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1、网络时代网络时代 风湿病的个性化医疗风湿病的个性化医疗高冠民高冠民 郑州大学一附院风湿科郑州大学一附院风湿科什么是风湿性疾病什么是风湿性疾病骨内科骨内科: :是一组以内科治疗为主是一组以内科治疗为主 的肌肉骨骼系统疾病，它包括的肌肉骨骼系统疾病，它包括弥漫弥漫 性结缔组织病性结缔组织病及各种病因引起的关及各种病因引起的关 节和关节周围软组织（肌、肌腱、节和关节周围软组织（肌、肌腱、 韧带等）的疾病。韧带等）的疾病。1. 弥漫性结缔组织病弥漫性结缔组织病 2. 与脊柱炎相关的关节炎与脊柱炎相关的关节炎 3. 骨关节炎（骨关节病，退行性关节病）骨关节炎（骨关节病，退行性关节病） 4. 感染所致风湿
2、综合征感染所致风湿综合征 5. 伴有风湿疾病的代谢性或内分泌疾病伴有风湿疾病的代谢性或内分泌疾病 6. 肿瘤肿瘤 7. 神经血管疾病神经血管疾病 8. 骨及软骨疾病骨及软骨疾病 9. 关节外疾病关节外疾病 10.其它有关节表现的疾病其它有关节表现的疾病十大类疾病十大类疾病 不只是风湿类风湿不只是风湿类风湿感染感染 淋球菌性关节炎，莱姆病等淋球菌性关节炎，莱姆病等 代谢代谢 痛风等痛风等 内分泌内分泌 肢端肥大，甲旁亢肢端肥大，甲旁亢 遗传性遗传性 粘多糖病等粘多糖病等 退行性退行性 骨关节病骨关节病 肿瘤肿瘤 多发性骨髓瘤等多发性骨髓瘤等环境环境 大骨节病等大骨节病等 自身免疫自身免疫 RAR
3、A，SLESLE，SScSSc，SSSS等等 神经功能性神经功能性 纤维肌痛症等纤维肌痛症等 其它其它 血友病，原发性淀粉样变等血友病，原发性淀粉样变等十大类十大类原因原因 不只是风湿类风湿不只是风湿类风湿纤维肌痛综合征，慢性疲劳，内分泌代谢纤维肌痛综合征，慢性疲劳，内分泌代谢 异常，结核肿瘤，流感艾滋，布病囊虫异常，结核肿瘤，流感艾滋，布病囊虫强直性脊柱炎及感染相关的风湿病强直性脊柱炎及感染相关的风湿病RARA和其它滑膜病变为主的疾病和其它滑膜病变为主的疾病结缔组织病结缔组织病代谢异常和退行性病变代谢异常和退行性病变局部疼痛局部疼痛狭义风湿病狭义风湿病 这些病必须找风湿科这些病必须找风湿科风
4、湿性疾病的共同特点风湿性疾病的共同特点 炎症反应 免疫相关 血管病变 全身受累炎症反应炎症反应 发热发热, ,疲乏疲乏, ,消瘦，关节肌肉痛等非特异征消瘦，关节肌肉痛等非特异征 白细胞、血小板升高、贫血白细胞、血小板升高、贫血 血沉快，血沉快，C C反应蛋白高、铁蛋白高、补体高等反应蛋白高、铁蛋白高、补体高等 局部组织病理局部组织病理关节炎、肾炎关节炎、肾炎 肺炎肺炎 眼炎眼炎 口炎口炎 肠炎肠炎 尿道炎尿道炎 神经炎神经炎尿是肾脏病的一面镜子，尿是肾脏病的一面镜子，血沉是风湿病的一面镜子血沉是风湿病的一面镜子动脉炎动脉炎血管炎血管炎 大血管大血管: : 充血缺血性改变充血缺血性改变间歇性跛行
5、间歇性跛行, ,不对称血压不对称血压, ,无脉无脉, ,杂音杂音 中等血管中等血管: :皮肤丘疹皮肤丘疹, ,溃疡溃疡, ,网状青班网状青班, ,指端指端 坏疽坏疽, ,神经炎神经炎, ,动脉瘤动脉瘤 小血管小血管: :红斑红斑, ,风团风团, ,紫癜紫癜, ,水泡水泡, , 牙龈出血牙龈出血, , 肉芽肿肉芽肿, ,甲下出血甲下出血, ,眼炎肾炎等脏器损害眼炎肾炎等脏器损害 小静脉小静脉: :可触及的紫癜可触及的紫癜, ,荨麻疹荨麻疹, , 毛细血管毛细血管: :淤点淤点, ,淤斑淤斑, ,充血充血自身免疫病的分类自身免疫的临床线索自身免疫的临床线索 高球蛋白血症高球蛋白血症 球蛋白升高球蛋
6、白升高 免疫复合物病免疫复合物病循环免疫复合物循环免疫复合物小血管炎小血管炎 各种自身抗体各种自身抗体 淋巴细胞异常淋巴细胞异常# 抗核抗体谱抗核抗体谱ANA -IIF 、抗、抗dsDNA抗体、抗抗体、抗ENA抗体抗体 # 抗磷脂抗体谱抗磷脂抗体谱抗心磷脂抗体、抗抗心磷脂抗体、抗2GP1抗体抗体 # 抗中性粒细胞胞浆抗体谱抗中性粒细胞胞浆抗体谱ANCA-IIF、PR3 MPO # RA早期诊断相关抗体早期诊断相关抗体RF 、 AKA、抗、抗CCP抗体、抗体、RA33自身抗体测定自身抗体测定-风湿病医师的法宝风湿病医师的法宝何时考虑病人得了风湿病何时考虑病人得了风湿病 什么情况下该找风湿医生看什
