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1、- 1 -系统性红斑狼疮的临床表现及其护理【摘要摘要】目的是提高系统性红斑狼疮的预后效果，改善患者生活质量。方法是通过对 6 例患者的症状观察和相应护理结果 6 例患者症状明显好转。结论是细致的护理可以有效提高治疗效果，改善系统性红斑狼疮预后差的情况。 【关键词关键词】系统性红斑狼疮；临床表现；护理临床资料 本组 6 例患者均来自湖州市第三人民医院，均为女性；年龄最小 14 岁，最大 36 岁；病程最短 1 个月，最长 10 年。临床伴有关节疼痛 4 例，肾脏损害 2 例，皮肤损害 2 例。经过入院后的中西医结合治疗及针对性护理，全部病例均明显好转，趋于缓解期而出院。系统性红斑狼疮(SLE)是
2、一种临床表现有多系统损害症状的慢性系统性自身免疫性疾病，该病在全世界范围内均有出现，育龄妇女为发病高峰，老人及儿童也可患病。病程长，目前尚无根治办法1。治疗以皮质类固醇药物为首选，加用免疫抑制剂，这类药物不仅副作用大，且需要长期服用。由于体内有大量自身抗体和免疫复合物而造成组织损伤。临床可出现各个系统和脏器损伤表现，如皮肤、黏膜、心脏、肾脏、中枢神经系统、血液系等。 一、临床表现 （一）早期表现 两性均发病，男女之比为 1710，发病年龄为 280 岁，以 2040 岁多见。多数病人最后都有多脏器损害，但在早期可仅有 1 个脏器受累的表现，同时伴有自身抗体(尤其是抗核抗体，简称 ANA)阳性的
3、实验室发现，这可对本病的诊断提供可靠的线索。因本病的临床表现变化无常，起病方式多变，可几个脏器同时起病，也可相继出现几个脏器受损的表现。多数都有一定的起病诱因(感染、日晒、情绪受刺激)。最常见的早期症状为发热、疲劳、体重减轻、关节炎(痛)。较常见的早期表现为皮损、多发性浆膜炎、肾脏病变、中枢神经系统损害、血液异常及消化道症状等。 （二）系统性表现1、发热85%以上的病人于病程中可有不同程度发热，有的可长期持续发热而无其他症状及明显的实验室发现，但多伴有 ANA 阳性。发热多见于急性起病者，部分病人高热与继发感染有关，尤其多见于长期接受大剂量激素治疗的病人，但多数病人发热为本病的固有特征。- 2
4、 -2、关节肌肉症状有关节痛者占 85%以上，常为先发症状，且常与皮损、发热和其他内脏损害同时发生。典型的特征为发作性对称性关节痛、肿胀，常累及手指的远端小关节、指间关节、掌指关节、腕关节和膝关节，也可累及其他关节。与类风湿关节炎相比，本病关节炎发作仅持续数天，可自行消退，间隔数天到数月后又可再度复发。发作消退后，不伴有骨质侵蚀、软骨破坏及关节畸形。3、皮肤损害80%的病例可出现皮肤损害，以皮疹为最常见，亦是本病的特征性表现。典型皮损为发生在面部的蝶形红斑，对称性分布于双侧面颊和鼻梁，边缘清楚，为略微隆起的浸润性红斑。初起为丹毒样或晒斑样，以后逐渐变为暗红色，有时红斑可出现水疱和痂皮，继之出现
5、粘着性鳞屑、毛囊角质栓和毛细血管扩张。4、肾脏病变最为常见。对本病进行常规肾活检显示，几乎都有肾损害，仅半数病例有临床症状。狼疮肾脏病变主要为肾炎和肾病综合征。狼疮性肾炎病人的尿中可出现红细胞、白细胞、蛋白和管型。肾功能早期正常，随着病程延长，肾功能亦逐渐恶化。晚期可出现尿毒症。尿液镜检时，在高倍镜下每视野红细胞和白细胞数大于 5 个，提示有肾小球肾炎;如果中段尿中红细胞和白细胞数持续大于 5，则提示为活动性损害，若尿中经常有少量蛋白则更是如此。尿中其他成分也可相继出现，开始可有透明管型、细颗粒管型，继而出现粗颗粒管型、白细胞管型、红细胞管型。狼疮肾炎可发展为肾病综合征，出现渐进性水肿，从下肢
