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1、不再让你孤单田慧萍 4-2 号：世界自闭症日号：世界自闭症日 田慧萍：坚信善良是唯一不会失败的投资。田慧萍：坚信善良是唯一不会失败的投资。 它是海洋天堂中孤独症孩子现实中的母亲，是中国第一家服务于独孤 症的专业机构创始人。她从小衣食无忧，是父母的掌上明珠，她习惯骄傲，曾 经觉得世界就是为了宠她而存在。直到有一天，她被医生告知，她四岁的孩子 患有严重的孤独症，生活将不能自理。她的人生从巅峰跌倒谷底，然而困难和 磨砺为她孕育了与生命战斗的力量。二十年前，她只身一人来到北京，创办中 国第一所孤独症教育机构“星星雨” ，二十年后她的机构温暖了六千个孤独症家 庭。她说每一代人最重要的生命价值在于，离开之
2、时世界会因为他们的努力有 好的变化，她希望有更多的人与她一起不再让你孤单。享受骄傲与风光的同时，生活却悄然改变。享受骄傲与风光的同时，生活却悄然改变。其实我是一个大学老师出身，本来讲一堂课，在这里面对着一个时代，花 季的，最具智慧的一个群体，对我来说应该是一种家常便饭，可是我觉得今天 很紧张。刚才走上来的时候，我看着你们，我恍然间又有了一种感觉，我想到 了二十年前。 那时候我作为中国改革开放，第一批公派留学生到德国，回来以后特别风 光地站在重庆一所大学的讲台上。二十多年以前，其实在我一方面享受着大学 老师的一种风光的时候，另一个方面我的生活就开始出现了一些变化。我的儿 子叫杨弢，1985 年
3、11 月 1 号出生，他出生五个月，我就出多留学去了。他两 岁半的时候我回到他的身边，那个晚上我清楚的记得，我到家的时候，是凌晨 两点多钟。我回到家里的第二天起来，我的母亲是这么说的，说弢弢这孩子跟 别的孩子不太一样，然后我爸爸立刻就说没事儿，他就是说话晚点。然后我们 就坐在那里，弢弢从那里走过去，我妈妈就喊，弢弢，弢弢，你过来，你看妈 妈来了，他理都不理就从那个地方往厨房走过去了。我妈说，你看他就像没听 到一样。那个时候是 1988 年，我就把他带回到重庆，由我自己去带他。 从希望到绝望，难以承受从希望到绝望，难以承受“孤独孤独”之重之重 这一年的时间到 1989 年的秋天，到弢弢诊断为自闭
4、症，这一年的时间，对 我来说是我一生中最艰难的时刻。我必须得承认我的这个孩子，他真的跟别人 不一样，我记得我那时候自己跟自己说：田慧萍啊，你这一辈子都觉得自个儿 跟别人不一样，但到现在你才发现，能够跟别人活的一样原来是那么奢侈能够跟别人活的一样原来是那么奢侈。我 特别特别的害怕，我希望他是跟我周围所有的孩子一样的孩子，哪怕他是一个 最普通最普通的人，但只要他能跟我说话，只要他能跟别的孩子一样。这一年 当中，我自己形容，就是交织在一种希望、失望、绝望，这样的一种情绪当中， 找不到生活的感觉。我每天都在想着有什么办法让我死去，很早我就下了这个 决心，如果在我走的时候，我不能看到弢弢有尊严，安全有保
5、证的活着，我就 带他一起走。遍览哲学书籍，寻找活下去的理由遍览哲学书籍，寻找活下去的理由 我在死之前，我首先做的事，是去浏览当时我们这一代人所有的社会科学 哲学方面的书籍，然后我为了寻找，人为什么一定得活着？我找了半天，在哲 学家里找，最后我自己还是给出了一个答案。我的答案是：如果生命继续存在如果生命继续存在 下去，只意味着被践踏的话，结束他更人道。下去，只意味着被践踏的话，结束他更人道。我就真的去实施了一次，我把一 大堆安眠药放到粥里面，我准备带着弢弢一起走，我觉得伦理上我已经说服自己了，当然了，我现在还活着站在这里，跟你们讲这个话，就说明我那个行动 肯定没成功对不对。但是我着实跟大家说，我
