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2、定义，罕见病为患病人数占总人口的0.651的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定规范存在一定的差别。示例，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定，罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病，中国台湾那么以万分之一下列的发病率作为罕见病的规范。治疗由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是不足兴趣，加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝
3、非患者所能承受。2022年国际罕见病日是哪一天2今年2月28日是第十个国际罕见病日(下列简称“罕见病日)。自2022年罕见病日引入中国以来，每年国内各个罕见病组织都会发展各种各样的宣传倡导活动。今年，的主题是研究，口号是：研究带来无限可能。在罕见病研究领域，患者具有举足轻重的作用，任何一项研究都离不开患者的参与。为此，今年我们罕见病关爱效劳中心的活动重点在多发性硬化症的宣传和遍及。我们和天津多发性硬化病友会一起在天津总医院举办科普活动。希望感兴趣的朋友光顾。活动时间：2022年2月26日上午9:3011:30活动地点：天津医大总医院第三住院楼9楼会议室;报名联系人：孟老师， ：13163023
4、936，报名截止时间2月24日。日程安顿：1、总医院神经内科专家分享：多发性硬化症患者康复知识讲座(时间约3040分钟)2天津友爱罕见病关爱中心王立新会长分享血友病如何全额医保的经验(时间大约1520分钟)3中场休息、茶点(大约15分钟)4义诊活动(大约40分钟1小时)5向天津总医院神经内科赠送纪念品。参会须知：1、 活动期间我们会发放一本?多发性硬化病友知识手册;2、 参会的病友注意平安，请带病历或诊断证明，凭此报销20元车费。在2022年的国际罕见病日宣传月活动中，罕见病开展中心(CORD)发起“改变从了解开始国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临
5、的困境，号召各利益相关方加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。2022年2月29日，由罕见病开展中心(CORD)主办的2022年国际罕见病日宣传片?感激有你发布会在京成功举办。“蜗牛方案工程旨在为国内各类罕见病组织提供小额资助，使之能够为全国罕见病群体提供信息效劳、心理关心、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的效劳。2022年国际罕见病日(2月28日)，罕见病开展中心(CORD)将蜗牛方案小额资助工程与罕见病日的宣传活动相结合，“蜗牛方案将面向全国罕见病组织公开申请，为罕见病组织发展国际罕见病日宣传类活动提供小额的资助。工程申请内容限定为国际罕见病日宣传类活动。
