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1、肝硬化患者的生活质量Zobair M. Younossi MD, MPH斐尔法克斯医院 福尔斯彻奇 弗吉尼亚州关键概念健康相关的生活质量(HRQL)是肝硬化患者的重要报告结果 一般的和疾病特异的HRQL对于肝硬化患者的健康都具有重要意义 疾病的严重程度和HRQL的减弱程度紧密相关 肝硬化的并发症如肝性脑病，腹水，肌痉挛和皮肤瘙痒可以进一步削弱患者的HRQL 对并发症的积极治疗以及肝移植可以提高患者HRQL介绍生活质量(Qol)是一个综合的概念，它包括环境，社会和经济因素对人们健康的影响。尽管生活质量的概念至今仍未制定统一的标准，有人将QoL定义为“个体对他们所处的文化和价值系统中所占有的位置以
2、及对他们的目标，期望和关注的认知程度。”另外一方面，QoL还被认为是患者对自己工作能力，认知潜能，精神症状比如焦虑，抑郁以及相关的性功能障碍，疾病对身体，患者和家庭成员和护理者之间的关系的影响所产生的看法。相比之下，HRQL是一个比较具体的概念，并且更为直接的评估对个体的健康（或者说是不健康）对患者幸福程度影响。很多基于主观测量和自我报告的针对慢性肝炎患者HRQL的评估方法都已经出现。尽管如此，HRQL应该用过定量和定性的测量得到客观的，经过证实的，可信的结果。HRQL可以是泛指的或者疾病特异的。越来越多的证据显示着两种方法测量患者不同方面的HRQL，因此是相互补充的。 一般的HRQL可用于比
3、较各种类型的慢性疾病。 但是这种方法的局限是不能评估某一特定疾病中所有的重要因素。另外，还不能发现整个疾病过程中微小但确十分重要的临床改变。很多大体的测量方法包括一系列的分量表或者结构域来汇总对HRQL有贡献的全局变量。其中一个例子就是大体的HRQL用来评估肝硬化患者，包括医学结局调查简表36(MOS SF-36或者SF-36)，疾病影响程度量表(SIP)，除此之外还有诺丁汉健康状况。另一方面，疾病特异的HRQL主要针对一种特定的疾病。针对慢性肝脏疾病或者肝硬化的评估方法包括慢性肝脏疾病调查问卷(CLDQ)，和肝脏疾病生活质量调查问卷(LDQOL 1.0)。疾病特异的HRQL测量由于针对慢性肝
4、脏疾病患者所特有的情况来评估，因此叫大体的测量方法更为敏感。一些测量方法可以捕捉到用于评估HRQL大体的和特异的因素。综合测量方法，例如模块化仪器有助于管理和降低由于大体和疾病特异的测量方法中所出现的重叠因素。然而，除非是调查问卷中有很大一部分或者完全与大体测量方法重叠，否则很难与大体的测量方法相比较。肝炎生活质量调查问卷(HQLQ)是一个模块化的HRQL测量方法，包括36条简明健康状况调查表和一个丙型肝炎的模块;它为丙型肝炎的临床试验设计的。健康效用是另一个评估生活质量的方法；它的范围是在0-1.0，0代表健康程度相当于死亡，1代表非常健康。在健康经济学中，健康效用一般包括生存估计和综合不同
5、个体所产生的生命质量调整年(QALYs). QALYs用于比较多种医疗干预措施的成本效用。效用测量的间接方法所优先使用的大体测量方法包括卫生效用指数(HUI)，SF-6D和EQ-5Ds直观类比尺度(YAS)，一般用于慢性肝病和肝硬化。HUI与总体的生活质量的测量方法例如SF-36和疾病特异的CLDQ密切相关。SF-36的评分方法SF-6D，也用来测量健康效能分数，并且与慢性肝炎相关性较大。慢性肝脏疾病，肝硬化和健康相关的生活质量近些年，生活质量的评估对于评价慢性肝病及其治疗和并发症对患者的幸福程度的影响越来越受到重视。HRQL降低与疾病的严重程度和并发症的发生密切相关。事实上，很多研究表明慢性
