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1、2011年农村癫痫防治管理年农村癫痫防治管理 项目实施方案项目实施方案安徽省农村癫痫防治管理项目办公室提要提要o项目工作背景项目工作背景o项目组织管理项目组织管理o项目取得的成效项目取得的成效o2011年项目任务指标年项目任务指标o2011年项目工作内容年项目工作内容一、项目工作背景一、项目工作背景o癫痫是一种常见的神经系统疾病，全世界不分年龄、种族、社会地位、国家及地域范围，几千万的人口受累。癫痫使躯体和精神疾病的发病率增加，加大了医疗负担。 o我国目前约有900万癫痫患者，其中500600万是活动性癫痫患者，而且每年还会出现40万个新的患者。o社会很多公众对癫痫病人歧视 。o很多地区癫痫诊
2、断、治疗方法很不规范。虚假广告宣传、病人有病乱投医，花费大量金钱，癫痫仍然得不到有效的控制。o我国农村三分之二以上的癫痫病人没有得到合理的治疗。近一半的病人不能工作或劳动，给病人家庭带来极大的痛苦，也增加了社会负担。 二、项目组织管理二、项目组织管理1、省市级组织管理o省卫生厅疾控局领导项目实施、组织制定项目实施方案；o省疾病预防控制中心负责项目日常管理；o省抗癫痫协会主持培训及诊疗技术指导、协助项目管理;o省市项目专家指导组赴县质量控制及技术指导工作；o市疾病预防控制中心参与项目现场督导、数据审核工作。二、项目组织管理二、项目组织管理(续续)o2、县级项目组织管理o县癫痫防治项目领导组（相关
3、部门、卫生局领导）、技术指导组（项目实施工作组）；o县项目实施工作组：县级医疗机构及疾控中心成员单位，神经科、内科、公卫医师专业人员组成；o县项目办公室：设在疾控中心，组织协调全县项目实施、培训、质量控制和资料收集整理等各项工作；o乡镇项目实施小组：由乡镇卫生院院长任组长，本院内科医师和防疫医师、本乡村医参加；o村医配合对当地癫痫病人筛查、治疗、随访管理、健康教育和病例资料收集工作。三、项目取得的成效三、项目取得的成效1、落实了党和政府对农村弱势群体的关怀政策，减轻了很多贫困癫痫家庭的疾苦，受到广大群众的普遍欢迎。2009年统计o筛查诊断3851例，病人和家庭得到正确的医疗指导及健康教育辅导；
4、o1648例入组苯巴比妥药物免费治疗、规范管理，近80%病例达到良好治疗效果；o农村癫痫病人待在家里得到了国家一流水平的医疗管理。苯巴比妥药物治疗控制患者癫痫发作效果： 对2006年2009年先后动态管理入组苯巴比妥药物治疗的1625例病人，进行治疗效果统计分析（剔除在组期间遭遇非治疗原因而致的意外死亡、个别外出务工失访的病例）：1599例病例中，治疗无控制效果及因此而退组的病例，占总病例数的20.2；当前能控制癫痫无发作或发作次数减少50以上的病例，占总病例数的79.8。三、项目取得的成效（续）三、项目取得的成效（续）2、农村地区广泛开展癫痫防治知识正面宣传教育活动，提高了癫痫患者、家属和公
5、众对癫痫的认识，改变人们对癫痫的歧视态度。3、有力回击了社会上某些夸大疗效、能根治癫痫的虚假药品广告的欺骗宣传，避免了癫痫患者、家属上当受骗，保护了农村弱势群体。4、建立了省、县、乡镇、村4级癫痫防治网络，对乡镇基层临床和防保医师的癫痫防治专业基础培训，使其现场工作能力不断提升。5、起到项目带动卫生服务，强化基层专业技术队伍建设，为农村癫痫防治发挥了积极作用，探索了农村地区慢病防治工作模式。四、四、2011年项目任务指标年项目任务指标项目工作目标项目工作目标o培训基层医师o治疗随访管理病例o开展健教宣传活动o1、实施地区范围 全县（延伸邻近县区乡村）o2、完善省市县乡镇村项目技术督导及管理组织
