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1、肿瘤随访登记工作实施方案为掌握X市恶性肿瘤发病、死亡动态和流行趋势，为癌症监测、 预后提供基础数据，为制定癌症防制策略提供可靠依据。根据国家卫 生计生委和国家中医药管理局制定的肿瘤登记管理办法（国卫疾 控发X6号）和国家癌症中心制定的中国肿瘤登记工作指导手 册（X）、自治区卫生计生委关于印发X年中央补助X重大公共 卫生专项资金疾病预防控制项目实施方案的通知（X卫疾控发X 7号）及自治区卫生计生委办公室关于印发X年自治区补助市县重 大疾病防治专项资金项目实施方案的通知（X卫办发X12号） 的相关要求，结合X市实际情况，特制定本实施方案。一、项目目标（一）总目标建立健全符合我市社会经济水平的肿瘤随
2、访登记报告系统，肿瘤 随访登记报告工作逐步覆盖全市，以反映我市居民肿瘤发病、死亡及 生存状态，提供满足我市肿瘤防治需求的信息。（二）工作指标1. 建立和完善肿瘤随访登记的组织机构，在X市所有县（区）成 立肿瘤登记处，由专人负责本辖区相关资料的收集、整理、分析和上 报。2. 在我市建立以人群为基础的肿瘤随访登记体系：各县、区根据 辖区实际情况制定以人群为基础的肿瘤随访登记工作实施方案，落实 各级肿瘤登记处和各级各类医疗卫生机构的职责，并制定所辖县（区） 肿瘤登记处的数据质量考核指标：包括报告肿瘤死亡率、发病率、同 期登记的全部恶性肿瘤死亡率与发病率之比（M/I）、病理组织学诊 断（MV%）、诊断
3、依据不明比例、仅有医学死亡证明书比例（DCO）、 部位不明比例等。各肿瘤登记处收集、储存、整理、统计分析和评价 本辖区全人口中肿瘤发病、死亡和生存资料。加强规范化建设，各辖 区登记处工作流程制度化。3. 登记资料质量逐步达到全国肿瘤登记规范要求：覆盖辖区全部 人口，肿瘤发病和死亡的变化趋势稳定，水平合理；报告肿瘤死亡率 不低于120/10万；诊断依据不明比例10%, 0%仅有医学死亡证明书 比例（DCO） 10%,部位不明比例10%, 0.60同期登记的全部恶性肿 瘤死亡率与发病率之比（M/I）0.80、主要肿瘤M/I合理，66%病理 组织学诊断（MV%） 85%。随访失访率小于10%。二、项
4、目范围和内容（一）工作范围成立县（区）肿瘤登记处，在X市所有县（区）开展肿瘤随访登 记工作。（二）工作内容1. 开展以人群为基础的肿瘤登记，落实人员和职责，从各级医疗 单位、新农合、城镇医保、死因监测系统、公安户籍、统计和民政等 部门多种途径收集、整理和统计辖区肿瘤登记工作所涉及的相关资 料，包括全人口肿瘤发病、生存、死亡和辖区户籍人口资料等。2. 肿瘤登记病例的报告范围是全部恶性肿瘤和中枢神经系统良 性肿瘤，所有发病和死亡个案均为登记报告对象。对肿瘤患者开展定 期随访，了解诊疗后的生存状态。3. 新成立的县（区）肿瘤登记处采用国家卫计委研发的“全国肿 瘤登记平台”进行网络直报。三、组织实施（
5、一）组织机构和职责X市卫生计生行政部门负责建立健全我市肿瘤登记体系，组织协 调和监督管理我市肿瘤随访登记工作，按照“统一领导、分工协作、 分级负责、共同参与”的工作原则，制定X市肿瘤随访登记工作实施 方案，协调本辖区社保、医保、疾控、公安、民政、统计等相关部门 建立协作长效工作机制，相关部门定期向X市肿瘤登记处（设于X市 疾控中心慢性非传染性疾病防制与健康促进所）提供肿瘤登记工作所 需的肿瘤发病、死亡和辖区户籍人口等资料。X市肿瘤登记处负责肿瘤随访登记工作方案的具体实施，对所在 辖区工作进行指导、检查及培训，及时收集辖区内肿瘤新发病例、死 亡病例、生存状态和相关人口资料。对数据进行收集、补漏、
6、剔重、 核对、分析，定期开展病例随访，按时将数据和工作总结逐级上报X 肿瘤登记中心。各县（区）肿瘤登记处负责开展辖区内肿瘤监测工作，包括辖区 内肿瘤随访登记工作的培训、指导、考核与评价，负责辖区内肿瘤资 料的收集、整理、统计、分析、综合评价及报告。负责辖区内“全国 肿瘤登记平台”的管理工作，按要求完成辖区医疗机构报告的肿瘤资 料的审核、查重等工作，完成辖区内肿瘤登记工作的各类报表的填报， 负责组织开展辖区内肿瘤随访工作。各级各类医疗卫生机构履行肿瘤登记报告职责，对肿瘤新发病例 和死亡病例进行报告。通过医院信息系统提取肿瘤病例信息，及时将 数据录入“全国肿瘤登记平台”进行网络直报。未建立医院信息
