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1、法学院 社工 0301 班 学生 许永霞 毕业论文 第 1 页 共 14 页济南大学毕业论文用纸自闭症儿童家长的社会工作介入方法探讨以济南某特殊儿童康复中心为个案摘要：自闭症也称儿童孤独症，几乎是伴随终生的一种广泛性的发育障碍。自闭症的研究已经有半个多世纪的历史，但是在目前的科学研究水平上，尚未找到彻底治愈自闭症 的方法。自闭症患者需要长期照顾，其照顾者主要是自闭症患者的家长。本文以“照顾 照顾者”的基点出发，以济南某特殊儿童康复中心的自闭症儿童家长为调查对象，分析 他们的困境和需求，尝试性的对自闭症儿童家长社会工作介入方法进行探讨。关键词：自闭症 家长需求 社会工作Abstract： Aut
2、ism,childhood autism,is a pervasive developmental disorder.The history of autism research is 50 years,but at level of present reseach ,it hasnt found a treatment that treat autism effectively.Autism person need to be cared for long time,the carers often are theirs parents.This paper,at the foundment
3、 of “caring the carers”,with investigation on autism children parents who are in a special school in Jinan,analysising theirs hardment and needs,trying to find applied social work intevention way for the parents. Key Words：autism parents needs social work自闭症，是广泛性发育障碍，以缺乏社会交往能力、语言能力缺损和偏异狭隘的兴 趣为特征，它发病
4、于儿童早期，所以又称儿童孤独症。根据发病的时期不同可以分为早 发性和退缩性自闭症，前者是自闭症患者在出生时便表现出异常的情况，在 20 世纪 90 年代以前这种类型的自闭症患者占多数，约 2/3；后者是自闭症患者在出生时没有异常， 发育也正常，但是有一个重要的退化而导致自闭症，这种退化经常出现在 12-24 个月时， 这类自闭症患者在 20 世纪 90 年代以后占多数，约 2/3。自闭症研究是从 1943 年美国的 临床医学家 Leo Kanner 发表了情感交流的自闭性障碍的论文开始的，至今已经有六 十余年的历史，但是自闭症的病因仍然没有确定，也没有找到有效的治疗方法。关于自 闭症的定义，自
5、闭症的研究学者也没有统一、明确的定义，不过学者达成共识的是： “自闭症系中枢神经系统受损所引发的普遍性发展障碍；常伴随有智障、癫痫、过动、 退缩以及情绪等障碍。目前统一命名为儿童广泛性发育障碍（Pervasive developmental disorder,PDD） 。 ” 1一、研究背景及研究方法（一） 自闭症研究与治疗水平西方国家率先发起了对自闭症的研究，并且已经取得了大批的自闭症研究成果，关 于自闭症研究学者一般从生物学、行为与认知等方面进行研究，这些不同方面的研究成 果可以给我们提供不同方面的知识。日本学者片成男和山本登志哉做了以下的总结2： “生物学研究可以提供自闭症药物治疗方面的
