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1、人总是要经历一点什么，然后才会懂得更多，体会更多。我一直都在父母的爱护下生 活，毕业、工作，一切都很好的时候，妈妈却病了，是一种很严重的血液病，这是我们家 经历的最大、最难的一件事。我相信我和爸爸能够把妈妈照顾好，奇迹能在别人身上发生， 我希望也能在我妈妈的身上发生。我希望在这里记录下妈妈治疗的过程，以及平时发生的 事情，记录下我和爸爸对妈妈的爱和关怀。 。 。一、噩梦，就这样开始2008 年的夏天，妈妈来大连帮我装修房子，每天我下班后和妈妈一起回到我租住的地 方。租房子的小区有一个比较长的缓坡，每天妈妈都要休息 3 次才能走完，就在那段时间 我发现妈妈晚上睡眠极其不好，总是翻来覆去的，而且晚
2、上有手脚发热的情况。于是我和 妈妈到大连的医大二院做了检查。 验血之后，医生让我们第二天来做骨穿。结果出来后，医生毫不避讳的告诉我们，我 妈得了白血病。我强忍着心里的冰冷让妈妈到外面等我，我想好好问问医生情况究竟有多 严重。妈妈出去后，我问医生，请问我母亲的病情目前是初期，还是很严重了？医生抢过 我手里的化验单，问我：上面写的白血病你不认识啊？ 我眼泪一下出来了，浑身都是冷的， 说实话现在想起当时的情景，我仍然很厌恶那位大夫，一看就是返聘的大夫，年纪很大了， 我只问一个问题没耽误她的时间，态度如此恶劣，并且当着我妈的面，就直接告诉我们是 白血病，对于一个从来没有接触过这样疾病的家庭来说，当时是
3、一个多么沉重的消息啊， 做医生可能是各种病人接触的多了，可是一个人的精神多么重要，医生真的要为患者考虑 一下，医德好的大夫说话，是会给病人带来信心的。 出了医生办公室，我无论如何也控制不住自己的眼泪，我又告诉自己要控制，妈妈还 在大厅等我呢。稳定一下情绪、擦干眼泪我出来了，迎接的是妈妈的期盼的眼神。我笑着 说；“妈妈，没事，医生说让你快点住院治疗，因为现在很有希望能治好，所以建议快点 救治，因为你的情况不重刚发现的，所以医生没隐瞒你病情，你不用担心。 ”听了我的话， 妈妈的情绪似乎好了一点。妈妈说：“没事，妈妈不怕，你不用着急。 ”当时我的心情真的 不知道该如何形容，装着轻松、装着笑脸。 从医
4、院出来我马上给爸爸打电话，简单说了一下情况，买了第二天的车票把妈妈送回 了家，我的心悬在半空，不知会怎么样。二、沈阳就医妈妈到家的第二天，爸妈起早就去了沈阳，先后到沈阳医大一院、医大二院做了很多 项检查，等待结果期间妈妈发烧的症状也开始明显，挂起了吊瓶。后来所有的检查结果出 来，结果显示，我母亲患的是骨髓增生异常综合症。检查当时血小板、白细胞都非常高， 血小板达到了 78 万，肝大脾大，出汗、略有厌食。由于当时我在大连，偶尔去沈阳照顾妈 妈，对当时的用药不是十分清楚。当时用了 20 多天的高三尖，还有一些保肝之类的药，口 服羟基脲、别嘌醇，钙片，医生还介绍一种叫百士新的药，150 一盒，医院没
5、有要到私人 那里联系，我妈妈也一直在吃。 住院一个多月，各项指标趋于正常。于是医生给我妈继续开了口服药，同时配合 300 万单位的干扰素，隔一天打一针，然后每一个月来医院化验一次血象。 后来回想，我母亲在发病前偶觉腹痛，应该就是肝和脾大的原因，晚上手脚发热、厌 食就是病症了。就这样，我妈每天吃药、隔天打针，每月验血，指标都可以。我们都以为这个病治不 好、需要长期这样维持治疗，平时我妈妈也没有什么不好的感觉，我们以为病情就维持住 了，这样过了将近一年，可是，根本不是我们一家人想象的那样。 。 。三、突变，贫血 妈妈的生活在吃药和打针中度过，其他没有什么变化，妈妈依然勤劳，工作、料理家， 检查化验
6、，每天晚饭后还和爸爸坚持锻炼身体，散步。2009 年的 6 月份，我请假还带妈妈 去上海、杭州玩了几天。妈妈没坐过飞机，这次都让她感受一次。 上了飞机妈妈有点紧张，一会就好了，可是飞机降落的时候，妈妈忽然吐了。在这我 要感谢第一个素不相识的，坐在妈妈旁边的一个小伙子，他一直帮我给我妈拿着飞机上备 好的垃圾袋，别人都开始下飞机了，他还一直在帮我，不知道他姓什么，但是至今我仍然 记得他阳光的样子，谢谢他！ 妈妈慢慢稳定了，晚上睡觉的时候妈妈告诉我，这次呕吐和以往不同，当时眼睛一黑， 一瞬间好像什么都不知道了，没有感觉了，可能是飞机降落的原因。其实来上海还有一个 原因，就是来上海的医院看看妈妈的病可
