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1、纾缓护理的现状与发展纾缓护理的现状与发展 纾缓护理的历史纾缓护理的历史纾缓护理的内容纾缓护理的内容国内外发展现状国内外发展现状未来与思考未来与思考目目 录录 定定 义 为那些对为那些对治愈性治疗无反应治愈性治疗无反应的的晚期患者，给予积极和全面的照顾，晚期患者，给予积极和全面的照顾，以控制疼痛及有关症状为重点，并以控制疼痛及有关症状为重点，并关注其心理、社交及精神需要，目关注其心理、社交及精神需要，目标在于标在于提高和改善患者和家属的生提高和改善患者和家属的生活质量。活质量。 WHO（2008）1967年，英国一位护士出身的医生年，英国一位护士出身的医生西西里西西里桑德丝博士，创办了全世界第一
2、桑德丝博士，创办了全世界第一家对癌症晚期患者有特殊服务方案的圣克家对癌症晚期患者有特殊服务方案的圣克里斯里斯 福宁养中心，运用现代医学，以团福宁养中心，运用现代医学，以团队合作方式照顾癌症晚期患者，陪他们走队合作方式照顾癌症晚期患者，陪他们走完生命最后的日子，并辅导家属度过哀恸完生命最后的日子，并辅导家属度过哀恸时期。时期。Dame Cicely Saunders(19182005)西西里西西里 桑德丝女士桑德丝女士 纾缓疗护台湾:安宁疗护安宁疗护香港:纾缓护理纾缓护理内地:临终关怀临终关怀重视生命的价值重视生命的价值 接纳死亡的观念接纳死亡的观念维护病人尊严和权益维护病人尊严和权益维持生活质
3、量并协助病人维持生活质量并协助病人安详离世安详离世理理 念念纾缓护理应在何时开始纾缓护理应在何时开始纾缓护理应在何时开始纾缓护理应在何时开始 治愈性治疗纾缓性治疗诊断诊断死亡死亡纾缓护理应在何时开始纾缓护理应在何时开始纾缓护理应在何时开始纾缓护理应在何时开始治愈性治疗治愈性治疗纾缓性治疗纾缓性治疗哀伤辅导哀伤辅导诊断诊断死亡死亡 服务团队服务团队病人病人病人家属亲友病人家属亲友哀伤辅导员哀伤辅导员医师护士医师护士社会工作者社会工作者志愿者志愿者临床临床心理心理学家学家物理治疗师物理治疗师舒缓疗护团队整体式服务舒缓疗护团队整体式服务舒缓舒缓疗护疗护病房病房 医学照料与人文关怀并重医学照料与人文关
4、怀并重社区社区居家居家照护照护服务方式服务方式一个生命的来临，我们充满喜悦；一个生命的来临，我们充满喜悦；一个生命的离开，我们痛苦无奈。一个生命的离开，我们痛苦无奈。 忘记心中的痛，珍惜相聚每一刻。忘记心中的痛，珍惜相聚每一刻。收收治治标标准准机构临终关怀服务对象机构临终关怀服务对象1. 凡诊断明确且病情不断恶化现代医学不能治愈，属不可逆转的晚期癌症或肿瘤患者终末期，预期存活期3个月之内者。收收治治标标准准临终关怀病房收治病人的标准临终关怀病房收治病人的标准2.根据临终病人病情（生存期） 评估单，对病人进 行评估，收治的标准为得分小于50分的病（得分小于50分，患者的生存期为1个月之内。） 3
5、.同意并接受舒缓疗护服务服务流程服务流程服务流程服务流程 服务内容服务内容社会心理支持：志愿者、社工参与。社会心理支持：志愿者、社工参与。病情评估：生理、心理、预计生存期等病情评估：生理、心理、预计生存期等缓和医疗：缓解控制临终前症状缓和医疗：缓解控制临终前症状舒缓护理：生活护理，提高病人舒适度，舒缓护理：生活护理，提高病人舒适度， 给与病人及家属心理照顾和关怀。给与病人及家属心理照顾和关怀。 I III IIIIIIIIIVIV晚期肿瘤症状及基础护理晚期肿瘤症状及基础护理倾听、沟通与交流倾听、沟通与交流心理护理技术心理护理技术生命终末期病情评估生命终末期病情评估舒缓护理技术I I意愿、预嘱与
6、遗嘱意愿、预嘱与遗嘱制定舒缓疗护照顾计划制定舒缓疗护照顾计划 全家全家全人全人全程全程全队全队四全照四全照顾模式顾模式全人照顾全人照顾积极积极情绪情绪 正面正面人生人生灵性灵性关怀关怀 坦然坦然面对面对社会社会支援支援 全面全面照顾照顾身身 心心 社社 灵 缓痛缓痛护理护理 舒解舒解不适不适全家照顾全家照顾建立家庭关系信息档案建立家庭关系信息档案全队照顾全队照顾全程照顾全程照顾病人病人入院入院离世后家属哀离世后家属哀伤辅导与支持伤辅导与支持 纾缓护理的目标纾缓护理的目标纾缓护理的目标纾缓护理的目标4 45 51 13 32 2适度治疗、减轻痛苦，为晚期病人提供纾缓性的医疗护理和照顾。 纾缓护理