7、系统 的，由医务人员填写肿瘤登记报告卡，每月定期统一报送至辖区肿瘤 登记处。现患病例要求每年至少主动随访一次。（二）组织实施1. 制定以人群为基础的肿瘤随访登记工作实施方案。X市卫生计生行政部门根据实际情况制定所辖县（区）以人群为 基础的肿瘤随访登记工作实施方案，落实各级肿瘤登记处和各级各类 医疗卫生机构的职责。2. 数据上报要求。县（区）级肿瘤登记处每季度定期对辖区各级各类医疗卫生机构 每月报告的病例资料进行汇总整理、剔重核对，并上报市级肿瘤登记 处。市级肿瘤登记处每季度定期对辖区报告的病例资料进行初审，指 导县（区）级肿瘤登记处修改、补充完善数据资料。整理汇总辖区肿 瘤新发、死亡病例及随访
8、数据，每年分4次上报X肿瘤登记中心：1 月20日前上报上一年度数据；4月15日前补充上报三年前数据；7 月15日前上报当年1-6月数据；12月10日前上报当年1-11月数据。3. 异地数据交换与属地管理。各级各类医疗卫生机构报告就诊的所有肿瘤病例资料，采用“全 国肿瘤登记平台”进行网络直报，该系统自动将病例资料按照户籍进 行交换归档。数据处理按照属地管理，各县（区）级肿瘤登记处负责本地肿瘤 病例资料整理、剔重和随访。4. 肿瘤随访登记数据信息发布管理。全人群肿瘤随访登记数据结果需由市级或县级卫生计生行政管 理部门向新闻媒体发布，发布前必须先报自治区肿瘤防办进行审核， 待自治区卫生健康委批准后才
9、能公布。各肿瘤报告单位及个人在利用肿瘤登记报告信息时，应当遵从国 家法律法规和有关规定、伦理学准则、知识产权准则和保密原则，对 个案肿瘤病例信息采取管理和技术上的安全措施，保护患者隐私和信 息安全。（三）方法与流程1. 工作方法各级各类医疗卫生机构是恶性肿瘤登记的责任报告单位，首诊医 生为恶性肿瘤报告的责任报告人。各医疗机构由一名业务院长分管并 协调单位内的肿瘤报告工作，指定相应的部门负责执行。2. 工作流程（1）报告单位 首诊医生对首次确诊的恶性肿瘤病例填写报告卡。 报告卡每日由专人汇总、登录至恶性肿瘤报告登记薄 或相应的电子文档，恶性肿瘤报告登记薄（或相应电子文档）应 妥善保管，以备核查。
10、 责任报告单位每月底前应审查所有报告卡中的肿瘤报告内 容填写是否完整并录入“全国肿瘤登记平台”进行网络直报，次月 10日前将上月所有报告卡和恶性肿瘤报告月报表送到辖区 肿瘤登记处。 对已报出的病例，应在其门诊或住院病历首页加盖“新病例已 报”或“更正诊断已报”印章。 患者死亡后，须填写死亡报告卡，并再次填写月报表上报。 建立与健全“两本账”与“一张表”两本账指肿瘤新病例与肿瘤死亡病例两本“台账”（登记簿）， 一张表是指肿瘤月报表（附表4）。肿瘤登记薄：登记薄所登记内容必须与报告卡完全一致，月报表 为每月汇总表。所有资料应妥善保存。肿瘤月报表：月报表中应体现肿瘤发病报告及死亡报告两个方 面，即一
11、个肿瘤病例从发生到死亡应报告两次，即发病报告一次，死 亡时再报告一次。如该病例发病死亡报告在同一月，则应在备注栏中 注明“发病/死亡同报”。月报表应一式两份，一份报“肿瘤登记处”， 一份由报告单位留底保存。报告单位的当月“肿瘤月报表”的上报时 间为次月的10日前。各级“肿瘤登记簿”年底可以更换，但资料必 须妥善保管，按年度分类存放。（2）肿瘤登记处肿瘤登记处负责开展病例收集、核实、反馈、随访和上报工作， 建立肿瘤数据库。对本市户籍的肿瘤资料进行审核、整理、剔除重复、 死亡补充发病。（四）质量控制与考核评价X市卫生计生行政部门每年对肿瘤登记工作进行全面考核。按照 国家癌症中心建立的肿瘤登记评价指
12、标体系，建立实施进度、效果考 核评价和监测通报制度，加强质量控制和监督检查。县（区）级卫生计生行政部门负责对辖区内的责任报告单位进行 工作考核。（五）保障措施卫生计生行政部门加强组织领导，建立目标责任制，实行绩效管 理，提供政策、人员和经费保障，全面推进质量登记工作实施。各辖区登记处按照国家癌症中心制定的中国肿瘤登记工作指导 手册（X）开展登记工作，专人负责，加强专业人才培训，提高工 作能力，建设一支肿瘤登记人才队伍。由卫生计生行政部门根据实际情况，统筹安排中央及自治区财政 补助的慢性病防治经费，落实肿瘤随访登记工作经费。各肿瘤登记处 根据工作实际需要制定年度工作经费使用细则，肿瘤随访登记工作经 费使用包括：开展辖区技术培训；登记卡片印刷；报卡登记与复合、 信息数据收集整理与分析等工作费用；开展随访工作所需的住宿费、 伙食交通费和通讯费；参加上级技术培训差旅费等开支；经费使用严格执行专款专用，在自治区肿瘤防治研究工作领导小组办公室未下发新的资金使用方案之前参照往年方案执行。
