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1、安徽医科大学攻读士学位论文课题开题报告书研究生张金牛学号9年级二年级（2013级）学院第二临床学院专业康复医学与理疗学导师吴建贤开题报告日期:2014年10月曰安徽医科大学研究生学院制表本报告书在导师审查并签名后由研究生本人在本教研室内作过 开题报告前一周报送开题小组专家人手一份，以便专家查阅并做好提 问、建议等准备；开题后由各教研室保留，并作答辩时的重要参考资 料，最后归入研究生培养手册。学位论文开题报告及课题计划文献综述题目脑瘫患儿主要照料者生存质量及其相关因素分析论文题目脑瘫患儿主要照料者生存质量及其相关因素分析开题报告日期2014年10月20日综述完成时间2015年元月1. 理论依据、
2、理论意义及应用价值，与本课题有关的国内外研究情况：脑性瘫痪（简称脑瘫）是自受孕开始至婴儿期的非进行性脑损伤和发育缺陷 所导致的综合征，主要表现为运动障碍及姿势异常。脑瘫致残率高，康复难度 大，恢复时间长，给患儿及其家庭带来了躯体、精神及经济压力，影响了患儿 及其家庭的生存质量。目前国内外有大量研究对脑瘫患儿父母从心理压力、 焦虑情绪、健康教育需求、应对方式、适应状况等方面做了大量的研究，并证 实了脑瘫患儿父母较正常儿童父母存在明显负性精神心理因素。2-6有大量研究证实孩子的健康与父母的身体、情感和社会健康以及他们养育孩子的方式息息 相关。门养育一个脑瘫儿童父母所要承受的压力比养育一个没有残疾的
3、儿童要 大2倍，有的研究发现可达5倍，：耳这些压力导致患儿父母照料者生存质量受 到严重影响。目前国内外研究证实，脑瘫不仅影响患儿本身生存质量，也对患 儿父母的生存质量造成了影响，并有结果表明患儿母亲的生存质量明显低于健 康对照组,10-11目前国内外关于脑瘫患儿照料者生存质量的研究，主要集中在脑 瘫患儿父母方面，并且证实家长对待脑瘫患儿的方式是影响患儿生存质量的一 个重要因素，甚至超过了疾病本身的影响，而且是唯一可以影响患儿社会心理 健康的因素，12脑瘫患儿主要照料者良好的生存质量对于脑瘫患儿的康复至关 重要，中国处于社会转型期，不少脑瘫患儿父母忙于工作，脑瘫患儿主要照料 者中，爷爷奶奶外公外
4、婆占有一定比例，他们大都处于中老年，关注这类群体 的生存质量的研究极少。既往研究主要集中在脑瘫患儿父母，对于非父母主要 照料者关注极少。已有文章报道不同文化、经济水平等脑瘫照料者生活照料者 生存质量存在差异，但对他们对治疗后生存治疗改善的差异性暂无深入探讨。 本研究通过了解脑瘫患儿主要照料者生存质量哪几个方面存在缺陷，以便正针 对性预防干预。对于影响脑瘫主要照料者生存质量因素的分析，以便在康复治 疗中，有针对性对脑瘫主要照料者进行辅导，提高主要照料者生活质量。主要 照料者生存质量的提高，对于脑瘫患儿生活照料具有良好的促进作用，利于脑 瘫患儿的康复，减轻经济及社会负担。1113141中国康复医学
5、会儿童康复专业委员会,中国残疾人康复协会小儿脑瘫康复专业委员会J.小儿脑性瘫痪的定义、分型和诊断条件.中华物理医学与康复杂志，2007; 29( 5) : 309(2李琨尤黎明颜君脑瘫患儿父母心理压力及其应对方式的相关性研究J现代临床护理3张宝莲王遐张利红脑瘫患儿父母焦虑状况调查与对策J丨中国实用神经疾病杂志4罗晓明杨宏马厚芝脑瘫患儿父母健康教育需求的调查分析J丨中国康复 2008, 23(2):140-141.(5) Ketelaar M, Volman MJ, Gorter JW, Vermeer A. Stress in parents of children withcerebral
6、palsy: what sources ofstress are we talking about J . Child Care Health Dev,2008, 34(6):825-829(6) Rentinck IC, Ketelaar M, Jongmans MJ, Gorter JW. Parents of childrenwith cerebralpalsy: a review of factors related to the process of adaptati on J . Child Care HealthDev,2007, 33(2):161-169(7) America
7、n Academy of pediatrics:Report of the task force on the familyJ.Pediatrics,2003,111:1541-1571.(8) Butcher PR,Wind T. Bouma A,Parenting stress in mothers and fathers of a childwith hemiparesis:sources of stress,i nterve ning factors and lon g-term expressi ons ofstress J,Child Care Health Dev,2008,34