6、体系 执行者：省、市、县、乡镇、村各级单位人员o3、扩大人群筛查范围，落实癫痫患者入组、治疗随访和管理，完成任务指标数 执行者：县、乡镇、村各级单位人员 时间： 各乡镇集中筛查复查入组工作安排在1月20日前完成o4、各级培训，完成任务指标数 执行者1：省对市、县、乡镇培训（时间： 1月） 执行者2：县对乡镇、乡镇对村医培训（结合现场筛查工作，时间： 1月）五、五、2011年项目工作内容年项目工作内容地区及编码地区及编码家属教家属教育育（人）（人）筛查复筛查复查查（例）（例）苯巴比妥苯巴比妥治疗任务治疗任务数数（例）（例）丙戊酸钠丙戊酸钠治疗管理治疗管理任务数任务数（例）（例）贫困患者贫困患者化
7、验人数化验人数培训培训县医县医乡医乡医村医村医太湖县太湖县050574574590090042042020204034035 56060300300望江县望江县06063903901000100045045020203503505 58080400400歙歙 县县070739039090090040040020203503505 56060300300长丰县长丰县04043903901200120050050020203503506 68080400400舒城县舒城县02027407406060637637肥西县肥西县01017407406060637637铜陵县铜陵县030333033050
8、50337337合合 计计19151915400040003580358025025030643064212128028014001400安徽农村癫痫防治管理项目安徽农村癫痫防治管理项目各项目各项目点工作任务表点工作任务表o5、按方案对入组苯巴比妥治疗的癫痫病例随访和管理， 每乡镇完成2例病例认知状况调查。 完成任务指标数、安排贫困患者免费化验（肝功能、血象）。 执行者：乡镇卫生院及项目医师（时间： 全年） o6、调查搜集典型贫困家庭病例资料，如：当前其困难经济现状、 疾病给家庭带来的痛苦、巨额医疗负担、投医受骗上当实例， 每县完成50例。 采取摄像、录音、采集照片、文字等将其整理上交县、省项
9、目办。 执行者：省市、县、乡镇、村各级人员 o7、开设癫痫专科门诊，并做好癫痫专科门诊日志的登记 执行者：县级医疗机构（时间：全年）五、五、2011年项目工作内容（续）年项目工作内容（续）苯巴比妥治疗管理方案o入选和排除标准如下：入选和排除标准如下：o1入选标准：入选标准：o 调查前12个月内至少有过两次全身强直阵挛发作（包括部分性发作继发全身强直阵挛发作）；o 病人及其监护人同意进行治疗并与负责治疗和随访的乡（镇）卫生院签订知情同意书。o2排除标准：排除标准：o 仅在妊娠期发作；o 发作仅与酒精或药物减量有关；o 患者年龄小于2周岁，（或体重小于10公斤）；o 有多动症病史者；o 对苯巴比妥
10、（或扑痫酮）有过敏史；o 存在进行性神经系统疾患；o 伴有心、肝、肾疾病或严重高血压(舒张压110mmHg 或 收缩压180mmHg)；o 有过一次（或以上）癫痫持续状态史；o 入组前一周正在接受正规抗癫痫药物治疗患者；（服苯巴比妥病人可以入组，随访观察调整剂量）o 伴有活动性精神病患者。苯巴比妥治疗管理方案o成人苯巴比妥使用方法：成人苯巴比妥使用方法：（用于15岁以上，体重超过30公斤者）o开始时每晚睡前服药2片（60mg），此剂量持续使用两周；o2 周后第一次随访时如仍有发作（ 1 次），剂量增加到3片（90mg）；如无发作，维持原剂量不变。o观察4 周，如果仍没有发作，维持此剂量。o如果
