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1、 取消总出生缺陷发生率监测、发布、干预的论述 【Summary】目的：了解中国总出生缺陷发生率监测、发布、干预的现状及存在问题，探索解决方法。方法：查阅中国近10年的总出生缺陷发生率监测、发布和干预的官方文件、专业文献及权威媒体报道，分析中国总出生缺陷发生率监测、发布、干预的问题。结果：尽管中国出生缺陷的监测及干预起到了巨大的成就，但出生缺陷发生总数、发生率公布的数据多种多样，有基本不变的、还有高有低的，容易引起政府及公众的认识混乱。结论：总出生缺陷发生率的监测不可能实现，也没有医学意义；建议各级政府及部门取消总出生缺陷发生率监测、发布、干预；改为对重要出生缺陷发生率监测、干预。【Keys】总
2、出生缺陷发生率；监测；干预R19A2095-1752（2018）29-0013-03CancelingGeneralBirthDefectsRateMonitoring,DataReleaseandInterventionHuangRuiliang.ThePeoplesHospitalofGaomingDistrictofFoshanCity,FoshanGuangdong528500,China【Abstract】ObjectiveThisstudyaimstothrowlightonthecurrentsituationandproblemsofgeneralbirthdefectsrat
3、emonitoring,datarelease,andinterventionofbirthdefectsinChina.Somesolutionsareprovided.MethodsThispaperreviewstheofficialdocuments,professionalliteratureandauthoritativemediareportsonthegeneralmonitoring,datadistributionandinterventionofthebirthdefectsinChinainrecent10years,andanalyzestherelatedprobl
4、ems.ResultsAlthoughthemonitoringandinterventionofbirthdefectsinChinahasmadegreatachievements,butthetotalnumberofbirthdefectsandthereleaseddatavaried.Someofthemarebasicallythesame,othersareeitherhighorlow,whichareliabletocauseconfusiontothegovernmentandthepublic.ConclusionThemonitoringofthetotalincid
5、encesofbirthdefectscannotbeachievedandthereisnomedicalsignificance.Itisrecommendedthatgovernmentsanddepartmentsatalllevelscancelgeneralbirthdefectsmonitoring,datareleaseandintervention,andinstead,monitorandintervenethemajorincidencesofbirthdefects.【Keywords】Totalbirthdefectsrate;Monitoring;Intervent
6、ion1.背景肢体短缩(海豹畸形)是个古老的疾病，20世纪50年代末、60年代初，许多国家特别是在欧洲，由于“反应停”的发明和广泛使用，引起该病的大量出现，事后人们反省，如果当时能够及时监测到这情况，以问题为导向来找原因，这场世界范围的灾难事件应该可以在很多国家避免。当时美国FDA负责该药审评的凯尔西博士，坚持认为该药“对妊娠妇女无害证据不足”1而未获准在美国上市，也由此成为阻止“反应停”进入美国的英雄。在此背景下出生缺陷监测、出生缺陷发病率引起各国政府的重视。瑞典、英国、以色列等国自1964年起开始出生缺陷监测工作，对某些出生缺陷提出了预防措施，并于1974年成立国际出生缺陷监测情报交换所，
7、之后出版了世界出生缺陷图谱。中国最早的全国范围调查开始于1986年10月，由华西医科大学牵头，在全国29个省市对124万围产儿进行出生缺陷监测2，基本掌握了我国出生缺陷的大致情况，先后编著中国出生缺陷地图集、中国出生缺陷地图集(19962006)，1988年卫生部将出生缺陷监测转为常规工作，与孕产妇死亡监测，5岁以下儿童死亡监测统称为“三网监测”，1996年卫生部将这3个监测网合并，简称“三网合一”，形成中国妇幼卫生较为完整的监测体系。中国出生缺陷的监测及干预很快就起到了巨大的成就，特别是对重要的病种发生率的监测及干预。我国围产儿前10位高发畸形数据表明3，20002011年期间，2000年这
8、10类畸形占所有出生缺陷病例是72.1%，2011年这一比例下降到65.9%。控制人口数量，提高人口素质是我国的一项基本国策及法律要求，而出生缺陷则是严重影响人口素质的一个重要因素，所以国家和地方政府会期望通过监测、干预“总出生缺陷发生率”来达到整体提高人口素质的目的，愿望是如此美好，而结果却令人沮丧。2.材料和方法查阅中国近10年的总出生缺陷率监测、发布和干预的官方文件、专业文献及权威媒体报道，选择性摘录如下：2005年国务院发布国家中长期科学和技术发展规划纲要（20062020年）4，纲要指出：“重点发展生育监测、生殖健康等关键技术，为人口数量控制在15亿以内、出生缺陷率低于3提供有效科技
