社会医学PPT课件

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1、 第六章第六章 生命质量评价生命质量评价2021/7/221 内容提纲第一节第一节 生命质量的概念和内容生命质量的概念和内容第二节第二节 生命质量的评价内容与方法生命质量的评价内容与方法第三节第三节 生命质量的测量工具生命质量的测量工具第四节第四节 生命质量评价的应用生命质量评价的应用2021/7/222生命质量的历史及发展生命质量的历史及发展生命质量的历史及发展生命质量的历史及发展生命质量的的概念、构成及特点生命质量的的概念、构成及特点 122021/7/223一、一、生命质量的历史及发展生命质量的历史及发展生存质量生活质量生命质量基层中层高层生命质量（生命质量（Quality of lif

2、e, QOL）又称为生命质量、生活）又称为生命质量、生活质量、生存质量质量、生存质量观点一：有本质的差别观点一：有本质的差别观点二：无本质的差别观点二：无本质的差别相同的定义相同的定义相同的评价方法相同的评价方法 但是在应用过程中，不同的研究领域可以选择不同说法但是在应用过程中，不同的研究领域可以选择不同说法2021/7/2241、研究早期生命质量即QOL最初是社会学概念宏观层次 研究人口群体的生活质量微观层次 研究个体和家庭的生活质量美国经济学家J.K.Galbraith在1958年首先提出 The Affluent Society2021/7/2252、成熟期这些目标不能以银行的结存来衡量

3、，只可以人民的Quality of life来衡量1964年美国总统竞选期间Lyndon B. Johnson的演词2021/7/226 3、分化期个人自由个人自由关怀关怀简朴简朴享受享受休闲休闲感情感情2021/7/227 20世纪 70年代末，医学领域广泛开展了生命质量的研究工作，探索疾病及治疗对生命质量的影响，形成了健康相关生命质量（HRQOL，health related quality of life)。HRQOL的提出，与疾病谱的转变和对健康观念的重新认识有关。HRQOL评价的发展，是多因素作用的结果，包括卫生保健消费者地位的提升，要求医疗结局资料包括患者提供的信息；以及公共政策部

4、门、卫生服务提供者和研究者对于卫生费用上涨的趋势、医疗技术发展超越改善生存时间的需要以及健康结局多角度测量等的兴趣。2021/7/228谁的生命质量更高？谁的生命质量更高？ 故事是这样的：有甲、乙、丙三个故事是这样的：有甲、乙、丙三个人，他们同一天诞生，都经历了婴人，他们同一天诞生，都经历了婴儿期、少年期。到了青春期，生活儿期、少年期。到了青春期，生活能够自理了。接着他们进入了中年能够自理了。接着他们进入了中年期，努力的学习和工作，并愉快的期，努力的学习和工作，并愉快的生活着，直至不同的某一天。甲是生活着，直至不同的某一天。甲是在在A点突然直接跌至点突然直接跌至E点而死亡的；点而死亡的；乙是在

5、乙是在B点慢慢地下滑至点慢慢地下滑至E点死亡；点死亡；而丙则是先从而丙则是先从C点比较突然的跌至点比较突然的跌至D点，再从点，再从D点缓慢地拖延至点缓慢地拖延至E点点而宣告死亡。十分巧合，甲、乙、而宣告死亡。十分巧合，甲、乙、丙三人最后死在了同一天。丙三人最后死在了同一天。健康相关生命质量（健康相关生命质量（HRQOL)2021/7/229谁的生命质量更高？谁的生命质量更高？ 得出如下的结论：得出如下的结论：1、甲、乙、丙三者的寿命是一样的。因为、甲、乙、丙三者的寿命是一样的。因为寿命以出生为起点，以死亡为终点。既寿命以出生为起点，以死亡为终点。既然他们三人是同一天出生，又同一天死然他们三人是

6、同一天出生，又同一天死亡，所以寿命是相同的。假设甲的寿命亡，所以寿命是相同的。假设甲的寿命是是80岁，那么，乙和丙的寿命也是岁，那么，乙和丙的寿命也是80岁。岁。2、甲的生命质量最高。这是因为三者相比、甲的生命质量最高。这是因为三者相比较，甲的健康寿命最长。换言之，从图较，甲的健康寿命最长。换言之，从图上可见，甲丧失生活自理能力的时间发上可见，甲丧失生活自理能力的时间发生最晚，从丧失生最晚，从丧失 生活自理能力到死亡之生活自理能力到死亡之间的时间间隔最短。而丙则与甲不同，间的时间间隔最短。而丙则与甲不同，虽然他也活到虽然他也活到80岁，但是因患重病，卧岁，但是因患重病，卧床不起好几年，住院抢救

7、了几十天。不床不起好几年，住院抢救了几十天。不仅耗费巨大，拖累家人，而且生活毫无仅耗费巨大，拖累家人，而且生活毫无质量可言。质量可言。健康相关生命质量健康相关生命质量(HRQOL)2021/7/22101976197619851985199219921994美国食品与药品管理美国食品与药品管理美国食品与药品管理美国食品与药品管理局开始在接受新钥匙局开始在接受新钥匙局开始在接受新钥匙局开始在接受新钥匙要求同时递交药物对要求同时递交药物对要求同时递交药物对要求同时递交药物对病人生存质量和生存病人生存质量和生存病人生存质量和生存病人生存质量和生存时间影响的资料时间影响的资料时间影响的资料时间影响的资

