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1、2004 年美国总统布什提出了要在 2014 年建立国家卫生信息网络（National Health Information Network, NHIN）的战略规划，其目的是建立跨区域和医院系统的医疗卫生信息通用存取模式，以提高治疗的安全性和医疗系统的整体效率，并最终降低医疗费用。作为建立 NHIN 的基本单元，新设立的美国国家卫生信息技术协调官(National Coordinator of Health Information Technology)提出了建立区域卫生信息组织（Regional Health Information Organization, RHIO）的概念。RHIO 的
2、作用是将特定区域范围内的卫生服务单位（医院、医生诊所、诊断中心等）召集起来并管理、协调成员间的卫生信息共享，以提高地区医疗健康水平1。一、缘起：美国医疗危机要真正理解 RHIO 的发展背景，首先要对美国面临的医疗财政危机有所了解。不同于欧洲和其邻国加拿大，美国始终没有建立起全民医疗保险体系。在美国，政府有两个比较大规模的医疗保险计划：针对 65 岁以上老年人的 Medicare 和针对低收入和残障群体的Medicaid。这两个医疗保险体系都是在 1965 年通过立法确立的。此后，随着医疗费用逐年增长，给美国政府造成了沉重的财政负担。现在，美国医疗支出每年消耗掉 16%的GDP（其他的发达国家普
3、遍控制在 8%-10%） ，并预计在 2017 年前将达到 19.5%2，目前由政府支持的 Medicare 和 Medicaid 占到美国医疗总支出的 33.2%3。虽然所有在就业人员都被要求缴纳 Medicare 医疗保险，但美国现行的财政体系将医疗保险收入列入当年的财政收入，医疗费用也由当年财政支出。也就是说 Medicare 并没有为参保人存钱，而是在用就业者每年缴纳的医疗保险金来支付当年 65 岁以上老人的医疗费用支出。在过去的 30 多年这种财政模式尚能勉强维持，如今已面临困境。美国在 20 世纪 60 年代曾出现过一个生育高峰，而这一时期出生的人口将在未来 30 年内进入退休年龄
4、。依据美国现行的财政模式，届时 Medicare 将会出现严重的入不敷出，到那时美国政府只能通过多征税来贴补医疗支出，这将会对国民经济的健康发展造成严重影响。因此，有效遏制医疗费用的增长成为美国医疗改革与发展的一大动因。与其高昂的医疗投入不成比例的是，美国国民的人均寿命和新生儿死亡率等参数与同等发达国家相比只处于中下游。同时，美国医疗资源存在严重的分配不均，有将近 16%的人口没有任何医疗保险4，而欧洲大多数国家基本上实现了全民医疗。2000 年美国医学研究所（Institute of Medicine， IOM）发表的报告显示全美每年有4.4 万到 9.8 万人死于可以预防的医疗事故，这一报
5、告引起了公众对于医疗安全与质量的广泛关注5。凡此种种，近几年对医疗系统进行改革的呼声日益高涨。2001 年，IOM 发表了一份纲领性报告“Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century”，提出了医疗系统改革的方向。IOM 首先分析了美国的医疗现状。由于人口老龄化，慢性病逐步取代急症成为主要疾病，这种转变对医疗体系提出了新的要求：治疗必须是一个连续的过程，因此需要整个患病过程而不仅仅是单个疾病事件的信息；病人要更为主动地参与到治疗过程中来，进行更多的自我健康管理，因此医患之间的信息交流需要得到加强；更高的合
