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1、世界罕见病日历年主题汇总由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常 有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食 物研发、制造或引进也是缺乏兴趣。下面是的关于世界罕见病日历年 主题，欢迎大家参考国际罕见病日历年主题国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS) 于xx年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日 子意寓罕见病之“罕见”，国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对 罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕 见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前已有超过 40多个国家和地区在每年
2、罕见病日期间举办各种形式的活动。第一届在Eurodis的组织下和约20个欧洲国家的积极参与下，首届国 际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会 对罕见病的认识。一些国家政府也积极参与，强烈呼吁社会认识罕见 疾病，敦促制药企业研制罕见病治疗药物。第一届国际罕见病日得到 了国际上许多国家的积极响应。第二届xx年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见 病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其主题为社会各方联合起 来，提高公众对罕见疾病的认识，了解罕见病对患者生活的影响，为 患者提供医疗信息，协调各国罕见病政策制定活动，促进罕见病患者 获得关爱和治疗。中国的瓷娃娃关怀
3、协会也参加了第二届国际罕见病 日活动。第三届XX年2月28日为国际罕见病日。XX年国际罕见病日的主题一 一 “Patients and Researchers: Partners for Life” 患者和研究 者：生命的伙伴第四届xx年2月28日为国际罕见病日。xx年国际罕见病日的主题“Rare,but Equal” “罕见，但平等”关注：不同国家和同一国家内部不同地区之间罕见病患者存在的健 康差距以及罕见病患者同其他社会成员之间存在的健康差距倡导 倡导罕见疾病患者平等地获得医疗保健和社会服务 平等地享有健康，教育，就业，住房等基本社会权利 平等地获得孤儿药和治疗第五届xx年2月29日为国际
4、罕见病日。xx年国际罕见病日的主题是“我们在一起”，口号是“你我携手，爱不罕见”。第六届XX年2月28日为国际罕见病日。xx年年罕见病日的主题： 罕见无国界（Rare Diseases withoutBorders）。第七届xx年2月28日为国际罕见病日。xx年度“国际罕见病日”的主题是“照护”，呼吁大众“共同（为罕见病患）提供更好的照护”。第八届xx年2月28日为国际罕见病日。xx年度“国际罕见病日”的主题是“改变从了解开始”罕见病类型罕见病：又称“孤儿病”，是指流行率很低、很少见的疾病， 一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义 为患病人数占总人口的0.065%0.1%
5、之间的疾病或病变;国际确认的 罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中， 约有80%是由于遗传缺陷所导致的。2月的最后一天是世界罕见病日，今年的世界罕见病日是2月 28日。在中国较为人熟知的罕见疾病包括：戈谢氏病、法布雷病、 庞贝病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不全症（俗称玻璃 娃娃）、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等等。在众多罕见病中， 只有不到1%的疾病有有效治疗方案，如戈谢病、庞贝病。下面洛阳 网就和大家一起来了解一下这些世界罕见病。瓷娃娃成骨不全症他们像娃娃一样娇小可爱，但是一个拥抱、蹬一次被子、甚至 在看动画片时哈哈大笑都有可能使他们骨折。成骨不全症(
6、Osteogenesis Imperfecta, 01)又称脆骨病，发病 概率在一万分之一到一万五千分之一左右，中国约有 10 万患者，是 一种显性遗传疾病。该疾病目前分为八型,普遍表现为骨脆弱和骨畸 形,严重者轻轻一个拥抱也会导致其骨折,如不及时治疗将终生残疾。 主要特征为：频繁骨折、身材矮小、听力渐进性失聪、眼睛巩膜呈蓝 色等,由于患者极易骨折,民间俗称“瓷娃娃”,尚无治愈方法,但 通过药物治疗和矫形手术可以显著提高患者生存质量。月亮孩子白化病 月光一样白色的头发和皮肤,让他们极易被阳光晒伤,月夜是 他们的乐园。白化病(Albinism)多为常染色体隐性遗传，在人群中的发病率 约为1/15000,据此推测我国人群中约有白化病患者近9万人,白化 病导致患者黑色素或黑色素体生物合成缺陷，患者的皮肤和毛发呈白 化现象，易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象，且目前无 有效的治疗方法。白化病患者怕见阳光、极易晒伤的特点使得他们在 阳光强烈的白天很少户外活动，在有月亮的夜晚他们才会感到自由自 在，所以人们亲切地称他们为“月亮孩子”。黏宝宝黏多糖贮积症“长不大、活不长”是医生对很多黏宝宝的预言，但是他们也好想好想和所有小朋友一样能够茁壮成长。
