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1、- 1 -咸阳市2016年健苗工程新生儿遗传代谢病免费检测项目指导方案为做好出生缺陷干预救助工作，尽早发现贫困地区新生儿遗传代谢病，提高患儿的诊断率，省卫生计生委与中国出生缺陷干预救助基金会协作，决定在咸阳部分县区开展“健苗工程新生儿遗传代谢病检测项目” 。为保障项目顺 利实施，特制定本项目指导方案。一、实施范围项目县区及任务数：秦都区 1800 例、渭城区 1000 例、兴平市 1200 例、三原县 1000 例、乾县 1000 例共 5 个县市区。（定点采血机构任务分配见附件 1）二、实施时间2016 年 11 月 1 日至 12 月 31 日。三、组织机构 为了保证全市“健苗工程 ”检测
2、项目的顺 利实施，成立全市“健苗工程 ”检测项目工作 领导小组： 组 长：市卫生计生局副局长 杨艳月副组长：市卫生计生局卫生监督科科长 刘维晓市妇幼保健院副院长 魏红艳成 员：市卫生计生局卫监科副主任科员 樊金辉- 2 -市妇幼保健院基保科副科长 丁 峰市妇幼保健院基保科科员 黄 文市妇幼保健院基保科科员 孙晓华下设办公室在市妇幼保健院新筛办，具体负责项目日常管理工作。主要职责为：1. 负责全市健苗工程的组织管理和协调工作。2. 负责全市健苗工程相关人员技能培训。3. 负责全市健苗工程工作监督指导。4. 做好全市健苗工程工作信息统计及分析。5. 督促项目县区做好可疑阳性、阳性患儿追访工作。四、
3、项目内容（一）目标人群在项目县市区所辖助产机构出生的新生儿，且父母双方或一方具有咸阳地区户籍。（二）服务内容主要包括：健康教育 知情同意签署 血液标本采集 临床实验室检测(应用串联质谱技术进行检测） 可疑阳性病例召回和转诊 阳性病例诊断治疗 和追踪随访等 对新生儿免费检测出遗传代谢病的患儿提供康复救助（按照陕西省出生缺陷救助试点项目工作方案执行）。- 3 -（三）职责分工1.省级项目办设在西北妇女儿童医院，负责项目管理。协助省卫计委妇幼处做好项目的组织实施、临床实验室检测、阳性病例诊断治疗、质量评价、监督指导、信息管理、业务培训、接收转诊等工作。2.市级项目办设在市级妇幼保健院。协助市级卫生计
4、生局负责项目的组织实施、业务培训、工作监督指导、信息统计分析等工作。3.县级妇幼保健院（项目办）协助县级卫生计生局负责管理所辖助产机构新生儿遗传代谢病检测的健康教育、标本收集与运送、可疑阳性病例召回、阳性病例跟踪随访、信息系统录入、报表统计、人员培训及血片质控等工作。4.各级助产机构负责本院分娩新生儿家属及监护人的健康教育宣传、签署知情同意书、标本采集与运送，协助做好可疑阳性病例召回等工作。5.乡镇卫生院（妇幼保健计划生育服务站）或社区卫生服务中心负责配合县级妇幼保健院做好辖区内新生儿遗传代谢病检测项目的宣传、信息收集和跟踪随访等工作。 （四）服务原则1.免费服务原则。符合条件者可享受一次免费
5、新生儿多种遗- 4 -传代谢疾病筛查检测服务。2.知情选择原则。各级卫生计生部门和承担新生儿遗传代谢病检测项目的医疗保健机构认真做好宣传引导，切实维护群众合法权益，坚持自愿参与、知情选择。3.规范服务原则。严格按照新生儿疾病筛查管理办法、 新生儿疾病筛查技术规范（2010 版）等要求，依法提供规范服务。4.严格保密原则。充分尊重被检测者的隐私权，不得私自泄露服务对象的相关信息和检测结果，法律法规另有规定的除外。（五）资金保障新生儿遗传代谢病检测经费结算标准为 200 元/人，凭服务对象填写的代金券由中国出生缺陷干预救助基金会实报实销。经费分配及用途1. 西北妇 女儿童医院 费用 140 元/人