8、料成立了国际生命成立了国际生命成立了国际生命成立了国际生命质量研究协会质量研究协会质量研究协会质量研究协会 PriestmanPriestman等人用等人用线性模拟自我评估线性模拟自我评估表对乳腺癌病人化表对乳腺癌病人化疗前后的健康感觉、疗前后的健康感觉、情绪、活动水平、情绪、活动水平、疼痛、恶心、食欲、疼痛、恶心、食欲、家庭事务能力、社家庭事务能力、社会活动和焦虑水平会活动和焦虑水平进行测定进行测定生命质量评价可追溯到20世纪40年代末。1948年，Karnofsky和Burchenal用功能状况表测量癌症化疗病人的圣体功能状况出版专门的生命质出版专门的生命质出版专门的生命质出版专门的生命质

9、量研究杂志量研究杂志量研究杂志量研究杂志2021/7/2211生命质量的动态性生命质量的构成生命质量的概念2021/7/22122021/7/2213生命质量（幸福）2021/7/22141、Levi的观点生命质量是对个人或群体所感受到的躯体、心理、社会各方面良好适应状态的一种综合测量，而测得的结果是用幸福感、满意感或满足感来表示的。 2021/7/2215美国女植物人特里美国女植物人特里夏沃安乐死之争夏沃安乐死之争2007.3.31，在拔掉进食管，在拔掉进食管13天后，特里死亡。天后，特里死亡。2021/7/22162、Cella的观点生命质量是病人对现在的功能状态与其预感或认为可到达的功能

10、状态相比时产生的赞同感和满足感3、Katz的观点生命质量是完成日常工作、参与社会活动和追求个人爱好的能力，是病人对生活环境的满意程度和对生活的全面评价，包括认知、情感和行为方面 2021/7/2217WTO:生命质量是在不同的文化和价值体系中，个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验研究者普遍认为，疾病给病人的日常生活带来生理、心理和社会生活诸方面的损害，这种损害会影响个体对生活的满意度 4、其他的观点2021/7/2218Aaronson MK对对HRQOL的观点的观点生命质量是一个多维的概念，包括身体机能、心理功能、社会功能以及与疾病和治疗有关的症状。 生命质量是

11、主观的评价指标。客观的社会经济指标客观的社会经济指标主观体验指标主观体验指标2021/7/2219生理和职业功能生理和职业功能心理状态心理状态社会互动状况社会互动状况经济状况或因素经济状况或因素Physical and occupational functionPsychological state Social interaction Economic status or factorsMorales AJ认为HRQOL主要由下述4个方面组成2021/7/2220 生理 功能 心理 社会 精神 (physical) (functional) (psychological) (social)

12、(spiritual)疾病症状 活动水平 情绪良好 社会关系 生活意义 治疗副作用 认知状态 情绪压抑 工作角色 宗教问题 压抑表现 角色状态 业余休闲 性功能 财政状况Patrical J.HollenPatrical J.Hollen等认为等认为等认为等认为HRQOLHRQOL的研究范围：的研究范围：的研究范围：的研究范围：2021/7/2221生理问题生理问题生理问题生理问题( (症状、疼痛症状、疼痛症状、疼痛症状、疼痛) )、功能、功能、功能、功能( (活动活动活动活动) )、家庭良、家庭良、家庭良、家庭良好适应、精神、治疗满意度、对未来的取向、好适应、精神、治疗满意度、对未来的取向、

13、好适应、精神、治疗满意度、对未来的取向、好适应、精神、治疗满意度、对未来的取向、性及亲密行为、社会功能和职业功能性及亲密行为、社会功能和职业功能性及亲密行为、社会功能和职业功能性及亲密行为、社会功能和职业功能 在实际应用过程中，生命质量的测定逐渐形在实际应用过程中，生命质量的测定逐渐形在实际应用过程中，生命质量的测定逐渐形在实际应用过程中，生命质量的测定逐渐形成两种方法成两种方法成两种方法成两种方法 1、 统一界定生命质量的各个方面，发展一个代表不同人群共性的多维量表，根据需要附加一个较短的特异问卷来评价特定人群的生命质量，使得研究结果既有可比性又有针对性 2、限定只测量某一层次的生命质量，这

14、样可在较少的工作量下解决实际问题，而且相同限定条件下，不同群体间研究也具有可比性 2021/7/2222HRQOL是被个体的主观概念和期望所过滤的健康状态 慢性病的这种适应过程，或称为HRQOL测评的“反应转移“(response-shift)现象，被认为是对生命质量测评效度的一种挑战 研究发现个体的近期健康状态会影响他对其它不同健康状态的评价，而较远的既往病史对个体的评价标准则没有什么影响 2021/7/22232021/7/2224 一、 生命质量评价内容 根据HRQOL的基本概念，生命质量评价就是指具有一定生命数量的人在一定时点上的生命质量表现。 (下图) 生命质量随时间推移显示出平衡、

