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1、孤独症儿童康复服务指南 中国残疾人康复协会许晓鸣 孤独症儿童康复服务指南 编写指南的目的 规范行业发展适用对象 机构专业人员 家长 服务购买者重点和要点 遵循的原则 做什么和为什么 孤独症儿童康复服务指南 按照残疾分类 孤独症被纳入精神残疾范畴 是一类儿童期发现症状的终身障碍 其发病原因尚未明确 无特异的物理诊断方法和明确医学治疗手段 诊断的主要依据是询问儿童生长发育史 行为观察以及使用心理学的测试评估 综合分析 排除其他明确疾病 根据孤独症诊断标准进行确诊 实践表明 通过各领域专业人员和家庭的不懈努力 对孤独症儿童进行早期 持续 科学的干预 能够有效改善功能障碍的状况 并促使其不同程度的参与
2、社会活动 康复原则 一 尽早干预发现儿童存在问题应即时开始干预 不必等待诊断明确再开始而耽误有效时机 早期干预要在专业人员指导下 确保一定的干预时长和强度 要强调在自然情境下以儿童家庭为中心 围绕儿童所能做的活动开展 有数据显示 三岁之前通过有效的系统干预 能显著提高孤独症儿童回归社会的比例 康复原则 二 科学干预1 干预要遵循儿童发育的特征和规律 同时要与接受干预儿童自身的发育程度相适宜 既不宜落后于其发育年龄 也不应过多超越 才能确保干预有效 2 干预计划的制定要注重儿童整体功能的发育 确保其全面发展 不宜局限在某一方面 参见 国际功能 残疾与健康分类 儿童青少年版 ICF CY 康复原则
3、 三 个性化干预根据孤独症儿童的表现 障碍按程度可分为轻度 中度和重度 按功能表现分高 低功能 干预计划要针对每个孤独症儿童存在的具体问题 明确干预目标 有针对性地选择干预内容 干预方法及干预形式 干预的计划制定和组织实施 要符合孤独症儿童的家庭实际条件 专业人员要与家长密切配合共同协作 康复原则 四 综合干预实施孤独症康复教育涉及儿童运动 语言 行为 生活自理和心理多方面 需要医学 教育 心理等多学科专业化团队参与 机构康复要与家庭康复和社会适应互相配合 不同的干预方法和形式应有机衔接 康复措施 建立康复档案康复评估制定康复计划实施康复计划 建立康复档案 为每名孤独症儿童建立独立完备的康复档
4、案 以纸质形式备案 有条件的机构应建立电子档案并收入影像资料 档案包括以下内容 孤独症儿童基本信息 医学诊断证明 评估记录 包括基础评估和专项评估 康复计划 包括康复目标和阶段性目标 定期康复实施报告 至少3个月一次 干预结案记录 后续转介评估记录 家长培训记录 家长满意度调查表 孤独症儿童融合教育记录表等 康复评估 评估的目的是确定接受康复的儿童实际发育水平及存在的问题 以便制定有针对性的康复服务方案 确定可及的康复目标 为开展系统康复提供依据 开展康复评估应由经过培训并取得相应资质的专业人员进行 孤独症康复的机构应建立掌握评估技能的团队 对暂时不具备条件开展的专项评估可与有条件的机构建立合
5、作机制 引入专业人员进行评估与指导 康复评估 康复评估包括发育评估 专项评估和效果评估 1 发育评估了解儿童实际发育水平 确定其与正常儿童发育水平 包括但不限于社交 认知 交流 情绪行为等 的差异 根据其具体问题选择相应的专项评估 康复评估 2 专项评估专项评估能够针对每个儿童的具体情况 进一步分析其功能优势及缺陷 发展潜能及特殊需求 制定出有针对性的现阶段康复目标和具体康复计划 制定康复计划 根据康复干预原则 确定总体康复目标 制定康复干预计划 如实现生活自理 建立与人沟通的有效模式 培养进入普通幼儿园 普通小学游戏和学习的能力 对有特长的儿童给予专业帮助等 使每个接受康复干预的儿童能够最大
