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1、选题策划方案一、选题名称：被遗忘的“星星”一一苏州自闭症儿童现状调查二、选题价值1. 选题背景近年来，自闭症儿童的发病率不断升高，从1990年的万分之一上升到千分之一再到今天的0.9%, 自闭症已经成为儿童精神致残的最大病种。据统计，全国自闭症患儿人数约在100万一150万之间， 大约80%的患儿无任何康复措施和帮助。2010年10月电影海洋天堂上映，自闭症受到越来越多人的关注。2012年4月2日是第五 个世界自闭症日，社会对自闭症儿童的关注程度明显提高，全国各地自闭症公益活动涌现，新浪微 博在李连杰、文章等明星的倡导下也开设了相关专题。然而整个社会对于自闭症群体的了解与救助 依然有限，社会救
2、助制度的不健全给自闭症患者带来的不安全感仍在延伸。2. 新闻价值对自闭症的关注越来越多，社会制度的缺失也就暴露得越来越明显。据了解，由于缺乏必要的 救助制度，仅苏州市而言，已有至少3000名自闭症儿童，但到残联中心登记的只有100多人，能够 获得康复教育的更是寥寥无几。人们对自闭症的了解十分缺乏自闭症对于很多人来说并不熟悉，即使熟悉能说出具体表现的也少之又少。早期一些电视剧将 “自闭症”与“抑郁症”混同，导致很多人自称“自闭”。很多家长对自闭症缺乏更是缺乏了解，自闭症不像唐氏综合症等先天疾病可以通过一些途经检 验而及时发现。所以到儿童2、3岁仍然无法说话时，很多家长才开始焦急。不了解自闭症、不
3、愿意 接受等原因使得很多自闭症儿童错过了 2岁到6岁这个康复的最佳时期。自闭症患者逐年增多，我国已接近每150人中有一名自闭症患者，而发达的美国，这个数字已 上升至88人。自闭症患者就在我们身边，但我们还对自闭症了解甚少。自闭症康复机构缺乏制度保证目前苏州大市有三家自闭症康复中心，一家由残联办的苏州启智儿童教育指导中心，其他两家 均为民营，分别是“海洋天堂”自闭症儿童康复中心、佳悦特殊儿童早期干预中心。而全国仅有的 500多家康复机构，多数为民营机构。在山东青岛，儿童自闭症康复机构有11家，均为民营机构。 电影海洋天堂的取材地北京“星星雨”康复中心是中国第一家自闭症康复中心，同样为民营机 构。
4、但是，我国相关制度中对此类民营机构缺乏资格认证，使得机构不能直接向社会和企业单位募 捐，只能零星接受个人的定向捐赠，这对于以公益性质运行的民营机构来说，生存压力巨大，他们 往往不断搬迁，在忍受社会的排挤同时，还需要肩负沉重的经济压力蹒跚前行。另一方面，残联设立的康复机构不允许家长陪同，对自闭症儿童进行封闭训练。这样的做法， 不仅有悖于现在流行的“要培训自闭症孩子，先培训家长”的自闭症康复方式，而且许多孩子自闭 症状况没有缓解反而更加显著。这些送进公办康复机构的孩子每天面对的是什么，我们迫切需要知 道。自闭症康复训练并不健全苏州有四家培智学校可以接收自闭症儿童。但需要特殊康复训练的自闭症儿童同脑
5、瘫儿童、弱 智儿童进行混合教育，没有专业的康复训练，加上短暂的九年教育期。自闭症儿童对社会认知的缺 乏几乎不会有所改善。而自闭症儿童家庭面对经济压力、社会歧视，不得不选择这些学校。可培智 学校到底能给自闭症儿童提供什么，我们并不知道。无法治愈的自闭症，“混日子”式的培智学校 只能给自闭症儿童一个“暂住地”，今后的路，谁都不知如何走。在搜索引擎里输入“自闭症”，关于自闭症康复的信息多而杂。自闭症儿童家长往往对自闭症缺 乏了解，一些以音乐、仪器，甚至味觉治疗的方法令人眼花缭乱，而缺乏课程认证的状况使得患者 家长很难得到准确的信息，没有统一教材和标准治疗方法更无法保证康复质量。患者家长该怎么办， 相
