《有缺陷新生儿》由会员分享，可在线阅读，更多相关《有缺陷新生儿（27页珍藏版）》请在金锄头文库上搜索。
1、有缺陷新生儿：治疗 or 放弃？导语：有缺陷新生儿，是出生时即具有引起智力低下或身体失能的疾病的婴儿。如果我们将医疗资源用于这些费用高的设施新生儿监护病房，就有可能让他们存活下来，然而几乎所有这些婴儿都将是严重残疾。救治还是放弃？这是个严肃而又沉重的话题。 有缺陷新生儿是出生时即具有引起智力低下或身体失能的疾病的婴儿，为先天畸形儿中比较严重者。这种疾病有的是静态的，指已存在的智力或体力缺陷不大可能恶化；有的是进行性的，指智力或体力缺陷将进一步恶化，通常是缩短寿命。对进行性疾病，有可能通过治疗逆转或延迟进一步恶化。如无脑畸胎、脊柱裂是先天畸形儿或有缺陷新生儿中最严重的异常。无脑畸胎是由于脑发育不
2、良，多数出生后数小时即死亡。脊柱裂是由于在出生前发育期间脊髓没有闭合，用手术闭合后可延长某些婴儿的生命，但他们要在痹、大小便失禁或智力低下的情况下度过一生。据中国福利会国际保健院的资料，19661975年先天畸形儿发生率为14.8%，1981年我国某省调查了部分地区14岁以下的275642名儿童，缺陷病儿有5634人。近年来对有缺陷新生儿的治疗有迅速的进展。但是，这种改进是否会部分地被残疾儿童数目的增加所抵销？将医疗资源用于这些费用高的设施新生儿监护病房是否明智：这些设施可使相当数量的健康儿童和少量残疾儿童存活下来，其中的利害得失是否相当？另一个问题是：如果存活的残疾儿童的比例保持在56%，大
3、得多的比例（约占所有1500克以下婴儿的30%）必定仍未得到治疗。如果他们存活，几乎所有这些婴儿都将是严重残疾。在美国，救治一个极低出生体重儿有时需要花费几十万美元，这是一个不堪承受的负担。难题和困境是由于医学进步而产生的：人们过去不能但现在有可能治疗有缺陷的新生儿了，人们应该或必须治疗他们吗？如果人们不一定治疗这些新生儿，人们可加速他们的死亡吗? 美国从70年代开始，一直到现在，陆续发生有关有缺陷新生儿处理的法律诉讼。撇开美国社会和法律制度赋予的特点不谈，这些案件突出了医学进步引起的难题和有缺陷新生儿处理中的伦理学问题。若干案例Baby Houle左侧残缺 1974年2月9日，霍尔(R Ho
4、ule)夫妇在缅因医学中心生下一男婴，左侧残缺，没有左眼、左耳，左手残废，脊髓数处没有闭合，且有气管食管瘘，不能通过口喂食，空气漏入胃，液体从胃进入肺。不久，婴儿病情恶化，发生肺炎。由于血液循环不良，脑爱损害。瘘可用手术缝合，但鉴于婴儿的其他缺陷和畸形，父母拒绝对孩子动手术。医学中心的医生持不同意见，将此事提交法院。缅因州最高法院法官罗伯茨(D.Roberts)下令手术，他裁决说：“在出生时确实存在一个应从法律上充分保护的人(human being)，每一个人享有的基本权利是有权活着。”2月24日婴儿死亡。Baby Girl Vataj脊髓脊膜突出Vataj 1979年在纽约出生，患有脊髓脊膜
5、突出。脊髓脊膜突出是脊柱裂的医学名称。包裹脊髓的脊膜由于脊膜由于脊柱在胎儿发育时没有闭合而突入一个囊中。如果脊髓本身突出，即为脊髓脊膜突出。这种先天畸形发生率约为1/1000。医生建议马上动手术以挽救她的生命。起初，孩子父亲表示同意，当把孩子病情的严重性向他说明后，他撤销了同意。父母坚持要把孩子带回家。她父亲说：“让上帝决定”她应该活还是死。这时医院院长西塞罗(F.Cicero)要求任命一个监护人同意手术。纽约州最高法院否定了父母的决定权利，并说：“儿童不是父母可随意处置的财产当儿童的福利要求法律干预时，法院有权干预”。这种病如果发生在颈部或脑部，很可能留下的残疾的、麻痹的、大多数功能丧失的生