15、改善和不断下降三种状态。 良好良好1.0生生命命质质量量死亡死亡0.0生存时间生存时间t0t1图图6-1 生存时间与生命质量二者的关系生存时间与生命质量二者的关系2021/7/2225一般说来，生命质量评价的核心内容核心内容应包括：生理状态；生理状态；心理状态；心理状态；社会功能状态；社会功能状态；主观判断和满意度等四个维度。主观判断和满意度等四个维度。图图下一张幻灯片下一张幻灯片在针对疾病的特异性量表中，往往还要增加疾病症状等维度。在针对疾病的特异性量表中，往往还要增加疾病症状等维度。生理、心理、社会功能状态是生命质量的三个基本方面，任何一种疾病或损伤，都会导致这三方面功能的改变；反之，这三

16、方面功能的改变，也能反映个体生命质量状况。主观判断和满意度评价，反映个人对健康状态的自我评判以及需求，或期望得到满足时所产生的主观认可程度，是生命质量的综合指标。 2021/7/2226概念分类概念分类定义，指征定义，指征满意度与幸福感满意度与幸福感对健康总的感受对健康总的感受社会状态社会状态 社会交往社会交往 社会融合社会融合 社会接触社会接触 亲密关系亲密关系 机会机会 社会资源社会资源心理状态心理状态 情绪反应情绪反应 认知功能认知功能生理状态生理状态 活动受限活动受限 体力适度体力适度 角色受限角色受限疾病疾病 主诉主诉 体征体征 自我报告疾病自我报告疾病 生理测定生理测定 组织改变组

17、织改变 诊断诊断 失能失能死亡死亡健康需求满足程度的判断及综合感觉健康需求满足程度的判断及综合感觉自我判定健康、感到健康或担忧健康自我判定健康、感到健康或担忧健康与人们、亲人和朋友交往的频率与人们、亲人和朋友交往的频率以成员身份参与社会组织活动以成员身份参与社会组织活动与亲友交往，参加集体活动与亲友交往，参加集体活动获得亲密感和支持感获得亲密感和支持感因健康而达成机会平等因健康而达成机会平等社会关系、网络的数量和质量社会关系、网络的数量和质量对事物的体验，包括压抑、忧虑、痛苦和恐惧对事物的体验，包括压抑、忧虑、痛苦和恐惧意识、机智、定向、推理及记忆力意识、机智、定向、推理及记忆力在躯体活动、移

18、动和自我照顾方面受限在躯体活动、移动和自我照顾方面受限进行一般的体力活动无疲劳感和虚弱感进行一般的体力活动无疲劳感和虚弱感如工作、学习和家务等通常角色活动受限如工作、学习和家务等通常角色活动受限病人自述生理和心理症状、感觉、疼痛或其他不能直接观察的感受病人自述生理和心理症状、感觉、疼痛或其他不能直接观察的感受体检发现的缺陷与异常表现体检发现的缺陷与异常表现病人自述有病或损伤病人自述有病或损伤生理测定读数及临床解释，如脉搏、血压等生理测定读数及临床解释，如脉搏、血压等病理学证据病理学证据临床判断的证据临床判断的证据因健康问题带来的工作能力丧失因健康问题带来的工作能力丧失死亡率、生存率死亡率、生存

19、率2021/7/2227反映个人体能和活力能力的状态，通常包括三方面的内容：1.活动受限:活动受限是指日常生活活动能力因为健康问题而受到的限制躯体活动受限(如屈体、弯腰、行走困难等)、迁移受限(如卧床、不能驱车、不能利用交通工具等)、自我照顾能力下降(如不能自行梳洗、穿衣和进食等)基本日常生活活动能力（BADL）：穿衣、进食、洗澡、上厕所、室内走动，是康复评价最常用的指标。2.社会角色受限:健康问题常引起角色功能受限，包括主要角色活动的种类和数量受限、角色紧张和角色冲突等。角色功能是反映病人生命质量的一个综合性指标。3.体力适度：个人在日常活动中所表现出的疲劳感、无力和虚弱感。（一）生理状态2

20、021/7/22281、以下这此问题都与日常活动有关。您的健康状况是否限制了这些活动?如果有限制，程度如何？SF-36 （1）重体力活动（比如跑步、举重物、激烈运动） （2）适度运动(如移桌子、扫地、做操等) （3）上几层楼梯 （4）弯腰、曲膝、下蹲 （5）自己洗澡、穿衣2、在过去4周，有多少时间你的社会活动受到你的生理健康或情感问题的影响？SF-36 所有时间 绝大多数时间 一些时间 一点时间 没有时间3、在过去的一个月的时间里面 WHOQOL-100 所有的 大部分 比较多 一部分 小部分 没有 时间 时间 时间 时间 时间 此感觉您感觉紧张吗 您感到生活充实吗 您感到精疲力竭吗 2021

21、/7/2229（二）心理状态所有的疾病都会给病人带来不同程度的心理变化，主要是情绪和意识。情绪反应和认知功能的测定是生命质量评价又一重要组成成分。1.情绪反应情绪是个体感知外界事物后所产生的一种体验，包括正向体验(如愉快、兴奋、满足和自豪等)和负向体验(如恐惧、抑郁、焦虑和紧张等)，是生命质量测量中最敏感的部分。2.认知功能包括时间与地点的定向、理解力、抽象思维、注意力、记忆力以及解决问题的能力等，它们是个人完成各种活动所需要的基本能力，在生命质量测量中它不是一个敏感的指标。2021/7/2230（三）社会功能状态除了角色功能外，社会交往是人的一种基本需要。有无能力满足社交需要是衡量一个人能否

