《孩子的将来与自闭症的认识（一）》由会员分享，可在线阅读，更多相关《孩子的将来与自闭症的认识（一）（29页珍藏版）》请在金锄头文库上搜索。
1、第第 1 篇篇 (一一)孩子的将来，孤独症的认识，方法的选择孩子的将来，孤独症的认识，方法的选择ABA 是一个实践操作性很强的技巧，我以学外语作例子。学英语学懂语法和会用英语说话是两码事，能讲解语法与能用英语会话是两码事。我就是能讲得很好，但比星星雨你们的班主任操作 ABA 水平有差距。我能说但我不一定能操作。帮助我们的孩子的开端是，了解什么是孤独症？ 了解我的这个孤独症孩子。每一个孩子不一样，你的孩子我见都没见过，我给不出你建议。如果我见都没见过你的孩子，你一问我就给出你建议，你明天就可以离开星星雨，因为我不具备一个严谨的科技工作者的素质。那叫算命。不了解你的孩子给不出什么建议，若不了解你的
2、孩子给出的建议则是一般性原则。这种一般性原则用在你和你的孩子仍然要具体化。一般性原则在讲课时会说到。星星雨是一个团队，每个人都是不同角色，班主任老师每天和你的孩子在一起，他了解你的孩子，他和你共同探讨解决孩子各种问题的方法，会比我给你的东西更切合实际，请充分相信我们的老师。如果是讲课，星星雨没有一个老师比我好，但是要针对一个具体问题操作，我比不上他们。今天是第一个下午，我们把孩子给志愿者看护，放心吗。放心。在家里是我们带孩子，这是个机会，我们给别人。我的孩子孤独症对于周围人来说可能还是个秘密。一个人身边不可能长大一个孩子，要在社会中成长。尝试把孩子给别人带，尝试和别人沟通我的孩子是一个孤独症。
3、志愿者来自各大高校，从清华大学到这里来回要 5-6 个小时，我们管理到，安全请放心。周到比不上家长，家长了解孩子什么时候吃，喝，尿，给别人带会学到不同的东西。在这里有哪些家长还是抱着孩子来上课的？孤独症是社会交往障碍，不是肢体障碍，不是运动障碍，为什么要抱？当我们自信我们周到的背后却有很可怕的东西，剥夺孩子的技能成长。给别人带不周到的背后给了孩子独立的空间。到星星来体验如果我的孩子是孤独症，在生活中我自己要学会什么，我要学会如何思考，我的行为模式如何建立？来星星雨学习怎样和自闭症的孩子共同生活。而星星雨的工作不是以后让你生活中没有自闭症，也就是说，如果我们的孩子是自闭症，我应该怎么做？而不是，
4、我来学的目的是让我的孩子和别的孩子一样能说话，和别的正常孩子一样。而是说，如果我的孩子和别人的孩子不一样，我就要具备正常孩子母亲所不具备的知识。改变我们自己，改变我们家长，这就是星星雨的家长培训。前天，一个来星星雨参加培训的湖南长沙家长回去和我说，在星星雨听田老师讲课，有的事情当时反应不过来，但是，回去后成为一种习惯，张口就说田老师说了怎么样怎么样？很多话以后我们想起来，田老师你改变了我们的生活。你很伟大。我很开心。我开心不是你夸我很伟大，而是我们做了一些工作，我们的工作对大家来说，不是浪费时间，那我们就认为我们的工作很有价值。这种回馈我很高兴，我也愿意听到。来到星星雨是家长一个思考的机会，在
5、这里，没有家里生活方便周到，在北京东郊的东旭新村，同时在这里也减少了家里的干扰。有的家长说连个报刊亭都没有，有的家长说了，别看报纸了，看孤独症的书吧。好好地为孩子去了解一下什么是自闭症？这个也是一个挺好的机会。今天是第一次培训，是第一周，是刚开始。有的家长会想，什么时候是个头啊？这是刚开始。还有十周呢？但是每一期结束时问家长，都是感觉时间好快呀！怎么一晃眼就到学期末了，所以时间是很快的。我请各位把心情平静下来，但是我刚才到教学部问了一下，他们说这一期家长不错，就是安静的程度比较快。我也很高兴，祝大家有一个好的开始。最后一点，星星雨是多方式培训，周末下午讲座，平时教室里是互动形式，家长之间的分离
