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1、,岳池县CDC地慢科,肿瘤登记卡片填写 及质量控制,主要内容,肿瘤登记卡片填写,一、肿瘤登记卡片填写,（一）调查前准备,医院报告科室：住院、门诊、病理科、内镜科及CT、超声波、X诊断室等； 乡镇人群随访名册：本乡镇台账所有存活名册（包括县级反馈的医院报告本乡镇存活肿瘤病例）； 乡镇摸底漏报名册，通过派出所、民政所、抄录的本辖区肿瘤名册，以及通过村卫生室、村干部了解获得的肿瘤名册； 死因网报肿瘤死亡而肿瘤发病未登记的名册； 上级要求复核调查名册。,明确调查范围,医院报告填卡：住院、门诊、急诊室、病案室主要填写肿瘤发病卡，若有肿瘤死亡的填写发病死亡同报卡；病理科、内镜科及CT、超声波、X诊断室等只
2、填写发病卡； 乡镇人群随访、漏报调查、肿瘤核实调查需要填写发病卡、随访卡、更正卡等； 诊断依据：依据病案或询问提及的与确诊本病相关的依据； 诊断日期：依据病史或询问提及的最早诊断本病的时间，而不是本次就诊时间； 户籍地址：标准县名称、乡镇/街道名称、村居名称、组名称，居住地址在联系地址中详细描述，便于随访。,统一口径,调查收集方法培训； 判别非标明“瘤”、“癌”类肿瘤病名识别； 填卡要求及说明：一般印制在卡片背面并要求简练、准确、易于理解，培训时作相应的讲解； 询问技巧培训； 现场练习并考核。,调查前培训,医院报告：医师接收病员时详细询问和报告； 乡镇人群随访：首先向病人家属询问和了解，征得家
3、属同意后再对病人进行询问； 乡镇漏报调查：首先通过村卫生室、村干部了解证实是否患肿瘤，再进行询问调查； 死因网报肿瘤死亡而未登记发病：户籍所在地调查并补充发病卡； 上级要求复核调查的肿瘤病例：入户调查； 外地户籍发病现迁入本辖区的存活肿瘤病例：纳入肿瘤登记台账进行后续随访。,（二）调查询问技巧及策略,调查询问途径,建立友好气氛； 逐步询问，进而论及患肿瘤情况； 在家属同意情况下，尽量询问对本病人诊治情况最清楚的人； 在少数极不配合的情况下，首先应询问村医生，若还不够清楚再询问村干部或邻居等； 无法取得现场调查的，依照上述方式，电话询问； 不明确项目到医院查病案摘录，交由医院报告人员具体实施。,
4、询问技巧,姓名：重名； 出生日期：以身份证为准； 地址：明确户籍地址和常住地址； 发病时间：追问最早诊断为本病的具体时间，多次诊断中有否其它不同的肿瘤诊断； 诊断：尽量提供诊断、报告单，如诊断明确也不必强求； 随访：已死亡的询问死亡相关信息，迁往辖区外的询问迁出时间及迁往地址。,询问技巧,规范 真实 项目齐全 符合逻辑,（三）填卡及标注要求,居民肿瘤病例报告卡,患者基本信息：除身份证号、联系人应尽量填写，其它则必须齐全； 诊断信息：除分化程度、临床分期应尽量填写外，其它则必须齐全；部位和组织学诊断同名的诊断，部位和组织学可以只填写一项，白血病的部位可以不填，组织学填“某白血病”； 随访状态：必
5、须选择其中一项； 随访信息选择“死亡”：则必须有死亡日期、死亡根本死因、死亡地点。,项目齐全,年龄与肿瘤：白血病、淋巴瘤、脑肿瘤、母细胞瘤等可发生在15岁以下，其它肿瘤发生在15岁以下时，需要补充核实询问诊断和出生日期； 性别与肿瘤：发现有与性别不相称的肿瘤诊断，核查性别或诊断； 除白血病不需要询问部位外，其它的不明确部位的需要补充追问和现场查看或诊断证明等，如“癌症”、“肿瘤”、“胃肠道肿瘤”、“四肢肿瘤”等；,逻辑正确,淋巴瘤部位：需要询问是淋巴结部位还是淋巴结以外淋巴瘤。淋巴结淋巴瘤，需要询问或查看淋巴结主要部位；淋巴结外淋巴瘤，就要详细询问其器官、部位； 部位、组织与诊断依据：体内器官
6、或部位临床很难定位，体表和可视、可触及的部位临床可定位；尸检诊断，必须有死亡相关信息； 诊断依据为病理：必须填写组织学名称，有组织学名称的必须为“病理诊断”。,逻辑正确,1.一级项目：性别；出生日期；最早诊断日期：首选病史描述或摘录；肿瘤部位：首选医院报告；组织学：病理科必须有，首选病理科报告；行为：首选病理科报告；分化程度：首选病理科报告：诊断依据：选择最高级别的；死亡日期：首选全死因网报；根本死因：死因报告和核实调查；,（四）项目的具体填写,2.二级项目： 姓名：多个姓名，以身份证姓名为准；户籍地址，以发病时户籍地址为准；联系地址、常住地址用于查重需要；职业：以发病时职业为准，基层按实填写
