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1、 “爱佑童心爱佑童心”公益项目公益项目 志愿者操作指引志愿者操作指引 先天性心脏病简称先心病，根据国家卫生部门公布的数据，每年出生婴儿患各种先天性心脏病估计有15万至20万，且多分布于经济条件较差的地区。这些患儿如果不能得到及时救治，病情较重的孩子将在婴幼儿期死亡，其余的孩子大部分活不到成年，少部分侥幸活到成年的也因不能正常发育形成残疾，丧失劳动能力，给家庭和社会带来巨大的经济负担和精神压力。 2006年9月，爱佑华夏慈善基金会与民政部合作设立了“爱佑童心”先天性心脏病患儿手术救助项目，项目针对动脉导管未闭、室间隔缺损、房间隔缺损、肺动脉狭窄、中轻度肺动脉高压等多类先心病常见病种对贫困家庭的先
2、心病患儿进行大部分手术费资助。“爱佑童心爱佑童心”的由来的由来“爱佑童心爱佑童心”公益项目流公益项目流程程备注：画圈的三个环节为志愿者可参与环节备注：画圈的三个环节为志愿者可参与环节一、如何参与收集患儿信息？一、如何参与收集患儿信息？可告知需要帮助的家庭基金会的报名联系方式：可告知需要帮助的家庭基金会的报名联系方式：四川项目：四川项目：地址：成都市锦江区静安路1号万科城市花园98栋1座4楼邮编：610066电话：02884096157 /84096503传真：028-84781888重庆项目：重庆项目：地址：重庆市江北区红黄路1号1栋21层邮编：400020电话：023- 67088673传真
3、：023-67630303北京项目：北京项目：地址：北京市朝阳区农展南路甲丨号万科中心邮编：100125 电话：010-85873666传真：010-65852810 深圳项目：深圳项目：地址：深圳市梅林路63号万科建筑研究中心邮编：518049电话：4008-000002传真：0755-25574747二、如何参与患儿家庭走访调研？二、如何参与患儿家庭走访调研？1 1、走访患儿的目的：、走访患儿的目的： 前往患儿家庭实地走访，是为了了解患儿家庭真实情况，将善款落实到真正需要救助的家庭。2 2、走访需要做些什么？、走访需要做些什么？走访结束，需填写两个表格反馈基金会。术前走访问卷-涵盖患儿家庭
4、基本信息。术前走访评分表-评分结果将作为基金会是否救助的参考依据。同时，志愿者还需按照走访问卷末尾的要求，用数码相机拍摄相关照片，连同两个表格一起，通过电子版的方式发给基金会。 3 3、走访患儿注意事项：、走访患儿注意事项：3.13.1关于出发前关于出发前在出发前，务必至少提前3天与患儿家长取得联系，核对以下相关信息：A、需走访患儿的姓名、年龄B、患儿是否患有先天性心脏病，且未手术C、患儿目前是否住在之前填写的住址，如果更换，需要到更换处走访D、志愿者走访当天，要确保患儿在家，避免白跑一趟在出发前，需查阅当地地图，合理安排行程。很多村落在地图上不能显示，自己问路需要很长时间。“农村信用社”几乎
5、是每个当地人都知道的地方，可以和患儿家长先约到村镇上的“农村信用社”见面，再由家长带路到家，会省时省力。农村的道路通常比较崎岖，如果自己车，最好选择底盘较高的车。如采取租车、打车等方式，请注意自己的行李不要遗留在车上。务必注意安全，警惕狗、蛇、蜂等伤害。3.23.2关于和患儿的初次见面关于和患儿的初次见面A A、别轻易许诺、别轻易许诺家庭一般会怀着急迫和期待的心情与我们交流。志愿者在那种情景之下，会容易感性，但千万记住：不要轻易许诺。并非所有患儿在走访结束后都能审核通过，且最终完成手术。有如下几点原因：1）病症不一定符合2) 患有手术禁忌症，不能手术3）之前的检查与正式的术前检查之间存在诊断不
6、一致4）在申报与手术期间发生病变综上，志愿者只需告诉患儿家长：会将了解到的信息递交基金会审核，最后的结果由基金会进行答复，病症是否符合，以术前体检医院答复为准。B B、交流的技巧、交流的技巧建议志愿者不要采取一问一答的方式了解相关情况，而是以拉家常的方式亲切进行。比如建议用“孩子的奶奶身体还好吧？”，而非“孩子奶奶是否患有什么病？”同时，不建议志愿者给患儿家长留在自己的联系方式，而应留下基金会的工作电话：四川项目：02884096157重庆项目：02367088673）深圳项目：4008-000002北京项目：010-85873666原因如下：1）部分问题志愿者无法正确解答2）便于基金会工作人