6、关制度如何跟上都需要了解。3. 现实意义让更多的人了解自闭症，揭示自闭症儿童的生存状况，监督政府职能部门职能的履行，完善社 会保障机制，让自闭症儿童等到更多的理解与帮助。三、调查方案1. 步骤 研究自闭症，了解自闭症基本知识 阅读与自闭症相关的媒体报道 实地探访自闭症家庭生存状况 走访自闭症儿童康复中心，暗访培智学校，采访相关组织和个人 采访政府职能部门 整理资料，成稿2. 方法 暗访 实地调查 面谈 微博采访 电话采访3. 对象 政府（苏州市残联、教育局、民政局） 自闭症家庭（典型、生存状态） 高校团体（厦门理工学院、苏大辩论队） NGO民间组织（豆苗计划志愿者联盟、） 个人（文章、美国自闭
7、症工作人员、四月二日等） 培智学校 医疗人员（是母子保健中心儿保科主任） 康复机构（公营、民营） 自闭症儿童生活的社区 收纳自闭症儿童的学校4. 重点和难点重点：真实反映苏州自闭症儿童当下生存状况和未来的生活保障 分析这一社会问题的原因难点：采访政府部门 暗访培智学校 采访量大，时间短四、采访问题：（一）政府1. 残联 目前苏州有多少自闭症患者？其中儿童有多少？ 像这样的自闭症儿童康复中心有多少，其中有多少家是民营的？目前已有的康复机构能满足 他们的需求吗？ 目前政府有哪些政策帮助这一部分群体？ 接下来又会有什么计划或政策？ 像海洋天堂这样的民营机构政府有哪些政策能够帮助他们呢？ 您觉得要更加
8、全面帮助这一群体，最关键问题是什么，我们政府方面能做出哪些努力和回 应？2. 教育局 我们都知道，自闭症儿童不同于一般发育不健全儿童，所以很多自闭症儿童并不适于送到特 殊教育机构。那么，自闭症儿童的教育怎么实现？自闭症患者的生存又将如何保证？ 我们了解到之前园区有个自闭症孩子被其他家长联名要求退学了，这样合理合法吗？您怎么 看待？对于这样的事情自闭症孩子家长该怎么办？3. 民政局 苏州有统计的自闭症患者有多少？患儿有多少？ 有多少患者/患儿接收救济或政府补助？现在由怎样的福利制度保障他们？ 现在的制度保障能否满足他们的需求？制度还会有哪些完善，多久？ 自闭症患儿最担心的就是长大后父母走了没人照
9、顾，那我们是如何应对这样的情况的？（二）自闭症康复机构1. 海洋天堂康复中心院长纪元老师 “海洋天堂”现在有多少名患儿，每月大约有多少新来的孩子，现在康复中心的规模足以满 足康复的需求吗？ 您从什么时候开始创办海洋天堂自闭症康复中心的？创办之初有什么困难？这些年遇到了 哪些困难？您觉得最难的是什么？ 你作为康复中心的管理者，在民营康复中心的运作过程中，遇到哪些障碍？ 您觉得推广关爱自闭症儿童活动，最大的障碍是什么？ 您觉得自闭症儿童现在最需要什么？您的康复中心又需要哪些帮助呢？ 很多关爱自闭症儿童的活动，您觉得这些活动触及自闭症儿童问题的核心了吗？在您看来， 什么样的活动更加有利于对自闭症儿童
10、的关爱和保护？ 作为一个自闭症孩子的母亲，您最担心的是什么？您觉得这样的活动，能产生哪些积极的作用？2. 康复机构老师 你如何加入自闭症康复中心的？康复中心给予的待遇是什么？（尽量了解一下基本信息，包 括学历、现在生活状态等） 在工作之前是否受过专业的培训，对培训过程进行了解。 目前您实行的康复治疗大概是怎样的体系？ 在网络上搜索治疗方法会有很多种，你对一些音乐治疗、舞蹈治疗、甚至味觉治疗的方法持 怎样的态度？ 自闭症儿童的主要表现在工作中有没有收到过身体上的伤害？做这个工作心理压力大吗？ 就我们了解，自闭症康复老师的流动性非常大，在你看来主要原因是什么？您对未来的打算 如何？3. 培智学校（