7、的目标纾缓护理的目标纾缓护理的目标纾缓护理的目标4 45 51 13 32 2以病人为中心的关怀护理，而不是以疾病为焦点。 纾缓护理的目标纾缓护理的目标纾缓护理的目标纾缓护理的目标4 45 51 13 32 2肯定生命，不刻意延长或缩短寿命，接受死亡，但也提升生命的品质。 纾缓护理的目标纾缓护理的目标纾缓护理的目标纾缓护理的目标4 45 51 13 32 2提高病人的生活质量，增强病人对生命价值的看法。 纾缓护理的目标纾缓护理的目标纾缓护理的目标纾缓护理的目标4 45 51 13 32 2协助家属勇敢地面对和渡过哀伤，重新展开自己的生活。 至20世纪80年代末，国外登载有关纾缓护理的研究报告、
8、学术论文、文献等期刊杂志有300余种 自20世纪70年代起，美国、加拿大、日本、澳大利亚、法国、荷兰、挪威、以色列、南非等国家相继开展纾缓护理国外纾缓护理概况国外纾缓护理概况 2006年,欧洲已有1500 多所纾缓善终照护机构 目前，全世界234 个国家中有115个开设了纾缓善终照护服务机构国外纾缓护理概况国外纾缓护理概况英国英国英国英国纾缓护理概况纾缓护理概况纾缓护理概况纾缓护理概况 1967年:桑德丝女士在英国创办了全世界第一家现代化、专业化的纾缓服务机构圣克里斯 福宁养中心 2001年:各种类型的纾缓服务机构达430多家，其中独立的纾缓宁养院100家，占23.261971年：首家纾缓宁养
9、医院年：首家纾缓宁养医院新港新港宁养院建立宁养院建立1982年：国会颁布法令将临终关怀列年：国会颁布法令将临终关怀列入医疗保险的项目中入医疗保险的项目中1989年：提供纾缓服务的机构达年：提供纾缓服务的机构达2000多所多所1996年：提供纾缓服务的机构达年：提供纾缓服务的机构达3000多所，服务于多所，服务于450,000名患者及其家名患者及其家庭，其中独立的纾缓宁养院占庭，其中独立的纾缓宁养院占41美国美国纾缓护理概况纾缓护理概况加拿大纾缓加拿大纾缓护理概况护理概况1983年：有116所不同类型的纾缓服务机构1975年：创办第一家纾缓宁养医院 1981年1983年1987年2001年 现代
10、概念的纾缓护理传入日本第一所第一所纾缓服纾缓服务机构务机构建立建立提供纾缓服务的机构达10多所有86个政府授权的纾缓服务机构，共1586张床位；以及一些非官方授权或家庭式的纾缓服务机构日本纾缓护理概况日本纾缓护理概况欧美国家纾缓护理的工作模式欧美国家纾缓护理的工作模式欧美国家纾缓护理的工作模式欧美国家纾缓护理的工作模式独立善终医院 （Independent hospice）以医院为基础的纾缓住院病区社区家居探访服务（Home care）日间宁养服务（Day care）门诊服务 （clinical care）顾问医疗队伍（Consultative team）哀伤辅导服务（Bereavement
11、care）欧美国家纾缓护理的服务内容欧美国家纾缓护理的服务内容欧美国家纾缓护理的服务内容欧美国家纾缓护理的服务内容24 小时呼叫值班服务纾缓疼痛和症状医疗指导技术性护理个人保健与护理社会工作服务心灵及宗教上的支持物理治疗、职业治疗和语言治疗对面临死亡的病人及其家属的感情支持与帮助 丧失亲人时的支持与帮助香港香港香港香港纾缓护理概况纾缓护理概况纾缓护理概况纾缓护理概况(I)(I) 1982年:开始推行纾缓护理。1992:第一所独立的宁养病院白普理宁养中心成立1994: 在不同医院内分别成立宁养病房1997: 组建纾缓顾问医疗队伍 2003: 医管局发展联网纾缓服务，顾问医疗服务模式成立2004
12、: 12间公立医疗机构开设纾缓治疗护理服务，居亚洲各地纾缓服务医院数第二位2004 :医管局内拥有253张纾缓治疗的病床台湾台湾台湾台湾纾缓护理概况纾缓护理概况纾缓护理概况纾缓护理概况(I)(I) 1990年：马偕纪念医院成立安宁病房1990年：成立“安宁照顾基金会”，开展安宁疗护宣传指导、教育培训和学术研究1995年：成立“中华安宁照顾协会”1996年：安宁缓和居家护理纳入全民健康保险1999年：成立“台湾安宁缓和医学会”2000年：立法院通过安宁缓和医疗条例2001年：安宁疗护整合性照护纳入全民健康保险香港香港香港香港纾缓护理概况纾缓护理概况纾缓护理概况纾缓护理概况(II)(II)政府成立
