天生缺陷与干预工程的关系

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1、出生缺陷干预工程晓瑛主持人：会当凌绝顶，一览众山小，世纪大讲堂欢迎您。在我们国家近年来出生的人口当中，每一年会有七十万的残 疾儿，针对这种现状呢，我们国家的计划生育委员会，推出了一项工 程，叫出生缺陷干预工程，今天我就给大家请来了北大人口所的所 长晓瑛教授，请她给我们讲一讲出生缺陷干预工程，好，有请教授。 好，请坐，给您扶椅子。晓瑛：。主持人：好，在咱们正式开始学术报告之前，我们先随便聊 一聊。我是在网上也检索了一下您的信息，说您在北大待了十五年，晓瑛：对。主持人：说您的根就在北大。晓瑛：因为我是从医学院来，后来因为跨学科考到大学，从 硕士生开始，那么在硕士生之前，我是做了一段临床的医学工作，

2、所 以从1985年考到大学，读研究生以后，一直就留在了北大，所以我 觉得就应该在北大呆了相当长一段时间。主持人：这是一个工作地点的分水岭，那在1985年之前， 您是在？晓瑛：我是七八届的医科大学医疗系毕业的，医疗系本科在 那儿读的，1983年毕业以后，到一个比较边远的地区去支边去了。主持人：工作了两年。晓瑛：工作了两年，1985年又考到了大学。主持人：支边的这两年，你是不是有一些事情能决定您后来 研究什么？晓瑛：因为我在边远的地区，在地区，我想可能在座的会有 一些同学对这个比较有了解，就是说那个地区非常边远、非常贫困， 那么我在那儿是做一个妇产科的医生，妇产科很多就是要跟妈妈打交 道，跟孩子打

3、交道，在这样一个贫困的地区，在80年代，就是我看 到大量的孕产妇为了孩子，因为她反复的生育孩子，都不正常了，不 断地在生育，最后死于孕产的过程中。也看到了很多孩子，就是在生 育的过程中，有的是在刚一生下来就死去了，有的呢，是在生过一段 时间后死去，都给家庭和社会带来了极大的负担，从心理上和经济上。那么后来我就想，事实上医学本身是很难救人的，这个当然 可能跟鲁迅的一段经历，还是有一点想法是相似，就是说医学本身， 是面对着病人，病人来就诊的时候，我们就看到了病人，事实上在人 群中有很多人，在健康和非健康的一个过程中，有很大的一个空间， 我们是可以通过其他的一些方式，不是来看病的方式，让他们转到健

4、康的状态来，所以后来我就考到北大做医学人类学，那么事实上这是 一个社会科学和自然科学交叉的一门学科。主持人：叫医学人类学？它在哪个系里呢？晓瑛：在北大的考古系。主持人：啊，在考古系？晓瑛：对。主持人：您从医学院变成一个考古系的学生了？晓瑛：对，因为它需要对各个时代的人要进行研究，看看种 系之间的这种变化到底是一个遗传特征是什么样，那么不同人种之间 的差异，只有考古能提供这样一个丰富的材料，才能进行这些跨学科 的这种研究。主持人：那么1988年的时候，就应该考古系研究生毕业了？晓瑛：对。主持人：然后怎么办呢？晓瑛：然后又接着上博士。主持人：还在考古系上博士？晓瑛：对，因为我的导师是外边的，我的导

5、师就是咱们国家 非常著名的人类学家吴如康先生，也是英国人类学皇家学会的我们中 国唯一的一个会员，从师于他，我进行了为期六年一个比较规的，关 于医学人类学的学习，那么整个学习的阶段，是在大学考古系，但是 学习的过程，可能穿插在医学院、科学院和北大。主持人：那就是1991年博士生就毕业了？晓瑛：对主持人：然后就留校了吗？晓瑛：然后有一个非常偶然的机会，就是说在1991年世界 卫生组织在北大人口所办了一个比较重要的国际的项目，为世界上各 个国家培养硕士研究生，是在生殖健康这个方面，当时需要一个人来 作为他的博士后，需要这个人既要有医学背景，又要有社会科学的背 景，可能我当时是作为第一批的博士后，就是

