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1、艾滋病抗病毒药物治疗 信息系统介绍2005年11月 湖北武汉n背景n目前工作进展n目的n工作原则n目标人群n抗病毒治疗信息系统构架n数据库内容背景目前我国已约有20000多人接受了国家 免费抗病毒药物治疗n 管理n 组织n 评估n 监测至8月31日，已收 到17个省（区、 市）308个县 10437名国家免 费病人的治疗数据 。目前系统运行状况数据收集情况 表格数量（条）基本情况表10,437治疗随访表19,994治疗（随访）终 止表646治疗方案更换表659转诊表4病人一般情况年龄 组例数构成比累积百分比38C）提示：艾滋病 感染晚期或HIV感染的WHO分期为III/IV期。nc吞咽疼痛和吞
2、咽困难：提示为真菌或病毒感染造 成炎症或溃疡，不表示上呼吸道感染造成的咽痛 等。nd持续腹泻（1个月）艾滋病相关的原虫感染， 如隐孢子虫等，而非一般肠道感染如菌痢，或溃 疡性结肠炎等。基本情况表ne进行性消瘦及体重下降：艾滋病消耗综合 症，慢性感染，腹泻、食欲下降等造成； 艾滋病晚期；对有些地区静脉吸毒人群， 非艾滋病晚期也可发生消瘦。基本情况表n9现病史n9.1体重 对艾滋病病人很重要，不仅了解疾病进展，指导 用药剂量，还是评估治疗效果的重要指标。n9.2是否出现以下症状或体征：该部分对于总结国人HIV感染的临床表现特点很有价 值。为现病史部分，主要评估病人目前的症状和体征，强 调其与8.5
3、部分不同。通过这些症状和体征评估病人目前 疾病状态。结合病人CD4计数，提示疾病分期，是否可以 立即开始抗病毒治疗。抗病毒治疗需要考虑时机。基本情况表n发热： 当前的发热情况，持续时间，热 型， 伴有的症状和体征n咳嗽： 有无痰液，伴有呼吸困难喘息n咳痰： 脓痰、粘液痰，有无血丝等n呼吸困难： 严重肺部感染，如PCP,真菌感染n胸痛： 与心脏科的关注不同；多指胸前区疼痛， 可能为PCP的临床表现，真菌性或病毒性食道感 染基本情况表n夜间盗汗： 为非天气原因，睡觉醒来觉察 到较大量出汗，提示活动性结核感染等。n腹泻： 指大便性状和次数的变化，多稀 水样便，为艾滋病常见症状；持续腹泻不 易治疗，也
4、是艾滋病指征性疾病之一。n恶心 ： 消化道疾病的常见主诉，艾滋病 相关胃部病，CMV感染引起弥漫性胃炎； 也见于感染性疾病的早期或药物的副作用 。基本情况表n喷射性呕吐：提示中枢神经系统感染可能 ，如隐球菌感染；与药物副反应引起的呕 吐不同。n头痛 ： 与休息不足无关；持续性或阵发 性疼痛，非高血压造成，可能为中枢神经 系统感染或占位性病变（肿瘤）。也可为 药物副作用造成。基本情况表n视力下降：提示巨细胞病毒感染或颅内病变累及 视神经。n视力模糊：（原文为field defect） 巨细胞病毒、 弓形体、其他病毒感染造成视网膜病变。n皮疹： 这里主要指艾滋病相关皮肤病变，与随访 表中药物不良反
5、应引起的皮疹，处理方法是不同 的。需要说明的是：少数水肿也为药物过敏的表 现，不一定为皮疹。n鹅口疮： 真菌感染表现，较常见。基本情况表n毛状白斑： 认为EB病毒感染引起，多见于 舌两侧颊面，为进入艾滋病期的标志。抗 病毒治疗后好转。n淋巴结肿大： 可见于持续性全身淋巴结肿 大期，也见于淋巴节结核、淋巴瘤等。基本情况表n10 实验室检查结果计量单位： 为通用的国际计量单位，如血细胞为 109 /L，而不是106/dl，血糖也是mmol/L，不是 mg/dl（1 mmol/L =19X 1mg/dl ）。淀粉酶有不 同检测方法，在填写需要注意。n11本次治疗的开始时间： 准确的填写，有助于 以后
6、的随访时间的决定，不同时期的 治疗或处置 措施不同，如NVP；或判定治疗一段时间后疗效 如何。基本情况表n12 本次治疗的服药方案： 本表中狭义指 HIV感染的抗病毒治疗方案。不包括其他治 疗。n13填表日期 最好为病人诊疗当天，这样信 息更准确，当然其他信息收集工作也重要 。n14 填表人签名n15 审核人签名 指对表格内容核对（check)治疗随访表该表主要信息在于n观察抗病毒治疗的副作用；n依从性评估（是否按要求进行服药，如剂量、次 数、食物限制，漏服多少次）n抗病毒治疗对机体血液学和生化的影响n疗效评估 病毒学和免疫学方面n第 次随访 按实际情况填写治疗随访表n3 是否完成本次随访 主
