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1、目录说明：2SLE带给我了什么3与狼共舞15载，姐很淡定！5在最美的年华遇见sle6sle老病号教你省钱实惠小经验8SLE复发预防9生病没有什么不幸，只是有点不方便10SLE25周年感言13敏感体质适合用的sle用药良方及报销情况13sle之后，仍在生活！15SLE的妈妈梦想17既来之，则安之18生病不是我们懦弱的理由19大难不死，必有后福20SLE妈妈写给10岁孩子的信22一个sle腐女的蛇精病日常23对婆婆来说，sle只是发了一场烧而已25SLE-四叶草的童话29说明：关于病患如我：“病患如我”（）是病友互助、病友社交平台，包括系统性红斑狼疮，肺癌，乙肝，冠心病等板块。帮助建立健康档案，通
2、过数据分析帮助患者学习疾病知识、康复经验并获取精准医生及药物资源知识产权：此电子周刊中内容版权由对应的用户和病患如我网站共同所有。第三方若出于非商业目的，此电子专刊的内容转载，应当在作品正文开头显著位置，注明原作者和来源于病患如我。若需要对作品用于商业目的，第三方需要获得原作者和雪球的单独授权，并按照原作者规定的方式使用该内容。转载授权等相关事宜，请发邮件到 本刊部分图片和文字来源于网络，如有侵权，请和我们联系。SLE带给我了什么文/轻舞飞扬-s（女，29岁 sle 6年）原帖地址：http:/ 与狼共舞15载，姐很淡定！文/乐羊羊（女，47岁，sle 15年）原文地址：http:/ ，还有最
3、疼我的老父亲，凭着我不会死，也不能死的信念，我住院治疗一个月病情稳定出院!刚开始是一周复查一次，再就是二周，一个月，二个月，三个月，那时我家离广州差不多200公里路，无论复诊路途多辛苦.激素带给我的满月脸，注射环磷酰胺近似化疗的痛苦，我都坚持下来了，凭的的就是信念，我要活着!祸不单行，由于大量激素，使我小时候得过关节炎的右股骨头严重坏死，塌陷，2001年4月，在孙逸仙纪念医院进行了全宽关节置换，检查时发现左侧也有坏死的迹像，复查SLE各项指标稳定，医生就给我停了激素.手术后，一直在家养着，想想也不是办法，就每天坚持散步，开始走半小时，慢慢增多，一段时间后感觉很好，后来搬到另一个城市，结交了一群
4、户外活动爱好者，我就试着跟他们去爬山，打球，骑单车，徒步，露营，溯溪，在运动的时候注意防晒，在饮食方面.我和正常人一样，就尽量少吃光敏感食物，2003年10月复查，医嘱-暂停药。停药后，我加强运动，劳逸结合，保持愉悦的心情，只要有身体不适，就随时复诊，一直到现在，我的情况都还不错，偶尔有掉头发，关节痛，医生会给我吃点纷乐，骨化三醇等，吃一二个月也就没事了.现在我是半年复诊一次，不管有没有不适感，都要复诊.我的指标除了白血病低之外，其他都还理想。回想这些年，我最感慨的是信念，意志力!我们只要有坚强的意志力.就能战胜病魔的!你们想象不到，我髋关节置换后，可以一次徒步最多30公里.骑单车100公里，爬1400海拔的山，当然，不是每个人都可以这样，毕竟每个人的病情不一样，我想告诉大家的是，我们的病并没有那么可怕!只要我们拥有良好的心态，顽强的意志力.适当的运动锻炼，会减轻我们的病情的。狼友们，让我们一起努力，去战胜这匹狼!让我们狼友的生活也可以更美好!现在医学研究越来越进步，相信不久将来会有更好的药来治疗SLE。附件是我近几年的病历，还有户外活动照片。（图略）与作者交流：http:/ 在最美的年华遇见sle文/ 我是药药药罐子 （女，sle 3年）原文地址：http:/