6、命。Vataj的病在下部，经治疗，她的肢体缺陷可仅在脚部，但对膀胱和肛门仍无括约控制，行走要靠支架，智力发育可望正常。Baby Doe唐氏综合征1982年4月9日，Baby Doe*生于印第安纳州的布鲁明顿医院中。他患有唐氏综合征(即先天愚型或伸舌样痴呆，我国患此病者有160万人)。他同时又有气管食管瘘，即食管不与胃连接，无法进食。修补手术比较简单。父母根据医生的建议决定不对婴儿作手术，因为他患有唐氏综合征。地方法院和印第安纳州最高法院批准了父母的决定。由于不给水、食物和手术，第六天婴儿死于饥饿。这个案件在新闻媒介中广为报导，引起了公众愤怒。10个月后，波士顿电视台放了一部电视系列片：“谁应该
7、活着?”这部电视系列片讲的是John Hopkins Baby的案例：1971年出生的该婴儿患有唐氏综合征和十二指肠闭锁，后者可用手术治疗，但为父母拒绝，15天以后孩子在医院中死于饥饿。美国健康和人类服务部发布一个给医务人员的公告：“一个接受联邦政府资助的医院，不给有残疾的婴儿营养或医疗是非法的”，并通知医院，如果不给残疾者治疗或营养，它们就要冒失去他们资助的风险。该部部长并在一封信中说：“总统已指示我向全国医务人员澄清，联邦法律不容许在医疗上歧视有残疾婴还附有一张传单，传单上印有免费的24小时值班的“热线”电话号码，鼓励知情人用电话揭发歧视有残疾婴儿，不给他们食物或医疗的事件，健康和人类服务
8、部有权直接采取行动保护婴儿。此公告发布后，医学界舆论大哗。1983年3月18日，美国儿科学会、美国儿童医院协会和儿童医院全国医学中心向法院控告健康和人类服务部和新任部长赫克勒(M.Heckler)。4月12日，法官格塞尔(G.Gesell)以该部没有遵循应有的程序为理由，裁决他们的规定为非法。Baby Doe的命运在美国并不少见。除了上述John Hopkins Baby外，1973年，耶鲁大学的两位儿科医生达夫(R.Duff)和坎贝尔(A.Campell)宣称，他们在过去两年内曾允许43名有残疾婴儿死亡。对于非常轻微和非常严重的畸形病儿是否给予医疗很容易达到一致意见，困难的是大量处于中间状态
9、的病儿。很少人会支持不给畸形足或兔唇儿常规治疗的要求，也很少会有人去干预家长的不给一个无脑儿加强医疗或手术而让其死亡的要求。对于唐氏综合征和脊柱裂，则意见不一致，2/3的儿科医生这些孩子根据家长的要求死亡，即使医生本人并不一定同意。健康和人类服务部的公告用语模糊，似乎对任何有缺陷的新生儿都不允许不予治疗。所以，专家们对公告纷纷进行了抨击。1984年1月12日，健康和人类服务部发表了它关于残疾儿保健的规定，鼓励医院成立“婴儿保健审查委员会”，任务有三：规定医院对各类型病例的政策，对特殊病例提供建议，对不予治疗的婴儿进行回顾性检查。1984年6月，美国二十九届国会记录中发表了提交参议院的作为共和党
10、和民主党妥协结果的“Baby Doe”议案，议案要求在发生滥用或疏忽时任命一名临时监护人，要求各州接受联邦资助的医院建立保护儿童的制度，同时决定不给联邦政府干预医学决策的权力。后来该议案在国会通过，要求健康和人类服务部起草规定说明如何实施这项议案。1985年4月15日，健康和人类服务部公布关于“Baby Doe”的最后规定，5月15日生效，正好是Baby Doe逝世3周年。规定“医疗疏忽”的定义包括“不给一个具有危及生命的病情的残疾儿医疗上相应的治疗”，“不给医疗上相应的治疗”是指对婴儿危及生命的病情未能作出提供治疗(包括给营养、给水、和给药)的反应。按照医生的合理的医学判断，这种治疗对于改善
11、或纠正所有这些病情很可能是有效的。“婴儿”定义为1岁以下的儿童。“合理的医疗判断”定义为“合理审慎的、熟知这个病例和治疗可能的医生作出的医学判断”。规定还指定州儿童保护服务机构为不使婴儿成为“医疗疏忽”的牺牲者的合适团体。但有三个例外，其中每一个都足以使不予治疗不构成“医疗疏忽”。婴儿是慢性的和不可逆的昏迷病人；提供这种治疗仅是延长死亡，而不是有效地改善或纠正婴儿的危及生命的病情，或在其他方面无益于婴儿的存活；提供这种治疗确实无益于婴儿存活，并且治疗本身在这种情况下是不人道的。这个规定被认为是有效地保护有残疾婴儿的权利与避免政府不合理地干预医学实践和父母责任之间的妥协。作为一个政治上可接受的妥