6、熬了那碗粥之后，全部都是空白， 我不知道都发生了什么，我今天都回忆不起来。 自杀让我明白，我没有权力决定生命的消失自杀让我明白，我没有权力决定生命的消失 所以说我就那个时候真的是求死不能啊。然后我就对儿子发脾气，我说因 为你，老子连死的权利都没有。那么对我来说，我明白了一件事情，那就是我我 们只有权力把一个生命带到世界上来，我们绝没有权力决定一个生命的消失。们只有权力把一个生命带到世界上来，我们绝没有权力决定一个生命的消失。 生命的尊严，首先在于担当生命的尊严，首先在于担当 从那以后我的生活态度就发生了很大的变化，其实我的朋友都说，田慧萍， 弢弢改变了你的人生、弢弢挖掘了你的智慧、弢弢发挥了你
7、的权利，我说是弢 弢让我活的幸福，活的明白。那么我就知道了，第一，所有的以前附在我身上 的，所有我自己以为值得我去骄傲，值得我去自豪的，值得我去怎么样的得意 的东西，其实都是那么的表面，我发现其实拷问你最后自尊、尊严和骄傲的，我发现其实拷问你最后自尊、尊严和骄傲的， 支撑的这些东西，是你能否担当得起责任。支撑的这些东西，是你能否担当得起责任。1992 年国庆的 10 月份，我带孩子 到了北京，我想最后尝试一下，医学还能做什么。 决定办一所学校，从爱一个人到爱一群人决定办一所学校，从爱一个人到爱一群人 那么我到了北京以后，当时的全中国，我后来才知道，只有三个半医生能 开具自闭症的诊断书。当时我跟
8、医生说，如果我有条件，我就办这样一个学校， 我把这些孩子都领到我身边。当时医生看到我的雄心壮志，忍不住给我泼个冷 水，她说田慧萍你做不完，全中国有五十万呢。在 1992，1993 年的时候，世界 上关于自闭症的发病率，是万分之四到万分之五，而今天我们 11 月份从美国回 来，在加利福尼亚州他们给我们的数据是，一百个人里面有八个。我一听这个 数字，如果说田慧萍还真有什么不一样，大概就在这个时候，我就会蹦出来， 我说你要跟我说，全中国就四十个，我就拉倒了，我就带着孩子回家认命吧， 但是如果你跟我说，全中国有四十万，我就觉得，这是一件值得去做的事，所 以当时还真激励了我。我唯一一个觉得遗憾的是我要跟
9、我的大学老师这个职业 再见。因为我觉得那是我那么喜欢的一个职业，但是义无反顾， 以坚持打败困难，用信念跟观念抗争以坚持打败困难，用信念跟观念抗争 1993 年 2 月 12 号凌晨两点四十，火车因为晚点，进北京站是这个时间。 我在北京站见到的，北京所有的建筑都是个剪影，那一瞬间我有点胆怯，我就 说田慧萍你是不是有点太胆大，我说句实话，很多年后别人问我你那个时候有 什么条件来创业，我说我就是一个旅行包，旅行包里我所带的两样东西，一个 是换洗的衣服，一个就是我内心的一个想法。我要做一件事情，这件事情我要 告诉社会，有这样一个群体，他们有自闭症，有孤独症。就这样我来到了北京。1993 年的 3 约
10、5 号，第一批六个孩子，真的就招进来了，星星雨星星雨开学的第 一天，我们所有的六个孩子全都吓坏了。我在北京西城区招了四个老师，当我 们走进去的时候，着六个孩子我形容叫“海陆空”什么意思呢，床底下钻的有， 床上跳的有，窗台上站得也有。招来的这四个幼师是普通的老师，都被吓坏了。 那个鞋掉了，那个拉了大便以后，拖着大便在跑。我能回想起来，我累得，我 就是白天晚上，我一共盯了三天三夜。后来那天他们说，田老师你去睡会儿吧， 后来他们跟我说，你一躺下就没气儿了。他说我们都过去摸你的鼻子，你是不 是真的死了，就是说以为我就累得变成那样。 我是一个单亲妈妈，带着弢弢在北京，一方面办着星星雨学校，我要是每天都接
11、送他去学校的话，那我就什么都不要干了，因为我每天从我租的房子到 星星雨去，来回路上四个小时的公共汽车，所以我根本不可能兼顾，最后不行 我就试试看弢弢能不能够自己上学。我发现他不认识车牌，所以我就带着他到 公交总站去，说弢弢这是几路车，让他去摸这个车牌，5 路，唉弢弢真棒，任 何一个车，那是 27 路，那是 54 路，那是多少路，直到弢弢都能认出来，再站 到我们那个车站上。有一天车又到了，弢弢如往常一样，我就看到他在后门口， 已经站在门口，背着书包，这样站着，我从心里边，我说弢弢你真棒。结果发 生一个事情，北京公交车前后三个门，他前面两个门开了，关上车启动走了。 我们弢弢站那个后门没开，你说我就
