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1、汕头大学医学院病理国家重点学科 苏 敏 汇编 ,疾病登记制度和病例的跟踪随访,疾病登记制度各级医院一般对疾病登记的办法,1、为了解各种疾病的发病规律，及时预测疾病的流行病学动态，凡来医院 就诊的病人一律进行登记。2、门诊各临床科室应按门诊日志所列项目认真、完整填写。 登记工作由首诊医师负责，请会诊或转科病人如已登记应在病历上注明， 以防重复登记。3、门诊部各科室每日应将登记的门诊日志上报门诊部办公室，门诊办公室应妥善保管，按日、按月、按年统计出各种信息、数据，并存档。4、传染性疾病应设立专用簿进行基本登记，并填写报告卡，详见传染病 登记报告制度。5、凡经门诊确诊肿瘤患者，应按有关规定登记。6、
2、住院病人由科室当班护士设专门登记簿进行登记，出院病人由住院总或科秘书按要求对归档病案逐一进行登记。,一、疾病登记的类型,肿瘤登记传染病登记慢性病登记（主要包含高血压、冠心病、糖尿病）其它 等,A devil wandering among us Toward us The day before yesterday: story. grand old manYesterday: elder Today: brethren Next day: Us YOU Or Me ?!,(Prof.Orr提供),引自C,引自C,引自C,Patients see the oncologist: Just wan
3、t to know:Am I suffering from tumor? 我是否患有肿瘤？2. Benign or malignant? 良性还是恶性？3. Early or late?早期还是晚期？,http:/ Drew by Zou Hui-Zhen, Su Min.,城市,乡村,中国十大恶性肿瘤呼吸系统 Respiratory tract:,肺癌 鼻咽癌,中国十大恶性肿瘤消化系统 .esophageal cancer stomach cancer large intestine cancer liver cancer,食管癌 胃癌 大肠癌 肝癌,中国十大恶性肿瘤女性生殖系统 breas
4、t cancer ovary cancer,Offered by Prof.Song W.Wong,乳腺癌 卵巢癌,中国十大恶性肿瘤,淋巴瘤 白血病,乔布斯的临终感悟 震撼灵魂,“我曾经叱咤商界，无往不胜，在别人眼里，我的人生当然是成功的典范 此刻，在病床上，我频繁地回忆起我自己的一生，发现曾经让我感到无限得意的所有社会名誉和财富，在即将到来的死亡面前已全部变得暗淡无光，毫无意义了。黑暗中，我看着那些金属检测仪器发出的幽绿的光和吱吱的声响，似乎感到死神温热的呼吸正向我靠拢。现在我明白了，人的一生只要有够用的财富，就该去追求其他与财富无关的，应该是更重要的东西，也许是感情，也许是艺术，也许只是一
5、个儿时的梦想。,无休止的追求财富只会让人变得贪婪和无趣上帝造人时，给我们以丰富的感官，是为了让我们去感受他预设在所有人心底的爱，而不是财富带来的虚幻。我生前赢得的所有财富我都无法带走，能带走的只有记忆中沉淀下来的纯真的感动以及和物质无关的爱和情感，它们才是人生真正的财富。”,胰腺癌-癌中之王,不手术者，70%患者的生存期不超过6个月，即使手术，术后5年生存率也5%,一 、肿瘤登记,肿瘤登记：是一项按一定的组织，系统经常性的搜集、储存、整理、统计分析和评价肿瘤发病、死亡和生存资料的统计机制。人群肿瘤登记：搜集、储存、整理、统计分析和评价某一地区全人口中肿瘤发病、死亡和生存资料 医院肿瘤登记:收集
6、记录病人的诊断、治疗及转归的资料，反映出医院的医疗诊治和管理水平 单病种登记：乳腺癌,儿童肿瘤,食管癌,肿瘤登记报告的意义,科研提供肿瘤谱和发展趋势的详细资料不同种类的流行病学研究 肿瘤防治策略计划，确定预防重点监测确定优先项目健康教育预防措施评价,肿瘤登记的用途,监测地区肿瘤发病、死亡情况 比较当地与全国肿瘤发病死亡趋势 为制订肿瘤防控计划提供信息 监测和评价肿瘤治疗质量,治疗结果和肿瘤控制计划的实施 开展教育计划 (如 对学校和户外工作者的皮肤防护计划) 为科研提供背景数据 帮助肿瘤病因的研究和促进肿瘤的服务质量 为全国的肿瘤发病死亡监测提供数据,开展人群肿瘤登记的基本条件,切实可行的制度
7、保障 健全有效的基层医疗保健网 行之有效的工作框架 完善的死因监测系统 可靠的人口资料,切实可行的制度保障,国家和地区法规 中国癌症预防与控制规划纲要（2004-2010年）目标之一： “重视癌症信息的收集和危险因素的监测及控制” “健康中国2020” 当地制度成立肿瘤登记处下发实施方案制定报告、例会、质控制度及工作计划,健全有效的基层医疗保健网,肿瘤登记网：县（区）-乡（镇）-村三级网络； 有肿瘤诊治能力的医疗机构辖区内：大城市，医疗条件好的地区辖区外：外出就医多的地区推荐：大部分癌症病例能够在当地确诊 完善的医疗保健机构在当地及周围地区能够便利地获得癌症病例的相关信息资源（诊治医院、病理、
