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1、 小星星,在无条件的爱中发光采写 殷姿 | 摘自:为了孩子B2006年7月刊有人说,自闭症患儿与世界沟通的惟一一座桥梁,只有用爱来搭建。在见到毛毛的父母以后,对此记者有了深深的感悟。“小星星”,是人们给自闭症儿童的一个诗意的名字。可是,一个自闭症孩子给一个家庭带来的却绝不是诗意的体验。与孩子无法进行语言沟通、情感交流的痛苦,“自闭症终生无法治愈”的绝望,缺乏社会支持和周围理解的无助,让很多父母选择了放弃,让不少家庭在重压之下分崩离析。毛毛无疑是个幸运的“小星星”,他的父母用海一样博大深沉的爱、山一样强韧坚定的意志,打开了他紧锁的心扉,让心智的光芒慢慢发亮。现在回想起来,妈妈觉得毛毛其实一开始就
2、显露了一些端倪。那是出生一周后从医院回到家里,第一次洗澡,毛毛一进澡盆就大哭,哭得令人匪夷所思,因为他在医院里是乐意洗澡的。百般琢磨,父母发现,让毛毛哭的竟是水流声:洗澡的热水是用一根很长的引流管引到澡盆里的,水管里有很细微的水流声,一般人根本不会注意到。渐渐地,家里人发现毛毛不对劲的地方越来越多。4个月时,发现他对转动的东西喜欢到痴迷,只要看到转动的风扇、自行车和汽车的轮子,他就目不转睛。1岁的时候又扩大到所有圆的东西,比如那只心爱的小脸盆,即使到了公园,他也永远紧紧抓在手上。但他不和任何人玩。15个月,毛毛会走路了;2岁,毛毛出牙了,身体长得健壮结实,可是,无论谁和他讲话,他都像没听到,永
3、远没有任何反应,他甚至没有开口说过一个字。除了爸爸妈妈,其他人都不要。爸爸妈妈带着他去医院做了各项检查,听力筛查没问题,口腔、神经内科检查也没问题可惜的是,那个时候,无论是医生还是家长,了解自闭症的都很少。在毛毛2岁4个月时,毛毛的父母才从儿保所的一位医生那里听到了“自闭症”这个名词,他们立刻带毛毛去了精神卫生中心,医生说毛毛需要注射脑活素。妈妈是药剂师,她担心孩子正在大脑发育的时候,脑部用药会有较大的副作用,所以坚决拒绝了药物治疗。不久后,毛毛3岁左右,妈妈翻看家里订阅的为了孩子,那期上正好有华师大心理系徐光兴教授谈儿童自闭症的一篇文章,妈妈将毛毛的表现和文章中的描述一一对照,几乎样样对得上
4、!妈妈感觉到,徐教授一定能帮到他们。就这样,妈妈带着毛毛找到了徐教授。给毛毛做了测查后,徐教授作出了诊断:毛毛患有感觉统合失调及非典型自闭症,也就是说,毛毛的自闭症属于程度比较轻的。得知毛毛从来没有用药物治疗过后,徐教授很满意,他预计毛毛6岁会开口说话,12岁后将有惊人的进步。这些话让毛毛父母的心里燃起了希望。于是,爸爸妈妈在徐教授的指导下开始训练儿子了穿珠子、用筷子、挑棒子妈妈不厌其烦地陪着毛毛做这些锻炼手部的游戏,爸爸也把家里的榔头、老虎钳、剪刀都提供给毛毛自由使用。毛毛倒是从不会伤着自己,他热衷于用这些工具撬地板和墙面,家里的地板和墙面都被弄得坑坑洼洼,他还一连拆坏了6个录音机。父母从未
5、因此责骂过他。罐头食品、膨化食品和腌制品从此在毛毛的食谱里消失了,因为这些可能对自闭症孩子有影响。每天上午妈妈都要带着毛毛去公园晒太阳,每晒半小时就休息半小时。爸爸还特意给毛毛理了个小平头,好让他能吸收更多的阳光。这个发型毛毛保持至今。平时走在路上,妈妈会有意识地让毛毛走走台阶和路沿,这是感统训练的方法。毛毛喜欢爬梯子,爸爸就买了个家用扶梯专门给他爬。为促进毛毛的语言发展,妈妈继续坚持每天不停地跟毛毛说话、讲故事、念儿歌、放磁带,不管他是否听得懂,不管他有没有回应。家里的电视机也总是开着,永远有声音。直到现在,毛毛只要进家就会习惯性地打开电视,直到睡觉。每年毛毛都到徐教授那里去复诊。去年复诊时