6、沟通交流。在这里，要学习和别人谈自己的孩子。有的家长会说那我不会说，如果像我这样一说说了 20 年，不会也会了。田老师你怎么讲得那么精彩！我成千上万次的重复，熟能生巧。在这里要练习这个基本功，因为你回去一辈子都要和别人说我的孩子怎么回事？跟孩子说，跟幼儿园的老师说，跟小区说，跟班主任说。要和很多人说，跟门口的小卖部说，我的孩子有什么困难，我想让他买东西，请你如何如何配合。跟售票员说，我的孩子有什么困难，我想让他独自乘车，请你如何如何配合。这一方面越能说，你的孩子就越有空间，孩子的空间取决于他身边的人为他争取多少。还不能简单等待社会为他提供多少。家长之间互相倾诉显得容易些。第一个星期有点陌生，走
7、的时候会成为好朋友。在课堂上，不要关注老师给我孩子操作了多少？这是每一期家长容易急躁的一点。安老师说，我们教没问题，我们越来越熟，反正，学期结束，孩子是你领回去的。所以，星星雨的培训目标是家长，不是孩子，而是在老师指导下你如何操作孩子。回去和你孩子打交道的主要是你，所以现在不是争取老师操作了自己的孩子多长时间，而是你操作了孩子多少时间，让别的家长和老师给你点评。让自己越来越熟，这才是你的学费没有白交，否则你交学费练就的是星星雨老师的手。老师是越来越熟，但是孩子真的是你领回去。你帮助我们培训老师，我们没意见，但是我觉得对大家负责角度讲，你要熟练起来。可以相互教孩子，我们有一个误区，总以为自己是孩
8、子最好的老师，不是这样的。没有多少小学中学老师是自己孩子最好的老师。面对自闭症孩子更是这样，面对孩子，我们的情感负担太重，心里垃圾的东西太多。教别人的孩子心里轻松，是不是？对自己孩子情绪控制不好时，和别人换一换，双方这样。当你能够宽容平静地接纳你身边这个孩子的时候，你是怎样一种心态？建议大家这样做，你这个机会抓住多抓的好，我们也不多收学费。学的少也不退钱。如果你的孩子比较轻，家长在这里比较孩子了吗？你的孩子怎么怎么样？我的孩子怎么怎么样？有谁比较后发现有两孩子一样的，没有。是的，没有两个是一样的，这是孤独症孩儿的特征，是个别化的。对一个孩子有效的，对另一个孩子未必有效。尊重你身边的这一个。如果
9、你发现你身边有一个孩子比你孩子难，行为问题，情绪问题，各方面都比你孩子难。我建议你向那个妈妈说，让我来试试。为什么？曾经沧海难为水，除却巫山不是云。难的把手练习了，你的简单就不是小菜一碟吗？我们只给大家提供基本条件，学得怎么样，在于个人，想象在这里的人就是你们家里最聪明的那个，所以自己找机会练习。打开天窗，我的心理不再是仅仅我自己的孤独症的孩子，而是为了这个孩子我要了解更多的孤独症孩子。打开心胸，不是光想着我的孩子将来有出路，而是，既然我们都是这样，那我们尊重所有的孤独症孩子。带着这种意识回到你的小区去，只有全中国的孤独症孩子的尊严有保障，未来有保障，我这个孩子才能有保障。这是我作为一个老一代
10、妈妈走过来的路程，我与大家分享。我觉得我的路越走越阳光，越走越有力量，这是因为我的胸怀不再局限于我个人这个不幸的妈妈身上，而是我很幸运，我身边有一个这样的孩子，让我做人做事，思考的层面不一样，范围不一样。这是我的福气，所以学习接纳自己的孩子，接纳身边其它的孩子，关注孤独症这个群体。这样的学习在这十一周内，就看你用得好不好了，学会交朋友。我们抱怨我们自己的孩子是孤独症，孤独症是社会交往障碍，那你自己有没有社会交往障碍呢？有，那就不抱怨孩子。对不对？抱怨孩子就是他不能干你能干，那你现在就能干一个给我看看。对不对？否则，没有理由抱怨孩子，有什么理由站在一个健康人的角度说他有毛病呢？其实每一个人都要学
11、习成长进步，不光是我们的孩子。我们星星雨要做的就是让孩子有一个健康成长的环境，首先从他身边的人健康开始。第一步就是家长，这就是培训的宗旨。今天讲三个问题：孩子将来会怎样？如何认识孤独症？为孩子选什么样的方法？第一个问题，孩子将来会怎样？有多少人每天都在想这个问题？大多数家长举手。这个问题不困扰的家长有谁？2 个家长举手。田老师问一个 hap爸爸，你为什么不困扰？“对我来说将来的事不好掌握，掌握好目前的事就好了。不要为明天而烦扰。 ”我觉得我和你很像，我老说一句话，不要预支明天的烦恼。未来一个烦恼在那里等着你，躲不开，怎么办？让它等着吧。干吗让它今天就来呢？我今天先过好，这个最重要。这不是安慰，
