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1、川北医学院附属医院风湿免疫科朗生关爱俱乐部病友会朗生关爱俱乐部热线 400 700 5160系统性红斑狼疮的护理与保健你们好！我是一名SLE患者，当2003年确诊为SLE时，我与大多数患者 一样，有着极其痛苦的心境：总以为是不是查错了。同时也从各种 媒体得知这种病对子女的负面影响，心情极为矛盾、痛苦。虽然先 生一直说可以领养，但从内心总觉得缺少什么。经过医生悉心治疗 和先生无微不至的关爱及朗生俱乐部的鼓励，我对生活重又有了信 心。经过多方周折，2007年12月20日，我在南充千辛万苦的拥有了 一个属于自己的女儿，她现在快一周岁了，活泼可爱也很聪明。当 时他早产，体重才2千克，经过这一年的日夜悉
2、心照料，她快乐的 成长，生下来就做了全身检查很健康。我想只要对生活对自己有信心，我们SLE患者照样可以生活的 很好，本来我们就不比别人差。只要经过正规的治疗，我们照样能 拥有自己的孩子，拥有属于自己的幸福。 朗生关爱1530号会员 2008.12.11 正确认识系统性红斑狼疮正确认识系统性红斑狼疮 是一种自身免疫性疾病（免疫紊乱所造成) 不是传染性疾病 不是遗传性疾病 （具有遗传倾向性） 是一种慢性、炎症性疾病 多种自身抗体、多脏器受累，病程迁延反复 不是恶性疾病Systemic Lupus Erythematosus, SLE我国的发病率为我国的发病率为70/1070/10万万, ,发病率较
3、高发病率较高好发于好发于15-4015-40岁生育年龄的女性，男女岁生育年龄的女性，男女 发病之比约为发病之比约为1 1：5-105-10发病原因多发于女性遗传易感性环境因素内分泌紊乱免疫异常发病SLE的主要问题一般表现疲乏，发热，心理和情感反应特 殊 表 现皮肤蝶形红斑，光敏感，盘状狼疮，粘膜溃疡，脱发，皮损关节肌肉关节痛，关节炎，其它关节伴随症状血液系统贫血，WBC减少，PLT减少，ESR升高等心肺心包炎，心肌炎，心梗，血管炎，胸膜炎，心瓣膜病肾脏无症状显微镜下肾脏受累，肾衰，水电解质平衡紊乱，水肿中枢神经系统颅神经病变，认知障碍，精神异常，癫痫，中风，脑膜炎等 胃肠道食欲减退，腹水，胰腺
4、炎，肠系膜血管炎眼部干眼症，失明等 其 他 问 题怀孕狼疮复发，流产或死胎，孕期高血压，新生儿狼疮 感染呼吸道、泌尿系、皮肤感染风险增加；机会感染 营养体重改变，营养不良，食欲差SLE乏力 疲乏几乎是所有SLE患者都存在的表现，即使与 疾病有关的其它症状都没出现时它就可以存在 护理保健措施： 制定日常生活计划，以指导日常生活行为和工 作。很多狼疮病人需要有每日小睡时间 夜里保持8-10小时的睡眠 适当锻炼 SLE的疲乏症状能够通过足够的休息、健康的饮 食、锻炼、以及对其社会心理的关注而减少SLE体重变化 至少一半病人在诊断SLE之前有体重减轻的情况， 可能由于食欲不好、药物副作用、胃肠道问题或
5、 者发热导致 有些患者体重增加可能部分是药物引起，尤其是 激素类药物，或者是肾脏受累导致的水钠潴留 护理保健措施： 记录饮食日记来评定日常饮食摄入量 制定一个可以鼓励病人健康饮食的日常饮食计划 。如果病人有营养相关的狼疮并发症，需要营养 师帮助 鼓励适应锻炼 让病人在家里每周称一次体重并记录下来SLE发热 80%的SLE患者都存在有间断发热，虽然在狼疮的活动期也 会发生高热，但低热更为常见 复杂的感染往往可以引起SLE患者体温升高 在正常情况下感染患者的白细胞计数会升高，但SLE患者 多是降低的。然而，特定的药物治疗（如免疫抑制剂）， 即使在发热的情况下也可以抑制白细胞的数量 因此排除其他原因