22、正常生活的标准之一。 社会功能包含两个不同的概念：社会交往和社会资源。根据社会交往的深度，可分为三个层：1.社会融合：指个人属于一个或几个高度紧密的社会组织，并以成员身份进行社会参与。2.社会接触：指人际交往和社区参与，如亲友交往和参加集体活动等。3.亲密关系：即指个人关系网中最具亲密感和信任感的关系，如夫妻关系。2021/7/2231许多疾病和治疗都会给病人造成主观上或客观上的社交困难。这些社会交往功能的下降，最终导致社会支持力下降，心理上的孤独感和无助感及个人机会的丧失。2021/7/2232（四）主观判断与满意度1.自身健康和生活判断：指个人对其健康状态、生活状况、人生价值的自我评判。这

23、类指标在生命质量评价中非常重要。由于指标是建立在自我意识的基础上，影响因素很多，在实际情况下常常不很敏感。2.满意度与幸福感：二者同属于当个人需求得到满足时的良好情绪反应。满意度是对待事件的满意程度，是人的有意识的判断。幸福感是对全部生活的综合感觉状态，产生自发的精神愉快和活力感。在生命质量评价中，满意度用来测定病人的需求满足程度，幸福感用来测定病人的整个生命质量水平。2021/7/2233(五) 其他内容一些针对特殊人群或特定疾病的生命质量评价量表，常常包括反映特殊人群特征或症状等疾病特异的内容。评价内容应选择研究问题所涉及的目标，体现被评价对象的特征及其所关注的问题。如对麻风病患者来说，社

24、会歧视和自卑心理应纳入心理状态的测定。此外评价内容应敏感、操作性强。2021/7/2234二、生命质量评价的方法按照目的和内容不同，生命质量的测定可有不同的方法，常见的有访谈法、观察法、主观报告法、症状定式检查法、标准化的量表评价法。目前，标准化量表测定是主流。2021/7/2235生命质量评价方法访谈法：研究者通过与研究对象的当面访谈或者是电话访谈，了解对方的健康状况、心理状态、行为生活方式等。观察法：由研究者在一定的时间内，对于研究对象的心理行为表现及活动进行观察。主观报告法：被测者根据自己的健康状况和对生命质量的理解，自己报告他对自己生命质量的评价。症状定式检查法：用于测量疾病的症状和治

25、疗的不良反应。标准化的量表评定法：采用具有良好信度、效度、反应度的标准化量表对被测者进行生命质量的综合评价。自评法他评法2021/7/2236生命质量评价的常见内容生理状态生理状态心理状态心理状态社会活动状态社会活动状态总的积极反应总的积极反应睡眠压抑集体活动对治疗的态度进食忧虑与他人交往对健康的判断性功能恐惧家庭关系对生活的满意躯体活动自尊心配偶关系进取心走动自我意识社会支持对前途的认识移动性对他人的态度闲暇生活对生活环境的评判大小便控制躯体意向同事关系幸福感自我照顾意识状态上下级关系信仰操持家务推理能力就业情况胜任工作记忆力升迁机会体育锻炼应变力经济状况娱乐孤独感对疾病的态度2021/7/

26、2237(一) 选择或建立量表途径:一、利用现成的量表二、重新制定新的量表根据测定目的和对象的不同，生命质量测定量表的构成一般包括四个层次:条目:条目是量表最基本的构成元素，所有备选的有条目的集合称为条目池。2021/7/2238条目：由一个一个的具体问题所组成。条目池：所有备选相关条目的集合。条目选择的准确性和正确性在很大程度上决定了量表的好坏。线性条目等级条目两分类条目累积性条目描述性条目2021/7/2239线性条目：被测者在一段有一定刻度的线段上划记，一般是0-10，被测者可以在整条线段的任何地方标记。2021/7/2240等级条目：包括等距等级条目和不等距等级条目，都是有一些程度副词

27、所组成，被测者选择其中的一项作为答案。等距等级条目，Likert3点法、五点法和七点法。不等距等级条目：条目的选项是不等距的程度副词，分析的时候需进行选项之间的定位分析。2021/7/2241两分类条目：问题的选项只有两个，比如是或否，对或错，被测者能选择其中一个作为答案。累积性条目：Guttamn在1950年提出来的，首先用于心理评定，后来应用于生命质量评价，这种条目通常表现量表自身结构中由强变弱或者是由弱变强的逻辑关系。 如：您的健康影响您的行动吗？SF-36 是 否 a.能步行约1500米的路程 b.能步行约800米的路程 c.能步行约100米的路程 2021/7/2242描述性条目：每