6、化地实现社会功能 确定康复干预目标 综合因素制定目标要以评估结果为依据 目标要符合儿童身心的全面发展 要综合考虑家庭和环境因素 目标内容 理解性沟通 表达性沟通 模仿 认知 社交 游戏 精细运动 粗大运动 行为 自理能力和学习能力等 制定分阶段目标 目标的设定应分阶段循序渐进 要以日 周 月 季 年互为递进关系 每一项干预措施应坚持相应的时间长度和一定的频次 不同的干预方法应当互相配合使用 合理选择干预形式和干预内容根据每个儿童的发育水平 结合具体目标和儿童优劣势 合理选择不同的干预形式 包括个别干预 小组干预 集体干预及家庭干预 制定康复计划 个别干预 主要针对个体表现为主的问题行为 进行一
7、对一矫正 学习和强化训练 孤独症儿童在其确诊初期 特别是经评估与同龄人有明显差距时 高度密集的个别化教学应占据大部分康复教育时间 基本的个别化教学内容应作为机构开展干预的重要形势并包含在政府提供补贴或购买的服务中 小组教学 根据发展年龄 能力表现 能力互补等原则组织2 3位孤独症儿童同时上课 可最多增加至8人 主要训练社会交往和游戏技巧 培养和提高儿童在集体中学习和活动的能力 学习在小组场景中的常规要求 聆听和回答老师指令 理解和区分老师提问的针对对象 适合整体语音能力达到普通儿童一岁半及以上的儿童 集体课 根据发展年龄 能力表现 能力互补等原则组织3位以上儿童同时上课 控制人数在15人以内
8、培养儿童以社会交往为主的大团体能力 如竞争意识 合作意识 输赢意识 自我保护意识 锻炼儿童在主题下和集体环境中的学习能力 适合整体语言能力达到普通儿童两岁半或以上的儿童 确保干预时间及频次 按周安排干预时间 且不少于40小时 含在专业人员指导下的家庭干预等任何情境中进行的干预 能力差 发育水平低 程度重的儿童一般以个性化干预为主 能力相对好 发育水平高 程度轻的儿童一般以小组形式和集体形式干预为主 可根据儿童的实际情况 调整干预时间及频次 以及个性化干预时间 小组干预时间 集体干预时间的比例 制定康复计划 合理选择干预方法 1 遵循以下原则选择干预方法1 机构需配备经过专业培训并取得相应资质的
9、专业人员 2 机构需具备开展相应干预方法的硬件条件 设备和场地 3 需选择孤独症儿童康复公认和常用的干预方法 4 根据儿童不同功能领域存在的差异精准选择干预方法 5 应将各类干预方法有机融合以达到最好的康复干预效果 合理选择干预方法 目前国内外较公认和常用的康复教育干预方法 应用行为分析法 人际关系发展干预 结构化教学法 作业治疗 社交故事 游戏疗法 图片交换沟通系统 早期介入丹佛模式 自然情境教学法 主题活动教学法 心智解读 SCERTS模式 关键性训练技术等 另外还可以采用奥尔夫音乐 沙盘游戏 艺术疗法 多感官等辅助治疗 也可适当选择其他康复医学方法 如语言治疗等 结合多学科 多专业 多领
10、域进行综合性干预 确保必要的干预时间及频次 按周安排干预时间 且不少于40小时 含在专业人员指导下的家庭干预等任何情境中进行的干预 能力差 发育水平低 程度重的儿童一般以个性化干预为主 能力相对好 发育水平高 程度轻的儿童一般以小组形式和集体形式干预为主 家长需全程参与 家庭干预应贯穿于干预的全过程 落实保障措施 实施干预的同时要提供以下保障措施为每名儿童确定一名主管老师 负责更新教学内容 回答问题 与家长沟通 组建一名以上教师参与的教学团队 以便不同专业的教师能够针对同一儿童状况进行商讨 确保儿童能够将学习的内容进行泛化 根据制定的教学计划开展干预并做好数据记录和分析 每月对短期目标分析和调
11、整 完成和表现好的项目适当提高难度 表现弱的项目分析原因及时调整教学方式 每半年根据儿童的整体表现和能力 对课程进行调整 确定调整搭配的比例 例如 开始从密集的一对一 加入合训或者小组课 6 开展家长培训与家庭指导 见附录五 定期进行家长培训 指导家长参与干预并掌握正确方法 对家长进行心理干预 建立合理的目标和期望值 明确家长的角色和任务 在家庭中泛化干预目标并及时反馈儿童情况 正确判断儿童的行为 帮助其建立生活常规 康复质量控制 1 设立康复质量评估体系 对教学任务完成情况和专业人员水平进行评估 2 建立服务反馈机制 定期收集家长意见 3 制定专业人员培训计划并实施 保障入职和从业专业人员具备相应的专业知识和技能