12、协，它对实践没有丝毫影响：医生得到了他们的“合理的医学判断”会被尊重的认可，主张尽一切可能抢救残病儿的集团得到了一个反对不予治疗的联邦规定，里根政府可以说，它已为Baby Doe尽了力。也有人认为这个规定支持了对例如Baby Doe那种非致命的身心都有缺陷的残疾儿采取积极治疗的态度。Baby Jane Doe脊髓脊膜突出、脑积水、小头症1983年10月11日，Baby Jane生于长岛。她患有脊髓脊膜突出、脑积水、小头症。医生通知她父母，除非对她进行手术纠正脊术裂和脑积水，她的预期寿命为数周或两年。如作手术，她可以活20年，但智力严重低下，癫痫、麻痹、长期卧床，并经常发生泌尿道和膀胱感染。她从
13、纽约杰弗逊圣查尔斯(St.Charles)医院转到石溪城纽约州立大学医院，那里可以作这种手术。然而父母与神经专家、护士、宗教顾问和社会工作者长期协商后，拒绝手术。相反，他们选择使用抗菌素来对付脊柱感染。这时，律师小沃什朋(L.Washburn,Jr.)得到密告，说这个婴儿被拒绝进行救生手术。过去13年中，这个律师在许多州多次代表未生胎儿、残疾儿、重病人提出保护生命权利的法律诉讼。他要求纽约州最高法院法官开庭审理这案件。法官任命韦伯(W.Weber)律师为孩子的监护人。在10月20日举行听证会后，法官裁决需要马上给这个婴儿作手术以抢救她的生命，并授权韦伯同意这个手术。韦后谴责孩子父母迫切希望孩子
14、死去，父母坚持认为他们决定不做手术是出于对孩子的爱。但10月21日上诉法院推翻了法官的裁决，认为父母的决定符合婴儿的最佳利益，因此没有法律干预的根据。10月28日纽约上诉法院确认中级上诉法院的推翻，认为一个完全无关的人，对这个婴儿及其病情和治疗毫无所知，他的干预既侵犯了父母的隐私权，又违反了有关的立法。中级上诉法院还认为，Jane Doe的父母并不反对一切治疗，而是选择了一种保守的疗法，用抗菌素治疗当然有更大风险，但手术也是有风险和代价的。11月底，Jane Doe病情恶化。她处于危象情况中，通过静脉喂饲。然而过了一段时间后，她的情况出乎意料地有所改善，基本已脱离危象。事情的这种转折引起了最困
15、难的问题：如果婴儿活下来怎么办?假定这个婴儿不治后很快死去，延长生命对她是否有益？除了那些主张不顾一切抢救任何生命的人外，一致的意见是延长生命并非都是有益的。上述案例提出如下的伦理学问题： (1)对有严重缺陷的新生儿或出生体重非常低的新生儿，应该不顾一切地进行治疗，还是应该考虑婴儿的生命质量?对于不予治疗的婴儿，是否可以加速它死亡? (2)对这些婴儿的治与不治，应该谁来作出决定? (3)由于资源有限，作为社会和个人能够提供多少资源来治疗的护理这些有高度风险的患者?治疗还是放弃？ 用一切办法给予治疗 由于“一切人类生命都是神圣的”，或“活着总比死去好”，“生命权利是绝对的”，所以，对有严重缺陷的
16、新生儿，应该用一切办法设法予以治疗。如果不予治疗，这种婴儿必然死亡，这与杀人没有不同，因为婴儿已经是人，具有作为一个人的地位。但是，对有严重缺陷新生儿的治疗方法是不确定的。如果采取常规的普通的治疗方法，比较安全，不会有很大风险，但改善或纠正病儿病情的效果并不大。如果采取一些特殊的试验性质的治疗方法，可能对病情有改善，但也可能反而促使病儿更快死亡。如果这样，是否也是“杀人”呢？另外，人类生命是否都神圣、活着是否总是比死去好、生命的权利是否是绝对的，这些都是值得怀疑的。有人提出，以生命的价值和生命质量作为治疗决策考虑的基础。而且，对新生儿是否是人，也提出了商榷。制定标准来选择应予治疗的病儿 对于预后生命质量很低的病人，如严重身心残疾，不采取积极的、特