11、病人在24周内又有发作（ 1 次），剂量增加至4片（120mg）；o以后每次随访如病人这段时间没有发作，继续维持此剂量；o随访时若仍有发作（ 1 次），剂量增加 1 片（30mg）；o成年人最大剂量可增至每晚服用7片（210mg）；o如果仍有发作，按以下逐条检查，处理：o检查病人体重，重新按每日每公斤体重3mg计算方法增加剂量；o密切观察病人有无不良反应，若病人无不良反应，剂量可以增至7片（210mg）；o检查病人对服药的依从性；o如果病人依从性差，按后面的说明劝说病人增强依从性。o原则上成人最大剂量不要超过210mg，如仍然不能控制发作，可以根据病人情况如：病人体重，有无不良反应以及病人的耐
12、受性等再增加剂量至8片（240mg）。必须密切观察病情，注意患者有无不良反应。苯巴比妥治疗管理方案o14岁以下儿童（体重低于岁以下儿童（体重低于30公斤）苯巴比妥使用方法公斤）苯巴比妥使用方法o首次剂量按年龄给药，开始时多数儿童每晚睡前服3060mg（每日每公斤体重2mg）；o2 周后第一次随访时如无发作，剂量不变；如有发作，剂量增加到每日每公斤体重3mg。大多数病儿服药2片到2.5片（6075mg）；o如果病人24周没有发作，维持此剂量。o若病人在24周期间仍有发作（ 1 次），剂量增至每日每公斤体重4mg。o以后每次随访时病人没有发作，仍维持此剂量。o如果有发作（ 1 次），按以下逐条检查
13、：o病儿无不良反应，剂量可以增至每日每公斤体重mg，密切观察病人有无不良反应；o检查病人服药的依从性；o如果病人依从性差，按第四节中要求向患者说明，增强病人的依从性。o原则上儿童最大剂量不要超过每日每公斤体重mg，如仍然不能控制发作，可以根据病人情况如病人体重，有无不良反应以及病人的耐受性等再增加一次剂量。必须密切观察病情，有无不良反应。o8、按方案对扩展治疗指导组丙戊酸钠免费治疗病例入组管理，完成任务指标数 执行者：县级医院县级医院制定合理治疗方案后随访管理或交乡镇项目医师乡镇项目医师随访管理 认真填写“丙戊酸钠治疗患者随诊记录（时间： 全年） o9、依从性好的贫困患者接受丙戊酸钠治疗者，安
14、排免费肝功和血常规检测 执行者：县或乡镇医院（时间：全年） o10、患者丙戊酸钠治疗的免费药品、检查费和随诊费，按计划按时拨给承担工作 的有关单位人员。完成任务指标数 执行者：县卫生局项目办（贫困患者入组审核表填写形式灵活掌握） 五、五、2011年项目工作内容（续）年项目工作内容（续）丙戊酸钠扩展治疗患者的筛选入组标准入组标准：o1.患者的家庭收入低于当地乡镇居民平均收入（以上一年度政府统计资料为准），并出具乡镇政府有关证明；o2.患者及其家属知情同意；o3.除满足上述2个条件外，还应符合下列3个条件之一：o（1）成人患者苯巴比妥每日用量达210mg（儿童患者5mg/Kg体重），且治疗已满3个
15、月，但发作仍未得到有效控制；o（2）对苯巴比妥有较为严重的不良反应；o（3）经县级或以上医院神经科医生确诊的活动性癫痫，但不适合用苯巴比妥治疗。排除标准：o1.有药源性黄疸个人史或家族史患者，有肝病或明显肝功能损害的患者；o2.同时患有血液病、肾功能损害及高血压的患者；o3.对丙戊酸类抗癫痫药有过敏史的患者；o4.年龄小于4岁的儿童；o5.同时存在进行性神经系统疾患的患者；o6.正在接受其他抗癫痫药物规范治疗的患者；o7.伴有活动性精神病的患者；o8.依从性不好的患者。丙戊酸钠的用法和用量丙戊酸钠的用法和用量 o成人常用量：为每日成人常用量：为每日6006001200mg1200mg；开始治疗
