病友互助组织建立与发展

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1、第二章 第三篇 病友互助组织的建立与发展 中华民族是一个家族聚居与群体聚居的民族，无论是老城区的街 坊邻居还是小村里的村集体村小组， 大多保持有良好的交流与互助氛 围。在传统文化保留较好的群体中尤其如此，客家的“排屋楼”便是 一个很好的例证。这从一个侧面反映了中华民族虽然内敛，然而却喜 好聚集，非正式的关系（朋友、亲戚、邻居）通常形成了人们主要的 支持系统，因而人情关系在中国人心里是十分重要的。相反，正式的 关系，如专业部门（医院、学校、社会组织）和工作单位常常称为次 要的系统，人们大多不会首选这样的系统进行求助，而是在主要支持 系统失去作用之后，才考虑正式的途径。例如，一个人生病后并非直 接

2、想到问医生，而是问自己的亲戚朋友有没有得过这样的病的，以及 他们有没有认识这方面的专家可以帮忙咨询的。 这样的文化特征一方 面使正式组织的功能不便于发挥，以看病为例，人们总是更相信和自 己有社会关系的医生或朋友，而不一定是某医院的专家医生。而对于 社会工作者来说，人们要与社工建立起信任关系，并分享自己的家事 十分不易，反而对着一个同龄相似遭遇的朋友就很愿意倾述。因此， 在这样的文化背景下， 使得医务社工的服务侧重点除了关注社工直接 服务之外，还要为病友提供更多的非正式支持系统，病友会便是其中 之一。本章将重点阐述病友会的形成、发展，以及病友会中如何培养 自助和互助力量。 3.1 病友互助组织的

3、概念与价值 病友互助组织即由患同类型或相似疾病的病友所组成的， 以促进 疾病康复与互相帮助为目的的病友团体。除了病友互助组织而外，国 内还有“病友会” 、 “病友俱乐部”等称呼。作为社会人，每个人都需 要在社会中寻找认同感、归属感及支持，然而患病的事实却让不少病 友与原来融合的社会群体逐渐“区别”开来。因而，病友互助组织为 病友提供了这一渠道，将同类型疾病的病友聚集在一起，使其在病友 组织中可以互相认同，提升对社会的归属感，以及得到相互的支持。 病友互助组织常见于重症疾病（如癌症、脑瘫、地中海贫血等） 、慢 性病（如糖尿病、高血压、精神疾病等）及罕见病（如重症肌无力、 自闭症、成骨不全症等）的

4、病友群体中，因为这类疾病治疗及康复时 间长以及存在一定的特殊性，因而对于社会团体所需要的支持更大。 因而，病友互助组织几乎可以覆盖大多数需要长期康复的病友中，运 用范围十分广泛。 病友互助组织大多数是非正式团体和集中在社区或医院为主的 实地组织，也有部分的互助组织发展到成立非营利机构，甚至是全国 性的组织。病友互助组织的成效已经在临床研究中得到印证，通过文 献了解，病友互助组织对于糖尿病、乳腺癌、慢阻肺患者等病友在生 活质量、遵嘱行为、自我管理、行为改善、抑郁控制等多个方面有显 著成效。郭健芬（2010）认为，乳腺癌患者参加病友互助组织之后， 抑郁情绪成都较轻， 原因可能是加入病友俱乐部后患者

5、心理得到共鸣 和支持，情感得以有效疏导和宣泄。通过多次组织或参加病友的团队 活动， 病友见的关系由同病相怜升华至同病相勉， 运用病友会的力量， 特别是康复病友的经验介绍、现身说法，能改变患者对疾病的态度和 心理反应，缓解患者的负面情绪，增强抗病信心。薛卫红（2009）也 认为，建立糖尿病俱乐部，有助于稳定患者病情 ,促进机体康复 , 提 高糖尿病患者的生活质量。 糖尿病俱乐部的开展提高糖尿病患者对疾 病的认识 , 改变其不良的生活饮食习惯 , 提高患者自我护理能力 , 控制病情 、延缓或减少并发症 , 对改善糖尿病患者的生活质量非常 重要 。 病友互助组织从过去的病友自发组织逐步发展为由专业人