28、个条目的各种答案我们都给他比较详细的描述，方便被测者选择。2021/7/2243维度：由若干反映同一特征的条目构成，是领域的再分类，又成为维度或者是次领域。比如说一些反映负性情绪的条目像恐惧、抑郁、焦虑就构成了负向情感方面，一些正向体验的条目像愉快、高兴、自豪就可以构成正向情感方面。领域：由若干有相关性的方面构成，是量表的大分类，比如正向情感方面和负向情感方面就可以构成心理领域，另外还有生理领域、社会领域都是可以由相关的方面组成的。总量表 :若干领域构成一个完整的量表。2021/7/2244 获取量表的途径将国外已经开发的、已经比较成熟的量表翻译过来。SF-36量表的中文版由浙江大学主持研制；

29、WHO生命质量测定量表中文版由中山大学主持研制。研制和开发具有中国文化特色的生命质量测定量表。中国医学科学院和中国协和医科大学，联合研制了中国人生活质量普适量表；昆明医学院公共卫生学院研制一系列癌症患者的生命质量测定量表；中南大学流行病与卫生统计教研室研制了型糖尿病患者生活质量量表。2021/7/2245阶段阶段1 1：量表的选定：量表的选定阶段阶段2 2：与量表原作者联系：与量表原作者联系阶段阶段3 3：顺翻译：顺翻译阶段阶段4 4：专题小组讨论：专题小组讨论阶段阶段5 5：逆翻译：逆翻译阶段阶段6 6：与原作者联系：与原作者联系阶段阶段7 7：预调查：预调查阶段阶段8 8：信度、效度、反应

30、度评价：信度、效度、反应度评价确定研究内容及对象文献检索2名翻译者，精通原作语言和中文熟悉目标语言文化另外2名翻译者，精通原作语言和中文，不知道原版量表内容3040例样本，修改个别条目，形成中文版量表形成最终中文版量表形成最终中文版量表翻译国外量表的步骤2021/7/2246(1)选择量表应考虑的因素设计者的测量主题和测量目的:应用者应核实或检验相应的测量目的，以明确其能否满足应用要求。评价的层次：绝大多数生命质量量表针对生命质量的各个构成内容如生理状态、心理状态和社会功能状态等分别予以评价，以便了解服务对象生命质量各个层面的变化情况，从而采取针对性措施改进生命质量。2021/7/2247通用

31、型量表与特异性量表通用型量表主要用于测量人们生命质量中共同的特性。特异型量表主要用于特殊人群或者是特定疾病的生命质量测量。量表的特性信度：测量结果的可靠程度，通常用信度系数来评价。效度：测量结果的有效性或者是真实性。反应度：测量生命质量在时间上变化的能力和程度。内容文化的适应性:由于文化差异，不能将量表直接翻译过来就使用，而要进行适当的改造，使之成为适合中国文化背景的新的量表，并经过预试和性能测试后才能使用，即汉化。即便是本国自行开发的量表，如果应用于不同的亚文化人群，也要考虑文化适应性问题。2021/7/2248(2)建立新的新量表(步骤)第一步：明确研究对象及目的第二步：建立研究工作组 研

32、究工作组一般分为议题小组和核心小组。议题小组与核心小组相比，成员更加的广泛，主要是负责条目的提出；核心小组更加专业化，由专业人员组成，负责具体的研究工作，包括搜集资料、编制进度、选取样本、经费预算等等。第三步：定义测量概念及分解：核心小组要给出所测概念的操作化定义及构成。2021/7/2249第四步：提出量表条目，形成条目池 议题小组的成员在明确了所测量表的概念定义及构成以后，分别独立的通过个人经验、文献查询法、访谈法、专家咨询法等写出相关的条目，将各个议题小组成员写出的条目汇总，进行相关整理，包括归类、筛除、合并等等，所有不同的条目就构成了一个条目池。第五步：确定条目的形式及回答选项 线性条

33、目适用于一些反映心理感受和社会功能状态的问题，而等级条目适用于测量客观功能状态和行为。 2021/7/2250第六步：条目分析及筛选 考察条目的困难度、代表性、独立性等等，采用相关系数法、因子分析法、逐步回归法。 第七步：量表的量分方法 直接累加：将各个条目的得分按照构成层次的所属关系进行累加，从而得到各方面、各领域和总量表的得分；加权累加：就是给每个条目一定的权重值，再进行累加。第八步：预试与修改 量表的可理解性，语言的流畅性，问题及答案的排列，信度、效度、反应度的评价第九步:量表性能评价 量表是否适用于待测人群需要通过性能测试，主要的评价指标有信度、效度和反应度等2021/7/2251(二

34、)生命质量研究的设计与实施 1样本含量 从生命质量资料的特点和分析目的人手，生命质量测定样本含量估计可遵循以下原则和方法：(1)测量目的：如果测评目的是反映普通人群的健康状况，样本含量应大一些，这样结果比较稳定。如果测评目的是分析临床治疗前后差异，样本含量可小一些，只要能显示差异就可以了。(2)多变量分析的经验和方法：生命质量资料包含多个领域、维度和条目，是多终点资料，可借鉴一般多变量分析的样本含量估计的经验和方法.2021/7/2252 (3)分析因素：分层分析需使每层都有足够的样本含量。2生命质量测量的时间和次数 生命质量测量的时间和次数根据研究目的确定。测量次数应尽量减少，以避免出现过多

