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1、 不可怕语录 是我们患者心中的太阳 不可怕的精神永远鼓励着我增强战胜病魔的信心,，不可怕老师虽不是医生却对 MM 西药控制有深入的研究 他的科学控制疾病的治疗理念造福于广大患者 这些 MM 知识对我来说是无价之宝，是用多少钱也无法买到的珍贵资料 。我自己就是靠它的力量，靠不可怕精神和学习到的对 MM 正确认识和治疗观点.， 维持缓解了病情走到了今天，过上了高质量的优质生活。感人的话语，生存的动力！我在老师的文章和回帖子里以及他和病友交流中摘要了一些对我非常有帮助的经典语言汇总如下，愿这温暖贴心的话儿在每个人心中汇成生命之火熊熊燃烧！ 留做永久记载以帮后来需要帮助的患者。一 不可怕精神我们都是对
2、 MM 不可怕的人，我们都是不怕 MM 的人。 不可怕 不要把 MM 当成病，不要把 MM 放在心，不要把 MM 当回事。 不可怕 MM 不可怕，进展慢、药物敏感，可以防治。 不可怕 MM 是很好控制的，根本不要管它，该吃药就吃药，该停药就停药，不要管它，更不要怕它。 不可怕 以不变应万变，什么事情都应该这样，才有可能把什么事情都处理好，而不是莫明其妙的着急，就象 MM 一样，只要你不怕它，就会理性的用药和停药，MM 就好控制了，就听话了。 不可怕 MM 不在于型号，是在于药物是否有效，我研究的重点就是要保持药物始终有效。心态对药物的发挥相当重要。 不可怕 总紧张，骨当然要痛了，请不要想这些了
3、，骨头就好了，真的，你要做到什么事情都无所谓，大而化之，就省去了不必要的烦恼，思想上和身体上就轻松了很多，你一定要调整过来，做到任何事情都要想到它的好的一面，任何艰难困苦都有解决的办法，就会遇事不惊，处事不乱。 不可怕 只要不害怕，不着急，不要哭，你对药物是很敏感的，否则内分泌就容易紊乱，药物就不容易发挥作用，开心一笑，心情舒畅，万事无忧。 不可怕MM 不可怕，可怕的是药物的毒副作用和耐药 -不可怕二 良好的心态心态是最重要的，不要乱补，乱保护，不要管他，就什么事都没有，紧张不得！经常紧张的人，没有病都会想出病来。嘻嘻哈哈，心情开朗的人反而长寿。骨有一点痛没关系，我天天如此。用艾本就好了那是正
4、常的，每个病友都是这样的，不可能完全和正常人一样，能够控制住 MM、能够自理，就是正常的了。我们愉快过好每一天吧。 不可怕 以后多想想高兴的事，不高兴的事根本不要理它。烦恼是自找的，高兴也是自找的。 不可怕 顺其自然，活一天快乐一天，积累多了，就是将来，将来是美好的-不可怕 以后无论出现什么情况，都不要紧张，沉着冷静，才可能做好一切，才可能达到最好的效果。不可怕 MM 是最好控制的肿瘤，科学合理的用药，就可以成为一种慢性病，大部分患者都可以长期优质生活。不可怕 MM 既不能过分的治疗，也不能放任自流，这样才能防止 MM 的两个极端。不可怕 不用怕，吃吃停停就不会耐药，即使耐药开始，立刻停止，换
5、成 MP，停的时间长了，药效也就恢复了，病不能放任自流，用药也要适可而止，我们就可以长期优质生活了。 不可怕 MM 第一是心态要好，第二是治疗要科学合理，大部分病人就可望长期优质生活。 不可怕MM 不象其它癌症，是很好控制的，不用担心、害怕，把自己当成好人即可，你的指标不高，岁数也不大，只要心态好，合理用药控制，就能象正常人一样，长期优质生活的。不可怕MM 不遗传，而且一个包也不叫多发，MM 长一个包也不会要命，所以不应该是 MM。-不可怕M 好控制，重点要防止药物伤害了人体，防止耐药，只要药物不伤害人体，不耐药 MM 患者一般都可以长期优质生活的-不可怕MM 患者去世，大部分都是药伤害了人体