7、要为收集数据服务，治疗 管理需要。n4 随访时间 是否按国家免费艾滋病抗病毒药物治 疗手册的随访计划进行，有利于评估治疗效果和 发现其他相关问题。n5 有无毒副作用 主要毒副作用 主要关注现有 的抗病毒治疗的药物毒副作用，随着国内应用的 药物品种增加，会有新的常见毒副作用出现，如 黄疸，血尿（结石）等治疗随访表以下所列出的副作用n抗病毒药物副作用所导致 ，与艾滋病疾病 本身的临床表现有类似的表现，在随访填 表是需要注意鉴别。n有些副作用为艾滋病常见机会性感染治疗 所用药物也可引起的副作用。治疗随访表n皮肤干燥 （嘴唇干燥） 主要为茚地那韦（特别是与利托 那韦联合应用）、拉米夫定n体型改变 主要
8、是蛋白酶抑制剂或d4T等n胃口改变 指食欲或食物喜好改变，许多药物可以引起。n出现皮疹 国内常见为奈韦拉平，还有ABC过敏，其他药 物。 少数水肿也为药物过敏的表现，不一定表现为为皮 疹。n头发脱落 主要为茚地那韦、拉米夫定治疗随访表n恶心呕吐 常见的副反应，主要在抗病毒治 疗的前一个月多见。治疗开始几个月后突 然出现的话，还要注意是否为乳酸酸中毒 等n四肢麻木 主要为NRTI的副反应n视力改变 单纯药物引起视力变化可见于 ddI，国内使用报道不多见。(Damage to the eyes is another rare side-effect of ddI. Retinal or optic
9、 nerve changes have been reported, especially among children taking ddI )一般为病情变化，不要轻易 认为是其药物作用 治疗随访表n睡眠困难 主要指施多宁的副作用。n四肢疼痛 常见于NRTI药物，也可为疾病本身表 现。n头痛 可见于AZT、3TC、 EFV，也是HIV感染 的常见临床表现。不是病人叙述的疲劳感。n腹部疼痛 此处主要是指NRTI引起胰腺炎可能的 副作用。治疗随访表n疲倦 艾滋病治疗药物多可以引起；AZT引 起的贫血，精神压力，抗组胺药物；雄激 素水平下降。疾病本身也可引起疲倦。n做清晰而生动的梦 主要是EFV的
10、副作用。治疗随访表n6体重 了解病人体重，与开始治疗时的比 较，间接反映疗效。n7每月漏服次数 评估依从性。目前评估依 从性方法有自我报告法，药片计数法，电 子药盒监测法，也有作者认为可包含直接 监督下服药。治疗随访表8实验室指标随访结果 在基本情况表中已 有说明；注意检查报告的计量单位和检验 日期。治疗方案更换表n3换药前服药方案 是确定新方案的依据， 选择出合理的新方案。n4换药后服药方案 主要了解新方案合理性 。n5换药原因 药物相互作用 发现治疗失败后的可能推 测；或治疗合并症及机会性感染的需要。治疗方案更换表n副反应 肝功能异常 在国家免费抗病毒手册中有较详细 指导。评估其他副作用
11、外周神经炎、骨髓抑制、中枢 神经症状、皮疹 、胰腺炎、恶心呕吐。其他 应用PI导致的换药，如体型改变，黄疸， 结石等治疗（随访）终止表n包含如下情况A 死亡B 停药或终止治疗C 病人失访D 转诊至其他治疗点（产生不同区县代码），继续国家免费或其他免费或自费治 疗治疗（随访）终止表n3治疗（随访）终止时间 n4治疗（随访）终止原因 比较重要n 死亡（死亡日期 ）死亡原因 有些可能是推测的结果艾滋病相关疾病 局部人群可能为主要原因 意外 交通事故等，有时为鉴定结果治疗（随访）终止表自杀其他 无法归类 或者其他疾病 如脑血管意外。不确定 不知道原因治疗（随访）终止表n停药或终止治疗停药原因：治疗失败 因为出现免疫学、临床和病毒学失败，实 际上没有更好二线方案时须要维持原方案治疗。药物相互作用 治疗其他疾病的药物与ARV药物存在 相互作用。副作用 其他表格已有说明病人决定/要求 除外其他原因，病人不愿意治疗治疗（随访）终止表经济原因 病人不能负担治疗相关的其他费用，如 实验室检查的费用。 依从困难 不能按规定服药，原因多样。n其他 除外以上原因 n病人失访 由于病人原因无法联络。n转诊至其他治疗点 新治疗点名称或县区编码 新的机构是否也为信息收集单位，如MSF、医院 等。病历的发送www.whcd c.org 59512741