6、并症发生率，需要加强多部门的信息交流和协作等。这些转变都要求医疗系统加强内部各部门之间临床信息的有效沟通、共享和保持信息的连续性，同时要求医疗信息对患者和外在监督更为透明。医疗信息技术（Health Information Technology, HIT） ，特别是以病人为中心的临床信息系统被认为是实现医疗系统改革的重要手段和步骤。二、目标：连通散落的信息孤岛区域卫生信息组织（RHIO）的主要目的和功能是实现区域卫生信息共享（Health Information Exchange, HIE） ，这是针对美国医疗信息过于分散、共享不畅的现状采取的有的放矢的措施。传统上，美国的医生是在各自的私人诊
7、所里行医，随着医学的专业化和各种诊断、治疗设备的涌现，医疗资源才逐步向医院集中。美国医学会（American Medical Association）1998 年进行的一项问卷调查发现，服务于社区的医生中，有将近 40%在其私人诊所接待患者，超过 4/5 的医生在不足 10 个医生的医疗环境中行医。造成美国医疗系统过于分散的另一个原因是美国崇尚自由市场经济模式，相信多种医疗机构的存在可以为患者提供更多样化、个性化的服务，反对政府对于医疗的干预与调控，相信市场竞争机制可以有效配置资源。但在医疗这个领域内由于存在经济学所称的“信息不对称”和“外部效应”等原因，竞争的结果导致了各据一方的局面。通常，
8、患者在医疗保险公司提供的合同网络中选择一个全科医生来提供常规的医疗服务。全科医生根据患者的健康需要会将其推荐给某个或某几个专科医生，或某个医院（如需要进行手术） ，或推荐至某个检验中心进行检查，或放疗中心进行治疗，等等。对于有多种慢性病并发症的患者，比如糖尿病、高血压和眼病，同时接受六七个医疗单位治疗的情况十分常见。患者所接触的每个医疗单位都会保存其相关的医疗档案，但医疗信息在各服务单位之间的共享并不通畅。另外，又由于在美国病人不能保管自身的医疗病例，所以追踪患者长期病史几乎不可能。RHIO 的主要工作就是设计并管理相关的法律合同、技术架构和经营模式，使这些医疗机构能够彼此开放其掌握的医疗数据
9、。数据共享可以减少重复检测和纸媒病历保管、报告和调阅所需的相关费用，并能减少不必要的延误，提高医疗系统整体运营效率。有学者估计，单是实现门诊检验数据的电子共享每年就能节约 318 亿美元医疗支出6 。对于医疗单位来说，由于目前 Medicare 和 Medicaid 普遍采用一种前瞻性的付费系统（ Prospective Payment System） ，即根据病情将患者分入不同的类、组，对于每个类、组划定一个支付价格，医疗单位自留低于这一定价的部分， 或自付高出的部分。如果 RHIO 可以实现信息共享，减少检验和其他重复检测的费用，那么医疗单位也可以获得更高的利润。三、现状：路漫漫其修远兮，
10、上下求索自 2004 年开始，美国全国共建立了 150 个左右州、区域或地方性的 RHIO。2007 年的一个调研结果显示大约 1/4 的 RHIO 建设处于停滞状态（主要的问题在于资金没有到位） ，54%的 RHIO 仍处于规划阶段，只有 20 多个 RHIO 初具规模并在某种程度上实现临床数据共享7。临床检验和病史信息是最为常见的共享数据。鉴于 RHIO 从提出到这个调研出台只有不到 3 年的时间，相关政策、资金和技术平台都有个建设、完善的过程，这一结果说明RHIO 的发展已经算是相当迅速的了。 经营状况HIT Transition Group 在 2006 年和 2007 年对 RHIO
11、 的经营情况进行了专门调研8。调研结果显示，大多数（80%到 90%）RHIO 仍依赖政府基金资助。RHIO 的主要资金来源包括：捐赠收入，包括基金收入（政府及私立基金会）和赠与（现金和实物） ；经营收入，包括会员会费订购付款，信息交易费和合同收益；借贷和投资，包括传统的金融机构借款和信用贷款，以及以产权交易的资本投资(享受免税待遇的非营利组织不允许接受以产权交易为基础的资本投资，但非营利组织在特定法律条款的界定范围内可以参与经营营利组织，而获得资本投资)。根据对 100 多个 RHIO 的问卷和现场采访，HIT Transition Group 总结 RHIO 发展的一般规律，将其发展过程归