6、，丧失免疫力、丧失造血功能，和药物失效，无可救药。MM 一般不会要命的所以我们的重点是减少药物的毒副作用，防止耐药 -不可怕你怀疑这个药可能没有效，它就会没有效；你想到它可能有毒副作用，它就会出现毒副作用，而且可能还更甚。如果什么都不想，可能吃下去了效果还出现了，毒副作用也没有了。药物效果不好的患者，基本上都与心态有关；药物效果很好的、存活时间长的患者，基本上心态也很好，和以前没病一样，很正常。感冒发烧很难受，要传染，可怕吗？MM 不传染、没那么难受（特别是1 期的 MM），还怕什么？高血压、心脏病，要遗传、要忌食、不能停药，可能突然死亡，害怕吗？MM 不遗传、不忌食、需要停药、药物相对容易控
7、制、不会突然死亡，可以如同常人长期优质生活，还怕什么？所以这 3 个月就把他和你的心态调整到得病以前的正常状态，能调整到长寿者的心态更好。今后始终把自己作为一个正常人，才有可能成为一个正常人，MM 并不可怕，无所谓。控制住 MM，防止毒副作用，防治耐药，这 3 关系处理好了，就长期优质生活了。不可怕三认识 MM 了解 MM任何事物都有其规律性，当您认识它、了解它，摸清其规律后，就会迎刃而解。遵循其规律，或者是利用、发展它；或者是控制、消灭它。违反其规律，根据主观愿望，一意孤行，必将失败。众所周知，MM（多发性骨髓瘤）目前是不能根治的恶性肿瘤，但它病情进展相对缓慢、对药物相对敏感，易于控制，实际
8、上是一种慢性病。如果单纯从杀死 MM 细胞的角度出发，用大剂量放、化疗，其结果是患者也被杀死。既然不能杀死 MM，就得改变战略，深刻地认识它、了解它，摸清其规律，与患者的个体情况相结合，吸取中医灵活多变、对症下药的理念，争取和平共处，才能长期共存。 不可怕 任何事情，都有一定的规律，只有根据客观规律办事，才可能取得成功。“既来之，则安之” ，既然得了这个病，我们就要安下心来，研究它的规律，研究病人的特点和规律，研究各种药物的利弊，根据规律，合理利用各种条件，能够治愈的疾病就有可能治愈，不能治愈的疾病就有可能长期优质生活。希望我们大家都来研究，人人献出一点智慧，就很容易出成果，我们的病人才可能最
9、大限度的生活下去。 不可怕 MM 的特点和规律很多人都没有搞清楚，都把它当成一般常规病来治疗，即：要巩固治疗，不停的用药，这是不符合 MM 规律的，任何事情违反了规律，都不可能取得成功。MM 虽然不能根治，也是很严重的恶性肿瘤，但它的进程相对很慢，对药物相对很敏感。只要它一开始发展，用药就很容易把它控制下来，控制下来就应该停药了，所以 MM 应该根据病情来治疗，而不应该根据疗程和时间来治疗，违背了 MM 的这个规律，病人就得遭殃，更谈不上长期优质生活了，况且这些药物毒性又很大，老是用它，就是这些药物要人的命了，所以很多 MM 病友实际上是治死的，而不是病死的。事实也证明，存活了 10 年以上的
10、病友，基本上都是根据病情来治疗，而不是根据疗程和时间来治疗，所以，我们应该把传统的治疗思想转变过来，很多患者就可以长期优质生活了，平均寿命就远远不止 3 年。 不可怕 MM 这个病，只要能控制住它的药，就是好药，一种药有效，就不要用两种药，不要图一时的痛快，来换取所有药物的失效，给以后的治疗带来极大的障碍，这是病友们用生命换来的惨痛教训，我们后人一定要吸取。 -不可怕所谓复发，实际上就是药物失效了,不耐药 MM 就不难治了。而不停的用药，会加速药物的失效，间断性用药，才不容易耐药，在常用药效果不太好时及时换换药，或者在病情得到缓解后，及时停药，以保持各种药物的有效性，也就谈不上复发了。 不可怕
11、 根据我的观察和研究，认为 MM 不象一般的病，需要巩固、维持治疗，这样反而不好。MM 进展慢、对药物敏感，它控制住了（指标降下来，症状缓解）就可停药、不管它；MM 开始时，用反应停就很容易把它控制住。所以，过分的治疗、过分的用药、重复治疗，对病人是有害无益。 不可怕 正确地认识 MM，正确地对待 MM，这是我们优质生活的基础。希望我们所有的 MM 患者都有一个好的心态，树立战胜 MM 的信心，长期优质地生活下去。-不可怕MM 一般不会要命，要命的是药物伤害身体，引起并发症，- 不可怕控制住 MM，减少药物的毒副作用以免伤害身体，防止耐药，这三者必须兼顾，偏离任何一方，都不可能长期优质生活。-