6、，用于新生儿遗传代谢病串联质谱分析检测、诊断，检测试剂及管理、实验失败及不可预见的实验耗材和高危诊断、实验质控、信息管理。 负责承担项目代金劵的印制和发放。2.市、县项目经费共计 60 元。具体分配：（1）市妇幼保健院费用 10 元/人，用于新生儿遗传代谢病项目知情同意书、采血登记表、血片交接单、专用章、晾血架等印制和配发，负责项目培训、信息管理及督导考核。- 5 -（2）县级妇幼保健院费用 20 元/人，用于新生儿遗传代谢病项目血片收集、信息系统录入、血片快递邮寄、报表统计及人员培训、督导考核等管理费 20 元/人。（3）助产机构费用 25 元/人，用于采血费、消毒费、医用手套、棉签、血片密
7、封带、宣传、信息统计、代金券发放等费用。 （4）血片质控费 5 元/人。由县级妇幼保健院负责对辖区助产机构血片质量考核后发放。经费拨付办法：西北妇女儿童医院依据合格血片数核拨到市妇幼保健院；市、县项目经费统一由市妇幼保健院管理，定期划拨到县级妇幼保健院；县级经费统一由县妇幼保健院管理。项目县区妇幼保健院向市妇幼保健院提供项目经费专用账号。 经费使用原则：市、县妇幼保健院（项目办）要加强对项目资金的管理和使用。项目资金必须专款专用，任何单位和个人不得以任何形式截留、挤占和挪用。（六) 服务流程1.各级定点采血机构为符合条件（查验新生儿父母的身份证或户口薄，并留存父母身份证复印件）的新生儿采集血液
8、标本，- 6 -签署知情同意书、填写代金券和采血卡。（1）定点采血机构对本院出生的新生儿采集的血片，须在 2 个工作日内将血片送至辖区妇幼保健院；市区局直局管医院按辖区递送到秦都区、渭城区妇幼院。（2）县级妇幼保健院（秦都区、渭城区），应将收到的合格血片在 3 个工作日内将血片、代金券、身份证复印件、新生儿疾病筛查血片交接清单、陕西省 2016 年健苗工程新生儿多项遗传代谢病检测及救助项目采集血片登记表，以及本次送检血片总数 10%的知情同意书。快递邮寄至西北妇女儿童医院。同时，将采血卡和代金券信息录入“ 陕西省新生儿疾病 筛查信息管理系统” 。（3）血斑及血卡要求：血斑一个即可，但保证直径不
9、小于8mm，且无酒精污染，无 晕染，无渗血 环，无凝血，血卡必须保证必填项填写完全、字迹清晰、信息的正确性与完整性。采完“健苗工程”的血斑之后，紧接着按要求完成我市新筛四项的血片采集工作。 “健苗工程”采血卡 1 个血斑，市级新筛四项采血卡 4 个血斑，采集完毕后，按要求自然风干、低温保存、分别递送。2.西北妇女儿童医院（新生儿疾病筛查中心）按程序接收血片和相关资料，进行临床实验室检测，出具规范的检测报告书。确诊为阳性病例的应在 2 个工作日内将可疑阳性报告结果反馈给县级妇幼保健院，由县级妇幼保健院、助产机构负责召回可疑- 7 -阳性病例，按程序向西北妇女儿童医院（新生儿疾病筛查中心）转诊，并
10、负责辖区内阳性病例的跟踪随访。3.可疑阳性复查流程：检测机构如发现初筛可疑阳性应立即通知所在辖区妇幼保健院，并邮寄可疑阳性通知单，由县级妇幼保健院和采血机构再次通知家属，家属带孩子到原采血机构进行二次采血，按流程递送标本。4.复查阳性确诊流程：如检测机构发现有复查异常的标本，应立即通知所在辖区妇幼保健院或者县级采血机构及家属，并嘱咐家属立即带着孩子前往西北妇女儿童医院（新生儿疾病筛查中心）进行确诊。5.定点采血机构、县级妇幼保健院、市级妇幼保健院分别于每月5 日、10 日、15 日前如实填写陕西省免费新生儿遗传代谢病检测项目技术服务月统计报表（见附件 2），并逐级审核上报至西北妇女儿童医院。（