7、有什么更好的治疗方法。 当时去的是上海的岳阳医院，看血液科，这就要提到要我妈妈生病以来我要感谢的第 二个人了，就是当时我们遇见的一位姓朱的男医生。在询问了我母亲的发病情况以及用药 情况之后，他说目前在上海对于骨髓增生异常综合症也没有什么好方法和特效药，也就是 用沈阳的方法。说话间听说我们从大连来的，这位医生告诉我们：“大连有一位黄教授是 中国血液病的专家，难道你们不知道？”我一直在大连上学、工作，一年也不去一趟医院 真的不知道这些信息。这位朱大夫告诉我，他只知道姓名，可是这位黄教授年纪挺大了， 是否出诊、在哪个医院他就不知道了。要感谢这位朱大夫是因为，没有他我不会知道大连 有这位医生，后来我真
8、的找到了他。 在上海、杭州玩了几天，妈妈走路多了会觉得有点乏力，天气也比较热，当时我们带 着各种药和干扰素，好在妈妈的心情一直不错。短暂的时间过去了，妈妈回到铁岭，我回 到大连。一个月后有一天晚饭后，爸爸和妈妈出去散步，妈妈觉得身体越来越没有力气。 她自己感觉不舒服，厌食的情况越发厉害，于是爸爸陪妈妈又去了沈阳做检查。妈妈的主 治医生看了血常规结果说：“你怎么贫血了呢，当然会没劲了，你快住院吧”！医生的话 让爸妈又一次紧张了，他们心里都知道，情况又加重了。之后的几天又开始做一些检查， 输液、等待结果。十几天多去了，结果出来了，果然病情发展了，现在已经发展成骨髓纤 维化了。医生建议我们出院，因为
9、医院没有什么方法治疗这种病。当时给我妈开了几瓶罗 盖全，其他的药一概没有。 当时我知道妈妈又住院了，从大连来到沈阳，我又特意去找大夫，只想问问，这么大 的医院，难道就真的没有什么方法吗？医生直接告诉我，没有办法，在这住院花钱也没用。 我退出医生办公室又在走廊里哭了。我的心真的不平衡，怎么妈妈就得了这样重的病呢？ 每天工作坐办公室，也不接触什么有害物质。他们那个年代的人小时候、年轻的时候生活 都很苦，好不容易女儿工作了、买房了，到了我报达他们，让他们享点福的时候了，怎么 就得了这样的病呢，怎么就能得上这样的病呢，妈妈那么要强认真的人，为家里的七大姑 八大姨都操心费力，老天怎么这么不公平啊？ 无奈
10、，医生的话说的很清楚了，我们带了一些口服药回家，我让爸妈做好准备，并且 一定不能灰心，我回大连一定找到那位黄教授。四、大连就医我回到大连，马上开始寻找这位黄教授，很快就找到线索，找到了电话。这位黄教授 在大连解放军 210 医院工作，那时是周三出诊，问清楚以后，我让爸妈来大连找我，我也 先在医院做了预约。 周三我们带着以前的病例和诊断来到了 210 医院，那天外面还有很多预约的病人，也 有来复查的，闲聊间，很多人都是慕名而来的，大家也都是患有各种血液病，这也让我们 一家三口的心重新燃起了一点希望。 黄教授是位 76 岁的老人，态度和蔼、精神矍铄，他身边还围着 4、5 位年轻的医生。 看了我妈的
11、病例后，他给我母亲做了简单的检查。然后告诉我们，沈阳做出的原发性骨髓 纤维化结论是正确的。骨髓是一个人最根本的，我母亲的这个病目前在世界上都是一个顽 症，没有什么好方法，但是他收治了很多这样的病人，治疗的效果还不错，让我妈赶快住 院治疗。 那一天是 2009.8.12，我妈开始了在大连 210 医院的治疗历程。 在这我要感谢的第三个人，就是这位黄教授，不管他的治疗如何，他当时和我们说的 那些话，让我们都树立了信心，起到了积极的作用。 同样需要做一些常规检查，定方案，喝中药、吃西药、挂吊瓶。当时的吊瓶有丹参、 保肝的，好像还有消炎的。口服药有贞奇扶正颗粒，羟基脲、激素一片、还有就是他们自 己研制
12、的两种药:黄黛片、化纤生血胶囊。 这几天挂一些辅助的吊瓶，再做各种检查、骨穿、活检，可是我们的情绪都还不错， 因为感觉找到了能就我妈命的人了。可是，没过几天，又化验血常规，妈妈的血色素更低 了，贫血加重，医生告诉我爸需要给我妈输血。 那天我爸的情绪坏极了，对于我们没有经历过这些的人来说，输血，感觉是一件多么 多么严重的事情啊，人要多严重的时候才会输血啊，看着我妈也没什么不好的样子啊。我 爸不同意，不输，其实我明白，作为亲人都不希望自己的家人病情变得严重，不愿意承认 现状。后来经过医生解释 2009 的 8 月份，我妈经历了她人生的第一次输血，400cc。 接下来的情况越来越不好了。五、发烧、厌
13、食、呕吐开始在大连治疗的时间，我母亲的情况依然和以前差不多，肝大脾大，出汗，偶尔耳 鸣，贫血，乏力。住院大概 40 天，情况慢慢平稳，医生告知我妈妈可以出院了，每周来医 院验血，每天吃药，如果血象平稳可以一个月后继续来住院。 在医院照顾妈妈的那段时间，因为每天来医院，我才知道原来血液病有很多很多种， 几岁的孩子到白发的老人，得这种病的人太多了，像母亲一样 50 多岁的叔叔阿姨更是不少， 大家都不知道自己为什么会得这样的病。病友们都很好，住在一起都互相鼓励，很多都是 这个医院的老病号了。 这个时候我已经搬进新家，妈妈出院后，爸爸在家尽量给妈妈做有营养的饭菜。可是 妈妈吃的并不好，而且吃的越来越少，呕吐的次数明显变多了。看妈妈的体征不好，我和 爸爸很着急，于是妈妈提前住进了医院。