11、暗访调查） 了解他们如何对待自闭症孩子 在教育过程中，残联给予了哪些帮助？4. 苏州启智儿童教育指导中心 现在有多少名患儿，每月大约有多少新来的孩子，现在中心的规模足以满足康复的需求吗？ 康复的费用大概是多少？因为经济压力大而放弃治疗的家庭大概是怎样的一个数目？ 自闭症康复老师是一个流动性很大的群体，我们这边怎么样？ 我们这个中心现在有遇到什么样的困难与障碍吗？需要哪些帮助？（三）自闭症家庭1. 自闭症家长 您的孩子是什么时候怎样发现是自闭症的？ 作为自闭症孩子的家长，这些年您遇到了哪些困难？ 您的孩子是否参加了自闭症康复训练？参加：目前的效果如何，经济上的压力怎样？每月在孩子身上的开支约为多
12、少？未参加：为什么没有参加？是不放心还是经济上的压力？ 您的孩子上学吗？怎么教育的？ 您现在最需要什么样的帮助？从社会的角度来说，您希望获得怎样的帮助？ 您有想过放弃吗？这些年有谁在支持您？ 您有想过孩子以后怎么办？（四）社会环境1. 幼儿园、小学老师 之前了解过自闭症这一特殊群体吗？有真正地接触过自闭症儿童吗？ 您教的孩子里面有这样的孩子吗？有：你觉得和其他的孩子有什么区别？你在教育过程中有没有遇到什么障碍？有没有其他孩子 家长有意见的？没：您能接受这样的孩子成为您的学生吗？（园区自闭症孩子被退学）2. 自闭症儿童生活的社区 您知道自己的社区XX是自闭症吗？你怎么看待这样的孩子和这样的家庭？
13、 如果这些自闭症儿童与您的孩子在同一班、同一学校，你会有什么感觉？ 社区和邻居平时对他们有怎样的帮助？ 您听说过园区100多家长联名赶走自闭症的孩子吗？如果是您，你会参与这样的活动吗？您 是怎么看待这样的问题的（五）医疗机构1. 医疗人员（市母子保健中心儿保科主任） 自闭症到底是怎样的一个病？ 大概多久这里会诊断出一个自闭症患儿？最佳康复期是什么时候？为什么这样的时候最佳？ 被诊断出自闭症患儿家长是怎样的反应？这个时候您是怎样的想法？ 在网络上搜索治疗方法会有很多种，你对一些音乐治疗、舞蹈治疗、甚至味觉治疗的方法持 怎样的态度？2. 美国自闭症工作人员（中国人） 美国自闭症儿童是一个怎样的生存
14、现状（政府、社会团体、个人救助）（孩子现在、未来）？ 您觉得中美自闭症儿童状况有哪些不同？国内有哪些欠缺不足，该如何改正，美国有哪些经 验我们可以借鉴？（六）公益组织1. 苏大辩论队教练陈国坤 怎样的契机让你接触到接触到了自闭症儿童呢？除了今天的活动之外，您还做了哪些努力去 帮助自闭症群体？ 据了解，您是马拉西亚人，在马来西亚自闭症儿童是一个怎样的生存状况？马来西亚的自闭 症儿童康复机构怎么样？康复效果如何？政府支持方面如何？ 您觉得您在推动关爱自闭症儿童这项公益活动中，最困难的地方是什么？ 我们知道，在这之前你也做了很多义工活动，并带着校辩队的同学们坚持下来，这次活动不 同于您以往的活动，是
15、什么促使你举行一个这样的讲座？ 在这次活动中，您的预期效果是什么？现在看来，你觉得这些希望实现了吗？你对这次活动 的评价感觉怎样？ 可以说您在公益上做出了很多的努力，您觉得青年学生应该在公益活动中扮演什么样的角色， 或者说，您对青年学生在公益活动中的表现有什么期望？2. 厦门理工学院 何时开始关注？为何？ 做过哪些事情？现在通过哪些努力帮助自闭症孩子？效果如何？ 以后如何推广？3. 豆苗计划志愿者联盟 何时创立？为何创立？当初多少人，现在多少？影响力怎样？ 做过哪些事情？现在通过哪些努力帮助自闭症孩子？效果如何？ 如何运营？有哪些困难？ 接下来有怎么样的发展计划？ 全国这样的志愿者联盟大概有多少？处在怎样的一个状态？