35、的缺失数据。3研究对象的依从性 依从性指人们对所要求做的事情采取的响应性行为及其程度。这里指被测者按要求完成量表的程度。依从性是测定中一个很重要的问题。量表简短有效、从患者角度出发设计测定过程以及亲友等相关人员的支持配合有助于提高依从性。4研究对象的代理者 所谓代理者是指代替患者进行生命质量测定的其他人，包括家庭成员、亲属、照料者、护士和医生等。2021/7/2253(三) 生命质量的统计分析1生命质量资料的特点 生命质量包括多个领域，每个领域又分为多个维度和条目，因此生命质量资料是一种多指标多终点的资料。2生命质量资料的评价目的 根据生命质量资料的特点，其分析评价可概括为三大类：同一时点的横

36、向分析、不同时点的纵向分析以及生命质量与客观指标的结合分析。3.生命质量分值的意义 生命质量分值是一个没有单位的相对数字，它代表的意义要根据正常人群分值的分布状态来解释。2021/7/22542021/7/22552021/7/2256一、良好适应状态指数 生命质量评价中，死亡的生命质量为“0”，功能与感觉的良好状态为“1”，生命质量客观地反映为10频谱时点状态 Kaplan研究发现：QWB与人群总的良好适应状态的自我评价水平至预期正相关，与年龄、慢性疾病患者人数、有健康问题主诉的人数、就诊人数及有不良功能症状的人数呈预期的负相关 2021/7/2257QWB评价量表包括两个部分 第一部分是有

37、关病人日常生活活动方面的内容，包括：移动(MOB，mobility)、生理活动(PAC，physiological activity capability)和社会活动(SAC，social activity capability)三个方面，每个方面下设35个等级描述。 第二部分包括21个症状及健康问题综合描述(CPX，complex)。这些症状和问题几乎包括了所有疾病可能出现的问题。最后按公式综合所有评价指标，得出对生命质量的评价(w)。计算公式为： W=1+(CPX)+(MOB)+(PAC)+(SAC 2021/7/2258二、疾病影响量表分类描述行为的指征选择条目SREWHMRPAMBCM

38、SIABEBC睡眠及休息进食工作操持家务娱乐和闲暇走动移动性自我照顾和行动社会交往应变行为情绪行为通讯交流一天大部分时间我都坐着 我在白天睡觉或打盹我完全不吃东西，营养靠胃管或静脉输入我吃特殊的或不同的食物我完全不工作我常对我的同事表现出急躁我现在不做我过去常做的任何家务我现在不做家里的重活我很少出去娱乐我现在不做过去常做的体育活动和游戏我走很短的距离长停下来休息我完全走不动我呆在一个房间内我只在户外很短时间我自己不能洗澡我身体活动很迟缓我极少和他人一起参加社会活动我尽可能的把自己从家中孤立起来我在推理和理解问题上很差我有事发生时间混淆和定向困难我忽然会大笑或叫尖我常迁怒和激愤自己我写字和打字

39、都有困难当我有压力使我不能清楚的讲话2021/7/2259三、癌症病人生活功能指数量表癌症病人生活功能指数量表(FLIC，functional living index cancer scale)，由加拿大学者Schipper H等建立，包括22个条目，用于癌症病人生命质量的自我测试，也可作为鉴定特异性功能障碍的筛选工具。量表从癌症病人在日常生活中可能面临的问题人手，比较全面地描述了病人的活动能力、执行角色功能的能力、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受等。2021/7/2260领域条目数计分方法躯体良好和能力心理良好因癌造成的艰难社会良好恶心总量表96322224+6+7+10+11+13

40、+15+20+221+2+3+9+18+218+12+1416+195+17全部条目2021/7/2261四、36条目简明健康量表36条目简明健康量表(SF-36，the medical outcomes study 36-item short form health survey)是美国波士顿健康研究所在医疗结果研究调查表(MOS，medical outcomes study)的基础上开发出来的通用性简明健康调查问卷，它适用于普通人群的生命质量测量、临床试验研究和卫生政策评价等。F-36量表包括36个条目，评价健康相关生命质量的8个维度(表65)，分别属于“生理健康”和“精神健康”两大类 2

41、021/7/2262SF-36量表由36个条目，8个维度组成生理机能：10个条目生理职能：4个条目躯体疼痛：2个条目总体健康状况：5个条目精力：4个条目社会功能：2个条目情感职能：3个条目精神健康：5个条目此外，还有一个条目测量自我报告的健康变化情况。 生理领域心理领域2021/7/22631991年WHO生命质量研究项目建立，这是在WHO领导下建立的独一无二的国际合作项目，它是生命质量研究进程中的里程碑。该项目较著名的成果是世界卫生组织生命质量量表（WHOQOL-100）及其简表（WHOQOL-BREF），是WHO组织20多个国家和地区共同研制的跨国家、跨文化并适用于一般人群的量表。WHOQ