6、导致的发热对于SLE至关重要，包括感 染和药物反应 最常见的就是泌尿系统和呼吸系统的感染护理与保健措施 病人需要学会识别发热及感染的症状和体征。注：因 为激素类药物和免疫抑制剂的应用使感染的炎症表现 不易被发现。 及时来医院复查白细胞数量 在狼疮活动期监测体温 病人需学习发现感染的迹象和症状，特别是泌尿系统 和呼吸系统的感染。 指导病人在感染症状出现或者发热体温高于38.3。C时 看内科医师SLE感染 SLE会影响免疫系统，因此可以降低机体抵御和抗 感染的能力。此外，许多用于治疗SLE 的药物都 会抑制免疫系统的功能，并会进一步抑制机体抗 感染的能力。感染的风险与药物治疗的剂量和治 疗持续时间
7、成正比 需要对有感染症状和体征的SLE患者迅速采取治疗 措施来阻止它发展到危及生命的地步。最常见的 感染包括呼吸道、尿道和皮肤感染的潜在表现 呼吸道感染 咽喉炎 喷嚏 发热 咳嗽（有痰或无痰） 流涕 不适 寒战 背部疼痛和肌肉痛 呼吸困难 喘鸣或有罗音 恶心 呕吐泌尿道感染 寒战 发热 腰痛 恶心 呕吐 尿频 排尿困难 血尿 皮肤感染 皮损 发红 肿胀 触痛感染的护理与保健措施 医护人员教会患者采用良好的洗手方法和个人卫生技巧 患者需学习识别感染的症状和体征，并注意强调把这些 情况及时告知 鼓励患者保持一个有充足热量的平衡饮食习惯，从而帮 助维护免疫系统 患者需减少暴露在人群拥挤和有感染性或传
8、染性疾病人 群的机会 告知病人免疫接种可以使感染最小化 鼓励病人在考虑接种流感、肺炎球菌菌苗等时候去咨询 大夫；这些药物治疗可能会诱导狼疮活动SLE心理状况l狼疮病人经常会感到心理和 精神受到影响，例如悲伤、沮 丧和愤怒等。这些情况可能与 患者外部改变有关，如疾病引 起的皮肤改变，也会与对未来 的忧虑、对疾病各方面及治疗 的担心有关。对于专业保健人 员来说，警惕这些潜在的心理 反映并帮助他们去减轻痛苦就 显得非常重要抑郁：缺少自尊；自信心和自我 价值感的缺乏；悲伤；绝望无助 自我护理、照顾子女、维护家庭 以及其它日常生活行为难以完成不能进行完整或部分工作 社会活动减少 易怒 注意力不集中 失眠
9、 有自杀念头护理与保健措施 帮助病人去适应身体和生活方式的改变 医护人员与家属要积极寻找和创造病人表达他们感情和需 要的机会 医护人员与家属需要承认患者具有拒绝和愤怒的情绪是正 常的 鼓励病人讨论人与人之间和社会矛盾的起因，与病人谈心 鼓励病人接受别人的帮助，例如咨询服务或者是公益团体 鼓励病人表达自己的情感 必要时，寻找心理保健医生的帮助蝶形红斑皮肤亚急性红斑狼疮盘状红斑SLE皮肤损害（一）大约80%狼疮病人有皮肤改变的表现，典型 SLE 表现是存在于 面颊和鼻梁上的“蝴蝶斑”，皮疹程度从红斑到严重的鳞屑性出 疹。具有光敏感性，可以持续几天或是固定不变20% SLE 患者出现盘状红斑狼疮，这
10、些损害呈斑片状、附厚鳞 屑、硬币形状、边界清楚的皮肤改变，并且可以留下伤疤。这 些损害在面部和其它暴露于阳光下的部位常见。可能会引起头 皮的斑片样脱发，而在旧的皮损上会见色素减退或色素沉着亚急性皮肤红斑狼疮可以在10%的SLE 患者中见到。它会产生高 感光性的皮疹或者出现循环障碍。会因为阳光照射而突然发生皮肤护理与保健措施病人需尽可能避免在阳光、荧光和日光灯的紫外线下直 接暴露 建议应用防晒霜（SPF15或更高） 和穿防护性衣物，若 对氨基苯酸过敏的患者，需选择一个不含对氨基苯酸的 防晒霜 患者需要了解关于过敏原性低的化妆品的信息 病人避免应用某些局部用品，如染发剂，以及那些确定 能增加光敏感
