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1、安徽医科大学攻读士学位论文课题开题报告书研究生张金牛学号201320609年级二年级（2013级）学院第二临床学院专业康复医学与理疗学导师吴建贤开题报告日期:2014 年 10 月曰安徽医科大学研究生学院制表本报告书在导师审查并签名后由研究生本人在本教研室内作过 开题报告前一周报送开题小组专家人手一份，以便专家查阅并做好提 问、建议等准备；开题后由各教研室保留，并作答辩时的重要参考资 料，最后归入研究生培养手册。文献综述题目脑瘫患儿主要照料者生存质量及其相关因素分析论文题目脑瘫患儿主要照料者生存质量及其相关因素分析开题报告日期2014年10月20日综述完成时间2015年元月1.理论依据、理论意
2、义及应用价值，与本课题有关的国内外研究情况：脑性瘫痪（简称脑瘫）是自受孕开始至婴儿期的非进行性脑损伤和发育缺陷 所导致的综 合征，主要表现为运动障碍及姿势异常。脑瘫致残率高，康复难度 大，恢复时间长，给患 儿及其家庭带来了躯体、精神及经济压力，影响了患儿及其家庭的生存质量。目前国内 外有大量研究对脑瘫患儿父母从心理压力、 焦虑情绪、健康教育需求、应对方式、适应状 况等方面做了大量的研究，并证 实了脑瘫患儿父母较正常儿童父母存在明显负性精神心理 因素。2-6 有大量研究证实孩子的健康与父母的身体、情感和社会健康以及他们养育孩子的方式息息 相关。：7】 养育一个脑瘫儿童父母所要承受的压力比养育一个
3、没有残疾的儿童要 大 2 倍，|8】有的研 究发现可达5 倍，：9】这些压力导致患儿父母照料者生存质量 受到严重影响。目前国内外 研究证实，脑瘫不仅影响患儿本身生存质量，也对 患儿父母的生存质量造成了影响，并有 结果表明患儿母亲的生存质量明显低于 健康对照组,10-11 目前国内外关于脑瘫患儿照料者 生存质量的研究，主要集中在 脑瘫患儿父母方面，并且证实家长对待脑瘫患儿的方式是影 响患儿生存质量的 一个重要因素，甚至超过了疾病本身的影响，而且是唯一可以影响患儿 社会心 理健康的因素，12脑瘫患儿主要照料者良好的生存质量对于脑瘫患儿的康复至 关 重要，中国处于社会转型期，不少脑瘫患儿父母忙于工作
4、，脑瘫患儿主要照 料者中，爷爷 奶奶外公外婆占有一定比例，他们大都处于中老年，关注这类群 体的生存质量的研究极 少。既往研究主要集中在脑瘫患儿父母，对于非父母主 要照料者关注极少。已有文章报道 不同文化、经济水平等脑瘫照料者生活照料 者生存质量存在差异，但对他们对治疗后生存 治疗改善的差异性暂无深入探讨。 本研究通过了解脑瘫患儿主要照料者生存质量哪几个方 面存在缺陷，以便正针 对性预防干预。对于影响脑瘫主要照料者生存质量因素的分析，以 便在康复治 疗中，有针对性对脑瘫主要照料者进行辅导，提高主要照料者生活质量。主要 照料者生存质量的提高，对于脑瘫患儿生活照料具有良好的促进作用，利于脑 瘫患儿的
5、康 复，减轻经济及社会负担。11,13,14I 中国康复医学会儿童康复专业委员会，中国残疾人康复协会小儿脑瘫康复专业委员会J丨.小儿脑性瘫痪的定义、分型和诊断条件中华物理医学与康复杂志，2007; 29( 5) : 309(2李琨尤黎明颜君脑瘫患儿父母心理压力及其应对方式的相关性研究J现代临床护理3张宝莲王遐张利红脑瘫患儿父母焦虑状况调查与对策 J中国实用神经疾病杂志4丨罗晓明杨宏马厚芝脑瘫患儿父母健康教育需求的调查分析J丨中国康复2008,23(2):140-141.(5) Ketelaar M, Volman MJ, Gorter JW, Vermeer A. Stress in pare
6、nts of children with cerebral palsy: what sources ofstress are we talking about J . Child Care Health Dev,2008, 34(6):825-829(6) Rentinck IC, Ketelaar M, Jongmans MJ, Gorter JW. Parents of children with cerebral palsy: a review of factors related to the process of adaptati on J . Child Care HealthDe
7、v,2007, 33(2):161-169(7) American Academy of Pediatrics.Family pediatrics:Report of the task force on the familyJ.Pediatrics,2003,111:1541-1571.(8) Butcher PR,Wind T. Bouma A,Parenting stress in mothers and fathers of a child with hemiparesis:sources of stress,intervening factors and long-term expre