6、士 医院或社工机构提供的一项服务。在有组织和带领的基础上，病友 互助组织呈现专业化与规范化的发展趋势。 病友互助组织因为成效显 著，而且适合专业人士操作和开展，已经逐渐成为了一项通用的医务 社工服务模式。然而，在病友互助组织中医务社工的角色是怎样 ， 以及如何通过病友互助组织提供服务， 病友互助组织的未来发展方向 如何把握等问题，都需要医务社工在实务中进行解答。 病友互助组织作为社会支持网络中的一种， 指由个人之间的沟通 所构成的关系网。病患的社会支持网络越强大，越能有效回应不可预 期的生活事件。社工通过搭建病友互助网络，让病友在网络中得以维 持其身份认同，并获得情绪支持、物质援助、服务讯息、

7、新的社会接 触等。互助组织从沟通形式上分为线上和线下沟通。线上建立以多媒 体为载体的互助平台，让病友能够及时诉说自己的困扰，及时得到其 他过来人的日常支持。线下通过定期开展各种类型的互助活动，将病 友们组织起来，为其提供一个面对面交流的平台，在活动中巩固该支 持网络。 例如，女性癌症患者在得知自己患癌后，通常会感到： “好像周 围只有我才有这个病” ，因而很容易主动地与社会孤立，缺乏社会支 持。因此，建立一个同路人的相互支持网络，对女性癌症患者而言十 分重要。 “爱亮女人花”病友互助会从 2014 年建立，经过 2 年时间， 吸引了上百位女性癌症患者的参加，得到了患者的肯定。以下是一位 女性癌

8、症患者在病友互助网络中得到的支持与个人成长的案例： 玲晶（化名） ，在化疗初期反应较大，自身难以承受化疗后带来 的不适，整个人几乎处于崩溃边缘，想放弃化疗。与此同时，给其丈 夫带来了沉重的精神压力。 社工一方面对案主及其丈夫进行心理疏导， 另一方面邀请案主参加互助活动。在一次手工互助活动中，玲晶说起 自己的化疗经历时不禁当场落泪哭泣，其他旧病友立刻关怀安慰她。 有的旧病友分享自己当时化疗的情况以及如何克服的经验， 鼓励玲晶 要坚强面对。玲晶感受到身边有很多同路人，也得到病友们的鼓励与 支持，她擦干眼泪，微笑感谢大家。 现在的玲晶， 已经坚持完成所有化疗。 在互助微信群里变得活跃， 有时候主动分

9、享养生知识，有时候积极回应其他病友提出的疑问。回 医院复诊，看到病房新病友诉苦治疗，她会用自己真实的经历鼓励新 病友，分享如何尽最大的努力降低不适反应。 为了让更多的患者像玲晶一样得到来自病友会的支持， 让病友会 成为病友患病历程的转折点， 本文会通过分享病友互助组织的实务案 例，以及提炼总结医务社工的临床经验，帮助读者对病友互助组织的 服务模式提供有更加清晰的认识。我们大致将病友会分为三个部分： 互助组织的建立、管理及运作、义工发展。以上三个部分将在以下篇 章中进行分享和解读。 3.2 病友互助组织的建立 病友互助组织建立的初期，需要社工对病友需求进行全面评估， 以期找出病友共同的需求以提供

10、相应的病友会服务。我们通常采用 “身心社灵”和“生态系统”两种理论设计需求问卷对抽样的病友进 行评估和访谈。因此，比较多使用病房探访的形式，通过对每一位病 友的病情、 心理状况、 家庭情况等资料了解， 整理出病友的普遍需求。 病房探访除了可以帮助社工了解详细的病友需求信息而外， 还可以帮 助社工与病患建立良好的关系， 以便下一步邀请合适的病友加入互助 会组织。 通常而言，病友的需求会分为以下几种类型：1.知识讯息：即对 于疾病、康复、权益有关的各类资讯。例如工伤病人不仅需要了解伤 情恢复过程，也需要知道术后康复信息、营养健康知识，同时也对于 工伤保险、法律知识有浓厚的兴趣。这类需求就需要社工有

11、整合资源 的能力，将各种跨专业的讯息资源能够引入到病友会中，为病友提供 相关的帮助。 2.情感需求：得到来自同辈、家庭和专业人士的情感 支持。疾病对人的影响不仅仅只是身体，还会带来心灵的困扰，这样 的困扰就需要有更多的理解者和支持者。 例如癌症患者普遍会感到自 己是“边缘人” ，由于社会的污名化或来自身边人的不理解，而倍感 受挫困顿，由此会逐渐怀疑自己的人生价值与意义，甚至感到“拖累 家人”从而更加自闭和绝望。然而，当癌症患者处于同类群体当中， 他们的感受就开始正常化，因为“大家都一样”的感觉会让每个病友 都感觉很自在舒适。也是因为“同病相怜” 、 “惺惺相惜” ，病友彼此 之间有更多的共同话