13、的支持机构 香港社会福利署 香港癌症基金会 香港防癌会 癌协综合服务中心 香港儿童癌病基金会 善宁会 安家社 璶明会 各医院的癌症患者资源中心民间慈善组织和宗教团体设立的互助团体 创域会(所有癌症患者) 妍康会(乳癌患者) 新声会(喉癌患者) 脑同盟(脑肿瘤患者) 髓康会(骨髓移植患者) 心血会(血液和淋巴肿瘤患者)台湾台湾台湾台湾纾缓护理概况纾缓护理概况纾缓护理概况纾缓护理概况(II)(II) 目前：提供居家安宁疗护的医院有26家，独立安宁疗护医院16家，而民间以安宁疗护为招牌的私立医院超过40家我国内地纾缓护理概况我国内地纾缓护理概况我国内地纾缓护理概况我国内地纾缓护理概况(I)(I) 1
14、988年:中国内地首家临终关怀机构天津临终关怀研究中心由天津医科大学崔以泰教授主持建立。 崔以泰被誉为“中国临终关怀之父”。1988年:上海南汇护理院成为我国第一家机构型临终关怀院1990年:北京成立我国第一所民办临终关怀医院松堂医院随后，天津医科大学附属第二医院、北京东方医院、北京朝阳医院、昆明市第三医院等相继建立了临终关怀机构我国内地纾缓护理现状我国内地纾缓护理现状我国内地纾缓护理现状我国内地纾缓护理现状(II)(II)虽不断有探讨我国纾缓护理模式的研究，但到目前为止，未有成熟的本土化模式。我国内地目前较为公认的临终关怀模式 北京李义庭的“PDS模式” 上海施榕发的“施式模式”我国内地的临
15、终关怀模式我国内地的临终关怀模式我国内地的临终关怀模式我国内地的临终关怀模式(I)(I)李义庭的“PDS模式”一个中心：以解除病人的病痛为中心三个方位、九个结合： 在服务层面上，坚持临终关怀医院、社区临终关怀服务与家庭临终关怀相结合 在服务主体上，坚持国家、集体、民营相结合 在服务费用上，坚持国家、集体、社会(团体和个人捐助)相结合施榕发的“施式模式”主要着眼点在乡村，其核心是家庭临终照护。认为21世纪中国临终关怀事业在乡村将大有发展。我国内地的临终关怀模式我国内地的临终关怀模式我国内地的临终关怀模式我国内地的临终关怀模式(II)(II)李义庭“PDS模式”的局限：对姑息照护的专业性和技术性重
16、视不够没有理顺不同服务机构之间的职责和主要任务等关系过分强调创建临终关怀院而不是结合现有医疗卫生资源在费用筹集上忽视了医疗保险的作用和个人的支付能力我国纾缓护理的发展障碍我国纾缓护理的发展障碍我国纾缓护理的发展障碍我国纾缓护理的发展障碍资金来源匮乏国人对死亡的观念陈旧,不能正面地接受死亡文化背景和伦理观念的差异综合性发展和多边合作尚受限制社会舆论导向不足相关法律制度有待进一步完善缺乏标准化的专科程序、标准与指引纾缓服务团队培训不足纾缓护理的需求纾缓护理的需求纾缓护理的需求纾缓护理的需求(I)(I)世界总的死亡人数是5600万/年，约60%(3300多万)的患者需要纾缓护理服务2007年全球新增
17、癌症患者达1200万人2007年全球760万人死于癌症纾缓护理的需求纾缓护理的需求纾缓护理的需求纾缓护理的需求(II)(II)我国现有癌症患者700多万人，每年新增240万人我国死于癌症的患者已超过160万人/年，占全球癌症死亡患者总数的26.67%我国2000年资料指出城市人口癌症死亡居首位，农村居第二位资料显示:80%以上的癌症患者确诊时属中晚期，且95%晚期癌症临终患者没有得到疼痛的缓解和痛苦症状的控制以及生理、心理与心灵的关怀。我国纾缓护理发展趋势我国纾缓护理发展趋势我国纾缓护理发展趋势我国纾缓护理发展趋势根据国情和社情，建立和形成具中国特色、地区特点的本土化服务模式拓展纾缓服务领域，