7、，县级归类编码；婚姻：以发病时婚姻状况为准；随访时间：存活病例以调查时间为准，死亡病例以死亡时间为准；死亡地点：按实填写，以死因网报优先。,1.应查名册是否全部调查填卡：应查名单中有无遗漏病例每份调查卡中再次检查有无漏项； 2.额外病例询问填卡：本户还有无其它病例未被登记本村组有无其它病例未被登记；若有则补充调查登记填卡。,（五）完成后核对检查,3.将卡与台账核对：与肿瘤台账核对；与全死因台账核对；肿瘤报告卡、肿瘤台账、全死因台账、死亡网报三者信息调整一致，调查填卡才算完成。 以下由调查人员或防保科专人和医院主管登记报告人员进行更新乡镇随访台账更正和填写全死因报卡；更正或死亡网报。,基层以收集
8、、调查、填卡、简练和更新随访台账为主；不应将分类、编码放在基层； 基层调查、填卡应真实原始填写； 培训重点是收集、询问、填卡技术和技巧，且适当以实战收集、实战询问、实战填卡作为培训考核或考试； 县级统一把关审核，不要将任务过分下达给基层； 基层人员的责任心和询问方式是调查填卡的关键。,（六）注意事项,入户询问时应避免直接问：“你家里是否有患肿瘤的病人？”或“你是不是癌症病人” ；人群随访重点核实地址、出生日期、外地诊治相关信息，找出最早发病时间，正确反映诊断肿瘤生存情况；医院医师填卡，要注重最早发病史，而不要拘于本次就诊；辖区外发病后迁入本辖区的肿瘤患者，不要遗忘随访；对死因中的DCN补充卡，
9、无诊断证据的要入户调查，特别注意询问的切入方式和技巧；死亡病例要尽快安排调查，防止家属处理完丧事后外出而无法访问。调查前要作一些保护病人隐私的承诺，多作解释工作。,注意事项,日期错误；调查询问切入不当，造成家属拒绝、不配合；同一病例肿瘤发病和死因系统信息矛盾；肿瘤发病报告和死因报告病例不一致；肿瘤台账、死因台账不健全，造成多次上报千差万别，误认为是多原发，或姓名写法各次不一致造成重复；多项病理诊断报告单只填写一项，忽略多组织学类型。,常见问题,二、质量控制,（一）资料的可比性 （二）资料的完整性 （三）资料的准确有效性 （四）国家肿瘤登记处的质控,（一）资料的可比性,IARC(国际癌症研究中心
10、)建议的定义为：到医院、诊所或研究机构因怀疑癌症而第一次就诊或入院的日期、由医生第一次诊断或第一次由病理报告提及癌症的日期、死亡日期（第一次由尸检诊断的病例，DCO）； 中国肿瘤登记工作指导手册中规定：以“诊断日期”作为恶性肿瘤患者的发病日期。国内登记处一般以“由医生第一次诊断或第一次由病理报告提及癌症的日期”作为诊断日期。,“偶发”诊断（由于偶然的原因发现诊断的）：在癌症筛检普查、常规体检中，或因其它手术镜下检查及尸检中发现的“偶发”病例，也应列为癌症新发病例。,偶 发,可用于死亡补发病、质量控制（评价完整性和有效性）、生存率研究。 要求所有肿瘤登记点都必须建立全人群死因监测，而不是孤立的只
11、有肿瘤发病、死亡报告。,死亡数据资料,完整性：发现所有发病病例的程度。 是肿瘤症监测质量控制过程中的重要的一部分，评估完整性的方法有数据来源、独立病例的发现、历史数据方法。 卡片信息收集填写完整，上报资料时完整（如发病、死亡、人口）。,（二）完整性,完整性（C）的估计公式：C1/（1-DCN）+ DCN/（M:I）M：I：死亡/发病比。如果发病和死因报告完全准确，则M:I之比将稳定地以发病与生存间的常量关系相等（M:I = 1生存率）。,DCN ：死亡补发病的比例。DCN病例经随访后可分为DCO病例与非DCO病例两组。“DCN”病例的比例指标可广泛地用作登记处完整性的测定。DCO ：若病例发现