11、七）检查验收。2016 年 12 月 25 日前，各项目县向市妇幼保健院报送工作总结、任务完成情况。市级将对项目实施情况进行检查评估。四、工作要求（一）加强组织领导。各地要充分认识新生儿遗传代谢病检测的重要意义，切实加强组织领导，科学制定本地区具体实施方案，- 8 -确保项目工作顺利进行。（二）注重宣传倡导。各地要充分发挥报刊、广播、电视、网络等媒体的作用，加大社会宣传力度，营造良好的社会环境和舆论氛围，使服务对象及时了解新生儿遗传代谢病检测的目的、意义和内容，自愿、主动参与。（三）强化监督管理。各级卫生计生部门要加强工作监管，及时对项目工作的组织实施、工作进展、技术服务、质量控制、经费结算、
12、跟踪随访等情况进行监督评估，确保工作科学规范开展。附件：1.咸阳市2016年健苗工程新生儿遗传代谢病检测采血机构任务分解表2.新生儿多项遗传代谢病检测知情同意书3.陕 西 省 免 费 新 生 儿 遗 传 代 谢 病 检 测 项 目 技 术 服 务 工 作月 统 计 报 表4.2016 年 健 苗 工 程 新 生 儿 遗 传 代 谢 病 检 测 项 目 技 术 服 务工 作 季 统 计 报 表5.陕西省 2016 年健苗工程新生儿多项遗传代谢病检测及救助项目采集血片登记表6.陕西省新生儿疾病筛查血片交接清单7.出生缺陷救助项目救助病种名单附件 1 咸阳市 2016 年健苗工程新生儿- 9 -遗传
13、代谢病检测采血机构任务分解表项目地市/县 采血机构 任务人数陕西省核工业 215 医院 200彩虹医院 330咸阳市第一人民医院 180陕西中医药大学第一附属医院 220陕西中医药大学第二附属医院 750秦都区（1800 人）咸阳市妇幼保健院 120咸阳市中心医院 360延安大学咸阳医院 300西藏民族大学附属医院 260中铁一局集团咸阳中心医院 48中铁七局咸阳医院 2渭城区（1000 人）陕西省水电医院 30三原县人民医院 800三原县妇计中心 140三原县（1000 人）三原县宏远医院 60乾县人民医院 500乾县中医院 300乾县康秦医院 100乾县（1000 人）乾县妇幼保健院 10
14、0兴平市人民医院 670兴平市妇幼保健院 220兴平市秦岭医院 140兴平市康复综合医院 80兴平市 145 医院 60兴平市（1200 人）兴平市 408 医院 30- 10 -附件 2新生儿多项遗传代谢病检测知情同意书母亲姓名新生儿性别男（） 女（）出生日期住院病历号新生儿遗传代谢病是影响儿童智力和体格发育的严重疾病，若及早诊断和治疗，患儿的身心发育大多可达到正常同龄儿童的水平。本筛查是根据中华人民共和国母婴保健法实施办法、原卫生部新生儿疾病筛查管理办法，在新生儿期对严重危害新生儿健康的先天性、遗传性疾病施行的专项检查，以达到早期诊断、早期治疗的目的，对防止残疾、提高出生人口素质有着重大意
15、义。 中国出生缺陷干预救助基金会新生儿多项遗传代谢病检测项目是获得中央专项彩票公益金支持的公益项目，旨在遵循三级预防原则，选择部分省市进行多项遗传代谢性出生缺陷疾病的检测。拟实施医疗方案的注意事项： 1、 新生儿出生3天，充分哺乳后进行足跟采血。 2、 若检测结果异常，检测中心将尽快通知您孩子做确诊检查。 - 11 -3、 无论使用何种检测方法，由于个体生理差异和其他因素，个别患者可能呈假阴性或假阳性，即使通过检测，也需要定期进行儿童保健检查。 4、 本次检测费用 200元，由中央专项彩票公益金支持中国出生缺陷干预救助基金会出生缺陷干预救助项目专项经费以及政府财政支付。知情选择： 我已充分了解该检测的性质，合理的预期目的、风险和必要性，对其中的疑问已经得到医生的解答