6、在人口所做了两年的博 士后。主持人：我可以问一下您现在供职的这个人口所，而且您担 当的所长，它的成立日期是什么时候？晓瑛：成立日期应该是在80年代，因为它的前期是在经济 学院，后来从经济学院分出来，就变成了人口研究室，后来变成了人 口研究所，可能是在1982年的前后，变成了正式的经济学院底下的 一个所。主持人：那您做博士后的时候，等于就是在人口所了？晓瑛：我就在人口所。主持人：然后好像还有一段留洋史，是吧？晓瑛：后来在博士后结束的这一段时间，后来我就到英国伦 敦大学去从事一个合作研究，也是关于生殖健康这个方面，因为我们 大学是全亚太地区唯一两个这样的由世界卫生组织命名的合作中心， 就是专门在生

7、殖健康，而且是跨学科的。那么当时他们就希望我们能 有一个中国学者来贡献我们中国研究的一些数据、信息，能把生殖健 康的研究也纳入到世界的主流之中，所以我就代表了所，也代表了北 大，也代表我们国家，去热带病研究所参加了这一份研究。后来呢， 在研究的过程中，就被世界卫生组织推荐到哈佛公共卫生学院和人口 发展中心，继续又做了两年的研究和学习，后来就工作了。主持人：有一种说法，说生殖健康研究在中国，您基本算是 首创？晓瑛：也不能这样讲，就是因为我正好是在做跨学科，然后 生殖健康这个概念，是在1994年人发大会之际，在行动纲领里头 向国际社会提出，正式的向国际社会提出生殖健康的这个概念。事实 上，在这个之

8、前，90年代初，就有这个，只不过是不同的国家对它 的接受程度，还有一定的保留，因为生殖健康不光是控制计划生育的 容，就是要有质量的东西在里头，那么对于我们这样一个国家，人口 数量这么严重的挑战的这么一个国家，可能对于提高人口质量这一 块，虽然很重要，但是大家是不是很快达成共识，需要有一批倡导者 在这里头，从研究到政策的推进，需要有一些人做一些前期工作，我 想我可能是做前期铺路工作的那些人。主持人：您这是谦虚的说法。1999年，计生委开始公布这 种出生缺陷干预工程的时候，您当时的心情是什么样子的？觉得欢欣 鼓舞吗，还是觉得任务沉重？晓瑛：我觉得特别复杂，这种心情。当时听了这个消息，当 然是很激动

9、，但是事实上把这个任务领回来之后，是压力很大，因为 中国由于出生缺陷所造成的人口疾病负担太大了，而且中国的经济条 件又一时跟不上，卫生保健的技术和能力，距干预的要求太远，所以 我觉得这个压力，直到今天吧，还依然很大。主持人：我想很多观众呢，他听到了出生缺陷干预工程的时 候，他一定能猜想到，它是跟出生就残疾的婴儿联系在一起，但是具 体这个工程怎么样，很多人非常不了解，所以今天请您来做报告，报 告的名字就叫出生缺陷干预工程。好，有请教授。晓瑛：我很高兴能有这样的一个机会，能和咱们各位来到的 来宾，来讨论一下关于中国人口质量的问题。我们现在都知道，历经三十年的计划生育工作，计划生育政 策在中国的推行

10、，中国政府和中国人民应该是在这三十年里头做了不 懈的努力和牺牲，特别是广大人民群众。那么，在这样的一个情况下， 从七十年代以来，中国人口的生育率和死亡率以及自然增长率，上一 个世纪末都达到了一个相当稳定的比较低的水平，那么形成了一个中 国低出生、低死亡和低增长的这样一个人口再生产类型。那么，在这 样的一个情况下，党中央和国务院在2000年发表了 一个关于稳定低 生育水平的决定和中国人口和发展的白皮书，那么在这两个决定 里头和白皮书里头，都提到了关于中国的人口和计划生育的工作，将 转向稳定低生育水平，提高出生人口素质，就是把提高出生人口素质 明确地提到了国家的大政方针里头。那么它也是对我们目前人

11、口和计 划生育工作的一个调整。为什么现在呢，因为我们都知道，咱们国家的基本国策，应 该是控制人口数量、提高人口素质，那么在新的时期，提出了稳 定低生育水平、提高出生人口质量，那么就是把出生这一块单拿出 来，那么就是非常具体了，因为出生这一块的质量，更确切的说，是 人口总体素质的一个非常非常重要的部分。可以是这么讲。那么什么 叫出生质量好？有一些国家认为他们的人种，那么是不是某一个人种 是优质的，另外一个人种就不是优质的？事实上，从科学讲，这个就 是完全不对。我们现在提到的出生人口质量这一块，有两个标准来衡量 它，一个呢，就是看出生人口对出生缺陷发生率的贡献是多大，就是 说有多高的出生缺陷发生率