6、知识。行为研究可以提供自闭症的诊断与 自闭症患者的日常生活管理方面的知识。认知研究通过理论假设把前两者的研究联系起 来说明诸症状之间的关系。 ”中国的自闭症研究从 20 世纪 80 年代开始，也是遵循着生物 学水平、行为水平、认知水平及康复教育研究的研究思路进行的。法学院 社工 0301 班 学生 许永霞 毕业论文 第 2 页 共 14 页济南大学毕业论文用纸自闭症研究的直接目的是探询治疗自闭症的切实有效的方法，治疗水平与研究水平有 一定的相关性。目前关于自闭症的治疗方法：（1）药物治疗，主要用于减轻自闭症儿童 的状况，但效果不是很明显；另外还有排毒法，如排汞、铅等重金属；补充营养法如补 充
7、B6加镁。 （2）康复教育，ABA（应用性行为训练）是目前应用最广泛的方法，也是证明 用来培训自闭症儿童最有效的方法之一；语言训练，语言是进一步训练自闭症儿童的基 础；感觉统合训练，训练自闭症儿童的感知觉能力、大运动能力和精细动作；音乐治疗； 亲子或互动游戏；结构化教育等。 （3）社会工作者提出社会工作治疗3：自闭症儿童对 家庭造成很大的压力，首先要帮助家长认识儿童的基本病理发展程度及治疗方法，另外 减少家庭的压力，例如经济方面和居住方面；在自闭症儿童的成长过程中，家庭需要不 断学习和适应。 关于自闭症的研究、治疗与康复教育已经有相当高的水平，但要彻底治愈自闭症和 找到自闭症的病因仍然是具有挑
8、战性的课题。（二） 中国自闭症儿童的概况“1982 年，南京儿童心理卫生研究中心的陶国泰教授首次诊断了自闭症，将自闭症 的概念最先导入我国，此后近 20 多年来，国内关于自闭症的研究和疗育（医疗教育）福 利等的研究开始发展起来，但仍落后于日本、欧美等先进国家。 ”4我国的自闭症儿童不 在少数， “如果根据现今国际公认的标准 10 万分之 213 的患病率来推算，我国约有自闭 症儿童 30 万50 万。 ”5这个数字是庞大的，对于中国的特殊儿童康复教育者、政府和专 业工作者都是挑战。 如果按每个自闭症儿童有 2 个照顾者来算，中国有 60 万100 万的成年人在照顾自闭 症儿童，自闭症儿童的照顾
9、者（主要是家长）在照顾的过程中面临着很多的困境，而关 于自闭症儿童家长的研究则比较零散、片面、浅显，大多是在实践中根据家长在教育自 闭症儿童中出现的一些问题而提出的建议，没有针对家长的切实需求和问题的深入研究， 更谈不上形成一个关于自闭症儿童家长的研究体系或者是社会工作的介入体系。本次是 针对自闭症儿童家长的困境和需求，进行社会工作介入方法的可行性的探讨，可以丰富 社会工作的理论体系，同时深入自闭症这一独特的社会工作领域的研究。社会工作的介 入方法可以缓解自闭症儿童家长的精神压力、经济压力和社会压力，帮助其形成良好的 心态，正确的面对现实，循序渐进的对自闭症儿童进行培训，使自闭症儿童能够生活自
10、 理、具有基本的生存技能。（三） 研究方法1、参与式观察 在济南某特殊儿童康复中心见习期间，参与到机构的教学活动中，观察并分析自闭 症儿童的行为特征、特殊的兴趣、重复刻板的行为和上课时的表现等；观察自闭症儿童 家长的照顾方式、照顾态度、照顾时的情绪表现及表现出的疲惫；观察康复机构的教学 内容和方法、教师的专业水平和教学态度等。 2、文献法 通过查阅自闭症的相关文献，了解自闭症研究的历史、现状及未来趋势；学习自闭 症的知识，认识自闭症的表现特征；学习目前关于自闭症的治疗方法和培训体系。文献 主要来自中国特殊教育杂志和互联网。 3、非结构式访谈 根据本次论文的主题设计访谈提纲，访谈问题涉及自闭症儿
11、童和家长的基本情况、法学院 社工 0301 班 学生 许永霞 毕业论文 第 3 页 共 14 页济南大学毕业论文用纸每位自闭症儿童的照顾者人数和具体任务、家庭的经济收入和自闭症儿童的培训支出、 社会压力、精神压力和家庭合力等。 访谈以济南市某特殊儿童康复中心的自闭症儿童家长为对象，不是随机抽样而是偶 遇抽样，利用家长照顾自闭症儿童的闲暇时间进行访谈，一共访谈了 20 名自闭症儿童的 38 位家长。准确的说，不是家长而是“照顾者” ，在照顾者中，除了自闭症儿童的父母还 有其爷爷奶奶或者是外公外婆、亲戚和雇来的保姆。我们访谈的照顾者是自闭症儿童在 康复中心学习期间的照顾者，自闭症儿童在家的照顾者不