12、纳为起始、过渡和运营三个阶段。起始阶段是 RHIO 创立的初始阶段，通常在这一阶段，RHIO 建立起自身的组织结构和管理体系，获得启动资金和/或实物支持，启动项目计划和资源分配，参与 RHIO 的医疗单位逐步形成共识。在起始阶段，捐赠收入占到 RHIO 总收入的 84%。起始阶段面临的主要难题是如何获得足够的资金支持，因为此时 RHIO 的收益还不能及时显现。基金和其他捐赠收入（包括办公用地和人工等非现金捐赠）是主要的收入来源。在这一时期，资金主要用于维持组织结构的完整与发展，而不是提供服务。在起始阶段的后期，一些成功的组织开始将资金投入计划、开发盈利服务。这样，捐赠性收入能真正起到杠杆作用，
13、帮助 RHIO至少部分实现自给自足。过渡阶段是 RHIO 进入全面运营的准备期。通常在这一阶段，RHIO 开始启动技术项目、扩充技术人员、Beta 测试和预研，部分实现实时数据共享，开始开发基于互联网的应用和或开始获得运营收益。在过渡阶段，RHIO 开始扩大对基础服务项目的投入，逐步确立未来发展的方向。某些案例显示，这种投资能很快带来经营收入。然而，在过渡阶段通常经营收入的数额并不巨大，还不能从跟本上改变 RHIO 的收入结构。此时，捐赠收入对于RHIO 的运营仍然起着举足轻重的作用。进入运营阶段，RHIO 开始为组织成员提供实时数据交换与处理，组织成员、网络不断扩大，不断有新的项目上马，RH
14、IO 有比较稳定的行政管理结构和经营收益。在此阶段，RHIO 加速提供在线服务，并因此逐步取得实质性的经营收入。目前会员费仍是 RHIO 经营收入的主要模式，占 RHIO 收入的 28%，基于信息流量的交易费只占 8%。经营收入使 RHIO开始逐步摆脱对资金扶持的依赖。但实现真正的自给自足并不是一蹴而就的事，在相当长的一段时间内 RHIO 仍需要依赖捐赠收入的支持。目前，已进入运营阶段的 RHIO，60%仍需要政府基金的扶持。 RHIO 可持续发展的障碍医疗制度变革研究中心（Center for Studying Health System Change, HSC）和国家医疗管理研究所（Nat
15、ional Institute for Health Care Management, NIHCM）将研究的重点放在医疗单位参与 RHIO 的障碍，因为规模效应是 RHIO 实现其预期价值和自身可持续发展的关键9。2007 年 2 月到 8 月间，HSC 和 NIHCM 对俄亥俄州大辛辛那提地区覆盖 14 个县的HealthBridge，印第安纳州印第安纳波利斯包括 9 个县的 Indiana HIE，田纳西州东北部 17个县的 CareSpark HIE 和佛罗里达州坦帕湾 7 个县的 RHIO 进行了深入调研。调查结果显示，担心失去对医疗数据的控制权是阻碍医院参与 RHIO 的主要原因。如
16、果患者的病历信息集中在某家医院，全科医生会倾向于将患者再次推荐到这家医院，至少可以省去医疗病历借调的麻烦。医院甚至用为医生诊所提供远程医院门户网站登陆的方式来加强凝聚力，使其成为医院的合同诊所，以此争夺患者10。如果医疗信息可以在彼此竞争的医院间共享，那么这种优势将不复存在。同时，院方还担心竞争对手会利用病患的个人信息进行市场推广。目前，RHIO 的模式究竟能否为参与方带来实际经济效益仍需考察，而参与方更担心的是自己不是 RHIO 最大的收益人。对数据控制权的关注和参与方彼此间的不信任，直接体现在 RHIO 的技术架构、合同制定和 RHIO 的管理模式上。医疗服务单位是 HIE 数据的主要供应方、使用方和投资方。HIE 需要医疗服务单位积极参与以获得足够的临床数据、实现广泛的数据交流。为了打消各方对失去数据所有权的担忧，Indiana HIE 和 HealthBridge，目前两个比较成功的 RHIO，都选择从提供单一、单向的数据服务开始。其目前主要的服务是提供检验和诊断结果的短信通知服务，以取代传统的信