6、肝炎早期的患者的生活质量明显好于肝硬化晚期。除了疾病的严重程度，慢性肝病的一些普遍的症状也可以降低患者的HRQL。这些症状包括疲劳，抑郁，贫血以及肝硬化的并发症例如肝性脑病和腹水。疲劳疲劳是慢性肝病和肝硬化最常见的症状。疲劳影响量表和疲劳简易量表可用于测量由于慢性肝病所致的疲劳而降低的HRQL。另外，研究者使用肝脏疾病症状指标2.0和简表6D发现疲劳可以严重影响HRQL。对三级治疗的患者的多元回归分析发现疾病相关的烦恼和精神伴随症状可以预测SF-36精神总结分数。此外，除了伴随症状之外疾病相关的焦虑也可以预测SF-36身体概括分。这些都没有用到肝脏疾病的严重程度。一项研究应用SF-36和德国版
7、本的疲劳影响量表(FIS-D)发现纤维化的程度与HRQL的身体因素和疲劳相关。另外一项研究使用疲劳评定量表表明HRQL的降低以及疲劳和活力主要由抑郁决定而不是伴或不伴腹水的硬化性心肌病。抑郁抑郁是肝硬化，慢性丙型肝炎和酒精性肝病患者主要的伴随症状。大量文献证实肝病和抑郁的患者HRQL降低。一项对慢性肝病患者的研究采用IV结构式临床会诊:丙型肝炎的患者不给与治疗。在这个队列中，抑郁(28%) 和焦虑症(24%) 的比例显著高于普通人群。另外，抑郁还和工作量的减少和社会适应力的降低，对病情接受能力的不足，日益增加的对自己病情的羞耻感，由于病情导致的记忆力和注意力的降低，主要的躯体症状有关。这些结果
8、也被另外一项研究所证实，有58.6%慢性丙型肝炎的患者有抑郁症状。在这项研究中，发现抑郁可以对SF-36的所有8个结构域产生负面影响。意大利一项对肝硬化患者的研究使用Beck抑郁指数(BDI)，心理全面健康指数(PGAVI)，和疾病严重指数发现Child-Pugh评分和PGWI 成负相关，并且发现50%的患者的BDI分数已经达到抑郁心境的标准。 另外一项针对移植的患者也使用BDI发现在抑郁和非抑郁的患者中移植后患者的生存率无明显差别。然而，有抑郁倾向的移植患者卡诺斯基评分中的生活质量，适应性应对和功能状态明显降低。尽管移植后的生存率并无明显差别，但是等待移植中抑郁的患者更同意死亡(p= 0.0
9、2)，并且这种现象与疾病的严重程度无关。这项研究发现就Child-Pugh评分，肝脏疾病的并发症，肾脏功能，血清白蛋白，凝血酶原时间以及住院治疗的频率和时间而言，抑郁和非抑郁的患者并无差别。贫血贫血是肝硬化的并发症之一，并且慢性丙型肝炎治疗后易发生贫血。一些治疗使用疾病特异的CLDQ和大体的SF-36HRQL评估发现贫血可以降低HRQL。相反的，治疗贫血可以增加患者的HRQL。在一项研究中，数百个门诊等待移植的可以行动的肝硬化患者经过年龄，腹水，血氧饱和度和MELD评分控制后发现，在6分钟步行时间测试中，贫血可以显著降低运动耐量(p=.0006)，并且与疲劳严重度量表(FFSS)相关。肝性脑病
10、肝性脑病是肝硬化的重要并发症，肝性脑病一般预后差。大量研究证实与普通人群相比，肝性脑病的患者HRQL降低。在一项研究中，用SF-36对肝硬化患者是否进行肝移植进行初筛。队列包括有明显肝性脑病和有轻微肝性脑病的患者。采用SF-36评估后发现，与没有肝性脑病的患者相比，有明显肝性脑病患者的精神和躯体评分(MCS和PCS)较低，并且这种差异与Child-Pugh评分无关。另外，存在轻微肝性脑病的患者的MCS评分较没有肝性脑病的患者的分数低。对SF-36影响最大的是情感，精神健康和社会功能。另外一些研究用SIP对肝移植之前的患者进行HRQL评估。其中一项研究发现，肝移植之前肝性脑病的严重程度和肝移植之
