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1、黑色素瘤患者绝望中赴美就医秋日的暖阳下，泡上一壶桂花蜂蜜茶，配上一碟刚买来的桂花绿豆糕和芝麻浇糖，42岁的柴女士没有想到自己还能这样享受悠闲的午后。赴美就医只是孤注一掷的选择巨额的费用、语言的障碍、陌生的环境、渺茫的未来对柴女士而言，她翻越这些看似不可逾越的鸿沟到美国看病，只是人生绝望中孤注一掷的选择。今年年初，当被主治医生告知鼻咽部黑色素瘤复发并出现肺转移时，她陷入了一生中最低迷的时刻，寻遍国内最好的医院，虽然找到了对症的靶向药物，但由于该药尚未进入中国市场，她不得不四处寻药。眼看着救命的药物“弹尽粮绝”，是束手等待死神的来临，还是再做最后的挣扎？犹豫间，柴女士萌生了赴美就医的想法。虽然出过
2、国，但是没有去过美国，更别提美国的医疗制度，但柴女士深知，选择一家合适的医院将是此行成败的关键。据北京盛诺一家医院管理咨询有限公司董事长蔡强介绍，海外就医的选择绝不该是盲目的。“美国有5000多家医院，80多万医生，需要在这些医院医生中进行筛选。而5000多家医院中，只有68家是美国国家癌症研究所(National Cancer Institute，简称 NCI)指定的癌症中心，所以治疗癌症的医院毫无疑问是从这68家里面选。”若是要自助赴美就医的患者，蔡强给出的建议是可以参考美国最佳医院排行榜，其每年更新一次，由第三方机构根据死亡率、治愈率、病人满意度、医疗事故发生概率等进行综合排名后发布，同
3、时也有各种专科如癌症专科、心脏病学及心外科等排名。最终在盛诺一家的帮助下，柴女士选择将最后的希望寄托在哈佛大学医学院附属丹娜法伯/布列根和妇女癌症中心的F. Stephen Hodi, Jr.教授身上，“丹娜法伯/布列根和妇女癌症中心在今年全美最佳癌症医院排行榜上位列第四，其成人肿瘤的治疗优势全美领先，儿童肿瘤的治疗更是历年全美排名第一。而身为该医院黑色素瘤中心主任，Hodi也是国际黑色素瘤研究联盟创始人，更是美国NCCN黑色素瘤诊治指南的制定者，可以说他在黑色素瘤基因治疗、免疫治疗方面堪称世界级权威专家。”一个月后，坐在美国医院诊疗室里的柴女士更加庆幸于自己当初的这个选择。整理病历让她有些抓
4、狂在中国，只要病人愿意，或是花重金买一张黄牛号，或是凌晨起床排队，当天便能见到医生。但若是去美国看病，绝不是简单地买张机票，直接到麻省总医院、梅奥诊所的门前，把一大摞病例和影像资料丢给医生。预约，是美国看病的基本流程。美国联盟医疗体系（PHS）由麻省总医院、布列根和妇女医院两家全美领先的学术医疗中心联合创建，是一个非营利性的综合卫生保健系统，位于马塞诸塞州的波士顿。据PHS国际部总裁Gilbert H. Mudge介绍，美国寻常的呼吸道和慢性疾病基本在社区医院解决，只有那些疑难杂症才会被转到专科医生或综合医院里。“美国所有大型医院都必须预约，这样可以更好为患者节约时间，不但可避免看错科室找错医
5、生的窘境，也可以确保患者就诊时，医生已经研究过病例，从而能更好地与患者讨论治疗方案。”“转诊制度对于中国患者来说可谓是一道高高的门槛，要准备齐全真是无比痛苦。”柴女士感叹，没有一个中国医生愿意帮自己转诊，而且多年以来的就医病历早已是七零八落，有部分报告甚至是手写的，而美国医院预约要提供详细的检查报告、病史、手术记录、用药记录、病理报告和影像报告，最好还能和前任主治医生交流。部分医院还要求将CT胶片转换成DICOM数码格式。“而这一切都是需要我们自己收集、整理、翻译并制成电子文档，还要上传到美国的医院。”整理病历就让柴女士有些抓狂。“对中国患者来说比较关键的是如何开始。”Dr. Mudge表示，
6、如果只是通过网络搜索来联系美国医院是非常困难的，“医院曾收到过完全看不懂的病历，那就需要重新翻译。”虽然美国各大医院都有专门的国际中心，如麻省总医院以及布列根和妇女医院两家的翻译团队提供25种语言的翻译，“但这样申请就医的后果将耽误病人的治疗时间。”“掌握越多的信息，才能越好地提供最佳治疗，如果没有有效的资料很难做出尽快的决定。”同时，Dr. Mudge也表示，身为院方更希望中国患者能通过正规的服务机构来就医，这也将对他们整个看病过程提供有效帮助。遇见一个好医生：意外被免单5月13日，柴女士在丈夫的陪同下飞赴位于波士顿的丹娜法伯/布列根和妇女癌症中心。内心忐忑不安，不知道要花多少钱，美国医疗以