42、OL-100有100个条目，分为6个领域24个方面，每个方面由4个条目构成，分别从强度、频度、能力、评价4个方面反映同一特质。五、世界卫生组织生命质量量表WHOQOL-1002021/7/2264四、世界卫生组织生命质量量表WHOQOL-1006 6个领域，个领域，2424个方面个方面此外，还包括此外，还包括4 4个关于总体健康和生命质量的问题。个关于总体健康和生命质量的问题。2021/7/2265六、欧洲生存质量测定量表 欧洲生命质量组织成立于1987年，包括来自芬兰、荷兰、挪威、瑞典和英国的7个研究中心，是一个多学科的国际研究网络，现在该组织的研究人员已扩展到美国、加拿大、德国、日本、新西

43、兰等国家 欧洲生存质量测定量表(EQ-5D，EuroQoL Five-Dimension Questionnaire)是欧洲生命质量组织发展起来的一个简易通用性生命质量自评量表，目前已有51个正式的语言版本 2021/7/2266量表的构成量表的构成第一部分，应答者回答在第一部分，应答者回答在5个方面个方面存在问题的程度存在问题的程度 移动性；自我照顾；日常活动；疼痛或不适；焦虑或压抑 第二部分，应答者在视觉模拟尺度第二部分，应答者在视觉模拟尺度(VAS，visual analogue scale)上标记他们总的健康上标记他们总的健康感觉感觉 2021/7/2267癌症治疗功能评价系统(FAC

44、T，Functional Assessment of Cancer therapy)由美国结局研究与评价中心(CORE，Center on outcomes Research and Evaluation)的Cella等研制 该系统是由一个测量癌症病人生命质量共性部分的一般量表(共性模块)FACTG和一些特定癌症的特异量表所构成的量表群 。特定癌症的特异量表则由共性模块加各自的特异模块(针对该癌症的特异条目，称为附加关注，additional concerns)构成 七、肿瘤特异量表2021/7/2268八、我国自主研制的生命质量测定量表八、我国自主研制的生命质量测定量表八、我国自主研制的生命

45、质量测定量表八、我国自主研制的生命质量测定量表1、国人生活质量普适量表 共35个条目：总体健康和生活质量、生理功能、独立生活能力、心理功能、社会功能、生活条件6个领域和1个反映生活质量变化的条目组成 2、癌症患者生命质量测定量表系列 该系列包括我国常见癌症的生命质量测定量表，已完成的有肺癌(QLICPLU)、乳腺癌(QLICPBR)、直肠癌(QLICP一CR)头颈癌(QLICPHN)生命质量测定量表3、2型糖尿病患者生活质量量表 由中南大学流行病与卫生统计学系研制，包含疾病、生理、社会、心理、满意度5个维度共87个条目 2021/7/2269 2021/7/2270近近 30 年来，生命质量研

46、究已经成为国际性年来，生命质量研究已经成为国际性研究热点之一。研究热点之一。HRQOL已广泛应用于社会的各个领域，成已广泛应用于社会的各个领域，成为不可或缺的重要指标和评价工具。为不可或缺的重要指标和评价工具。综合国内外综合国内外 HRQOL 的应用情况，大体包的应用情况，大体包括以下五个方面：括以下五个方面： 2021/7/2271一、人群健康状况评定 （1）普通人群：使用通用型生命质量测定量表。）普通人群：使用通用型生命质量测定量表。测评测评目的在于了解一般人群的综合健康状况，或目的在于了解一般人群的综合健康状况，或作为一种综合的社会经济和医疗卫生指标来进行作为一种综合的社会经济和医疗卫生

47、指标来进行不同国家、不同地区、不同民族人群的生命质量不同国家、不同地区、不同民族人群的生命质量和发展水平以及对其影响因素的研究。和发展水平以及对其影响因素的研究。SF-36SF-36量表、量表、量表、量表、WHOQOLWHOQOL量表和量表和量表和量表和EQ-5DEQ-5D量表都量表都量表都量表都经常用于进行一般人群的健康状况评价。经常用于进行一般人群的健康状况评价。经常用于进行一般人群的健康状况评价。经常用于进行一般人群的健康状况评价。2021/7/2272（2）生命质量的评价还可用于某些特殊人群，生命质量的评价还可用于某些特殊人群，以了解其健康状况及其影响因素，从而有针以了解其健康状况及其

48、影响因素，从而有针对性的解决一些问题。对性的解决一些问题。如随着人口老龄化的发展，如随着人口老龄化的发展，如随着人口老龄化的发展，如随着人口老龄化的发展，老年人问题老年人问题老年人问题老年人问题愈显重要，愈显重要，愈显重要，愈显重要，针对老年人的功能状况所进行的生命质量评价研针对老年人的功能状况所进行的生命质量评价研针对老年人的功能状况所进行的生命质量评价研针对老年人的功能状况所进行的生命质量评价研究对推动老年疾病的研究发挥重要作用。究对推动老年疾病的研究发挥重要作用。究对推动老年疾病的研究发挥重要作用。究对推动老年疾病的研究发挥重要作用。2021/7/2273二、疾病负担的评估鉴于肿瘤和慢性

