《女医生和她的血癌患儿们》由会员分享，可在线阅读，更多相关《女医生和她的血癌患儿们（3页珍藏版）》请在金锄头文库上搜索。
1、女医生和她的血癌患儿们女医生和她的血癌患儿们本文是一位小儿血液科大夫的工作手记。北京大学人民医院的吴珺大夫从事小儿血液病专业已经 11 年了。11 年中，她结识了很多小患儿。这些孩子们，带给她很多感动、悲伤、开心和难忘的瞬间她说，“站在孩子的角度，去理解他们肉体的痛，体会他们心中的苦，用温暖细致的话语和行动去感化他们，那么你收获到的是一份孩子对你的信任、喜爱和依赖，如此你才能治好孩子身体和心理上的病！”孩子，我理解你心中的痛9 岁的小玉，是个身患 Burkitt 淋巴瘤的孩子，他的疾病进展迅猛，虽然化疗强度很大，肿瘤细胞还是在一点点侵蚀他的颅神经。2014 年的某一天，他突然左眼失明了，他有一
2、点点忧伤，但是孩子单纯的天性，加上他右眼毕竟能看得到东西，那点点忧伤很快就荡然无存了。一周后，他的右眼突然失明了，顷刻之间，孩子心里的天空塌了，早上查房时去看他，他眼角挂着泪，不回答我们的问话。作为主管大夫，我所做的就是摸着他的头，轻轻地告诉他：“宝贝，一切会慢慢好的，你是最懂事听话的孩子！”同组的其他大夫也都一起安慰鼓励他，他听了我们温暖的鼓励和肯定的话语后，坐好了身子，点点头。自此我每次查房时，不是摸摸孩子的头，就是拍拍他的肩，让他感受到我对他的重视和关爱。羊年的春节快到了，我和我儿子经过一家玩具店，看到一些小铃铛，我突发奇想，何不把这些铃铛串起来送给小玉，他的听力没有受损啊，听到这些铃铛
3、声，肯定会很高兴。当我告诉我年仅 5 岁的儿子我为什么要这么做时，儿子特别理解和支持我，我们一起串起了铃铛，然后把一串铃铛系在一匹吉祥小布羊身上，送给小玉，我内心里多么渴望这匹小羊能够带给小玉好运，让他尽快摆脱病魔啊！小玉拿到小羊后特别高兴，把它摆在床上，睡觉的时候都抱着它。然而幸运之神没有眷顾这个可怜的孩子，他的头痛越来越厉害，检查显示肿瘤细胞严重侵犯大脑，由于他的床位就在我们办公室隔壁，有一天我突然听到他在号啕大哭，以为他又犯头痛了，匆忙来到他床边，“孩子，头痛了么？”“没有。”他抽泣着。“那是你的心里难受，对么？”“是。”他低声回答，但是随即他停止了哭泣，因为再也没有比有人懂他更让他感到
4、安慰了。“宝贝，阿姨一定想办法治好你的头痛，好么？”我无比怜爱地摸摸孩子的头，心里好沉重！后来，孩子转到其他医院去放疗了，我心里很放不下他，就经常给那边的主管医生打电话。得知他放疗后头痛慢慢好转了，我打心底为他高兴。但是没多久，又听说他妈妈放弃了给他进一步治疗，虽然这对于已负债累累的家庭、疾病类型又极险恶的孩子来说，这未尝不是个明智的选择，但我心里还是隐隐的痛。但愿能发生奇迹，孩子的疾病会神奇般地好转直至痊愈！Burkitt 淋巴瘤,是一种可能来源于滤泡生发中心细胞的高度恶性的 B 细胞肿瘤。病变特点为肿瘤常发生于颌骨、颅面骨、腹腔器官和中枢神经系统等。也可波及其他脏器包括胃、肠、腹膜、肝、脾
5、等颌骨和眼眶的肿瘤在局部生长，侵蚀破坏附近组织，造成面部畸形。肿瘤发生于腹腔，常形成巨大肿块，并可累及腹膜后淋巴结、卵巢、肾、肝、肠等。累及中枢神经系统的肿瘤可侵犯脑膜或压迫脊髓。目前认为本病的发病与 EB 病毒感染密切有关。但 EB 病毒常引起儿童传染性单核细胞增生症，而少有发生本型淋巴瘤，因此本病的发生可能还有其他因素的存在。Burkitt 淋巴瘤大多预后不良，少数病人经小剂量细胞毒性药物治疗可得到缓解。我收到的最美的画紫，是个小小女画家，才 9 岁的她用着简单的水彩笔和油画棒，却能画出特别生动的画。紫，得的是急性粒细胞白血病，一个化疗紧接着另外一个化疗，每次做完化疗后紫的脚趾总会发生甲沟
