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1、,Campus culture,some discussion about,詹珺斯1145026065,光影钟楼芙蕖一景,（1）从大卫还未降临人世前开始，他的父母在已知如果再怀孕很可能又生出一个“重症联合免疫缺陷病”的新生儿的情况下，加之当时拉斐尔威尔逊医生加入这个咨询小组，希望能够验证自己之前未能在那对双胞胎身上验证的治疗方法，而对威特夫妇承诺给予了承诺，从而才有了大卫的降生，这一点就已经更偏向于一次医学研究。即：在完全可以建议或阻止威特夫妇不再进行生育的情况下，选择了让他们生育而接受这一场试验也是出自了当时主治医生的一个自私自利的想法。,（2）对于大卫这样一个难得的临床案例，虽然对其进行治
2、疗是医生的主要任务，但是在对他进行的治疗过程中的一些重要发现也成了医生发表论文以及出名的契机。对其进行的医学治疗是一种责任，但同时更多的是一次医学研究。因为他，有很多科学家从“活体实验”的角度了解到人类在无菌环境下的发育和长时间与世隔阂的心理发育，从而完成了很多对人体科学、心理学有重大影响的论文、著作。,（3）在治疗看不到希望之后，之前的三位主治医师都相继离开。三位医生的离开实际上是不负责任的，他们将其像小白鼠一样关在狭小空间，治疗未果，出于个人发展而放弃继续呆在这个小组。有一种研究失败就放置不管的感觉。虽说是竭尽全力，但是却未善始善终，使之更像是一次“活体实验”。总之，我们组认为，在大卫身上
3、实施的医学研究大于医学治疗。在某种程度上是为了当时医生们的一些私利，对于他们来说大卫的确是一个难得的案例。虽然有尽力的去进行治疗，但是从初衷以及结果都更偏向于一次研究。,在泡泡男孩大卫接受治疗的过程中，他的第一任主治医生们一直主张并坚持使大卫生活在“泡泡”中，从而对大卫进行研究治疗并使之能够等待新的治愈方法的出现。无疑这种治疗方法更稳健也更保守。但在这样的长达数年的并且没有任何实质性进展的研究治疗过程中，大卫的第一任主治医生们最终失望绝望以及放弃了。而大卫的第二任主治医生则主张让大卫尝试接触外界以博取免疫力以及获得正常的心理发展。并且在研究等待数年依然没有找到完美的治愈方法后，大卫的第二任主治
4、医生最终决定采用当时的一种新的实际上还并不太成熟的不完全配型的骨髓移植技术。当然这也导致了大卫最后的死亡。第二任主治医生的治疗方法明显更大胆甚至更激进。但这些不同的行为当然都存在着共同的原因，就是进行关于SCID的研究，实现医生们关于SCID治疗的假设，从而治愈大卫以及与大卫一样患有SCID的男孩，在免疫学、医学的研究上取得新的甚至是突破性的进展，当然其中也不能排除有些医生的想要出名想要成功的心理。,如何评价不同医生的行为？ 导致这些行为的原因是什么？可以如何改善？,而如何对这些医生的行为进行改善呢？我们组认为（1）可以加强医学研究的伦理学审查，以排除某些医生因为急于出名急于成功的心理而进行的
5、不恰当的实验或采取的不恰当的方法。（2）可以更加注重加强医学的研究，加强医学方法的探索，使医学探索的过程中更少出现过于消极或过于激进的现象。另外的还有的行为（但不是不同的医生的行为，只是不同的行为） 最初的最初，大卫的第一任主治医生们就全都向大卫的父母们保证如果他们再生下一个患有SCID的男孩，他们会竭尽全力让他在安全无菌的条件下健康地活下去。因而在得到医生们保证的前提下，大卫的母亲再次怀孕并生下了大卫。而在治疗过程中，最初就存在问题，20世界70年代骨髓移植手术的条件是苛刻的，骨髓配型的成功率实际上极低，但当时大卫的主治医生们相对来说轻视了这一点，或是选择逃避了这一点，他们在大卫出生前从来就
6、没有就“万一没有合适的骨髓配型”这一问题提出适当的解决方案。而大卫出生后，显然，在寻找配型的移植骨髓时医生们失败了。而在当时明知道无法治愈的医疗条件下，医生们选择了让大卫继续接受研究和治疗，然后就是等待，等待。,如何评价不同医生的行为？ 导致这些行为的原因是什么？可以如何改善？,在选择是否要这个孩子的时候，我们会选择放弃。因为已经生育了一个女孩，曾经也有一个儿子且死于重症联合免疫缺陷病，了解了这一风险和医生治愈的不确定性，我会放弃再继续生孩子。毕竟每一个生命从出生那一刻就有活着的权力，创造了一个生命就需要对这个生命负责，而这种尝试的心态就是对自己孩子的一个不负责任的表现，这和有遗传疾病及会母子
7、传染这类疾病不宜生育是一个道理。从后期的记录情况来看生活在一个泡泡里大卫的内心饱受着很多煎熬与痛苦：从小无法得到母亲的抚慰，不能像其他孩子一样的去认识感受这个世界，没有正常的生活方式，这些对这么幼小的孩子来说太过残忍。,最开始，片中那个不敢爱自己又一个新生儿子的“胆小”母亲，最后还是勇敢地选择了要积极地治疗大卫；在三个主治医生相继离开后，大卫的父母还是没有放弃这份深深的期盼和爱。对于父母来说，要有多么大的勇气才能忍住想要触碰孩子却只能远远观望的心情？ 对于一个孩子，大卫是如此脆弱，他那么渴望“泡泡”外的生活，却因为怕感染而不敢再次穿上宇航服外出。面对随时可能离开世界的孩子，父母不可能说“不”。
8、直到大卫死前，他们还是在憧憬有一天，大卫能离开“泡泡”并且独立地生活着。即使这期间，大卫的父母一周只能和他呆在一起很短的时间；即使医学技术一直未能攻破这个难题；即使三个主治医师也相继放弃大卫；即使大卫能够治愈的几率小得可怜，他的父母仍然没有抛弃他。,作为一位母亲或者父亲，他们对孩子的爱是无私的、纯净的；而天底下所有的父母，在面对生病的孩子时，都会毫不犹豫的选择让自己的孩子得到良好的照顾。在理性和仁慈中间，我们小组认为应该选择仁慈，即就算预测的结果并不理想，但父母应该且必须给予大卫足够的信心。何况做骨髓移植手术是当时知道的拯救这个孩子的唯一的方式。在我看来，其实最后手术是成功的，真正导致大卫死亡
9、的是医生的疏忽，忽略了姐姐骨髓中的致命病毒。大卫是带着尊严离去的天使，他的父母最终并没有能够抱一抱健康的大卫，但就像视频最后说到的，“他一生短暂，留给自己的很少，但他留给这个世界的馈赠却很多很多。”,我们认为如果泡泡男孩不是出生在1971年而是下星期这样巨大的公共卫生资源的投入依然是必要的。因为重症联合免疫缺陷病还依然遍布世界，造成许多家庭的悲剧。而如果采取这种先隔离后移植骨髓的方式如果起效的话会挽救许多的家庭，救赎更多的孩子，现今医学技术更加发达，在免疫替补疗法方面的研究体系，治疗体系也更加健全。又由于医疗设备的先进和信息技术的发展使得骨髓移植成功率更高，更易找到相匹配的骨髓。所以我们认为这样巨大的公共卫生资源投入是值得的。,如果大卫不是出生在1971年，而是下个星期， 这样巨大的公共卫生资源的投入会是值得的吗？,