12、，另外一个呢，就是要看关于其他一些非 正常的出生，这两个可以作为我们目前衡量出生人口质量，两个比较 基本的指标。什么叫做出生缺陷呢？出生缺陷就是指婴儿在没有出生以 前，在母亲的体，他就已经发生了一些发育上的异常，比如说结构上 的异常、功能上的异常和代方面的异常，那么只有在出生以后才发现， 但事实上所有变化的过程是在母体就已经发生了的。那么这样一些结 构、功能、代上的异常，将会导致将来出生的婴儿死亡，或者在精神、 功能或躯体上的一些障碍，这个我想大家这应该是不难理解的问题。在另外的一个方面，还有一个指标，就是关于其他的一些非 正常出生，其他的非正常出生，就是不像发育上的异常，那么比如说 在怀孕分

13、娩过程中，在分娩过程中的产伤、窒息，比如像这样导致的 一些问题。还有呢，在怀孕的过程中，没有达到一些健康的指标，比 如说低体重、或者是早产、或者是过期妊娠，这一类的情况，都会被 归纳为其他的非正常出生。为什么现在我们也要关注这一部分呢？就 是因为现在，大家都知道，比如说中老年人都会患冠心病、糖尿病， 或者是一些心脑血管的疾病，那么许多国家的研究都已经表明了，就 是说如果一个早产儿的群体，从流行病学的角度来说，或者有过这种 不正常的分娩历史，他在中老年的时候，就容易患冠心病和其他的中 老年人的疾病。那么，所以说提高中国出生质量，也会推进未来成年 人身体素质这一块的质量。那么今天，我其实是在这儿，

14、我想利用非 常有限的时间，来和大家重点谈一下关于出生缺陷这一块。出生缺陷这个词，我想大家呢，肯定很早很早就听说过，但 是这个工作的监测，在我们国家是从80年代中期才开始来做。我们 大致在医院水平的发生率是千分之十到千分之二十五。那么，我们有 一个比较权威的数据，就是1986年到1987年，由卫生部组织的，在 全国29个省市，部分医院里头对孕产妇，就是怀孕28周以上的，124 万的出生的结局都做了一个现场的监测，每一个在这124万人群里， 怀孕达到28周以上的，每一个结局，不管是死了，还是活着，还是 不健康后来死的，都做了一个记录。那么这个出生缺陷发生率，在中 国是千分之十三点一。就是根据这千分

15、之十三点一的中国出生缺陷发生率这种情 况来推测，我们国家就要有五十到六十万的出生缺陷儿，事实上，在 一周以后，一个月以后，甚至稍微再长一点，几个月以后还会发生， 事实上我们国家，由这个数据提供推测出来的总的出生缺陷发生率， 应该大约是在80万左右，每年。那么，有这么一批残疾人出来，大 家可想而知，它的严重程度是在什么样子了。那么，在这些出生缺陷里头，我们可以发现有各种病种，比 如说由于单基因疾病引起的，或者是多基因突变引起的，就是病种非 常的复杂，中国呢，就是根据国际上的标码，远远还超出了国际标码 的这种分类，就是说中国的病种也比较复杂，但原因也比较复杂，因 为国家很大，民族也很多，相互之间的

16、作用也就变的复杂起来，那么 我们就以为例，就这一个省，某一个年度，就会有千分之四十一点六 的发生率，远远高于我们中国总体为期一年监测的水平，这是一个省 的情况。其中也包括单基因、多基因、染色体基因突变的病种，还有 呢，另外57种根本原因不明，还没有进入国际标码里头来，这就是 一个省的情况。现在假定我们国家的发生率就是在千分之十三点一，那么它 的趋势是什么呢，就是生育的男婴略高于女婴的出生缺陷发生率，但 是农村是远远高于城市，就是这两个东西，因为遗传性疾病跟性别也 有关系，跟地区（也有关系），我后面再讲这个问题。这是一个总的 情况。然而呢，出生缺陷，大家知道，它的病因是非常非常的复杂， 我们常规知道这都是遗传下来的，事实上，也不是，比如说多基因疾 病它就不是单纯的基因突变，它是要很多基因位点出了问题，最后在 环境因素刺激下才会得这样的病。那么这样