7、员将信息统一汇总处理C C、关于衣着、关于衣着患儿的家乡一般都是在乡村，建议志愿者的着装轻便、朴素、得体，在鞋的选择上尽量选择运动、休闲或平底鞋。如遇到下雨，通常山路泥泞，建议准备雨靴。D D、关于礼物、关于礼物1）对于礼物我们不提倡、不禁止；2）如果要带礼物，我们提倡实用性的礼物，比如牛奶、文具、图书等；不倡导以金钱的形式给予患儿帮助。3.33.3关于携带孩子参与关于携带孩子参与1）出发前务必向孩子介绍本次行程目的，非游玩，非享受，而是去救助需要帮助的人，需做好吃苦的准备。2）患儿家通常条件较差，提醒孩子不能嫌脏、嫌破，不能用讽刺或抱怨的语言，需讲礼貌，需懂得尊重他人。3）不建议志愿者携带年
8、龄小于4岁的孩子参与活动。在出发前，提前帮孩子准备好比成人更充分的物品，比如花露水、太阳帽、小雨靴等。4 4、走访后续：、走访后续：走访结束后，所有基金会审核通过的患儿将由合作医院按照床位情况进行通知入院手术。三、如何参患儿术后回访调研？三、如何参患儿术后回访调研？1 1、回访患儿目的、回访患儿目的为了更好地了解救助结果及整个救助流程有无需要优化改进的地方，也为本次救助画上一个圆满的句号，故设立了术后回访环节。我们倡导走访的志愿者即为回访的志愿者。患儿若术后恢复良好，将减少感冒，心率正常，活动量增加，发育接近正常儿童。患儿若术后恢复不理想，需及时返院复查。2 2、回访需要做些什么？、回访需要做
9、些什么？回访结束，需填写一个表格反馈基金会：术后回访问卷。同时，志愿者还需按照回访问卷末尾的要求，用数码相机拍摄相关照（照片内容要求请见回访表末尾，照片像素需达到1M以上），连同表格一起，通过电子版的方式发给基金会。3 3、回访患儿注意事项、回访患儿注意事项同样，在出发前，务必至少提前3天与患儿家长取得联系。核对以下相关信息：A、需回访患儿的姓名、年龄B、患儿是否已顺利完成手术C、患儿目前是否仍住在之前填写的住址，如果更换，需要到更换处回访D、志愿者回访当天，要确保患儿在家，避免白跑一趟四、常见问题与回答：四、常见问题与回答：Q1Q1、该项目名称是什么？、该项目名称是什么？该项目叫“爱佑童心”
10、，最初是由北京爱佑华夏慈善基金会与民政部合作设立的致力于贫困先心病患儿救助的公益项目。万科公益基金会在2009年6月介入该项目,以“爱佑童心”为合作项目设立了四川专项基金，目前，万科公益基金会已将项目扩大到重庆、深圳、北京三地。Q2Q2、该项目是由哪些机构执行的？、该项目是由哪些机构执行的？爱佑华夏慈善基金会、万科公益基金会成都军区总医院、成都心血管病医院重庆大坪医院深圳市儿童医院 北京中国人民解放军海军总医院 Q3Q3、申请该项目的资助必须符合哪些条件？、申请该项目的资助必须符合哪些条件？满足下述条件的先心病患儿，可申请该项目的资助：年龄：在2周岁以上14 周岁（含）贫困：经当地政府认证为贫
11、困家庭，城镇居民家庭为当地低保家庭，农村居民家庭为人均年收入低于当地平均水平家庭。Q4Q4、申请该项目需要提交什么材料？、申请该项目需要提交什么材料？在提出资助申请时，需领取或下载并填写“爱佑童心”万科专项基金困难家庭先心病患儿手术治疗项目申请书Q5Q5、提交了申请就可以得到救助吗？还需要哪些流程和环节？、提交了申请就可以得到救助吗？还需要哪些流程和环节？不是提交申请就可以得到救助。基本的流程和环节是：A、填写申请B、基本条件审核C、医学检查D、走访调研E、手术F、术后回访Q6Q6、患儿受助资格审查是怎么进行的？、患儿受助资格审查是怎么进行的？ 基金会接到患儿申请后，在完成基本信息的审核及病症审核后，将组织志愿者进行入户走访评估，根据家庭经济情况决定是否资助，然后定点医院通知并安排符合资助条件的患儿进行手术。Q7Q7、治疗的周期和流程怎样的？、治疗的周期和流程怎样的？一般流程：术前检查：0.5天；等待手术：3-4天；手术实施：0.5天术后观察：5-7天因病情不同，每个阶段长短会有所不同，一般而言整个治疗周期为10-20天。