8、ssions of stress J,Child Care Health Dev,2008,34:530-541.(9) Jackie Parkes Barbara Carbare,Parenting stress and children with cerebral palsy:A EuropeanCross-sectional Survey J,Developmental Medvelopmental &Chil Neurology,2011,53( 9): 815-819(10) Tal-hatu K H, Mordi E L. Impact of caring for children
9、 with cerebral palsy on the general health of their caregivers in an African community!.International Journal of RehabilitationResearch, 2007, 30(3): 191-194.(11) 黄妍，胡玉霞，孙秀春等脑瘫患儿父母生活质量影响的调查J中国康复，2013, (1):42-43.(12) Aran A, Shalev R S, Biran G, et al. Parenting style impacts on quality of life in ch
10、ildrenwithcerebral palsyJ. The Journal of pediatrics, 2007, 151(1): 56-60. e1(13) 陈哲，种会护理干预对脑瘫患儿父母生活质量的影响J中国实用医药，2010, (30):209-210.J.中国妇幼保健，2012,(14) 黄小玲，张双好，李家妮等脑性瘫痪患儿及其家属生存质量研究(21).2. 本课题研究的主要内容、实验方法及技术路线:本研究分健康对照组、一般疾病对照组、脑瘫组三个实验组，各取病例40例，所有病例符合本实验纳入与排除标准， 对三组儿童主要照顾者进行 SF-36 生 存质量量表调查，设计一般状况调查表，
11、采集主要照料者一般情况，包括年龄、 性别、居 住地、职业、家庭经济收入、文化水平、家庭及婚姻状况、心理睡眠情 况等。对于脑瘫组 患儿进行病史采集及体检， 并进行评估。采用综合康复治疗三 月后，再次进行患儿及主 要照料者进行评估。获取实验数据，从SF 一 36 量表予以解决撰写论文集SF-及 相 关 量 表 信 息 收及相关量表信息收集健康纽 疾病组A *研究址卄分组杳阅文献，提出冋题，确定研究题目数据处理分析脑瘫组八个维度生存质量的分值，对三组儿童主要照料者生存质量测定结果进行单因素 方差分析，了解三组生存质量是否存在统计学意义的差异； 对脑瘫组综合康复治 疗前后 主要照料者生存质量进行秩和检
12、验，了解综合康复治疗前后是否存在差异 依据经济水平、文化水平、不同亲属关系等分组，分别进行t 检验，了解不同分组之间生存质量八个维度之间的差异选定生存质量量表 SF-36进行预调查，找出量等调查两百哦，并制定一表中常见的问题，并般状况调查表3. 本课题需要解决的问题及主要创新点： 本研究比较健康儿童、一般疾病组儿童及脑瘫组主要照料者生存质量之间差异。 比较脑瘫 组中不同亲属关系主要照料者之间生存质量差异；了解综合康复治疗 3 月后脑瘫组父母生 存质量改善情况比较脑瘫组主要照料者不同文化程度、经 济收入者、不同亲属关系等之间 生存质量差异；比较脑瘫组主要照料者不同文 化程度、经济收入者、不同亲属
13、关系等对综 合康复治疗后生存质量改善差异。创新点： 目前国内外研究关注更多的是脑瘫患儿父母的精神心理、生存质量，而对脑 瘫非父母 主要照料者生存质量几乎没有研究。临床中遇到脑瘫非父母照料者并 不少见，以祖父母及 外祖父母多见，他们长期与脑瘫患儿生活一起，他们的生 存质量值得关注。 本研究也对不同亲属关系照料者生存质量进行分析，得出他们组内不同亲属 照料者之 间是否有差异，并对以同一亲属关系比较在三组间生存质量进行比较, 了解不同亲属照料 者生存质量差异是否有统计学差异。4. 预期研究成果：依据调查所得数据，分析出脑瘫患儿主要照料者生存质量受影响程度，并比较 不同亲属关系、文化水平、经济水平等生
14、存质量受影响的程度及对综合康复治 疗反应性差异。并在此 期间撰写综述及论文各一篇。5. 完成课题的条件（包括相关课题研究的工作积累、已具备的实验条件）：安徽医科大学第二附属医院是经安徽省政府批准 新建的一所集医疗、教学、科研、预防、保健、康复等多功能于一体的非营利性、三级甲 等规模的现代化综合性教学医院。康复科每月住院及门诊脑瘫病例数100余人，儿科（包 括新生儿科）3个病区，并每周六开展儿童体检门诊，能保证脑瘫组及其他研究组病例数的收学位论文开题报告及课题计划2014年9月实验设计2014 年 910 月量表选取及般状况量表制定及预调查2014 年 10 月-2015 年元月病例收集与调查2
15、015 年 2-3 月数据处理分析2015 年 3-5 月论文撰写学位论文开题报告及课题计划8.开题报告论证小组：分工姓名职称学科、专业工作单位组长成贝9.专家论证意见（对课题的先进性、科学性及可行性评价，作出是否同意开题 的结论或改进意见）：学位论文开题报告及课题计划10.开题报告评审标准及评分表：序号评审内容评审标准评分等级得分1选题的科学价值处于学科前沿的选题30-22般化的选题21-11重复别人的工作10-02文献综述的质量评价文献综述充分20-16文献综述般15-11文献综述欠完善10-03研究的基础条件评价已取得初步研究成果10-8已开展初步研究7-4研究尚未起步3-04选题的预期目标评价属于该领域领先或先进水平10-8处于该领域较先进水平7-4水平般