12、题和相互理解， 从而满足了同辈情感支持。 此外， 在专业社工的引导下，病友会的环境变得可以控制，通过肯定家人对 病患的支持，鼓励家人更多理解病患的心理变化，病友更容易得到来 自家庭的支持。例如，重症患儿家长会不仅是一个家属的互助组织， 更是患儿得到家长支持和理解的重要源泉。3.减压空间：人们在评估 了情境后，如果觉得凭借自己的能力和资源不足以应对问题、或是应 对起来会很艰难，就会感到有压力。 （参考：Goldberg，J.(2016).Stress management. webMD. Robertson,I,(2017).The Stress Test: How Pressure Can M

13、ake You Stronger and Sharper , New York, NY: Bloomsbury USA ） 由于不少疾病的不可控性， 长期面对疾病的个人及家属都会产生一定 的压力， 而病人通常所处的环境又无法逃避这样的压力： 家庭或医院。 因此，病友的需要还有缓解压力这个方面。减压的方法一般有两种， 一种是隔离原有的环境，让压力有个缓冲的时间和空间，可以暂时忘 记压力；另一种是真正的解决压力来源，让压力的产生得到遏制。而 互助会刚好可以采用这两种方法双管齐下。 例如关节置换术互助会不 仅提供定期的出游活动， 让病友感到自己可以和正常人一样走路和享 受生活，还可以与医师交流如何做

14、术后保健和检查，免除自己对疾病 的担忧。同时，不少病人在医院也有大量空闲时间，因而减压空间通 常也成为病人消磨无聊住院时间的好去处。4.赋权倡导：一个孤立的 个体很难能够坚持维护同类群体的权益， 然而当一群病友集中一起就 会更有力量发出作为群体的声音。不少癌症病友会反馈“社会对癌症 的误解太大了，连我亲戚居然认为癌症不祥，自从我患癌后和我来往 的人都少了” ，自闭症患者也感到： “我们自闭症患者也出了很多天才 好嘛，为什么大家都以为我们等于智力低下？”病友会就能满足病友 关于赋权和倡导方面的需求，帮助将群体的需要和问题与社会联结， 或进行政策建言，或是开展知识普及宣传，以期维护同类群体获得更

15、多的社会支持而非孤立甚至歧视。 在厘清病友需求的基础之上， 社工就能够根据病友的需要和病友 会所处的阶段设计病友会的恒常服务内容。 服务的频率可以根据不同 疾病的特征进行设计，例如慢性疾病（例如乳腺癌）可以维持出院后 至少每月一次的病友会活动，而急性疾病（例如工伤）住院期间则可 以考虑每周都有一次小组或病友会活动。 此外，除了在设计病友会活动的基础上，还需要构建病友会的运 作框架，即病友会的准入准出机制、运作章程等。当然，也可以通过 病友会的前期运作，使用赋能的理念，促进病友对病友会有更多智力 投入，参与到病友会的建立和计划中来。最初建会时参与的病友十分 重要，除了需要他们提供需求意见而外，也

16、需要他们针对前期试行的 服务提供反馈意见，以及对病友会的发展方向给予支持和反馈，以便 帮助病友会的服务与功能逐渐恒常化和稳定。 在服务内容设计上也需要社工精心安排， 为了便于病友会能够层 层递进，我们建议服务的介入层次从浅到深地开展。在介入层次上， 我们划分为发展性、支持性和治疗性。发展性又称为资源性，指的是 教育、资讯、宣传等方面的内容，为最浅层次；支持性主要指情感支 持、心理支持、朋辈关系支持等，为中间层次；治疗性指改变行为观 念、提升个人意义价值观等，为最高层次。互助组织的建立和发展亦 需要科学的设计和计划， 我们梳理了病友互助会的发展历程与具体介 入内容如下： 以女性癌症病友为例的互助会发展阶段图 阶 段 服务目标 介入层次 具体介入手法 第 一 阶 段 建立女性癌症病患互 助会，建立病患对互 助会的归属感，加深 相互之间的联结。 发展性为 主，支持 性为辅 （1）病友探访：建立良好的 关系； （2）专题讲座：生理、 心理、社交恢复的知识； （3） 休闲聚会：放松心情，相互 支持。 第 二 阶 段 扩大病患互助会的服 务受众范围，回应个 别病患的心理及社交 方面的困扰，提升