8、死亡证书及其它临床资料） 疾病预防和控制网络,行之有效的工作框架,卫生行政部门领导； 疾病预防控制机构组织管理； 医疗机构实施报告。,完善的死因监测系统,作用死亡补充发病核对肿瘤登记资料 资料来源实行全人群死因监测地区的主要组织实施机构,可靠的人口资料,分性别、年龄组的人口资料来计算肿瘤发病率、死亡率。,肿瘤登记规范,覆盖范围 时间范围 登记资料的收集 登记资料的整理 复核 与考核指标,覆盖范围,即在一定行政划区范围（城市，城市中的若干个区或县）内的居民中全部恶性肿瘤资料，而非某个（或几个）医疗单位登记的恶性肿瘤病例资料。1、报告覆盖区域内所有户籍人口 2、收集覆盖区域内所有医疗单位的肿瘤信息
9、,时间范围,规定时间1年内的全部登记资料 XXXX年1月1日-XXXX年12月31日 如：2015-1-1-2015-12-31,登记资料的收集,1.人口资料: 登记覆盖地区全部人口数,用前后两年年底人口的年中平均人口数。（按合计, 0, 1-4, 5-9, 10-14, ,80-84, 85+, 及年龄不明分组）资料的来源主要是两个渠道： 1、人口普查资料，推荐使用我国最新人口普查的人口资料； 2、由公安、统计部门逐年提供相应的人口资料,登记资料的收集,2.肿瘤发病资料: 全部恶性肿瘤（ICD-10 编码为C00.0-C97）发病资料收集包括的基本项目： 姓名、性别、年龄、出生日期、居住地址
10、、肿瘤名称、肿瘤具体部位（亚部位）、诊断日期、诊断单位、诊断依据，死亡日期；如有条件时还要求填报组织（细胞）学类型、诊断分期等。,登记资料的收集,3.肿瘤死亡资料:*全部恶性肿瘤和中枢神经系统良性肿瘤*资料来源及方法：肿瘤登记处定期收集在肿瘤登记覆盖范围内的居民最终死亡原因的死亡医学证明书或死亡数据库，与肿瘤发病数据库进行核对、查实、剔除重复、死亡补充发病，以确保肿瘤发病登记报告数据的完整性和有效性。,登记资料的收集,4.随访资料 被动随访：要求全部登记点都要做到被动随访，即通过与肿瘤死亡报告资料进行查对，了解肿瘤病例的生存情况。主动随访：各登记点还应主动随访，即通过基层卫生服务机构人员或派专
11、人进行访视，了解肿瘤病例的生存情况。 时间间隔：根据病人的生存状况确定，但至少每年一次。,登记资料的收集 肿瘤病例报告登记随访管理流程（示例）,登记资料的整理,1.报告卡的验收: 登记处工作人员收到各报告单位上报的肿瘤报告卡后，应剔除非恶性肿瘤和非本地区常住户口的病例，检查卡面书写情况，发现漏填、项目不完整或内容可疑，应退回报告单位重新填写。,登记资料的整理,2.报告卡编码: 为方便统计，必须对报告卡卡面上的信息进行编码。 登记处必须采用统一的编码规定，对主要人口学项目和肿瘤分类项目进行编码，这些编码应采用国际标准或国家标准，以便数据库与其他数据库的连接和比较。 采用编码：ICD10 或 IC
12、D-O-3,ICD-10（采用国际疾病分类第10版）中肿瘤部分和ICD-O-3 （国际肿瘤分类第3版）； 由肿瘤登记处对肿瘤分类进行编码； 采用CanReg4软件对肿瘤登记报告卡进行录入。,国际疾病分类 （International Classification of Diseases ,ICD）,ICD是WHO制定的国际统一的疾病分类方法，将疾病分门别类，并用编码的方法来表示的系统。 ICD分类依据疾病的4个主要特征，即病因、部位、病理及临床表现（包括：症状体征、分期、分型、性别、年龄、急慢性发病时间等）。 全世界通用的是第10次修订本疾病和有关健康问题的国际统计分类，仍保留了ICD的简称，
13、并被统称为ICD-10。,国际疾病分类 （International Classification of Diseases ,ICD）,标准化： ICD使得疾病名称标准化、格式化。这是医学信息化、医院信息管理等临床信息系统的应用基础。 共享性： ICD使得疾病信息得到最大范围的共享，可以反映国家卫生状况，还是医学科研和教学的工具和资料。 有利于管理： ICD是医院医疗和行政管理的依据。 有利费用管理： 疾病分类是医疗经费控制的重要依据之一。,International Classification of Diseases coding (ICD- coding) International C
14、lassification of Diseases for Oncology,ICD-O code,8500: Breast Ductal8500/0 Benign 8500/1 Borderline or Uncertain nature 8500/2 Carcinoma in situ 8500/3 Malignant,登记资料的整理,3.死亡补发病: 目的：减少漏报例数 肿瘤登记处每年将收集的肿瘤死亡资料与肿瘤报告资料进行核对，对只有死亡卡而没有病例报告卡（即发病漏报）的病例应进行追溯调查。,登记资料的整理,4.剔除重复 恶性肿瘤患者常同时到几个医院就诊，重复报告机会多，因此在整理报告卡时应剔除重复报告卡。,考 核 内 容,指标要求覆盖率病例诊断率仅有死亡医学证明书比例死亡发病比发病率浮动范围年度分析报告,考 核 内 容,考 核 内 容,考 核 内 容,年度恶性肿瘤发病、死亡和生存的分析年度报告分析应当涵盖背景、目的、信息来源、收集流程及步骤、登记内容、质控与评价、统计方法、监测结果（包括发病率、死亡率、生存率、变化趋势）、主要发现和建议等内容，得20分,
