《[我和妈妈最后的十一个月]-十一个月不会叫妈妈》由会员分享，可在线阅读，更多相关《[我和妈妈最后的十一个月]-十一个月不会叫妈妈（9页珍藏版）》请在金锄头文库上搜索。
1、我和妈妈最后的十一个月 十一个月不会叫妈妈 题记起初写这篇文章是想记录妈妈患病后的经历，但是没想到的是，文章才开了个头，标题都没想好是什么，亲爱的妈妈就永远地离开了我，一夜之间，我们天人永隔。这十一个月，我承载了生命之痛，母爱是沉淀在我们骨骼中的钙质，虽然摸不着，却让我们在成长中更坚强！妈妈患上了一种发病率为1/10万的绝症肌肉神经源性损害疾病，亲爱的妈妈，从故事开始的那一刻起，她就像雪人一般，一点一点的在我眼前融化，活生生的一个人，一年不到，就消失在我的眼前，我的生活中，生离死别的痛，痛彻心扉！这十一个月是我人生最坚强的时候，这十一个月更有我不敢、不能让妈妈知道的内心世界，今天，我全部写下来
2、这种病就像吃人的魔鬼肌肉神经源性损害疾病是上运动神经源损害、下运动神经源损害，肌萎缩侧索硬化，脊肌萎缩症，进行性延髓麻痹等的总称。肌肉神经源性损害以肌萎缩侧索硬症为多见，发病率为1/10万，有些地区高达40/10万。该证可分为散发型、关岛型和家庭遗传型。常见为散发型，多数患者早期出现上肢远端的肌纤维性震颤，随后发生肌肉萎缩、肌无力，少数患者先有肌萎缩和下肢无力。有些患者从手（合谷穴）大小鱼肌开始萎缩，肌束震颤，因舌肌萎缩，讲话时舌头在口中不灵活，吐字不清，喝水时会厌软骨覆盖气管不严，水珠容易进入气管发生呛咳，吞咽困难，四肢或下肢锥体束体征，发射亢进，晚期瘫痪，延髓麻痹，呼吸危象，生命终止。我亲
3、眼目睹妈妈从左上肢肌肉萎缩、肌无力，发展到右上肢；舌肌萎缩让她说话越来越含糊直至基本说不出话；吃东西容易呛咳到吞咽困难，最严重的一次连水都喝不进去；最后，起身站立和行走都需要我们帮助。那个魔鬼就这样一点一点将她吞噬！那句话就像判决书一年前，从妈妈的诊断报告中得知了这种病，又从百度上初步的了解了这种病，更是从医生的一句预言中，预感这种病的可怕，而一年后，我真真切切的体会到了这种病的残忍。按这样的发展速度，如果药物不能有效控制病情的发展，也就是一年的时间！医生当时的话，就像个定时炸弹，秒针的嘀嗒声时刻响彻在我的灵魂深处。2021年12月23日，走出上海华山医院的大门，虽然，医生没有明确说一年后到底
4、会发展到什么程度，但是那种生硬的口气显然是可怕的结果，那句话就像判决书，没有一丝挽回的余地。中午，娘俩面对面坐着吃饭，而我主要的任务是如何让眼泪流进肚子里。妈妈是个细心的人，如此近的距离，我绝对不能让她看到我的眼泪和忧伤，不能老是低着头，更不能抬头，不能一语不发，也不能说太多，更不知道说什么，一口比一口艰难！其实，妈妈发病是从2021年8月开始的，起初只是发现左手两根手指很软，后来慢慢的出现手指握力不好，以为是颈椎不好引起的，针灸治疗一个多月不见效才去医院检查，结果，医生立马让我们去上海华山医院进一步确诊。这种病如何发病，如何根治，医生告知目前医学上仍属无解，唯一的一种自费药物利鲁唑也只能起到
5、延缓病情发展的作用，但是只对10%的病人有效。国产一盒药就要一千多，进口的更是要三四千，而且国内还买不到，我拿着处方去华山医院对面的药店买了4盒，希望两个月后能有所效果。从那一刻起，时间慢一点再慢一点，成了我对2021年唯一的心愿！想方设法隐瞒虽然妈妈小时候书念的不多，但绝对是个聪明又细心的人，尽管当时医生的话我没让她听到，但事后，她一直不断地询问，为什么手越来越没力气？这样发展下去是不是会瘫痪？到底有什么办法可以控制？平时需要注意些什么？她老是催我去网上查，我只能连哄带骗的各种搪塞，我怎么可能没查过，我又怎么可能照实说啊！有一次，我下班回家，她拿着IPAD给我看，原来，她让我女儿帮她在百度上