9、保障”。随后各大媒体都相继报道、解读，如中国新闻网2006-02-10发表文章“中国未来15年人口控制在15亿，出生缺陷率低于3%”。国家卫计委主任李斌于2013年12月16日在人民论坛（总第427期）发表文章“为实现中国梦提供健康支撑”5提出：要加强科研攻关为实现“出生缺陷率低于3%”的目标提供科学保障。如今10年时间已过，结果如何？2002年数据：2002年卫生部、中国残联印发中国提高出生人口素质、减少出生缺陷和残疾行动计划(20022010)6，计划中指出，我国每年约有2030万肉眼可见的先天畸形儿出生，加上出生数月后才显现出来的缺陷幼儿，先天残疾儿童高达80120万人，约占每年出生人口
10、总数的46。2012年数据：卫生部2012年9月发布的中国出生缺陷防治报告（2012）3提到：“我国是人口大国，也是出生缺陷高发国家，估计目前我国出生缺陷发生率在5.6%左右,每年新增出生缺陷数约90万例。根据世界卫生组织估计，全球低收入国家的出生缺陷发生率为6.42%，中等收入国家为5.57%，高收入国家为4.72%。我国出生缺陷发生率与世界中等收入国家的平均水平接近”。新华网2012年9月12日发表“中国出生缺陷总发生率约为5.6，缺陷防治任重道远”:中国每年1600万新生儿中大约有90万带有出生缺陷。2016年数据：2016年6月8日，国家卫计委就我国第五次儿童体格发育调查结果举行发布会
11、，国家卫生计生委妇幼司司长秦耕估算全国每年新增出生缺陷约90万例。在2016年“预防出生缺陷日”前夕，全国妇幼卫生监测办公室主任朱军教授接受中国人口报记者专访时指出7：“我国是出生缺陷高发国家之一，出生缺陷总发生率约为5.6%，根据我国2015年出生人口数为1613万估算，2015年我国新增出生缺陷总数约90万例”。从上述数据看，中国每年出生缺陷数、总发生率几乎没变。另外还有大量更令人沮丧的出生缺陷率升高的报道。如：根据全国出生缺陷监测数据3，中国围产期出生缺陷总发生率呈上升趋势，由2000年的109.79万（1.09%）上升到2011年的153.23万（1.53%）。半月谈2013年第7期刊
12、发“中国新生儿缺陷调查：缺陷发生率逐年上升”8，中国青年报2014年09月30日发表“近十年我国婴儿出生缺陷率增幅较大”9，这两篇文章影响极大，新华网、人民网等重要媒体都予以转载。难道国家投入了大量的人力物力财力毫无效果？另外还有很多不同的低出生缺陷发生情况发布。比如：新华社2014年10月15日在“天津：出生缺陷控制工作显成效”稿件中提到：采取孕前、产前、产后三级预防措施，使出生缺陷控制在1%以下。2016年12月12日国家卫生计生委新闻发布会材料三:武汉市开展婚育新风进万家活动有关情况。材料中写到：全市出生缺陷发生率稳定在0.7%左右。“出生缺陷总发生率”让专业人士也发生困惑，中国计划生育
13、学杂志2013年2月刊发北京大学人口研究所的专题研究强制婚检政策取消前后我国出生缺陷发生率变动的meta分析10，目的：了解2003年强制婚检政策取消前后我国出生缺陷发生率的变动情况。结论：取消强制婚检后，我国出生缺陷发生率有所上升，取消婚检与这一趋势可能存在一定关系。该文由权威机构的权威学者发表于权威杂志，又涉及“取消强制婚检”政策，引起强烈反应是必然的。其依据是：我国出生缺陷总发生率在2000年时为1011，2011年围产期出生缺陷总发生率已达15.3233，这两个显然都是极低的数据。可见，出生缺陷发生率的不规范使用，在数据公布上存在较大差异，极大的误导了公众。3.结果发现政府文件、专业论
14、文及媒体报道的出生缺陷、出生缺陷发生率提法多样，如：出生缺陷发生率，出生缺陷总发生率，以医院为基础的出生缺陷发生率，以人群为基础的出生缺陷发生率，围产期出生缺陷发生率，围产期出生缺陷总发生率，婴儿出生缺陷率，新生儿出生缺陷率，新增出生缺陷率等等。因为出生缺陷、出生缺陷发生率提法不统一，其数据也会不同，容易引起混乱，直接影响出生缺陷监测、干预的结果。4.讨论4.1从“出生缺陷发生率”及“出生缺陷监测”的定义来看，其实质是出生缺陷监测发现率。中国出生缺陷防治报告（2012）3对报告中的“出生缺陷发生率”、“出生缺陷监测”进行了名词解释，“出生缺陷发生率”指某地区一定时期内，每万名出生人口中发生的出
15、生缺陷病例数，即出生患病率，不同于发病率指标。“出生缺陷监测”是在某一地区（或全国）选择有代表性的医院或人群，对其中发生的出生缺陷进行长期，持续的动态观察。“出生缺陷发生率”既然不同于“发病率”，而是“患病率”，其表达的意思应该包含“有出生缺陷的被监测者在监测期内，尚未诊断发现的，未纳入出生缺陷发生率范围”，可见“发生率”与“发现率”密切相关；目前以医院为基础的出生缺陷监测系统是有指定的3个月的监测期的，它显然也不能完成“出生缺陷监测”的“长期，持续的动态观察”的任务，所以某种意义上，目前监测、公布的“出生缺陷发生率”已经变为监测期内的“出生缺陷发现率”。“缺陷”的对立词是“完美”，如果标准泛
16、化，结果就是我们俗话说的“人无完人”，即每个新生儿都会有缺陷，出生缺陷发生率100%，监测整个国家或地区的“总出生缺陷发生率”失去意义，此时的“出生缺陷发生率”实质上也已经变为“出生缺陷发现率”。即便实际的总出生缺陷发生率没有变化，随着国家及各级政府对出生缺陷重视提高，投入增大，也必然导致出生缺陷发现率提高，监测人员（医生）监测水平的提高也一定提高出生缺陷发现率。这是以医院监测为基础的出生缺陷发生率升高的重要原因。“总出生缺陷发生率”的计算基础是出生缺陷监测，有医院监测和（全）人群监测两种方式。以医院为基础的出生缺陷监测系统，其特点：监测期短，只监测孕满28周至出生后7天；重点监测病种少，仅仅23类常见的结构畸形、染色体异常及少部分遗传代谢性疾病；有明显的倾向性，主要反映出生时
