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1、?社址?北京市石景山区香山南路 ? 号邮编： ?传真?总编室?新闻中心?出版发行部?广告部?订阅?全国各地邮局广告许可证?京石工商广字?号定价?每份?元全年?元印刷?解放军报印刷厂?编辑?肖荣校对?赵 鹏电子信箱?传真?热线电话?年?月?日星期一网址? ?“冰桶挑战” 关注罕见病专家呼吁建立特种医疗保障制度 立法保障患者权益?本报见习记者白月亮近日?一场起源于国外?旨 在让公众关注?渐冻人?这一罕 见病的?冰桶挑战赛?风靡 国内? 越来越多的人知道了什 么是?渐冻人?什么是罕见疾 病?进而施援? 专家表示?除了 关注?渐冻人?等罕见疾病?要 真正保障罕见病患者的权利? 还需立法规定相应保障措施
2、? 建立特种医疗保障制度?瓷娃娃?两天收到半 年捐款?冰桶挑战? 发起于美国? 要求被点名者?小时内往自己 身上泼一桶冰水? 拍下视频并 指定?个人接下来重复这一过 程? 如果被点名者不接受挑战? 就要捐款?美元? 这项活动漂洋过海进入中 国以后? 迅速吸引了众多名人 参与其中?月?日?小米科技 董事长雷军发布微博称? 接受 了投资家?的?冰桶挑战?同 时挑战天王刘德华? 富士康郭 台铭和百度李彦宏? 此后?歌手 周杰伦? 阿里巴巴马云等明星 及商界人士均参与其中? 国家 卫计委被?点名?后?其新闻发 言人毛群安以个人名义捐款? 雷军在接受挑战后? 通过 其官方微博公布?已向美国? 协会捐款?
3、美元?同时向中国?瓷娃娃罕见病关爱基金? 项目捐款?万元人民币? 这条微 博把中国 ?瓷娃娃罕见病关爱 中心?带进了人们的视野? 这是 一家于?年成立的服务罕见 病群体的公募慈善机构?年来 共提供医疗康复救助?多人? 筹集善款总额?多万元?服 务罕见病残障家庭?多个? 截至?月?日?中国?瓷娃 娃罕见病关爱中心? 在两天内 已收到捐款?多万元? 据记者 了解? 这个捐款数额平时需要 半年左右才能筹到? ?在?冰桶 挑战?的热潮下?希望大家更多 关注活动背后像?渐冻人?一样 处境的其他罕见病群体? ?中国 ?瓷娃娃罕见病关爱中心?公众 参与项目负责人孙月表示? 而截至?月?日?点记者 发稿时?根
4、据新浪微公益公示? 微公益平台上募款金额已超过 ?万元?罕 见 病 患 者 缺 医 少 药?常被误诊罕见病又称?孤儿病?是指 盛行率低?少见的疾病?其中? 为遗传性疾病?大部分由基因缺 陷导致?世界卫生组织?将 罕见病定义为患病人数占总人 口的?至?之间的疾病或病 变? 据北京中医药大学法律系讲 师邓勇介绍?目前国际确认的罕 见病种类在?至?种?占人 类疾病的?左右? 记者查询发现? 我国目前 没有关于罕见病的官方定义? 如 果 按 国 际 确 认 的 罕 见 病 比 例?我国各类罕见病患者估计 超过?万? 专家表示?对于 这些 并 不 ?罕 见 ?的 罕 见 病 患者?相比于一些欧美发达国家
5、 对他们有相对完善的保障?我 国 的 系 统 社 会 救 助 基 本 上 还 处于空白? ?在欧美发达国家?罕见病 的高昂药费是由政府买单的? 在中国? 目前广覆盖低水平的 医保无法做到这一点? ?罕见病 关爱大使张泉灵在微博上称? 记者查询发现? 我国? 年出台的?药品注册管理办法? 最早提到了罕见病和治疗罕见 病新药? 在?年颁布实施的 ?新药注册特殊审批管理规定? 中? 治疗罕见病的新药注册申 请被列入特殊审批范围? 根据邓勇的研究?目前?我 国罕见病患者的治疗面临着两 大问题?一是无药可救? 由于患 病人数相对很少? 对于医药生 产企业而言? 往往面临着巨大 的药品研发风险? 我国目前