6、开始，并可累及疏松组织如眼睑等。重者可发生胸腔积液、腹水，血浆总蛋白低于 35g/L，白蛋白/球蛋白比例倒置，尿蛋白排出量每天在 3g 以上，血胆固醇高于7.8mmol/L，蛋白电泳示 2 球蛋白升高，而 球蛋白在蛋白尿显著时降低。狼疮肾病综合征常见于膜型肾小球肾炎、弥漫性增殖型肾小球肾炎，偶见于局灶性增殖型肾小球肾炎。高血压是狼疮肾炎的特征表现，由各种类型的肾脏病变所引起。一旦出现高血压，则意味着肾脏的病变在恶化，因此，有效地控制高血压对于控制 SLE 的病程起重要作用。5、心血管系统症状系疾病本身及长期接受激素治疗所致。约 30%病人有心血管表现，包括心包炎、心肌炎和心内膜炎等，其中以心包
7、炎为最常见。慢性心包病变有心包纤维增厚，可无临床症状或症状很轻，仅表现为反复发作性胸痛。少数病人心脏听诊时可闻及一过性心包摩擦音。急性心包炎常有心包积液，并可引起心包填塞症状。- 3 -6、呼吸系统约 30%病人有胸腔积液。10%病人发生狼疮肺炎，表现为发黄、干咳、胸痛、气促和低氧血症等。少数病人可出现肺间质性病变。2 7、神经系统症状约见于 50%以上的病人，常累及中枢神经系统，可出现各种形式的神经病和精神病,如神经官能症,癫痫,脑器质性病变,脊髓和周围神经病变等。精神、神经系统症状可以是首发症状，但更常见于病程中或晚期，有人称此为狼疮脑病或神经精神型红斑狼疮。8、五官症状多表现有眼部症状，
8、以眼底改变为主，其特征为视网膜有白色渗出，出血，水肿，视盘水肿，小动脉变细，边界有清楚的棉花状渗出物，内含细胞样体。还可发生结膜炎、浅表性巩膜炎。个别病例表现为顽固性牙痛、牙周脓肿。二 、护理措施 （一）降低体温，减轻发热的不适感对于发热病人，应安排病人卧床休息，调整室温，以促进散热。如果病人没有水肿现象，则增加水分摄取量，以补充发热之水分丧失。给予冰袋使用，以降低体温。（二）保护关节，减轻关节的疼痛不适鼓励病人多休息，但应避免固定不动。平时应维持正确的姿势，每天应有适当的活动，以保持正常的关节活动度。冬天宜注意关节部位的保暖。（三）保护皮肤保持皮肤清洁干燥，避免阳光直接照射，夏日出门应撑伞，
9、对于局部暴露部位，应使用阳光滤过剂，减少局部受刺激。每天检查皮肤，以便发现新的病灶。面部出现红斑者，忌用碱性肥皂、化妆品及油膏，宜用盐水清洗有皮疹、红斑或光敏感者。皮肤红斑处，急性期外涂黄连膏，切忌挤压皮肤斑丘疹，预防皮损和感染。加强四肢末端的保暖，禁用冷水，避免接触冰雪或暴露在低温下，防止雷诺现象发生。夏天症状相对较轻，亦注意保暖，不可贪凉、冷饮等，可经常行局部按摩和温水浸泡手脚，促进局部血液循环。避免接触刺激性的物品，如染发烫发剂、发胶等。（四）减轻局部症状- 4 -面部出现红斑者，应经常用清水洗脸，保持皮肤清洁，并用 30左右的清水将毛巾或纱布湿敷于患处，3 次/d，每次 30 分钟，可
10、促进局部血液循环，有利于鳞屑脱落。面部忌用碱性肥皂、化妆品及油膏，防止对局部皮肤刺激或引起过敏。皮损感染者，应根据细菌培养及临床表现，先行清创，然后局部给予营养、收敛的药物，适当应用抗生素，促进消炎，有利于皮损愈合。关节红、肿、热、痛明显者，可用活地龙数条，洗净加糖的浸出液湿敷，以清热消肿止痛。病人有脱发者，每周用温水洗头 2 次，边洗边按摩头皮。.如有口腔黏膜溃疡者可选用养阴生肌散、西瓜霜等外搽，保持病人口腔卫生;如有感染者，可用 15000 呋喃西林液漱口，局部涂以锡类散或冰硼散等;如有真菌感染者，可用制霉菌素甘油外涂。齿出血、鼻出血者用鲜茅根煎汤代茶，鼻腔出血较多，用吸收性明胶海绵压迫止