7、贵闻名于世，也不知道能否治好，因为黑色素瘤出现转移病灶总是和死亡联系在一起。但柴女士始终相信，至少全世界最先进的技术在美国。3天后，柴女士来到了这家全美癌症专科排名第四的哈佛大学医学院附属丹娜法伯/布列根和妇女癌症中心。与想象中的拥挤截然不同，这里更像是星级酒店或是博物馆，大厅宽敞明亮且放着舒缓的轻音乐，到处陈设着雕塑和艺术品，没有刺鼻的消毒药水味道，空气中弥漫着阵阵咖啡香味，每一层的走道里还放着水果、糕点让病患随意享用。“我和先生甚至怀疑走错了地方，这里安静、有序，根本不像是医院。”柴女士坦言，舒缓的气氛顷刻间让自己紧张的情绪得以舒缓。在会见医生之前，柴女士在翻译的帮助下填写了七八张问卷，内
8、容包括出生年月日、国籍、病史、药物过敏史、用药记录以及隐私保障条款等。随后还做了身高体重、体温血压、手部力量等各项检查。做完一切，柴女士被带到了一间单独的诊室，敲门而入，F. Stephen Hodi, Jr.教授微笑着伸出双手迎了上来，他热情地和在场的每个人握手，令柴女士印象深刻的是，Hodi一头棕色的头发，身材高大，他没有白袍加身，而是穿着合体的西装，“仿佛久违的老朋友般，Hodi的热情一下子拉近了我们彼此间的距离。”此后将近40分钟的时间里，Hodi耐心地和柴女士探讨起了她的病情，其间没有被其他焦急等待的病号打断，也没有时不时会响起的电话铃声，他们的交流更像是一场朋友间的谈话，气氛轻松但
9、内容充实。Hodi详细询问了发病经过、现在的身体各项反应、用药的情况，是否有不良反应，最后Hodi微笑着问是否还有其他问题。柴女士有备而来，她早已将想要问的事无巨细地列了满满三页纸，“每一个问题Hodi都会耐心地回答，甚至当我问出一些很幼稚的问题如我的病有可能治愈吗？他依然会鼓励着我说，根据目前的情况看你的状态很好。”最后，Hodi得出的结论是柴女士服用威罗菲尼的确很好地控制住了肿瘤，因此可以继续使用该药，且没有必要再采用其他放、化疗等措施，只是用药剂量上需要做出调整。柴女士希望Hodi能一次性为自己多开一些药，这样她便可尽快回国。而美国医生对开药的态度则格外严谨，Hodi表示若是要开药，柴女
10、士必须在美国停留一个月，每半个月回医院检查一次，确认没有不良反应后才能开长时间的药给她。当天，虽然双方在这点上未能达成共识，但整整40多分钟的问诊至今都让柴女士觉得不虚此行。美国的医疗体系以昂贵著称，为此，柴女士付出了600美元的费用。原以为此次美国之行可能要空手而归，次日柴女士意外地接到了Hodi助手的电话，“他表示医生还想和我见面，在揣测这次见面原因的同时，我也百感交集，在国内看病多年，从未遇到过医生主动打电话来要求见面的事情。”怀着忐忑的心情又来到了Hodi的诊室，Hodi满面笑容地说：“我为你申请了免费的药物，你确定在美国没有经济来源吧？”在见到Hodi之前，柴女士设想过千百种结果，但
11、唯独没有料到医生会为她申请免去所有药费。两天后柴女士拿到半个月的药，Hodi叮嘱她半个月后回来验血检查，并递上一张名片，上面印有自己的邮箱和电话，有任何问题可随时联系。5个月以来，她已第四次飞赴美国“在国内我一个月的药费高达6.5万元，这几年以来治病已花了200多万元，原本想着到美国看病肯定还将付出高昂的代价，可哪知现在花费竟然比国内还便宜。”并没有深究为何Hodi会为自己申请免费药物，柴女士心中五味杂陈，和Hodi从未谋面，他却如此为自己着想，“可能正是我对留在美国一个月有些犹豫，Hodi觉得这背后可能出于经济压力，他完全站在我的角度和立场上考虑到我的感受，我觉得自己是被他关心和关注的，这种感受很强烈。”柴女士说。于是，她安心地留在美国，一个月后，两次检查结果显示，肿瘤明显萎缩，这个过程还将持续，直至肿瘤细胞失去活性。带着Hodi开的一个半月的药，柴女士回到了中国，生活回到了正常轨道。唯一不同的是，每一个半月柴女士会到美国和Hodi见上一面，做一些简单的检查，再带着新开的药回到中国，5个月以来，她已第四次飞赴美国。今年的桂花都采尽了，今年的桂花茶也饮完了。秋日已尽，不必挂怀，而柴女士已在心里埋下桂花的种子：“风波不信菱枝弱，月露谁教桂叶香”，她相信，明年的桂花一定会和今年一样香，明年遇到的人一定比今年更好。摘自2014年11月15日东方早报1