49、病病程长、较难治愈，很难用延长生存时间、提高治愈率来评价治疗效因此肿瘤与慢性病患者的生命质量测评成为医学领域HRQOL研究的主流。SF-36量表用一种标准化方式(标准化问题、答案和记分)获得功能和良好适应状态的信息，因此可以进行多种疾病卫生服务需要量的评估。2021/7/2274三、卫生服务效果评价 传统的健康状况指标如死亡率和期望寿命等曾是评价卫生服务效果的主要指标。近年来，不同疗法或干预措施对于病人功能和良好适应的影响，正在越来越多地得到更多的关注。例生命质量指标既可作为国家和社区的卫生成果指针，也可用于监测小组病人或个体的动态变化。通过研究人群生命质量及其影响因素，可以帮助确定卫生工作的

50、重点人群和重点措施。 2021/7/2275例如美国国立健康研究所利用SF-36量表进行乳腺癌干预试验和前列腺癌干预试验，以更好地理解癌症预防的效益与治疗副作用。每一项试验跟踪观察了57年，调查人数达15万2万人，从100300个医疗点中抽样，得到了极其丰富的第一手资料。有研究表明成功施行肾移植手术的欧洲病人的SF一36量表维度得分高于实行透析疗法的病人，并接近普通人群的得分。2021/7/2276三、卫生服务方案的选择 传统医学经常只将症状改善作为疗效的判定标准，临床医生在选择药物和治疗方案时，很少顾及病人的态度与想法。但有些疗法可能会对病人的生命质量产生很大的影响，通过生命质量评价可以帮助

51、医生作出正确的选择，为治疗和预防康复措施的比较与选择提供新的参考依据。2021/7/2277例如：肢体肉瘤的治疗方法通常有两种：截肢和保留疗法并辅以大剂量的放射治疗。传统的观点认为能不截肢尽量不截肢。但Sugbarker等通过对9名截肢和17名不截肢采取保留疗法的肢体肉瘤病人进行生命质量分析，发现两组病人的生命质量虽然在总体上没有差异，但在情绪行为、自我照料和活动及性行为等方面，保留疗法对病人的损害较截肢疗法更严重。2021/7/2278据此认为：以生命质量的观点来看，据此认为：以生命质量的观点来看，据此认为：以生命质量的观点来看，据此认为：以生命质量的观点来看，保留疗法并不优于截肢疗法，从减

52、少保留疗法并不优于截肢疗法，从减少保留疗法并不优于截肢疗法，从减少保留疗法并不优于截肢疗法，从减少复发的愿望出发应考虑截肢。复发的愿望出发应考虑截肢。复发的愿望出发应考虑截肢。复发的愿望出发应考虑截肢。2021/7/2279五、卫生资源配置与利用的决策卫生政策的重要任务就是选择重点投资目标，合理优化的分配卫生资源并且使它产生最大的效益。成本一效果分析是配置卫生资源的基本依据。传统的成本一效果分析效果指标往往比较单一、局限，如生存年数、死亡率、患病率等，不能综合反映卫生服务对人群健康的影响。生命质量评价为完善成本一效果分析提供了有效的途径。近年来，许多研究采用生命质量效用值和质量调整生存年等作为

53、效果指标，将成本一效果分析又推进了一步，通常称之为成本一效用分析。2021/7/2280(一) 质量调整生存年质量调整生存年：用生命质量来调整期望寿命或者是生存年数而得到的一个综合反映人群生命质量和生命数量的新指标。质量调整生存年计算公式： EWkYk其中E为质量调整生存年；Wk为处于K状态的生命质量权重，Yk为处于K状态的年数。2021/7/2281计算质量调整生存年计算质量调整生存年计算质量调整生存年计算质量调整生存年Calculation of QALYsCalculation of QALYs例如：某养老院全体老人的平均寿命是71.6岁，其中：健康生活65.2岁，非卧床活动受限4.5年

54、（生命质量权值为0.59），卧床床功能丧失1.9年（生命质量权重值为0.34），请计算该养老院老人的质量调整生存年。计算 EWkYk65.2+2.7+0.668.5 (年) 人均健康寿命损失为：71.668.53.1 (年)2021/7/2282(二) 效果评价医疗干预的效果评价，通过接受某治疗和未接受该治疗的病人做配对研究(如比较临终关怀疗效来决策护理医院建设)，便可比较相同生存时间内的生命质量的差异，其差值便是治疗带来的效果。 2021/7/2283 (三) 成本-效用评价 单凭效果评价不足以构成决策的依据。要选择决策，还需考虑单位成本所带来的效果。2021/7/2284 表67 对冠心病

55、三种预防措施的成本效用分析 措 施 COSTQALY估计 建议戒烟 少于180美元 控制高血压 1700美元(或稍低) 控制血脂水平 1700美元(或稍高) 表表68 医疗技术成本效用分析医疗技术成本效用分析 医疗技术 QALY/ 人 年费用/人 总费用 COST/QALY (美元) (美元) (美元) 持续门诊腹膜透析(4年) 34 12886 45676 13433血液透析 （8年） 61 8569 55354 9075 肾移植(近10年) 74 10452 10452 1413 代表年治疗成本和QALY数 代表每例病人一次治疗成本和病人生命贴现效益 2021/7/2285六、健康影响因素与防治重点的选择作为一个健康与生活水平的综合指标，生命质量正在成为医学和社会发展的目标，对生命质量影响因素的探讨有利于找出防治重点，从而促进整体健康水平的提高。2021/7/2286谢谢大家！2021/7/2287