11、血，内服生藕汁或鲜生地汁半杯至 1 杯。出血量多者要观察血压、心率，要补充血容量和准备输血。注意外阴清洁，每天用 15000 高锰酸钾溶液坐浴或用虎杖 15g，金银花 15g，煎水外洗，以防外阴黏膜糜烂。 （五）预防肾功能恶化1.当出现肾功能减退时，应减少活动量，尤其在血尿和蛋白尿期间，应卧床休息。2.每天注意尿量、体重的变化，当有尿量减少、体重增加或浮肿时，应限制水分和盐分摄取量，并将详情告诉医师。3.若肾脏排泄代谢废物的能力大为降低，致使血中尿素氮、肌酐增加时，应采取低蛋白饮食。4.每天测量血压，注意观察是否有心肺负荷过重(液体积留体内)和高血压等症状。5.若已出现肾功能衰竭，则需要安排定
12、期血液透析或腹膜透析治疗，以排除体内的代谢废物和水分。（六）维护心肺功能，预防心肺功能衰竭1.随时注意生命征象及末梢循环的变化，若有血压升高、心律不齐、心包摩擦音以及肢体水肿、冰冷等情形，应迅速告诉医师，以便施行医疗处理。2.注意呼吸道是否通畅，若出现呼吸急促，则嘱病人半卧位，并给予氧气吸入。如果胸膜积水严重，可能会施行胸膜穿刺放液术，以减少对肺脏的压迫、增进呼吸功能。若有胸痛现象，则试着躺向患侧，或以枕头支托患侧以减轻疼痛。（七）应用激素治疗的注意事项- 5 -1.糖皮质激素减量应逐步进行，不可突然停药。告诫患者遵医嘱服药，不可自增自减。2.积极预防感染，尤其口腔黏膜、呼吸道、泌尿系以及皮肤
13、的感染，注意观察体温变化。加强口腔护理，早期处理口腔内的各种病变。需每天进行会阴部清洁，防止发生泌尿系逆行感染。3.适当补充钙剂及维生素 D，防治骨质疏松。4.注意监测血糖和尿糖，以防止药物引起的糖尿病。对糖尿病患者应随时注意有无发生酮症。5.观察大便颜色及胃肠道症状，定期检查大便潜血，以便早期发现消化道出血或溃疡。必要时给予氢氧化铝凝胶，保护胃黏膜。6.糖皮质激素易引发精神及神经症状。如有发生需减药量，加强安全措施，专人看护，防止意外伤害。7.大剂量激素冲击治疗前，应向患者交代治疗期间应注意的事项。治疗中注意掌握输液滴速，观察心律变化，防止输液速度过快，引起心力衰竭。（八）补充营养SLE 患
14、者的基本饮食应为高维生素、优质蛋白质、低脂肪的平衡膳食，SLE 患者的基本饮食应为高维生素、优质蛋白质、低脂肪的平衡膳食。病人若未出现肾功能衰竭症状，应鼓励病人摄取均衡饮食，而且每天摄取适当的水分。如果病人已出现肾功能衰竭症状，则应限制蛋白质、含钾食物以及盐、水分的摄取量，以免代谢产物增加及水分滞留而加重身体的不适。长期应用激素者注意补充钾、钙。肾衰者应限制含钾食物摄入。急性活动期患者宜进食野菊花、金银花茶、绿豆、赤豆汤、西瓜、冬瓜等清热凉血之品；缓解期患者，进食牛奶、蜂蜜、甲鱼汤、银耳汤以滋阴降火。均忌食或少吃芹菜、无花果、蘑菇、豆荚、烟熏食物避免诱发 SLE。（九）给予精神及情绪上的支持S
15、LE 以年青女性多见，该病病程迁延，反复发作，间有长短不等的缓解期。因此患者大多有悲观失望情绪，应当鼓励他们做好长期治疗的思想准备。疾病或服用激素可引起体态、容貌改变，严重者部分功能丧失，使患者情绪低落，思想负担过重，对生活失去信心，拒绝治疗。护理人员和家属应多与患者谈心，给予精神及情绪上的支持，增加对治疗的信心。由于 SLE 常同时侵犯全身器官，在发病后患者常有病重感，因此，护理- 6 -人员应尽量避免在患者面前反复使用“狼疮”一词，以免增加患者的恐惧和不安。这类患者特有的心理特点是容易产生不良的情绪，而人的情绪可直接影响免疫系统3。这使我们认识到，心理社会因素在疾病的迁延和治疗中起作重要作用，作为临床护理工作者更应该重视患者的心理护理。 三、小结 SLE 育龄妇女发病率高，严重影响患者的工作和生活，当患者明确本病后需要积极治疗。经过对患者的病程观察和细致护理，取得了满意疗效，维持了较好的生活质量。 参考文献 1林懋贤.风湿病诊断手册M.北京:人民卫生出版社,2009.20. 2金中杰 林梅英 内科护理 人民卫生出版社第二版，2011.053游自立.应激对免疫功能及疾病发生的影响J.中国心理卫生杂,2010.03