11、前的生活质量相关。事实上，相对较低的HRQL分数反映出HRQL降低的严重程度，并且可以预测肝性脑病的复发。另外一项研究使用简化的SIP在轻微肝性脑病波动的过程中评估HRQL。并且发现轻微的肝性脑病可以降低HRQL。最后，治疗肝性脑病可以提高HRQL。治疗肝性脑病手段包括不可吸收的双糖（比如，乳果糖），不可吸收的抗生素（比如，利福昔明），和L-鸟氨酸-L-天冬氨酸盐(并未在美国上市)。在两个不同的研究中， 使用EQ-5D研究中的直观类比标度和CLDQ-D观察L-鸟氨酸-L-天冬氨酸盐治疗对肝性脑病患者HEQL的影响。另外，研究者还评估不可吸收的双糖（比如，乳果糖）对有轻微肝性脑病的肝硬化患者HR
12、QL的影响。经过乳果糖治疗三个月之后，患者的认知能力以及HRQL都增高。然而乳果糖可能与逐渐加重的消化道症状有关，从而降低HRQL。最后，研究者评估明显肝性脑病和轻微脑病患者应用利福昔明治疗后的HRQL。在一项研究中，应用SIP评估发现患者经过利福昔明治疗8周之后认知情况和健康相关的生活质量都增加。事实上，这项研究表明神经心理学检测的提升与HRQL的增高相关。特别是总SIP的平均值证实患者经过利福昔明治疗后效果明显。除了轻微肝性脑病，研究者还评估了严重肝性脑病经过利福昔明治疗后的HRQL。在最近的发表的文章中显示，利福昔明可以显著提高肝硬化和肝性脑病患者的HRQL。CLDQ评估发现肝性脑病患者
13、的HRQL分数降低。然而，与基线和乳果糖治疗相比较，经过8周的利福昔明治疗后所有的CLDQ都显著改善。这些发现证实使用抗生素对肝性脑病治疗可以降低肝性脑病的复发，提高HRQL。肝硬化的其他并发症研究证实肝硬化的其他并发症例如腹水，肌痉挛和皮肤瘙痒对降低HRQL。一项研究对212名门诊肝硬化患者应用SF-36和CLDQ评估HRQL。所有患者都进行了系统的临床和神经心理学评估。影响CLDQ总体分数的因素包括女性，非酒精源性肝脏疾病，腹水和白蛋白降低。对于SF-36术后理学评分，主要影响因素是肝性脑病，腹水和血红蛋白降低。对于SF-36心理成分评分，独立变量是非酒精源性肝脏疾病，槽钉板测试和血红蛋白
14、降低。作者推断腹水，低白蛋白血症，轻微的肝性脑病和贫血可以削弱肝硬化患者的HRQL，并发现正确的治疗可以增加患者的幸福感。最后，一个应用SF-36的大型的多中心研究发现肝硬化症状包括肌痉挛和皮肤瘙痒与HRQL的降低具有一致性。在14个受试者中，有13位患者发现肌痉挛可以降低HRQL。事实上，与疾病的严重程度，腹水或者肝性脑病相比，肌痉挛对HRQL的影响更大。皮肤瘙痒也可以显著降低HRQL。这也症状在肝硬化患者中很常见并且对患者的预后有重要的预示作用。辨识患者和临床医生关注的重点不同越来越重要，因为干预治疗的不同所得到的临床疗效和患者的满意度和幸福指数也不用。需要指出的是一些临床医生较为重视的指
15、标例如Child-Pugh评分，MELD评分以及其他一些评估疾病严重程度的指标不应该掩盖其他的对于患者本身影响较大的症状，例如肌痉挛和皮肤瘙痒。这些症状不但有利于设计药效试验，还有利于决策是否进行肝移植。需要综合患者和临床医师的意见来制定一个评价健康和幸福程度的综合方法。总结健康相关的生活质量是患者的以后生活的一项重要指标。大量研究证实肝硬化患者的HRQL显著降低。降低的程度与疾病的严重程度以及并发症的进展例如肝性脑病和腹水相关。干预治疗在缓解并发症的同时也提高HRQL。事实上，肝硬化的终末治疗手段肝移植可以显著的提高HRQL。有必要了解患者所需要的可能和临床医生所重视的方面不用。 治疗方案需要综合患者的远期结局以及健康和幸福。