12、而是对现在每时每刻的尊重，对每一在度过质量的尊重就是对生命的尊重。人只能活在现在里，现在是生命的整个支点。但是，考虑不考虑这个问题？它摆在面前。我不想我妈要想，天哪，你这孩子这样，你死了以后孩子谁管呀？我们死都不瞑目呀？妈妈担心她的孩子，我担心我的孩子。这个问题摆在那里，我们现在可以不去想它，但它也会时不时犯上心头。如果它仅仅是时不时犯上心头，而且你又能把它排开，现在能做到这一步就很好。如果有的人现在整天都在发愁，我死了他怎么办？整天发愣，的确你要走出这一步。教孩子教不会，就发脾气，为什么？因为心里在想，天哪，这都学不会，将来我死了你怎么办？这就出来了，急了打他，打他他也不会。有一个奶奶告状，
13、说田老师，你们的老师不行，为什么？我的孩子就得打，一打就会，不打不会。而你们老师整天说，真棒。在家就欠揍，一打就行，她意思是想给我们老师减轻心理负担，意思是打吧，没事，我不介意。我跟她说，你要是认为你的孩子打管用的话，就别来星星雨，你把他从孤独症打成非孤独症，从小学打进中学，不就完了吗？为什么还来星星雨呢？所以，脾气的背后都是那个问题， “天哪，将来你怎么办？”。很多人与我有同感，因为我也是这样想的，我不是超人，若是超人就不是人，我是一个人。自已在心理整天捉摸，要垮掉了。不如大家一起来想一想。法国的心理学家说若心理有一个问题老是捉摸不透，就说出来。说出来，不还是孤独症吗？但是说与不说出来，不一
14、样，这是科学道理。我们星星雨接触了 6000 多个孩子，对这个问题，我们的看法是什么？下面说的是我这个老妈妈认识这个问题的过程与结果。障碍儿童的疗育构成，谈孩子的将来怎么说起这个问题了？一个好的将来取决于今天的每一天怎么过，将来是建立在现实中的每一天的。要看到孩子将来，就要看孩子今天他需要什么？我们要给予他什么？他才能有一个美好的将来。有一个让我们死而瞑目的将来。先从今天开始。今天不是谈自闭症吗？怎么不讲自闭症？4 月 2 日是孤独症日。今年与社会科学院组织了研讨会，题目是“残障儿童社会政策研讨会”，怎么在孤独症日举办这个题目。为什么？实际上作为一个国家一个社会，一个生命，他的生命的尊严和保障
15、，就是我人们担心的今后他的问题吗？希望我们的孩子有保障地活着，有尊严地活着，我们已经不指望我们的孩子是科学家了。我们已经不指望我们的孩子当大企业家了。对不对？我们不望子成龙，我们只是希望他安全地活着。这种保障来自于什么？一定要来自于我们的孩子没有病没有灾吗？不，它是来自于社会对特殊需求群体的尊重。而这种尊重是在一个保障体系下的尊重。那今天就来看一下，什么样的保障体系能保障我们孩子的未来？障碍者成长的社会协助体系06 岁早期发现医疗，保健及福利保育福利制度的使用儿童福利法咨谈，疗育机构医疗机构保育院及幼儿园残障儿童的服务机构政府民政部门112 12教育（普通教学校（普通学15 岁青春期及青年危险
16、期育，特殊教育）福利制度的使用医疗及临床心理服务校，特殊学校）残障儿童服务设施，组织和机构医院，心理诊所15-18 岁教育儿童福利法精神发育障碍者福利法劳动法福利制度的使用特殊寄宿高中特殊学校高中部家庭，小区福利工厂特殊服务设施咨询及医疗机构18-24 岁精神发育障碍者福利法劳动法福利制度的使用医疗及临床心一般就业，福利就业养护机构住家残障人士服务中心理服务集体公寓单身公寓公司公寓30-50 岁雇佣及就业就业与生活质量就业及能力特长的发挥缩短就业时间及提前退休障碍程度的送别及就业待遇青年期的发展课题青年期发展的危机1 提前退休2 就业困难3 住家困难4 人生课题（婚姻等）残障人之人生障碍者成长的社会协助体系资料参见日本、美国、欧洲等地的社会服务体系，可以看到，在国外是相当完备的，是对每个个体生命是尊重的，有缺憾的生命也应该健康成长。障碍儿童都是平等的，不管他是盲、聋、哑、弱、孤独症，发育障碍。有的家长到当地的报社强调，你们要关注孤独症，孤独症可不是弱智，弱智没希望，孤独症孩子可聪明，都是天才。后来记者来找我，我说对不起，我不这样认为。正因为我是孤独症孩子的母亲，我才知道弱智
