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1、博雅百本絕地花園讀後感黑夜過後的黎明，寒冬過後的暖春黑夜過後的黎明，寒冬過後的暖春在上帝的巧手安排下，發達的頭腦、四肢靈巧的人類成了支配地球的萬物之靈， 但體內那隻來自原罪的惡魔似乎總躲在暗處窺伺，有一些人承擔了人類演化的風險， 成為這場魔鬼遊戲的犧牲者，他們是罕見遺傳疾病的患者。讀過絕地花園後，很難想像在醫學發達的今天，有人被如此可怕的疾病折磨著， 甚至淒慘的過世。因為他們是罕見疾病患者，醫學不願意研發，藥商不願意進口藥 物，只能任由他們像一朵開在崖邊的花，孤獨地在寒風中凋零。一個小孩患有 ALD 的媽媽說：之前他的個性很好，後來病發後，脾氣開始暴躁，也曾經在白紙上寫 下死字，看著年紀小小的
2、孩子就要面臨人生如此沉重的打擊，做父母親的，有怎生 承受得了。 再如一位女性患者所說的：那是一種坐以待斃的感覺，它從你的 內在緩緩殺死你 ，而少數晚點發病的人如亨丁頓舞蹈症中的梨花，從小眼 睜睜地看著家人如何在心智退化、肌肉萎縮死去。生命本來是值得期待而美好的， 不幸地，他們卻在人生的黃金階段，或甚至一出生就被宣判死刑，罕見遺傳疾病像 原子彈一樣潛伏在基因內，引爆後才知道它的存在，放出的高單位輻射不只毒害患 者的身體，更擴及至家人身心，他們被迫看著自己的生命沙漏一點一滴流逝，家人 也看著他們的身體被死神蠶食，直到這場魔鬼遊戲結束。由書中的每則故事，都可 以感受得到文字背後溫熱的血淚，而在不得不
3、被迫面對自己的生命極限下，更激發 他們、愛他們的人對生命熱忱，看到他們不屈服肉體上的折磨，看到父母如何從死 神手中搶回孩子，看到有人更將愛擴及至他人，在這被功名利祿淹沒的社會，至少 在這裡，我們看到雨雲密佈的天空裡正透出一道曙光。 在這裡提幾個讓人印象深刻的故事：在大地的精靈-泡泡龍之歌中，阿盈得 到先天性水泡症，病症發生在全身皮膚表面、食道、黏膜等，一碰就破，一破就流 血，面對這樣不平凡的孩子，加上經濟拮据、不諒解的家人、旁人異樣的眼光，把 她的身心啃得千瘡百孔，甚至想過帶阿盈自殺，站在愛河河畔，小阿盈不懂媽媽的 打算，天真的她說：媽媽，死掉就太可惜了。 今天，阿盈喜歡畫畫、會彈琴和一 般女
4、孩無異，父親、其他家人也從原來的不諒解轉為支持。這要感謝小阿盈強韌的 靈魂，救了自己也救了家人，還有一個快樂幸福家庭，看見書後的照片阿盈掛著微 笑，我想，這正是她勇於面臨挑戰努力活下去所應得的禮物吧！陳莉茵是一個高血氨症患者的母親，她的孩子四歲發病，從一路求神問卜到赴 美求醫再將藥帶進台灣，過程中體認到台灣罕病患者所面臨的困境：沒有藥物、醫 療設備不足、沒有社會保障，經長期奔波下成立罕見疾病基金會促成孤兒藥法， 使健保願意給付昂貴的的藥費，為罕見疾病患者的帶來一線生機；李天佑教授的孩 子致仁、致維，五、六歲被診斷出裘馨氏肌肉萎縮症，為了孩子，他決定轉唸特殊 教育，回國後更積極爭取殘障學生受教權
5、，促使台北縣樹林高中成立了特教班，為 了讓孩子逐漸萎縮的手能更靈活操作電腦，特別研發了一套滑鼠讓孩子更能操控電腦，更因別人孩子的需求而開發出多種輔具，並將技術公布，鼓勵更多身心障礙的 孩子。他們的故事讓我想起，爸爸跟我說的一段故事，一位他當兵認識的朋友因鼻咽 癌住院，正值壯年就得此絕症加上經濟壓力，一度讓他放棄治療，而同病房的一個 病人也是鼻咽癌，不斷鼓勵他不要放棄，教他怎麼以食療調整免疫力和怎麼應付插 管帶來的不便，試了幾個月後那位朋友真的好多了，也可以出院調養了，本來還邀 那位病友一起慶祝的，結果他出院後不久，那病友卻過世了，病友家人說本來活不 過他出院的，可是為了那位朋友卻撐了下去，知道