16、时每日开始治疗时每日600mg600mg，分，分3 3次服用次服用。如无发作，维持此剂量；如仍有发。如无发作，维持此剂量；如仍有发作，继续增加剂量，每次递增作，继续增加剂量，每次递增200mg200mg，直至能控制发作，直至能控制发作为止。为止。每日不超过每日不超过1600mg1600mg或每日最大剂量不超过或每日最大剂量不超过30mg/kg30mg/kg。 儿童丙戊酸钠用量：儿童丙戊酸钠用量：开始按每日开始按每日20mg /kg20mg /kg，分，分3 3次服用，次服用，如无发作维持此剂量；如仍有发作继续增加剂量每周增如无发作维持此剂量；如仍有发作继续增加剂量每周增加加5 510 mg/k
17、g10 mg/kg，至能控制发作为止。，至能控制发作为止。每日最大量不超每日最大量不超过过30mg/kg30mg/kg。o11、以乡镇卫生院为单位，组织2次病人和家属座谈交流会，健教宣传 执行者：乡镇卫生院（要有记录登记）o12、6月份“国际癫痫关爱日”项目县举行1次大型宣传活动，普及癫痫 防治知识 执行者：县相关单位及乡镇配合（要有计划总结、上报省项目办） o13、完善各地癫痫诊疗技术指导网络及农村癫痫防治管理工作机制 执行者：省市县乡镇村各级组织o14、经费及时、足额划拨，确保项目工作的顺利实施 执行者：县卫生局项目办五、五、2011年项目工作内容（续）年项目工作内容（续）2011年项目工
18、作质量控制要求年项目工作质量控制要求 安徽省农村癫痫防治管理项目办公室项目工作质量控制要求o1、严格执行政策和医疗规范、严格执行政策和医疗规范 卫生部农村癫痫防治管理项目管理办法（试行）和农村癫 痫防治管理项目技术指导方案（卫办疾控发2006111号） 卫办疾控发200854号文件 卫生部疾控局关于印发农村癫痫防治管理项目扩展技术方案 的通知(卫疾控精卫便函201010号) 要求健全项目组织机构，加强质量管理和定期进度报告，严格遵守诊治方案，定期安排临床专家深入基层对病例的随访管理工作进行指导，防范医疗风险。 执行者：省市县乡镇各级组织项目工作质量控制要求（续）o对退组、失访和死亡患者的管理要
19、求:o 对因外出务工等原因经本人提出退组的活动性癫痫患者，乡镇卫生院要及时填写“退组（或失访）患者登记表”，并向患者发放“癫痫患者的自我管理知识”，为患者提供就医指导。o 对因各种原因死亡的已入组治疗的患者，乡镇卫生院应详细填写“死亡患者登记表”，并由县项目办公室核实。o 对不明原因不能按期随访的患者，乡镇卫生院应在其连续3次失约后对患者进行家访或电话随访，询问确切原因。如属于退组、失访或死亡的，要填写相应登记表。o 乡镇卫生院应将“退组（或失访）患者登记表”和“死亡患者登记表”在每月末上报县项目办公室汇总，市疾控中心审核后，报省项目办公室。项目工作质量控制要求（续）o加强对未入组患者的管理
20、： o 对填写筛查复查表但未纳入乡镇卫生院和县医院治疗管理的活动性癫痫患者，特别是外出务工患者，也应向患者发放“癫痫患者自我管理知识”宣传材料 。o 乡镇卫生院负责医生应告知患者今后的注意事项以及联系方式，随时为这部分患者提供服务。项目工作质量控制要求（续）o2、培训及技术考核、培训及技术考核 培训班及现场督导考核相结合 o3、项目资料管理、项目资料管理 各县项目所有资料，筛查复查、治疗、随访管理各类登记表等文档，由县疾控中心负责审核、数据录入、汇总上报。 乡镇卫生院每月5日前向县疾控中心上报传送上个月的随访和管理的各项记录纸质副本（随访2月后的病例每月均报一次记录）。 县疾控中心审核数据录入