6、也 几乎没有自主研发的罕见病治 疗药物?主要依靠进口? 二是无 力医治? 罕见病药品研发成本巨大?而患病人数又较少?患者 的医疗成本必然增加? 普通家 庭根本就承受不起沉重的医疗 负担? 罕见病患者还因太少见而 经常被误诊? ?最近大家都开始 知道的?渐冻人?早期常常被诊 断为颈椎病?推拿?牵引?手术? 折腾了人?钱?还有治疗干预的 时机? ?张泉灵在微博上表示? 此外?罕见病在治疗过程中 的医保问题也逐渐显现出来?据 媒体报道?目前在中国市场上销 售的?种罕见病用药全部来自 进口? 仅有?种进入医保范围? 可全额报销的只有?种? ?医保 的地域性让转院的患者不仅享 受不到医疗机构当地的惠民措
7、 施?也难以享受户口所在地的医 保政策? ?孙月表示?借 助 国 际 立 足 国 情 ? 推进罕见病立法虽然?冰桶挑战?活动大大提升了社会对罕见病的关注热 度? 但我国目前仍缺乏针对罕 见病的法规政策? 社会保障同 样不足? ?罕见病患者权益保障 立法并不是单纯的地方性法规 所能解决? 必须依靠一部全国 性的法律? ?邓勇表示? 世界上最早针对罕见疾病 进行立法的国家是美国? 年通过的美国?罕见病药物法? 及后来的几个修正案为罕见病 药品的研发提供了具体的经济 激励? 据记者了解?目前?全球 已有?多个国家先后从立法层 面对罕见病用药研发及治疗给 予了保障和支持? 而在国内? 罕见病药物进 口
8、审批不畅? 研发滞后的问题 逐渐显现出来? 据专家介绍?目 前全世界有?余种治疗罕见 病的药物? 几乎均由发达国家 研发? 尽管可以从外国进口?但 这些药物要进入中国面临重重 难题? 虽然中国规定罕见病药 物 注 册 申 请 可 以 实 行 特 殊 审 批?但却始终没有实施细则? 邓勇建议? 为了保障罕见 病患者权利? 应该颁布罕见病 防治法? 建立罕见病特种医疗 制度? 使罕见病防治工作有法 可依? 他认为?当务之急是在法 律 文 件 中 明 确 罕 见 病 认 定 标 准 ?没 有 具 体 明 确 的 认 定 标 准?罕见病患者统计无从谈起? 罕见病患者权利无法保障?医 药费用无法报销?
9、罕见病的防 治工作也就等于失去了基石? ? 此外? 也要通过立法明确 规定罕见病患者的权利? 设立 罕见病防治管理机构? 保障罕 见病药物财税优惠? 保障研发 企业罕见病药物市场独占许可 使用权等?开设 4 家网店卖假减肥药江苏如东： 批捕一起生产、 销售有毒、 有害食品案本报讯?记者徐德高通讯员宗晓丽雷敏?爱美之心人皆有 之?但为了苗条的身材而食用减肥药可要谨防上当? 日前?江苏省如 东县检察院以生产?销售有毒?有害食品罪先后批准逮捕嫌疑人王荣 伟?黄光贵? ?年初?王荣伟得知网上卖减肥药不但生意火爆? 而且成本 低?利润高?还不愁货源?就动心了? 当年?月?未经任何审批?他就在 淘宝网上开
10、设了?家网店?专卖减肥产品? 据王荣伟交代?每天他都很 忙?不但要联系客户卖药?还要通过网络聊天方式与客户就价格等交 易细节讨价还价? 王荣伟说?高效减肥?可查真伪?这句广告语为网 店赢得了超过?的好评率? 与此同时?他还把自己的减肥药品?打 进?了南京?南通等地药房?与这些药房共同分享收益? 至案发时?王 荣伟非法牟利?万余元? 今年?月? 如东县检察院对该县药监局报备材料进行例行检查 时? 发现某药房出售的 ?绿婷减肥胶囊? 中含有国家明令禁止添加 的酚酞等有毒有害成分? 于是建议药监部门将案件线索移送公安机 关? 如东县公安局调查发现? 该药房出售的减肥产品来源于王荣 伟?月?日? 王荣
