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1、健康相关生存质量量表 知识讲座知识讲座引言：生存质量日益受到重视引言：生存质量日益受到重视 随着社会经济、科技水平的发展和医学诊疗技术的随着社会经济、科技水平的发展和医学诊疗技术的进步，人们对健康的要求也不断的提高和变化，患进步，人们对健康的要求也不断的提高和变化，患者不仅关心疾病能否治愈，生存期有多长，而且关者不仅关心疾病能否治愈，生存期有多长，而且关心自身的生活质量。心自身的生活质量。医学模式由生物医学逐渐向医学模式由生物医学逐渐向“生物生物心理心理社会社会”综合医学模式转变。综合医学模式转变。 n现阶段常规使用的患病率、缓解率、有效率、治现阶段常规使用的患病率、缓解率、有效率、治愈率等传
2、统评价指标有其明显的不足：愈率等传统评价指标有其明显的不足： 不能全面反映疾病对人类的多重危害不能全面反映疾病对人类的多重危害 不能真实地反映出患者对疾病的体验和治疗的不能真实地反映出患者对疾病的体验和治疗的综合反应综合反应 不能全面地评判干预措施的疗效不能全面地评判干预措施的疗效 不能满足社会及患者对健康的新要求不能满足社会及患者对健康的新要求类风湿性关节炎对人类的危害严重吗？类风湿性关节炎对人类的危害严重吗？类风湿性关节炎是常见病之一，如果用死亡率来表示，那么类风湿性关节炎是常见病之一，如果用死亡率来表示，那么它对人类的危害将是微不足道。但以病死率的高低来衡它对人类的危害将是微不足道。但以
3、病死率的高低来衡量疾病危害程度的传统指标是不全面的。量疾病危害程度的传统指标是不全面的。 对类风湿性关节炎的临床终点评判可以归结为对类风湿性关节炎的临床终点评判可以归结为5种后果种后果（5D），即：），即：死亡（死亡（deathdeath）残疾（残疾（disabilitydisability）痛苦（痛苦（discomfortdiscomfort）经济负担（经济负担（dollar costsdollar costs）药物毒副反应（药物毒副反应（drug toxicitydrug toxicity） 如果将它给病人、家庭和社会带来的痛苦、负担如果将它给病人、家庭和社会带来的痛苦、负担和影响以及因此
4、而造成的医疗费用、工作能力下和影响以及因此而造成的医疗费用、工作能力下降等损失综合起来考虑，即将它的残疾和死亡转降等损失综合起来考虑，即将它的残疾和死亡转换为一种损失，用换为一种损失，用伤残调整寿命年（伤残调整寿命年（diseasediseaseadjusted life yearsadjusted life years，DALYsDALYs）来表示和计算，来表示和计算，其结果就完全不一样。其结果就完全不一样。根据中国预防医学科学院疾病监测点（根据中国预防医学科学院疾病监测点（1990199019941994）提供的资料显示，在中国由类风湿性关节）提供的资料显示，在中国由类风湿性关节炎所造成的
5、年炎所造成的年DALYsDALYs损失为损失为214214万生命年，占总疾万生命年，占总疾病病DALYsDALYs的的1.05%1.05%（一般认为（一般认为1%1%为危害严重疾病）。为危害严重疾病）。 n为了全面评价疾病和治疗给病人造成的生理、心为了全面评价疾病和治疗给病人造成的生理、心理和社会适应等各方面的影响，在理和社会适应等各方面的影响，在2020世纪世纪30304040年代，医学领域提出了年代，医学领域提出了生存质量（生存质量（quality of quality of lifelife，QOLQOL）的概念。的概念。n近年来，生存质量已成为心脑血管疾病、风湿病近年来，生存质量已成为
6、心脑血管疾病、风湿病等慢性疾病和肿瘤临床研究必不可少的评价内容等慢性疾病和肿瘤临床研究必不可少的评价内容之一。之一。 n越来越多的临床工作者以及卫生决策者逐渐重视越来越多的临床工作者以及卫生决策者逐渐重视生存质量研究，并用以指导对疾病的防治决策实生存质量研究，并用以指导对疾病的防治决策实践。践。一、健康及健康相关生存质量的定义一、健康及健康相关生存质量的定义 n什么是健康？什么是健康？n19931993年年WHOWHO对健康对健康的定义为：的定义为：nHealth is not only the absence of infirmity and disease but also a state
7、 of physical，mental and social well-beingn健康不仅意味着无病，而且在生理、心理及社健康不仅意味着无病，而且在生理、心理及社会功能等方面，都要处于一种完全的良好状态。会功能等方面，都要处于一种完全的良好状态。 什么是生存质量？什么是生存质量？生存质量的英文为“quality of life”（QOL），中文有“生命质量”、“生活质量”等不同的译法。WHOWHO于于19931993年的定义：年的定义：nAn individuals perception of their position in life in the context of the cult
8、ure and value systems in which they live and relation to their goals,expecptations,standards and concerns.n生存质量是指个人处于自己的生存环境中，对自生存质量是指个人处于自己的生存环境中，对自身生存的一种自我感受，它涉及到人们在生存中身生存的一种自我感受，它涉及到人们在生存中的文化和价值体系所反映出与其生存的目的、期的文化和价值体系所反映出与其生存的目的、期望、标准及其关注的关系。望、标准及其关注的关系。 nWHO的定义强调了生存质量是依从于每一个个体独特的生活体验，在不同的种族和文化群体
9、中，生存质量的概念可以是不同的。n由于不同的文化背景、不同的理念对生存质量涵义的理解不尽相同，因此对生存质量的定义有百余种之多，但有几点得到较为普遍认同：生存质量是建立在一定的文化价值体系之下的生存质量是建立在一定的文化价值体系之下的生存质量是一个多维概念，包括生理、心理及生存质量是一个多维概念，包括生理、心理及社会功能社会功能生存质量是评价主观感受，应由被测试者自评生存质量是评价主观感受，应由被测试者自评健康相关生存质量健康相关生存质量n生存质量涉及到所有影响生存质量的因素，诸如国民生产总值、人均国民收入、居住条件、社会环境等等。n医务工作者把生存质量的理论和医学实际结合起来，提出了“健康相关生存质量健康相关生存质量”（healthrelated quality of life，HRQL）的概念：即在疾病、生理功能、心理功能、医疗干预、个体经济收入、年龄老化、社会环境变化等影响下的健康状况，是与经济、文化背景和价值取向相联系的主观满意度，这是在临床情况下或在临床研究中受到正面或负面影响的生存质量。