18、扩大和延伸纾缓服务项目增加和扩大纾缓服务机构的类型和数量强化纾缓服务团队作用建立成熟的社会工作者和志愿者队伍普及纾缓护理专业教育开展社会性的死亡教育深化专业学术研究，循证开展护理，提升纾缓服务质量我国纾缓护理发展的思考我国纾缓护理发展的思考我国纾缓护理发展的思考我国纾缓护理发展的思考 1. 开展多样化、本土化形式的纾缓护理服务 大力推广医院内设置“纾缓病区”、“纾缓病房”推广社区的纾缓护理居家探访服务，开展社区家庭型纾缓护理服务争取相关法律和医保政策的支持，完善纾缓服务制度通过政府支持和社会资助，多途径筹集资金，建立独立或半独立(与医院合作)的纾缓服务机构针对终末期癌症患者，开展淡化“治疗”观
19、念、强化“照护”观念的纾缓护理我国纾缓护理发展的思考我国纾缓护理发展的思考我国纾缓护理发展的思考我国纾缓护理发展的思考 2. 制定标准化的纾缓护理程序、护理标准与指引患者整体状况疼痛与其它生理症状营养状况皮肤状况排泄功能睡眠形态自我照顾能力药物使用医从性家居与社区环境社会支持系统心理方面社交方面精神/灵性方面家属应对能力及心理状况哀伤辅导我国纾缓护理发展的思考我国纾缓护理发展的思考我国纾缓护理发展的思考我国纾缓护理发展的思考 3. 制定各种纾缓护理评估表评估范围涉及患者、患者家属(或主要照顾者)、纾缓护理团队成员三方面；内容包括患者的生理、心理、社交、精神变化情况，患者家属的应对能力与心理状况
20、，纾缓服务团队成员的团队合作支持情况，护士承受的心理压力等。我国纾缓护理发展的思考我国纾缓护理发展的思考我国纾缓护理发展的思考我国纾缓护理发展的思考 4. 加强培训纾缓护理专业人员 在医学院校增设“纾缓护理学”、“生死教育”等课程从护理研究生以上层面，加强对纾缓护理的基础理论和实践研究，开展相关科研课题，提供循证护理基础将纾缓护理列入发展专科护士的规划中，培养纾缓护理专科护士，并进行相关认证与管理，建立一支有纾缓护理经验的优秀专业团队培训内容应包括6个方面：纾缓护理概述、症状护理、心理护理、沟通交流、道德观念、终末护理。我国纾缓护理发展的思考我国纾缓护理发展的思考我国纾缓护理发展的思考我国纾缓
21、护理发展的思考 5. 培养社会工作者和志愿者 目前，我国的社会工作者和志愿者数目少，并缺乏专业培训与管理，于一定程度上阻滞了我国纾缓护理服务在社区发展的步伐。招募与培养社会工作者和志愿者，是我国发展纾缓护理服务中必不可少的一个环节。本土化理想的纾缓护理服务机构本土化理想的纾缓护理服务机构本土化理想的纾缓护理服务机构本土化理想的纾缓护理服务机构模式模式模式模式有纾缓病区(房)有社会志愿队伍有标准化专科护理程序有健全的管制体系、管理制度和运作机制得到卫生行政的支持、法律政策的管理和医疗部门的支持有能力有计划对从事纾缓医护人员进行培训能开展纾缓医学学术研究和交流工作个案：个案： 叶婆婆，八十多岁，患
22、有末期胃癌。入院时，已出现持续的胃部疼痛及恶病质症状。婆婆一直与儿子叶先生相依为命。 入院后，叶先生问护士：“我妈妈还能活多久？”。你会如何回答呢？A 依我的经验，我想婆婆都只能熬得住这一两周，你最好有心理准备。B 我看婆婆的情况，粗略估计她的寿命以周或日计算，但不一定估计准确。现在珍惜伺候和陪伴婆婆的时间可能更重要。C 肿瘤科的病人很反覆的，很难说得清楚。D 为什么你想知道还有多久呢？护士不应告知病人或家属，病人的寿命具体有多长时间，因为说得太绝对，会引起不必要的心理压力或恐惧。病人还能活多久是难以预测的！珍惜善用病人每一刻的生命更为重要。如果使用探索式的问题，能让护士了解更多，例如病人是否
23、有未了的心愿，家属的想法等等。TO CURE SOMETIMES有时，去治愈；TO RELIEVE OFTEN常常，去帮助；TO COMFORT ALWAYS总是，去安慰。撒拉纳克湖畔铭言“You matter because you are you. You matter to the last moment of your life, and we will do all we can to help you die peacefully, but also to live until you die.” 你是重要的，因为你是你。 你活到最后一刻仍然是那么重要。 我们会尽一切努力帮助你继续生活下去 直到最后一刻， 并且安详地离世。 Dame Cicely Saunders西西里桑德丝女士 人虽然是哭著来到世界的，但愿我们都能笑著离开