11、伟在家中被人赃俱获? 在王荣伟的家中和他另 外租用的两个仓库里? 办案人员发现了?多盒未销售出去的几十 种减肥产品? 检测发现? 这些减 肥产品都含有酚酞等有毒有害成 分?月?日? 如东县检察院将王 荣伟批准逮捕? 根据王荣伟的交 代? 办案人员顺藤摸瓜? 又将其 上线黄光贵抓获?不合条件 咋拿到关闭小企业补助资金河北河间： 3 名国家工作人员涉嫌玩忽职守被诉本报讯 ?孙四启王全生? 在审核关闭小企业补助资金申报 材料的过程中严重渎职? 给国家 造成重大经济损失?近日?河北省 河间市检察院以玩忽职守罪对嫌 疑人柴国强等?人提起公诉?根据河北省工业和信息化 厅关于转发?中央财政关闭小企 业补助资
12、金管理办法?通知等文 件规定?列入关闭的小企业需要 提供合法的审批?注册手续等证 明材料?且其应为现有企业而非已经关闭的企业?以保证关闭小 企业补助金申请和关闭小企业 的真实性? 河间市周官庄砖厂在? 年就已经拆除关闭?不具备申报 条件?年?月?河间市工业和信息化局产业科科员柴国强 却接收了周官庄砖厂的申报材 料?且未经审核就上报?最终上 级部门批复通过? 后来?柴国强 调离工信局?年?月?该科 科员陈伍省接替了周官庄砖厂关闭资金补助工作? 陈伍省也未 严格审核申报材料的真实性?致 使周官庄砖厂最后获得国家补 助资金?万余元?此间?作为 该科科长的左忠威没有尽到科 长的职责?并且以市工信局的名
13、 义出具了周官庄砖厂经过市工 信局和财政局联合验收小组调 查?情况属实的通报?为周官庄 砖厂非法获取国家补贴提供了 便利?给国家造成重大损失?涉案毒品数量巨大 1 3 名嫌犯多有吸毒史浙江宁波： 审查起诉一起特大贩卖毒品案本报讯?记者屠春技通讯 员丁川?近日? 浙江省宁波市 镇海区检察院将一起特大贩卖 毒品案依法移送宁波市检察院审 查起诉? 该案涉及?名嫌疑人?涉 案冰毒约?公斤? 麻古约?粒?现场缴获的冰毒? 麻古及新型毒 品非那西汀等约为?公斤? 今年?月至?月? 湖南籍男子 刘旭先后在镇海区将大量冰毒? 麻古贩卖给张炬?卓宏伟等人?张 炬?卓宏伟等人贩卖给周国勇?何林平等人?后者再贩卖给
14、吴晓岗? 殷新等人? 最后发展成为一个由 十几人组成的上下线贩毒团伙? 涉案?人中?人有吸毒史?大部 分是以贩养吸? 其中女性?人?活 动范围涉及整个宁波地区?今年?月? 警方抓获以贩养 吸的殷新? 随后?逐个抓获其他 团伙成员? 据查?刘旭涉嫌贩卖 ?克冰毒?粒麻古?警方还 从其手提包及租住房内查获麻 古?余克?冰毒?余克?张炬涉嫌贩卖?余克冰毒?粒麻 古?警方还从其住处及车棚内查 获冰毒?余克?麻古?余克?含 非那西汀成分的粉末?余克?卓 宏伟涉嫌贩卖?克冰毒?粒麻 古? 另从其住处查获冰毒?余 克?麻古?余克?微博发布 3 张淫秽图片 被点击超 1 0 万次漳州芗城： 一网民传播淫秽物品
15、被宣告缓刑本报讯 ?朱灿明满荣? 没事找事? 在自己的微博上发 布了?张带有淫秽性质的图片? 结果图片被点击超?万次? 因 而构成犯罪? 近日? 经福建省 漳州市芗城区检察院提起公诉? 法院以传播淫秽物品罪判处被告人 陈志 敏 有 期 徒 刑 六个 月 ? 缓刑一年? 陈志敏平时喜欢用手机玩 微博?为吸引他人眼球?年? 月?日?时? 陈志敏在其腾讯微 博上发布了?张图片? 其中?张经 鉴定为淫秽图片? 到今年?月?日?这张图片在网络上被他人点 击观看达?万次? ?年?月?日?时?分? 陈志敏又在自己的微博上发布? 张图片?其中?张也是淫秽图片? 自发布后?该图片被点击数为? 万次? 今年?月?日?时?陈志敏再次在其微博上发布?张淫秽图 片?被点击?万次? 今年?月?日?点半?公安人 员在陈志敏家中将其抓获? 陈志 敏辩称自己只是想开心一下?没 有赚钱营利的目的? 办案检察官介绍?根据有关司法解释? 如果以牟利为目的? 在公共场所上传的淫秽图片被 点击数达到?万次以上的? 要被 追究刑事责任?如果不以牟利为 目的?在公共场所上传的淫秽图 片被点击数达到?万次以上的? 也要被刑事追究?