12、在本次访谈范围内。二、济南市某特殊儿童康复中心自闭症儿童和家长的基本状况2007 年 3 月 5 日至 4 月 13 日在济南市某特殊儿童康复中心以见习课堂的形式实习， 观察自闭症儿童和家长的行为表现。济南市某特殊儿童康复中心是香港某国际基金会在 中国大陆建立的第一家学校，学校致力于自闭症的专业教育和训练，截至我们实习结束 即 2007 年 4 月 13 日，该康复中心已经设立两个自闭症儿童长期班和两个家长短期培训 班，机构的自闭症儿童共计 37 名。该中心的短期培训班主要讲授 ABA（应用行为分析法） 的理论及具体操作方法，以使家长自己能够独立的对自闭症儿童进行培训；长期培训班 主要对自闭症
13、儿童进行一对一的训练（简称“个训” ） ，还有语言训练和感觉统合训练、 奥尔夫音乐疗法（2007 年寒假从北京引进的） 。济南市某特殊儿童康复中心的 37 名儿童 的年龄自 2 岁到 10 岁，其中男 31 名，女 6 名，男女比约 5.17：1，这些儿童的照顾者平 均为 2 人。（一） 自闭症儿童的基本状况我们深度访谈过的 38 位家长的 20 名自闭症儿童的情况如下： 1、自闭症儿童的年龄 该康复中心的自闭症儿童的年龄集中在 3-6 岁，这受康复中心的入学年龄的影响， 该中心招收的学生年龄在 2-10 岁之间，具体情况（见表 1）： 表 1 康复中心自闭症儿童的年龄情况 年龄3 岁以下3-
14、45-67-89-10合计 频数（人）2871220 百分率 （%）104035510100据了解，每家自闭症儿童的培训机构在招收自闭症儿童时在年龄上都是有限制的， 北京的一家机构只招收 3 岁以下的自闭症儿童，青岛的一家机构只招收 3-6 岁的自闭症 儿童，很少有机构招收 10 岁以上的自闭症儿童。因此自闭症青少年只能生活在家里，得 不到专业的康复训练，这里的家长都希望自己的孩子能有明显的进步，如果拖到 10 岁以 后还没有明显的改善，进不了学校学习，机构也不接收。 2、自闭症儿童的性别比 “自闭症的发生存在性别差异，男性显著多于女性。自闭症发生的男女比率为二比 一至三比一。 ”6另外有些统
15、计资料的男女性别比达到 6：1 或 9：1，这是由于自闭症的 定义和统计方法的不同所引起的差异。此 20 名自闭症儿童中男 17 名，女 3 名，男女性 别比接近 5.67：1，康复中心所有自闭症儿童的性别比是 5.17：1，两者是基本一致的。 3、自闭症儿童的语言能力 自闭症儿童的突出表现之一便是语言能力受损，他们没有语言、或者是没有主动语 言、或者只有简单的重复性语言，他们不懂得如何运用语言进行交流。机构中的自闭症法学院 社工 0301 班 学生 许永霞 毕业论文 第 4 页 共 14 页济南大学毕业论文用纸儿童大部分拥有简单语言，从单字、词语到句子不同的语言能力。这 20 名自闭症儿童的
16、 语言能力情况（见表 2）： 表 2 康复中心自闭症儿童的语言能力情况 语言能力无语言简单语言简单的主动语言合计 频数（人）413320百分率 （%）206515100自闭症儿童的语言是重复性的语言即“鹦鹉学舌” ，有简单的主动语言的儿童也是照 搬以前的类似场景的语言，没有创新。经过长期的语言训练，这些自闭症儿童可以有主 动的、创新的语言，而且语言是自闭症儿童学习其他技能的基础。 4、重复刻板的行为 自闭症儿童的这些行为的原因是没有定论的，有人认为这是狭隘的、偏异的兴趣， 有人认为自闭症儿童通过这种行为来发泄，自己不能控制。这 20 名儿童中只有 2 人没有 明显的刻板行为，其他人的行为各不相同，如撕纸、看汽车、看彩页、走楼梯、看缝隙、 爬窗户、摆椅子、玩铅笔、摸耳朵、背广告词等。这种行为是很难消除的，即使是自闭 症康复的很好，智力也达到正常水平，刻板行为仍不能消除。（二） 家长的基本情况自闭症儿