12、首先来自“DCN”，且没有其它发病信息，即为“只有死亡证明（DCO）”的病例。DCO病例是指经追踪随访后未能得到合适的发病信息的病例。,DCO病例,仅有死亡医学证明书，无生前肿瘤诊治的任何其他医学资料者； 补报发病卡时其发病日期=死亡日期（生存期为零）； DCO卡所占比例是衡量肿瘤登记完整性的重要指标。,（1）数据来源（2）独立病例的发现（3）历史数据方法,评估完整性的方法,死亡证明书方法： 是最常用的评估完整性的方法；不通过死亡证明书途径而首次向登记处报告的病例的比例。 DCN 产生原因： 发病漏报 死亡证明书在其他报告途径之前 患病病例 (在登记开始之前的发病) 死亡证明书有错误诊断,数据
13、来源,死亡证明书追踪步骤：,组织学诊断（MV%） ： MV%=（5,6,7）/（0,1,2,4,5,6,7），可按照部位、年龄、性别、地区等分别计算。,数据来源,HV%是广泛地用作信息有效性的一个指标；也是肿瘤登记完整性的指标之一。 HV%的比例并非越高越好，较高比例的组织学诊断病例，由过多依赖于病理学实验室作为信息来源的病例发现的过程引起，而通过其它诊断途径诊断的病例就会漏掉。 非常高的HV%应当怀疑病例的漏登（不完整性）。,发病时间的稳定性（O/E值与可信区间），如每年发病率等； 不同人群发病率的比较； 年龄发病专率曲线与儿童肿瘤；,历史数据方法,病例的来源数与报告次数也用来评价完整性，包
14、括两个指标： 平均来源数：每个病例的来源数越多，完整性程度可能越高；如来自医院、医保、死亡登记。 平均报告次数：一个来源可提供多个报告，每个病例平均报告次数可因癌症部位不同而有差异。如医院的病例信息被专题调查提用，被常规登记提用，被回访核实提用.,完整性的其它评价指标：不同时间发病率的稳定性、不同人群发病率的比较、年龄别发病率曲线、儿童癌症评价等等。 俘获/再俘获方法也用来评价登记报告资料的完整性。,有效性：登记病例中具有给定特征（例如肿瘤部位、年龄）的真正属性的病例所占的比例。 用HV%和DCO%两个指标进行评价。 遗漏信息：原发部位不详或未特指的病例占登记病例的百分比，年龄不明所占的百分比
15、； 再摘录与再编码。,（三）有效性,HV%是病例确认的肯定指标；“DCO”意味着未作组织学检查，DCO%是有效性的负面指标。较高比例的DCO病例会引起较低的HV。,HV%与DCO%,以人群为基础的的癌症登记处至少进行诸如年龄/出生日期；性别/部位；部位/组织学以及部位/组织学/年龄的基本核对。IARC推荐的最起码的项目核对包括：有无登记号，性别和部位的一致性，有效日期（可能的日历年），各种日期间的相互一致（出生日期早于诊断和死亡日期、诊断和死亡的日期不迟于目前的日期、年龄与出生和诊断日期一致等），基本变量无遗漏信息，等等。,内部一致性,IARC-CHECK 审核：,单项进行审核：,组合后的逻辑
16、审核：,4. 上报资料处理程序,准确性的检测方法。 由另一个观察者完成对登记处记录与相关病例文件间仔细比较。 再摘录与再编码目的是找出源文件与资料收集中的问题所在，估计原先摘录的资料与再摘录资料间或不同摘录者间的符合率，有关检查资料的“精确性” 。 再摘录通常由质控人员进行，再摘录时不对照原来的摘录。,再摘录与再编码,国家肿瘤登记处的质控,可比性、有效性、完整性和时效性。 登记处收到上报资料后:1.检查资料的完整，即是否包括了“上报要求”所列全部资料。2.确认完整后，用IARC/IACR的CHECK（审核)程序进行逐一检查变量是否完整和有效，并对不同变量之间是否合乎逻辑的一致性进行检查。应用同程度，继续检查该地区的死亡资料与人口资料。,3. 用数据库软件MS-FOX,SAS,MS-XECEL生成统一表格，对登记表数据的完整性和可靠性做出评价，并将结果反馈给各登记处。4.各登记处根据结果，对资料重新进行核实、补充、修改，然后再报送.再审,登记处主要审核指标,病理学诊断比例MV%或组织学诊断比例HV%； 仅有死亡医学证明书的比例DCO%； 同期登记的肿瘤死亡数与发病数之比M:I； 其他和未指明部位及原发部位不明肿瘤占新发病例数的比例OU%； 各地常见肿瘤的逐年发病率基本稳定； 当地人口资料评价：人口金字塔，性别比，年龄组构成比。,