6、炎，紫因此下不了地，只能在床上画画。她画画的时候，全神贯注、一丝不苟，脚趾似乎都感觉不到疼了。有一天，我连续要上 36 小时班，白天的班上下来我累得已是精疲力竭，正在办公室强打着精神准备继续上夜班。这时候紫给我送来她的画作，这幅画取名“快乐的小孩”，画面是以绿草地为主调，一群小孩和家长手牵着手，个个兴高采烈的样子，旁边签了字“送给吴阿姨”。我立马来了精神，所有的倦怠感瞬间瓦解。我把这幅画小心翼翼地贴在我工作电脑的旁边，每天上班时只要抬头看它一眼，就觉得肩上的担子重了一些。后来，我去超市买了一套水彩笔和油画棒，送给了紫，让她继续尽情地描绘这个美丽的世界，而紫的妈妈执意只留了一套水彩笔，让我把油画
7、棒送给别的需要的小朋友。不久的一天，我打开我的工作抽屉，里面多了很多张精彩的画。在好大夫在线我的个人网站上她的妈妈还给我发来这样的感谢信：“吴大夫您好:我们在 2014 年 9 月份来到人民医院，是咨询了很多人之后慕名而来的。在此之前我们已经绝望了，因为济南的医生说这病治不好，让我们放弃。带着一丝希望和忐忑的心情来到了你们医院，恰好您是孩子的主治医生，您那高超的医术和和蔼可亲的态度让我们吃了一颗定心丸，在以后治疗的日子里，您逢问必答、不厌其烦的工作作风更让我们感动。目前孩子病情稳定，治疗效果良好，在此我代表全家向您表示感谢！也希望您医术更精湛，多挽救像我们这样的家庭，祝您万事如意，生活幸福。”
8、而我是这样回应紫的妈妈的：“感谢您对我的信任！也感谢您在网站上给我送来感谢信！我将尽自己的最大努力帮助孩子。也请你们一定要有信心，继续配合我们的治疗。紫是个很有灵性和才气的小女孩，每次见到她，看到她的画，都觉得这么一个美好的小女孩一定会勇敢战胜病魔的！加油！”急性粒细胞白血病，主要表现为粒系原始细胞的恶性增殖，突然起病，进展较快，临床常见感染和出血，并常因此致死。在白血病的儿童及 35 岁以下成人中居第一位。白血病的病因和发病机制比较复杂，化疗药物难以彻底清除体内的白血病细胞。“问题少年”和我成了好朋友嘟嘟，是个十三岁的男孩，得了一种少见的血液病不典型慢性粒细胞白血病，虽然不是我主管的孩子，但
9、值班时能接触到他，加上办公室其他大夫的议论，总的感觉这是一个桀骜不驯的“问题少年”。比如，我们去他的房间查房，他总是看我们不顺眼，要么冲我们吼“你们快点给我出去”，或者对我们喊“我给你们几万元钱，你们让我明天出院”。有一天，嘟嘟要做腰椎穿刺检查，主管大夫有事，把这件事情委托给我，当我们把操作车推到嘟嘟的床边时，嘟嘟十分抵触和恐惧，我耐心解释：“孩子，这是一个小操作，可能会有小小的不舒服，但是绝对没有你想象的那么疼，阿姨每天都要给好多孩子做这个检查，他们都能顺利地配合阿姨，我相信你也一定没有问题。”嘟嘟将信将疑地摆好了姿势，我熟练地给他做完了整个检查。这一次，嘟嘟没有骂我。又一天，我值夜班，嘟嘟
10、的鼻子出血不止，我赶紧拿来油砂条、凝血酶给他堵鼻子，堵鼻子的过程多少有点不舒服，嘟嘟总是在反抗，在一番鼓励和劝导下，终于给他勉强堵完了。可他鼻子的渗血还是不止，只能在一线大夫的陪同下去耳鼻喉科进一步填堵。虽然孩子暂时离开了病房，我心里却一直放心不下这个孩子，不时打过电话去问问孩子的情况。孩子被送回病房后，我立刻来到孩子的床边，给他仔细查体，关心地问他：“孩子，怎么样了？不流鼻血了吧？”孩子一把抓住我的手，语气中满是诚恳：“阿姨，我出去一趟才知道，原来你的手那么轻，他们把我弄得疼死了。”“傻孩子，他们是专科大夫，没有他们的帮忙，你的鼻子还在流血呢！时间不早了，你好好睡一觉吧！”“阿姨，太晚了，你也快去休息吧！”此刻，再也没有什么比这句话更让我感动的了。慢性粒细胞白血病，是一种影响血液及骨髓的恶性肿瘤，它的特点是产生大量不成熟的白细胞，这些白细胞在骨髓内聚集，抑制骨髓的正常造血；并且能够通过血液在全身扩散，导致病人出现贫血、容易出血、感染及器官浸润等，大约有 90%至 95%的病人出现特殊染色体费城染色体。不典型慢性粒细胞白血病，是一种少见的骨髓增生异常/骨髓增殖性疾病，发病率低，它的临床表现和慢性粒细胞白血病相似，但它无费城染色体。