6、這件事後，爸爸說他簡直變了一 個人，不但戒了抽煙喝酒嚼檳榔，還到安寧病房當志工，他說要繼續完成病友未完 成的任務。去年，陳莉茵的孩子吳秉憲告別了二十一年的短促人生，而，李天佑教 授過世的新聞畫面至今還在我腦中盤懸，但，相信在這脆弱的生命裡，他們已灑下 種籽，在大火後的焦黑荒地上，這批種籽們在雨露、暖陽的滋養、呵護下會慢慢長 芽、開花，再度形成一片森林，也許最後已經看不到原來的種籽，整個森林扎在他 們根上繁衍下去，卻是不朽的事實。讀過這本書後，也讓我對生命有新的體認。作者在書序形容病患們：疾病如 惡浪，一發起就往往終身不停歇，只有隨著怒濤往前走，別無選擇。 ：如果生命來 自無垠的大海，我們不也正
7、處於共有這波怒濤的大海呢！有人一帆風順，有人一出 航就便遭到暴雨襲擊，有人知道小船撐不了多久，於是放棄控舵，是的，畢竟這暴 風圈大的驚人，可以理解他們的絕望，不過我們總會看到，有人會繼續前進，不到 生命盡頭不放棄。記得新聞提到，幾個月前有一位大學生留下再見!沒什麼原因，我活夠了!結 束生命。前幾天，一位全身癱瘓的病友開了畫展，連手指都動彈不得的他，必須靠 特殊的觸控裝置一一選色、描線，看得出他的作品不禁讓人感嘆！需要經過多少苦 難才能開出如此麗的花朵？也許普通人幾秒鐘可以完成的動作，他們卻需要數十分 鐘才完成，問他們為什麼不因困難而打退堂鼓？也許答案如同解釋乙武匡洋行動不 便為什麼不會為他帶來
8、困擾的女主持人回答的一樣：他已經習慣了困難，所以並 不覺得困難。 雖然如此，但我想罕見疾病病患或殘障同胞們，面臨自身的病苦必經 過一番掙扎，在不得不被迫接下這項非常人可勝任的挑戰後，適應過程是需要極大 的勇氣，所以透過文字、繪畫或音樂，我們看到他們展現的不止是才華，更表達了 生命的韌性、不屈服於肉體病苦的堅強毅力，這樣強烈的求生意志，實實在在扎了 我們一針強心劑，正感到藥劑在體內隨血液竄流。然最後再回到那則新聞，在他認 為生命無趣準備自縊時，有人不向命運低頭正奮力對抗病苦，強烈對比之下，讓人 對看待生命的態度竟能如此極端，不盡唏噓！目前，感謝命運之神的眷顧，我的航行還算得上順利，船身也還完好足
9、以抵檔 小浪和海水侵蝕，不過就連最先進的儀器也沒辦法精確預測暴風的形成位置！所以 我想過，萬一遇上不順遂會怎麼做，就像有人問阿盈：阿盈，妳會恨妳媽媽把你 生下來嗎？ 不會阿，媽媽愛我，我也愛媽媽，我們一家都很快樂。 小小阿盈的 回答天真的讓人心疼，但答案又如此貼切。記得一則故事，一個被子彈擊中胸膛的人，送醫時所有醫生護士們看到他的傷勢都認為他活不了，當下他知道只有兩個選 擇-死或活，所以護士問他：有過敏的東西嗎？他回答：有！ 子彈！ ，看 到他還有求生的意識，醫護人員更加盡力急救，最後他活下來了。社會變遷速度太 快，常壓得人喘不過氣來，學生也好、社會人士也好，常常我們求進步同時，也困 在進步的
10、囹圄裡。我沒勇氣說，面對生與死的抉擇、重病纏身時我還能像他們一樣 豁達、樂觀，也許這多麼微不足道，但我發現當面對一件僵持已久的事情時，也許 只是試著放鬆心情也好，試著站在不同角度看待就會有不一樣的收穫。命運不能改 變，生命的不順遂非人為能操控，但我們可以決定面對它的態度，一位多發性硬化 症的患者說得好：身體要往下走，由不得我，人生要怎麼走，卻是操之在我。 生命本來就是一種歷練，遇上考驗時，試著調整自己的情緒，化詛咒為感謝， 謝上天賜給我們磨練的機會，讓我們有機會體認不同的人生，使在發覺自己的弱點、 從克服過程中，不斷成長，也惟經過高溫、高壓的礦石，才有機會成為晶瑩的寶石， 猶如紀伯倫的詩：Only he who is dark with the night shall wake with the dawn, and only he who sleeps with the roots under the snow shall reach the spring.：惟越過黑夜才 能在黎明之畔醒來，惟度過寒冬才能體會春陽的和煦。