21、后，在每月20日前向市疾控中心上报上个月的随访及管理各项记录（标准数据库）电子文档及工作进展报表；纸质各类随访等文档副本每2个月上交省疾控中心审核。 o上报农村癫痫防治管理项目执行进度报表上报农村癫痫防治管理项目执行进度报表 o 2011年2月28日前 各项目县报送项目执行进度阶段报表（截止2011年2月20日）o 2011年 10月8日前 各项目县报送项目执行进度报表（截止2011年9月30日）o 2011年 1月30日前 各项目县报送项目执行进度年终报表（截止2011年12月31日）o执行者：县项目办公室附表1 县农县农村村癫痫癫痫防治管理防治管理项项目目进进度度报报表表报表时限：自 年
22、月 日至 年 月 日 填报人： 审核人： 报告单位： （盖章）工作指工作指标标计计划数划数20201010年底前完成数年底前完成数2012011 1年新增数年新增数合合计计筛查癫痫患者数诊断复核患者数苯巴比妥治疗组入组治疗管理患者数目前随访治疗患者数退组、失访患者数（无）死亡患者数（无）非苯巴比妥治疗组入组治疗管理患者数目前随访治疗患者数退组、失访患者数（无）死亡患者数（无）各项目县建立癫痫门诊数（非苯巴比妥治疗）附表2 县农县农村村癫痫癫痫防治管理防治管理项项目培目培训训情况情况报报表表报表时限：自 年 月 日至 年 月 日 填报人： 审核人： _ 报告单位： （盖章）培训内容培训日期培训对
23、象村医培训（人数）家属教育（人数）年度计划数期间完成数年度计划数期间完成数合计项目工作质量控制要求（续）o3、项目资料管理（续） 市疾控中心督导县级工作资料上报进度，对电子文档数据及工作进展报表审核后于每月30日前传送省疾控中心。 省疾控中心慢病科吴庆生邮箱AHHFWQS163.COM 省项目办定期组织对各市县上报的数据进行质量审核，确保及时准确掌握癫痫病人治疗、药物使用的不良反应、随访管理等工作进展情况，更好地指导防范医疗风险。 省项目办每季度将各地上报数据，以县、乡镇为单位通报项目工作进度、随访管理质量、数据库上报情况，并报告省卫生厅。项目工作质量控制要求（续）o4、项目资金与药品管理 各
24、地经费专款专用，药品使用要有领发登记管理。 全部项目工作资金使用在2011年6月底前完成。 执行者：省市县乡镇各级组织 项目工作质量控制要求（续）o5、项目监督与评估 省市级督导每季度一次，按实施方案考核指标及内容进行督导， 期间省市对县项目组织实施过程、实施效果进行1次评估考核， 督导结果以书面形式总结上报省卫生厅。 各县每2个月督促和检查项目执行情况一次，对各乡镇工作考核， 将考核结果汇总报省卫生厅及省项目办。 每年将项目工作内容列入各承办单位的年末疾病控制工作考核。 项目工作质量控制要求（续）o项目考核指标 1、各县乡镇参加培训班的人数及考核合格率；督导现场抽查各级 人员，考核其掌握培训课程的合格率。 2、各县按期完成对村医的技术培训及各项癫痫防治健康教育活动。 3、按期完成对癫痫病人筛查、各治疗组病例治疗随访管理工作， 以数据审核为依据，进行工作完成质量评价。 4、患者规范化治疗、随访和管理率不低于80%，60%以上的患者 达到良好的治疗效果。 5、按时限上报当月项目随访管理各项记录的电子文档、纸质文档 及工作进展报表次数、工作总结与分析资料上报情况。