6、,徐教授对毛毛的情况非常满意,说他的功能恢复相当好,可以到普通小学随班就读了,并特意为他们开据了证明。也就是说,10岁的毛毛终于可以融入正常的社会生活了,虽然与正常孩子相比,他还有很多差距这个过程包含了多少不为人知的艰辛苦痛,毛毛的爸爸妈妈心里清楚。且让我们窥其一二。妈妈:我们不等待,我们靠自己妈妈30多岁才怀上毛毛,严重的孕吐反应持续了整个孕期,只好一直在家保胎,之后为了对毛毛进行训练,又早早办了下岗,可以说,在毛毛成长的每个时刻,她都陪伴在他身边。无论多难,妈妈从来没有对儿子失去过信心。这个身材瘦小的女性有着异乎寻常的毅力,在不少自闭症孩子家长自怨自艾或怨天怨地的时候,她的信念是:我们不等
7、待,我们靠自己。她到处寻找可能的治疗方法,把所有的时间、精力和智慧都用在儿子身上。10多年来,她没有好好吃过一顿饭,没有睡过一个囫囵觉,更没有任何的社交和娱乐活动。难能可贵的是,没有学过特殊教育的她,却本能地选择了正确的教育和训练方式,比如,拒绝药物治疗,“迈小步,不停步”的循序渐进法,不断地夸赞“儿子,你真棒”的赏识教育等等。做自闭症孩子的妈妈,还有很多常人想象不到的难。毛毛曾有自残行为,会用头在墙上、钢琴上使劲地撞。开始,父母不懂,以为他在发脾气。妈妈看得心疼,劝阻他没用,就打他,打到妈妈的手都疼了,毛毛还是无动于衷地继续撞得砰砰响。心如刀割的妈妈再也控制不住自己了,发了疯般用牙狠命地咬毛
8、毛的屁股为此,一向和睦的夫妻二人爆发了一次激烈的争吵。到现在妈妈提起这个事件仍然很感慨。爸爸身上的伤毛毛的进步是伴随着爸爸身上不断出现的伤痕的。毛毛感冒发烧了,需要吃药。整片的药毛毛咽不下去,爸爸就掰成几瓣喂他。毛毛是那么痛恨吃药,每吃一口,他就要狠狠地咬爸爸一口。就这样,一顿药喂下来,爸爸的身上便多了很多深深的牙印。平时也是,毛毛心里一烦躁了,就会拿爸爸出气,打他、踢他、咬他、抓他。再痛,爸爸都不会躲开。所以,爸爸身上新伤叠旧伤,真的是遍体鳞伤。有好些年爸爸过夏天都不敢穿短袖衫。有一次,毛毛挥舞剪刀,剪到了爸爸的耳朵。爸爸依然是一声不吭,不打不骂。至今,爸爸的身上还有很多深深浅浅的伤痕。对此
9、,爸爸只是淡淡地说,孩子需要有个地方发泄。艰难的吃与睡很长一段时间里,毛毛是这样吃东西的:白天他几乎拒绝吃任何东西,爸爸只好每天等到晚上12点左右,待毛毛睡着了,开始给他喂一天当中唯一的一顿饭:2根胡萝卜和2 个苹果打成果汁、4个鹌鹑蛋的蛋黄、半块奶糕、蜂蜜、牛奶,所有这些搅到一起,喂进去。有时毛毛醒来了,不肯吃。那就耐心地等他再睡着,把营养餐加加热,继续喂。爸爸宁肯自己一夜不睡,也要让儿子吃完。3岁后,毛毛开始一天三餐了,但他只吃水饺,而且是一个固定品牌的固定品种,饮料也只喝一种牌子的冰红茶。自闭症孩子往往有各种各样的刻板行为。这样单一的饮食显然不能满足孩子生长发育的需要,于是,爸爸继续辛辛