8、:530-541.(9) Jackie Parkes Barbara Carbare,Parenting stress and children with cerebral palsy:AEuropea nCross-secti onalSurvey J,Developme ntalMedvelopme ntal& ChilNeurology,2011,53 ( 9)： 815-819(10) Tal-hatu K H, Mordi E L. Impact of caring for children with cerebral palsyon the general health of th
9、eir caregivers in an African communityJ. InternationalJournal of Rehabilitation Research, 2007, 30(3): 191-194.(11) 黄妍，胡玉霞，孙秀春等.脑瘫患儿父母生活质量影响的调查J.中国康复，2013,(1):42-43.(12) Aran A, Shalev R S, Biran G, et al. Parenting style impacts on quality of lifein children with cerebral palsyJ. The Journal of ped
10、iatrics, 2007, 151(1): 56-60.e1(13) 陈哲，种会.护理干预对脑瘫患儿父母生活质量的影响J.中国实用医药，2010,(30):209-210.(14) 黄小玲，张双好，李家妮等.脑性瘫痪患儿及其家属生存质量研究J.中国妇幼保健2012, (21).学位论文开题报告及课题计划2. 本课题研究的主要内容、实验方法及技术路线：本研究分健康对照组、一般疾病对照组、脑瘫组三个实验组，各取病例40例，所有病例符合本实验纳入与排除标准，对三组儿童主要照顾者进行SF-36生存质量量表调查，设计一般状况调查表，采集主要照料者一般情况，包括年龄、 性别、居住地、职业、家庭经济收入、
11、文化水平、家庭及婚姻状况、心理睡眠情 况等。对于脑瘫组患儿进行病史采集及体检， 并进行评估。采用综合康复治疗三 月后，再次进行患儿及主要照料者进行评估。获取实验数据，从SF 一 36量表八个维度生存质量的分值，对三组儿童主要照料者生存质量测定结果进行单因素 方差分析，了解三组生存质量是否存在统计学意义的差异； 对脑瘫组综合康复治 疗前后主要照料者生存质量进行秩和检验，了解综合康复治疗前后是否存在差异 依据经济水平、文化水平、不同亲属关系等分组，分别进行 t检验，了解不同分 组之间生存质量八个维度之间的差异。选定生存质量量表 SF-36等调查两百哦，并制定一查阅文献，提出问题，确定研究题目进行预
12、调查，找出量表中常见的问题，并LT健康组疾 病 组脑瘫组SF-36及 相 关 量 表 信 息 收SF-36及相关量表信息收集综合康复治疗3月后撰写论文数据处理分析0学位论文开题报告及课题计划3. 本课题需要解决的问题及主要创新点：本研究比较健康儿童、一般疾病组儿童及脑瘫组主要照料者生存质量之间差异。 比较脑瘫组中不同亲属关系主要照料者之间生存质量差异；了解综合康复治疗 3月后脑瘫组父母生存质量改善情况比较脑瘫组主要照料者不同文化程度、经 济收入者、不同亲属关系等之间生存质量差异；比较脑瘫组主要照料者不同文 化程度、经济收入者、不同亲属关系等对综合康复治疗后生存质量改善差异。创新点： 目前国内外
13、研究关注更多的是脑瘫患儿父母的精神心理、生存质量，而对脑 瘫非父母主要照料者生存质量几乎没有研究。临床中遇到脑瘫非父母照料者并 不少见，以祖父母及外祖父母多见，他们长期与脑瘫患儿生活一起，他们的生 存质量值得关注。 本研究也对不同亲属关系照料者生存质量进行分析，得出他们组内不同亲属 照料者之间是否有差异，并对以同一亲属关系比较在三组间生存质量进行比较, 了解不同亲属照料者生存质量差异是否有统计学差异。4. 预期研究成果：依据调查所得数据，分析出脑瘫患儿主要照料者生存质量受影响程度，并比较 不同亲属关系、文化水平、经济水平等生存质量受影响的程度及对综合康复治 疗反应性差异。并在此期间撰写综述及论
14、文各一篇。5. 完成课题的条件（包括相关课题研究的工作积累、已具备的实验条件）：安徽医科大学第二附属医院是经安徽省政府批准新建的一所集医疗、教学、科 研、预防、保健、康复等多功能于一体的非营利性、三级甲等规模的现代化综 合性教学医院。康复科每月住院及门诊脑瘫病例数100余人，儿科（包括新生儿科）3个病区，并每周六开展儿童体检门诊，能保证脑瘫组及其他研究组病 例数的收集。学位论文开题报告及课题计划6.经费来源及预算：经费来源经费额（千元）主要用途预算（千元）7.完成课题的各阶段工作具体安排：起止时间本阶段的工作安排2014 年 8-9 月查阅文献，提出问题2014年9月实验设计2014 年 9-10 月量表选取及一般状况量表制定及预调查2014年 10 月-2015 年元月病例收集与调查2015 年 2-3 月数据处理分析2015 年 3-5 月论文撰写学位论文开题报告及课题计划8.开题报告论证小组：分工姓名职称学科、专业工作单位组长成员9.专家论证意见（对课题的先进性、科学性及可行性评价，作出是否同意开题 的结论或改进意见）：学位论文开题报告及课题计划10.开题报告评审标准及评分表：序号评审内容评审标准评分等级得分1选题的科学价