7、么情况下该找风湿医生看骨内科骨内科 肌肉关节疼痛肌肉关节疼痛 炎症性疾病炎症性疾病 炎症反应炎症反应 系统性表现系统性表现 单系统疾病无法解释单系统疾病无法解释 自身免疫病自身免疫病 自身抗体产生自身抗体产生结缔组织病结缔组织病 狭义的风湿病狭义的风湿病就是就是系统性自身免疫性炎症性疾病系统性自身免疫性炎症性疾病共性：最复杂的自身免疫病风湿性疾病风湿性疾病一半的住院费用会在住院的前三天花完不同疾病有不同的标志 Spondyloarthritissacroiliitis, enthesitis Rheumatoid arthritiserrosive synovitis Systemic scl
8、erosis Small vessel vasculopathy and fibrosis Sjgrens syndromelymphocytic destruction of exocrine glands个性：个性：如何区分不同风湿病如何区分不同风湿病不同风湿病有其特殊的靶点不同风湿病有其特殊的靶点, ,构成该风湿病的标志构成该风湿病的标志风湿性疾病是最有个性的临床疾病风湿性疾病是最有个性的临床疾病循证风湿病学的困难循证风湿病学的困难 稀有性风湿病是少见病 异质性同一诊断表现各异 复杂性表现复杂不易量化 雷同性不同诊断表现相似循证医学 在高血压、 高血脂、 高血糖领 域取得了 许多革命 性
9、的成绩同病异治同病异治 异病同治异病同治大数据和云时代大数据和云时代的的循证循证医学医学 检测手段的进步，单个病人所提供的医学 信息越来越庞大，不是每个医生都能看得 懂新的影像学和分子生物学的检测结果 同类病人信息集合越来越大，如何挖掘其 中有用和有指导意义的的信息越来越困难 虽然循证医学可以提供理想的证据，信息 量的增加使得每个病人都各有不同，个体 化和精准化医疗难于循证大数据时代的风湿治疗大数据时代的风湿治疗个性化治疗是循证医学的升级版 但不能排除探索共性的努力个性个性 共性共性精准医学是循证医学的升级版，转化医学的终极版个性化和标准化孰优孰劣？个性化和标准化孰优孰劣？ 治疗费用必然增加，
10、治疗费用必然增加，GDPGDP增长增长 标准化和质量控制充满挑战，标准化和质量控制充满挑战，社会医疗保障难以把握社会医疗保障难以把握20122012年后的故事有点不一样年后的故事有点不一样个性化治疗强调病人的参与个性化治疗强调病人的参与各大指南各大指南最新最新推荐推荐 无论类风湿无论类风湿、狼疮、狼疮还是还是强柱都强调强柱都强调 患者与医生共同决定治疗方案患者与医生共同决定治疗方案 应考虑高度个体化、社会因素及医应考虑高度个体化、社会因素及医 疗花费疗花费 病人如何参与？病人如何参与？ 提高群众的科学素养和医学素养提高群众的科学素养和医学素养 是当下最紧迫的工作是当下最紧迫的工作信息爆炸，真假
11、难分，何去何从？信息爆炸，真假难分，何去何从？医医 生，生， 您您 参参 考考 一一 下下 ？假到没有鼻子的流言广为传播 没有良心的欺骗真的也能挣钱人们面对海量信息的第一反应？人们面对海量信息的第一反应？专业可信的信息终于 被淹没在阵阵浪花里有担当的小医生真的很难http:/ 病人不信任 同行看不起 所以要尊重病人找“YES”的决心 每一个病人都会找到他的医生 中国人天生有相信巫术的潜能 科学素养医学素养亟需培养 个人为中心到群体秩序的养成互联网互联网+ +到医生到医生+ +医生和医生之间交流的全国平台有关医和和医缓的故事每周一四五上午每周一四五上午 1111点接受会诊点接受会诊 大破大立之后的觉醒占领医学科学的阵地 培养群众的科学精神 唤醒人们的医学素养 医生更应该责无旁贷心不近佛者不可为医心不近佛者不可为医技不如仙者不可为医技不如仙者不可为医做好人做好人看好病看好病你心中的好人在别你心中的好人在别 人眼里也许只是一人眼里也许只是一 个恶棍，你又何必个恶棍，你又何必 去管它，给有缘的去管它，给有缘的 人看病，珍重这一人看病，珍重这一 世的缘分世的缘分小小 结结l 风湿病是临床最有个性的一类疾病 l 医生不应被动被加，而要主动去加 l 有担当的医生应重视医学科普宣传当前最大的矛盾是民众的 科学素养和医学素养太差
