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1、江苏省血友病病例信息报送工作培 训 资 料2010年3月16日,血友病现状,血友病是一种遗传性出血性疾病。血友病患者自幼反复出血发作，引起关节畸形、功能、障碍、残疾。 国内血友病患病率 2.73/105。由于对血友病的认识不足，国内仍有大多数血友病患者被漏诊或误诊。 血友病诊断、治疗、预防、护理等方面与国外仍有较大差距。 包括预防治疗、康复治疗等内容的综合治疗已成为发展方向。 血友病患者渴望得到全社会更多的支持和关爱。,为了及时掌握全国血友病病例信息，保证血友病的生命安全与健康，卫生部决定建立血友病病例信息管理制度 2009年11月17日下发了关于建立血友病病例信息管理制度的通知（卫办医政函2
2、009981号） 省卫生厅办公室转发卫生部办公厅关于建立血友病病例信息管理制度的通知（苏卫办医2009109号）,数据交换流程,初诊、复诊信息导出,国家血友病病例信息管理中心,市血友病中心及 各医院的血液科,省级血友病病例信息管理中心,初诊、复诊信息上报,字典下发,字典下发,登录及主界面,8,登记表格使用： 有三种登记表，初诊登记表，适用于所有初次就诊或既往就诊的，且未进行信息登记的血友病患者。登记时必须正确填写患者患者身份证号，以及表格中其他内容。登记医院全称和机构代码需完整填写。就诊（复诊）登记表，适用于已填写初诊登记表并再次就诊的血友病患者，每次就诊均需逐次填写；汇总登记表，适用于已填写
3、初诊登记表并就诊的血友病患者，主要填写在某一时间段内患者总的岀血发作、替代治疗用药及费用情况。 表格见省卫生厅办公室转发卫生部办公厅关于建立血友病病例信息管理制度通知的通知（苏卫办医2009109号）,信息上报 按照卫生部安排，每季度第一个月的10日前，各市血友病病例信息登记中心必须向省血友病病例信息登记中心上报各类登记资料，无资料上报者也必须通知省血友病病例信息登记中心。 信息上报方式：推荐从国家血友病病例信息登记中心网站下载并安装信息登记软件，按格式要求填写后上报。（网址： 软件使用培训另安排时间进行）。 如病例数很少，也可将填写的信息登记表通过电子邮件、传真或信件的形式上报省血友病病例信息登记中心。,省血友病病例信息管理中心联系方式： 联系人:余自强 地址：江苏省苏州市十梓街188号 苏州大学附属第一医院血栓室 邮编 215006 电话：0512-67780419；13913518032 传真：0512-65113556 电子邮箱：,