10、苦苦地进行夜里的“营养加餐”。毛毛这样一直吃到5岁,搬了家后,他的饮食逐步正常了。矫正坏习惯毛毛5岁时,曾去了一家幼儿园2天。自闭症的孩子很难与人建立关系,所以毛毛的父母再三拜托幼儿园,千万不能换老师,哪位老师第一天接的毛毛就一直跟下去。谁知,第二天去,还是换了另一位老师。这也许就刺激了毛毛。再加上幼儿园里的厕所是蹲式的,可能令习惯了家里马桶的毛毛不安,反正,这天回家后,毛毛就开始拒绝进卫生间,对马桶表现出惊恐,随地站着就解大便。妈妈陆陆续续买了各种各样的便盆回来,几乎是当时市场上的所有品种,耐心地一个一个试,看毛毛能否接受。终于有一天,当毛毛又站在客厅里解大便时,妈妈不早不晚,就在大便落下时
11、把便盆塞到了下面。毛毛惊恐地回身去看,似乎发现并没有什么可怕的事情发生,之后,他便又可以接受便盆和马桶了。这个矫正过程花了整整6个月!从筷子或笔都用手一把抓,到能够用正确的姿势写字、画画、使用筷子;从不肯刷牙、不会吐水,到妈妈抓着手刷,到最后自己刷;毛毛的父母总结出,自闭症孩子有某些不良习惯不要怕,但一定要重视,要及时矫正,只要做到耐心、细致、坚持,一般都能够在6个月到1年的时间里矫正过来。大踏步进步在爸爸妈妈的努力下,毛毛6岁时已能开口说简单的话了。这时,区幼儿园的启智班接收了毛毛。一开始,毛毛很排斥老师,不让老师碰他,还常常恶狠狠地“诅咒”老师:让爸爸打、剪掉老师头发、让汽车轧老师懂得自闭
12、症孩子的心理,非常包容他。知道毛毛喜欢听好话,老师总是鼓励他“很棒”,发五角星给他。与此同时,妈妈每天上午带毛毛去专门机构进行感统训练,毛毛一天天在进步。一年半后,他进入幼儿园的正常班级随班就读。和正常孩子在一起后,毛毛真的像徐教授预言的那样,开始了大踏步的进步!你看幼儿园毕业照上的毛毛,圆圆的脸、健康有光泽的肌肤、明亮的黑眼睛,对着镜头笑得很灿烂,谁会相信这是一个患有自闭症的孩子呢?可是,从幼儿园毕业后,毛毛一时找不到愿意接收他随班就读的普通小学,就进了家附近的一所辅读学校。此时的毛毛已经算得上琴棋书画样样俱全了。在幼儿园时老师就发现他对色彩很敏感,现在他在美术专科学校学绘画,作品还获得过学
13、校的一等奖;去年10月,毛毛进了孔祥东音乐学校学习钢琴,弹得挺不错;7岁他开始学公文数学,做的作业摞在一起有半米厚了,现在已经达到小学2年级水平。爱学习的毛毛很快就在辅读学校脱颖而出,被评为“校学习积极分子”。爸爸的心愿和妈妈的期望知道毛毛有自闭症后,爸爸的心愿只有4个字:喜怒哀乐。他希望儿子将来能像正常人一样有喜怒哀乐的情绪体验。现在,儿子有这么大的进步,能背着书包去上学,做爸爸的已经很满足了。妈妈一直对毛毛有更高的期望,正是在她不断的鼓励下,毛毛开始对自己有了信心“妈妈说我棒,我真的很棒”,进取心也不断增强。现在,进入普通小学随班就读是母子俩共同的奋斗目标。妈妈最担心的是孩子回到起点,她计划,如果两年内毛毛进不了普通小学,就让毛毛退出辅读学校,请家教让毛毛在家自学。妈妈说,孩子的人格培养最重要。现在,毛毛要是打了爸爸,妈妈会耐心地跟他讲道理,让他去向爸爸说对不起;让毛毛学美术、学钢琴、去上公文课,都是在为他创造与正常人交往的环境;妈妈现在还有意识地从毛毛的生活中淡出,让爸爸更多地参与,目的是让毛毛多接受爸爸的影响,成长为像爸爸一样的男子汉。后记:就在本文即将发稿之时,毛毛的妈妈特意给编辑部打来电话,告诉我们一个好消息,一家普通小学同意接收毛毛随班就读妈妈请我们转告所有自闭症孩子家长,用爱、耐心和毅力,一定能帮助孩子打开通往世界的大门。