11、性的药物玻璃不能提供对紫外线的全面防护口腔溃疡手指末端的坏死脱发雷诺征口腔溃疡及雷诺氏征保健措施 对于那些有口腔损害的病人，应进食软食，用温盐水漱口 建议那些有雷诺现象的病人采取一些自助的办法,如:保持温暖，在寒冷的天气里面应用取暖装置，手套， 袜子，帽子；用绝热的玻璃杯饮用冷饮料；当拿冰冻的或 过冷的食物时要戴手套戒烟控制紧张情绪耐受性锻炼血液系统有哪些影响 贫血白细胞减少头晕 增加感染的风险对寒冷敏感 通常与症状不相符慢性疲乏、嗜睡和不适血小板减少苍白 皮肤瘀点虚弱 易皮肤擦伤劳累性呼吸困难 牙龈、鼻出血头痛 大便带血血液系统护理保健措施 医护人员要告之患者定期通过观察实验室数据的改变来监
12、 测贫血症兆和体征 要加强营养，增强体质 病人需按医嘱服用补充铁剂的处方药以减少出血的机会 病人要注意观察出血的迹象和症状，例如淤点、瘀斑、胃 肠道出血、血尿、擦伤 、鼻出血、牙龈出血、月经量多、 以及月经间期出血 鼓励病人佩戴医用的警示手镯或带一个卡片 告知病人预防出血的方法，例如应用软毛牙刷或电动的剃 须刀神经系统的护理与保健措施 家属需要通过观察病人的精神智力状态（异常的躯体动作 、讲话方式和词语应用、记忆、解决问题的能力、有无沮 丧）来确定病人行为能力 协助病人完成维持一些控制日常活动和判断能力：如鼓励 病人去计划和参与日常事务；花一些时间去和病人建立互 信和谐的关系，并且始终保证诚信
13、神经系统的护理与保健措施 鼓励病人讨论SLE对他们个人生活和处世方法的影响，允许 他们表达恐惧和愤怒的情绪 期望家庭关心，找某些家庭成员去回答患者的问题并提供帮 助 家属需要了解慢性病人的心理应对技巧及康复服务 帮助病人及其家属识别并祛除周围环境中潜在的危险事物SLE营养 狼疮患者经常有特殊的营养需要，这与疾病发展 过程中医疗条件有关 主要包括：类固醇诱导的骨质疏松或糖尿病，心 脏血管疾病和肾脏疾病 为了让SLE病人可以保持理想的健康状态，患者必 须主动向医护人员，营养学医师沟通，从而根据 身体状况制定一个特定的营养计划营养问题 体重减轻或增加 对食物失去兴趣 食欲不振 皮肤干燥、粗糙 头发暗
14、淡、干燥、易断、 稀疏 大面积肌肉萎缩 倦怠，冷漠 肌肉强度减弱 便秘或腹泻 易怒 疲乏和缺乏活力 牙龈炎或牙龈出血营养的护理与保健措施需要合理的摄入食物和营养，维生素和矿物质，了解食 物的敏感性（过敏能够导致复发），不要偏食 饮食需要考虑到骨质疏松、糖尿病、心血管疾病和肾脏 疾病的疾病 监测实验室检查结果，例如血红蛋白，血细胞容积，血 清铁蛋白，血清铁，总胆固醇，高密度脂蛋白，低密度 脂蛋白，超低密度脂蛋白，甘油三酯和血浆蛋白的水平 医护人员需提供给病人一个均衡饮食的基础信息指导病 人只有在铁储备耗竭时才补充铁剂 建议在需要的时候补充维生素和矿物质。 在SLE相关情况严重的时候要提议病人去向
15、营养学家寻 求饮食计划方面的帮助SLE饮食（一）l要多吃一些优质动物蛋白、低脂肪、低盐低糖、富含维生 素和钙的食物l对于海鲜、羊肉、狗肉、鹿肉、桂园等发物最好少吃一些l辛辣食物，如辣椒，生葱，生蒜等，也少吃一些l绝对禁止吸烟，饮酒SLE饮食（二）忌口补品 菌类：包括灵芝、云芝、香菇、蘑菇等药用食用菌类 阿胶：阿胶可能会引起光过敏和红斑 甲鱼和中药鳖甲：具有增强免疫的作用，经常食用的患者 抗体不易降下来 含雌激素类：如胎盘、脐带、蛤士蟆油，雌激素增多是 SLE的诱发因素之一，如长期服用避孕药就有可能发病上述三种补品含雌激素成分较多，需禁忌； 蜂皇浆含促性腺激素; 长期服用能提高体内雌激素水平,SLE患者也不宜服用SLE饮食（三）忌口食物蔬菜类：芹菜、紫菜能加重敏感，菠菜能发疮，花菜能加重脱发。 如果患者有相关症状，需要忌食热性食物：辣椒、青椒、大蒜、大葱、韭菜等，这些过于热性的食 物并不是SLE的诱发因素，不一定要忌食，但多食常能生火，会加重 阴虚内热的症状。羊肉、狗肉、驴肉、马肉性热，一次多量食用后 ，可导致病情发作和加重 大豆蛋白粉