6、查，结果跳出来那种某某公立三甲医院，上海某某医院等网页，写着各种所谓权威的治疗方法，我赶紧一边关着网页，一边脑子里飞快地寻找着应对的答案，然后故作生气的说：这种网站也能信吗？看看这些多不专业，一看就是骗人的网站。你要听医生的，放松心态，你也要听我的，只需要考虑现在该吃什么水果，等会要吃什么坚果，其他什么都不用想！被我这么一说，妈妈不作声了，我松了口气，说明她还没看到最可怕的内容，又赶紧嘱咐女儿：以后，外婆再要查什么就说查不到。妈妈还是提出很多问题，问来问去问不出所以然，就说要再去医院，我就怕医生不知情，照实说太多，每次去医院都小心翼翼，先偷偷溜进去跟医生打好招呼，就诊时还不时的给医生使眼色。平
7、时，偶尔有人对该病略知一二，谈论起来，我就紧张地赶紧打岔，唯恐他说得太多！我又何尝不想找到答案，可我们面对的是无解，看着妈妈一天天在我眼前融化，我的心一次比一次揪得紧。背着她，我是多么伤心无助，面对她我却必须选择坚强，我不能在她面前流露出半点担忧、伤心的样子，也或者，是我在逃避，逃避那个可怕的结局，我不愿往后想，只想陪着她过好每一天。慢慢地融化这个春天，妈妈摔倒过好几次，最可怜的一次是她和爸爸说好去楼下散步，临走前爸爸上了趟厕所，妈妈就一个人先走下去。结果，摔倒在路边，还没有人去扶她一把。幸好，爸爸很快跟上了，妈妈才被扶起来。也可以理解，现在扶老人反被讹的事件，让路人都不敢再有善举。只是我可怜
8、的妈妈，身上乌青一大片，除了难过心疼，我束手无策！春天还没走远，妈妈就开始用勺子吃饭了，右手肌肉的萎缩导致她无法再使用筷子，我不敢正视她，低着头把她爱吃的，需要吃的菜夹到她碗里，而我送进嘴里的却是泪。夏天刚刚招手，她就无法自己洗澡了，每次洗澡都很吃力，我知道，这个夏天，帮她洗澡将是重头戏。刷牙，洗脸，喝水，穿衣生活自理能力越来越弱。整个夏天，都是我和爸爸轮流给妈妈洗澡。她说刷牙抬不起手，我就给她买了电动牙刷，看她喝水困难，又给她买了带吸管的杯子，为了能带她出去旅行，特意买了一辆轮椅，可是，我们做得再多也无法抵挡病魔的脚步。最不忍直视的是她独自吃药。用手指取药是细活，对她来说很艰难，试想，没有握
9、力的手指去拿捏这种小东西是多么费劲。举水杯更是重活。她双手捧着杯子，手臂抬不起来，只能用上臂夹紧身体，然后靠上身往后仰，以此将双手推起来，一口水喝下去常常还会发生呛咳。光看她吃药的样子，就够让人心碎的，可我还必须硬着心肠让她自己慢慢来，因为我帮她越多，她融化得越快。每融化一点，我就心疼地想紧紧抱着她，可我不能啊，甚至要装得若无其事，残酷的现实，残忍的做法，而我还必须眼睁睁看着自己坚强。绝望中寻生机其实，去上海确诊前，妈妈说话声已经有点含糊，只是我天天在身边没听出来，上海回来后不久，我就慢慢听出来了，语速稍快或说多了，就更明显，说明病情已经发展到了舌肌。对照百度上的病情描述，我不敢往下想，除了揪
10、心，我束手无策！天气渐渐转暖，眼看上海买来的药快吃完了，可是，妈妈的病情没有丝毫控制，从最初的满怀希望到无可奈何。既然西医无解，那就试试中医和针灸吧，当然，这是我们自己的想法，先去神经内科医生那里询问得到认可后，再去找针灸医生，于是，我们每周三次送妈妈去打针灸，希望通过针灸能有所改善。就这样，开始用针灸和中药调理，但还是天天说没力气，我又带她去看神经内科，医生让她住院一周做神经系统的免疫治疗，我又将希望寄托于此，但出院后也没见什么明显的效果，没几天又开始说乏喊累。后来，医生建议试试进口的利鲁唑，于是，我请人从香港带回两盒，再次寄托希望。转眼两盒药也吃完了，可依然天天喊乏力，我也再次从满怀希望到
11、无可奈何。后来听说有一种酵素排毒的疗法，我先瞒着妈妈自己去那家排毒中心了解情况，通过跟医生交流后，感觉似乎有了曙光，于是便带妈妈过去，但是，医生看后，告诉我太晚了点，她怕这种疗法妈妈会吃不消。可这是最后一线希望，无论怎样我都要试试，后来，医生被我的真诚打动，我就像抓住了救命稻草，开心得如获重生，回家路上，我甚至开始规划明年的生活。第一次排毒我们都很紧张，我自己先试过一次，第一天下午2点到第二天上午10点之间禁食，其间，定时服用水果酵素，同时会有数次的水样便，之后，感觉并无任何不适。妈妈排毒时，为了以防万一，我特地买来了成人尿不湿，那天夜里我也特别注意，时刻准备着，总算第一次顺利排毒，比预期要好