12、跟过去了，我就冲过去拍那个车门，我嗓 门本来就大，我就开始喊，愣喊得那个前面的司机就停车，不等售票员说话， 那售票员就说你有人下车吗，我说你后门有人下，你开门，他一开门我们弢弢 就下去了。哎呀，那个售票员气不打一处来说，我问了他了，我问他那么多声 他都不回答，他怎么不答应，我当时就冲过去，我就跟那售票员说，我说我想 跟你说，不是所有的人都能回答问题，车接着开走了，一车的人都用异样的眼 光看着我，所以在家里我说我得练，于是我就模拟北京售票员：万寿寺到了， 万寿寺到了，后门有下吗，后门有下吗。 。 。然后叫弢弢回答下车，知道吧。他 在三年级下半学期就完全自己背着书包上学放学去了。所以我想说每当我今
13、天 路过这种普通小学在下午放学时期门口，我看到那么多的家长，我的妈呀，我 就在想，看我们弢弢多能干。 2008 年的 8 月份，在北京东郊的村庄里边，也就是现在星星雨现在所在的 地方我是做最后一次的工作汇报，因为从下个学期开始我就退休了，这个事情 我觉得是我人生最骄傲的一次，而且因为我们这个团队的工作，我们带动了中 国从特殊教育到中国的从立法，法律上对自闭症人的关注，中国随着这种新媒 体社会监督的能力的增强，拷问中国的民间公益组织、慈善组织的财务那么多， 但你想想二十年前的星星雨，从来都没有被质疑过，难道我不应该为此感到骄 傲吗？ 人有多皮实，你怎么想象都不过分，人有多皮实，你怎么想象都不过分
14、，所以我就觉得回顾我自己的一生，我 有过高峰有过低谷，在别人的眼里我可以很悲惨过，但是我今天想跟大家说， 每一种人生，都有它独特的人生风景线，每一种人生，都是精彩的。每一种人生，都有它独特的人生风景线，每一种人生，都是精彩的。不管你们 这一代人面对的社会有什么样独特的挑战，相信自己，走你自己的路，过你自 己的人生，你们也是改变时代的一代人。谢谢大 青年问答：青年问答： 1、原本以为会听到很多伤心的故事，却发现听您的叙述，就好像进入了童话一 样的世界。 嗯，我所说的就是我的真实的感受。生活很美好，就在于生命当中的这样生活很美好，就在于生命当中的这样 的不同的色彩。的不同的色彩。 2、是不是早早的
15、离开，才导致了孩子的自闭症？ 关于自闭症的病因关于自闭症的病因，全世界从上世纪四十年代发现有这么一个群体，一直 到现在六十多年了，关于自闭症的探讨，是一个非常复杂的过程，自闭症的基 因图都可以画出来，它是多因素致病的它是多因素致病的。那么我就这么说，如果说我头两年的 离开导致了弢弢的自闭症，那中国这样庞大的农民工流动大军，这样的一种出 国的高潮，孩子因父母出国而留守，或因进城打工而留守，那些孩子是不是都 首先应该的自闭症呢？所以我们要讲逻辑，我们不能再把这种责任放在母亲的 身上了。我觉得作为弢弢的妈妈，我是尽职尽责的。3、家长把自闭症孩子交给机构带合适吗？ 我想说这就对了，你的妈妈把你送进幼儿
16、园，她也是该干嘛干嘛去了。在 中国如果你的孩子不是一个正常的孩子，而是一个残障的孩子，他的父母就永 远没有了机会像他邻居那样，当孩子上了幼儿园，他就该干嘛干嘛去了。每一每一 个生命都值得尊重，自闭症家长的生活也一样需要得到尊重。个生命都值得尊重，自闭症家长的生活也一样需要得到尊重。家长照料孩子， 后面的时间还长着呢。 4、田老师您眼中的公益是怎样的？ 我的感受是，我们做公益不要把这件事宣传为一种奉献。因为我们有这个 需求，当我们投入其中的时候，不见得我们得到的比我们付出的少对不对。我 们得到一种精神上、心灵上的骄傲感，自豪感，所以我认为做公益最避讳的一 件事就是施舍感，一种居高临下的施舍感。这就不叫公益，这叫功利。我认为 公益其实小到什么程度，比如说我在坐地铁里的电梯，人一下车非常挤，在这 中情况下，如果我上了扶梯，如果我前面还有两道空的，我就尽量往上走两步， 好让后面多上来一个人。这就叫公益。 公益要从小事出发，避免功利化和施舍感。公益要从小事出发，避免功利化和施舍感。 5、 “星星雨”收费这么高，您真的是在做公益吗？ 这个问题非常理性，首先，我们国