12、不可怕我是根据物理现象分析的，可能与医生的角度不一样，但我自身的试验和大部分这样用的病友基本符合这个规律，生活质量也确实不错，至少比定期化疗、不停的用药好，因为 MM 的规律特点之一就是对药物比较敏感，根据这个规律用药，药物就可能始终有效，相反也是由于药物的敏感，耐药也就比不敏感的快。所以，MM 根据病情用药和停药，才有可能长期优质生活。不根据规律办事，肯定是要失败的，这也是我做事的习惯，生活的准则 不可怕四 MM 的症状MM 的症状各不相同，常见贫血、骨痛、口腔溃疡、痣癍或红点明显增多、干讴、鼻塞、头痛、便黑、尿泡多、感染、低热、肾功能不全，随着病情进展，可出现髓组织浸润、M 球蛋比例异常增
13、高，从而导致肝、脾、颈部淋巴结肿大，反复感染，出血，高粘综合征，肾功能衰竭等。有轻微症状出现的时候就应该去检查。或者定期检查（如每月检查一次）。 不可怕 五 诊检查项目 免疫学分型多发性骨髓瘤的诊断应根据血液学、放射学和免疫学三方面的检查来确诊患者通常需要做如下检查：（1）血常规* 、尿常规。（2）肝功能（包括白蛋白、乳酸脱氢酶）、肾功能（肌酐、尿素氮、电解质）。（3）血清钙、血清尿酸、血清蛋白电泳*、血清免疫电泳*与免疫固定电泳、血清免疫球蛋白定量*、血清免疫球蛋白轻链定量*、血清 2 微球蛋白、血清C 反映蛋白、血沉。（4）尿（ 24 小时）免疫球蛋白轻链定量（尿本周蛋白）。（5）骨髓像检
14、查* ：骨髓穿刺或骨髓活检。（6）影像学检查* ：核磁共振、ECT 、CT、X 片。其中带*的为必须做的检查项目。血常规只看血红蛋白（HGB）、白细胞（WBC）、血小板（PLT）这三项，它们与 MM 有关，可以间接的反应 MM 的情况。其中 血红蛋白（HGB ）是看贫血与否；白细胞（WBC）是看免疫力如何，能否化疗；血小板（PLT）主要是看容不容易出血。中药调理其它症状很好，治 MM 的效果一般不太好。 不可怕免疫学分型1、 IgG 型：多见，占 55%70% ，分泌轻链者占50%70%，/ 比例为 231。易感染，病程长，高钙血症和淀粉样变较少见，预后在各型中最好。2、 IgA 型：占 20
15、%27%，分泌轻链者占 50%70%，/ 比例为121。感染较少见。高钙血症明显，合并淀粉样变，出现凝血异常及出血倾向机会较多，预后较差。3、 IgD 型：少见，仅占 1%2%，分泌轻链者占 90%，/ 比例为19。瘤细胞分化较差，易并发浆细胞性白血病，几乎 100%合并肾功能损害，生存期短。4、 IgE 型：罕见，多为 型。易合并浆细胞性白血病。5、 IgM 型：罕见，易发生高粘滞血症或雷诺氏现象。6、轻链型：占 20%，分泌轻链者占 100%，/ 比例为1.21。80% 100% 有凝溶蛋白尿，极易出现高钙血症、肾功能不全和淀粉样变性，预后很差。7、双克隆或多克隆型免疫球蛋白型：占 2%，
16、亦可为双轻链型。8、非分泌型：占 1%以下，血中无 M 蛋白，尿中无凝溶蛋白。六 治疗理念人们对 MM 这个病确实了解很少，真正了解后并不可怕，比好多慢性病还好控制，又不忌食、不传染、不遗传、不扩散、不转移，可以如同常人正常生活。主要是心态要平和，无所谓，科学合理的用药即可。-不可怕大部分病友的所有指标都不可能达到正常，这就应该抓住主要矛盾，重症状、不重指标。要使所有指标正常，必定过分的治疗，反而容易把人容易疗-不可怕MM 初次治疗很重要，离不开医生科学合理的用药治疗，对患者长期优质生活影响很大，既要把瘤细胞打压得最不活跃，又不伤害人体，还要防止耐药。复发、难治的患者，也离不开医院的治疗所以，我们有象陈世伦教授等这样的一些好专家、好医生悉心研究MM 的治疗与康复是幸运的。-不可怕 药物都