12、，我满怀希望地期待着第二次（20-30天一次，一个疗程三次，妈妈需要两个疗程。）天气慢慢变凉，这针灸打得不温不火，病情继续加剧，揪心呐！经人介绍，我决定转院。社区医院院长，找他打针灸的人很多，同样，也是我打头阵，先去问问情况，院长同意把妈妈带去，看了之后，他愿意接手，交流中，发现他对这病情还颇有了解，胜于前任，让我在即将到来的冬天感到了一丝温暖。难忘的春节2021年的春节，我们带着父母一起自驾游广东。女儿四岁不到，我便开始不定期地安排一家人去旅游，妈妈也喜欢跟着我们到处走。北京、香港、澳门、海南、九寨沟、柬埔寨，总算带着妈妈走过这些地方，这是我唯一没有遗憾的。这个春节过得很开心，边走边玩，累了
13、就休息，这是自驾游最大的好处，主要也是考虑到妈妈，她不能太劳累，既要休息好，又要玩好。路上基本都在车里休息，每到一处，先让她休息好，再带她走景点，住的都是四星以上的宾馆，福州、厦门、潮州、汕头，著名景点，风味小吃，一家人第一次在外面过年，整整九天，我摆脱家务的羁绊，一心陪着她游山玩水，暂时忘却了那个魔爪的阴影。可万万没想到的是，这竟是我们一家人最后一次在一起过年了！快乐的邮轮生活从最早的左手指无握力到左手臂无力抬，再到右手指和右手臂，可怜的妈妈，生活自理能力逐渐回归婴儿时期。虽然她的行动出现了越来越多的不便，可是，我却突然想带她出去旅游。考虑到她的身体状况，这次我选择了邮轮，休闲又轻松的旅游方
14、式。五月底，我预订了皇家加勒比邮轮海洋量子号，这艘邮轮于2021年9月开始下水试航，号称世界最先进邮轮之一。拥有诸多前所未有的突破性设施，例如甲板跳伞；海上最大的室内运动及娱乐综合性场馆；迄今为止最大且最先进的邮轮客房；让游客将巨大船体和广阔海景尽收眼底的北极星360度摇臂设施等。7月份，我们如愿登上了海洋量子号，于我，这是一次快乐却非常辛苦的旅行，带着妈妈、婆婆和女儿，即要管老又要顾小，还要对妈妈特殊照顾。踏入船舱的那一刻，感觉就像来到一家五星级酒店，邮轮实在是太大，娱乐设施也太多，虽然之前已有心里准备，但实际上我的辛苦程度要远超于我的预期。一上船，我就忙着排队预约，因为有些娱乐项目需要提前
15、预约，每天还要研究邮轮小报，圈出第二天想参加的项目做好时间上的安排，了解不同餐厅的特色以决定每一餐去哪家餐厅。我们一起在攀岩墙边为女儿加油；一起在游泳池边观看露天电影；一起在甲板上合影留念；一起在冲浪区观看冲浪者们的千姿百态；一起在各个主题餐厅品尝美食。女儿的活动项目最多，游泳、冲浪、轮滑、碰碰车、攀岩、甲板跳伞体验，妈妈们也没闲着，作为观众，热情极高，我也借机让她们坐进碰碰车拍个照感受一下，妈妈坐在车里笑得那个欢，就像我们踩死油门碰撞另一辆车似的。我还排了近三个小时的队，陪妈妈登上北极星，在海平面上近300英尺的高空展望浩瀚海景和巨大船体。忙活了一天，每天晚饭后回到房间，还要先给妈妈洗澡，然
16、后再洗衣服，好不容易忙完了，想躺在阳台的躺椅上吹吹海风听听音乐，却也不能待太久，因为怕影响妈妈睡觉。在邮轮上的五天，很忙，很辛苦，却很开心，因为，我陪着妈妈体验了世界最先进邮轮，记录了她在邮轮上灿烂的笑容，也给我的记忆少了一份遗憾。你是我的宝贝有你我有多幸福，有我你也要有多幸福，无论明天怎样，都有我在！上邮轮时，我在朋友圈晒了这句话。即使以往，任性的我面对你的需要总是竭尽全力，何况是病了，自理能力越来越弱，我也越来越把你当成自己的孩子。有一次，台风天正好要打针灸，因为打过针灸后2小时内不能遇冷水，为了保证上下车时不被雨水溅到，就像怕孩子出门打针时被风吹雨淋而把他们裹得严严实实那样，我用摩托车雨衣裤，把你裹得滴水不进，然后得意的送你去医院。有时，手里东西太多，上下楼梯没法搀扶，就让你挽着我慢慢地走，常常为了逗你，随口哼起婚礼进行曲，我幸福地带着我的新娘回家去，引来旁人诧异又羡慕的目光。你是个很爱干净整洁的人，穿衣，洗脸，洗脚，洗澡，洗头，吹发我尽量按你的习惯来，有时我还暗自得意，这个贴身保姆很到位哦！这也是一起生活的一种默契，往往你一个眼神我就知道你想要什么，想要怎
