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1、认知障碍症护理养老院国际阿尔茨海默症日特别报道：尊重疾病名称背后的每个人A A 2014 年 9 月 22 日 08:45 新闻晨报评论对于患有认知障碍症的老人，病后照顾将会是其家属面对的极大挑战。CFP上海80 岁以上老人认知障碍症患病率达30%优质护理可延缓病程，提高疾病认知尤为重要9月21日“国际阿尔茨海默症日”特别报道全文开始前，我们需要占用读者半分钟的时间做一个简单的科普。国际阿尔茨海默症联合会的理事罗伯特杨告诉晨报记者，从医学上严谨地来说，阿尔茨海默症实际上是老年痴呆症的一种，也是最为常见、患者人数最多的痴呆症类型。在国际上，为了避免因“痴呆”这个词而对该病患者造成歧视和偏见，“阿
2、尔茨海默症”逐渐被笼统地用来替换“痴呆症”的名称。罗伯特杨担心，这种混淆会对患者及时就诊造成干扰。虽然大部分的“痴呆症”都是不可逆转的，但也有个别非阿尔茨海默症的痴呆症状可以通过药物达到改善。虽然目前在中国的医学分类名仍为“老年痴呆症”，但考虑到为长者忌讳，同时顾及叙述的准确性，本文将采用香港地区的“认知障碍症”来表示“老年痴呆症我们通常知道的失忆问题，只是认知障碍症的初期症状之一，不少病人还会出现抑郁、幻觉等。随着病程的发展，患者脑部功能会逐渐衰退，认知、思考、行为能力逐渐退化，直到机体完全丧失功能。在病程后期，一场肺部感染甚至就能夺走老人的生命。北郊养老院内，老郑的密码9月初的一个下午，上
3、海北郊的一所养老院内。大院一侧的D号楼里，老郑（化名）正站在玻璃移门前望着外面。这一天晴空万里，D号楼前一片空地正好映出了淡蓝色的天光。老郑站了有5 分钟，然后他的鼻尖凑近到玻璃门旁的密码盒上，慢慢输入了一组数字。“哔哔哔”密码盒发出报错的提示音。 老郑好像什么都没发生一样，转头往走廊慢慢踱着步子走开了。过了四五分钟，他两只手背在后面，又慢悠悠回到玻璃门前，眼神依旧执着地望着外面的空地，然后再一次输入密码“哔哔哔”记者拍下了一张照片，画面里的老郑在黯淡的逆光位置，景深处是外面明亮的天蓝色。这一幅富有意象的图片，真实地发生在这间大厅的每一天。这是上海一家接收认知障碍症老人的养老院，患病老人统一住
4、在D号楼，考虑到安全因素，老人只有在规定时间内可以出楼，其他时间这扇玻璃移门是设有门禁密码的。“破解”密码成了老郑每天的“功课”，他也是一位认知障碍症老人，只要老郑乐意，每天他都会悄然在走廊上散步，然后去门口按密码，周而复始。护理人员说，有一次老郑还怂恿别的老人去偷看工作人员按密码，想要拉人和他一起出去。“郑伯伯，侬好！”记者和他打招呼。“嗯，侬好。”老郑认真地盯着记者看，笑了笑，看起来好像他明白，但你又会觉得他的眼神其实穿过了你。在养老院接收的30名认知障碍症老人中，老郑算是程度较轻的。据了解，认知障碍症病程约经历8-10年，也有少数案例只有4-5年的时间，通常发病时间越早，病程越短。 国际
5、阿尔茨海默症联合会预测，到2030年，全球的患者人数将会比现在多近一倍。而对于老龄化形势严峻的发达城市，专家认为这一天会更早到来。根据法国研究者在2005年的统计，在法国、荷兰、瑞典以及美国，认知障碍症已经是65 岁以上人口疾病中花费最高昂的，超过癌症、中风等顽疾。在美国，它已经成为所有疾病中，花费排名第三的疾病。2010年，辉瑞制药宣布，该公司投入巨资研制的阿尔茨海默症候选药物“）imebon”第三期临床试验失败，这一款药物的研制曾经被寄予厚望。事实上，目前仍没有一种药物可以逆转或 治愈包括阿尔茨海默症在内的大多数的认知障碍症。我们的采访对象之一，英国斯特林大学教授安妮勃洛克说，要认识认知障
6、碍症本身，并不是通过这些来势汹汹的数据，“疾病对读者来说，只是一个名称，好像覆盖了几百万人，但实际上，这些数字背后，是每一个，每一个，值得被尊重的个人。”由于认知障碍症的病程平均长达8-10年，所以病后照顾将会是家属面对的极大挑战。根据国际阿尔茨海默症联合会的数据，在中国，有90%的患病老人会由家庭照顾。亲身经历：生活被完全打乱 家属也不知该怎么办A A 2014 年 9 月 22 日 08:45 新闻晨报评论 我的整个生活被它完全打乱了于是，上海作家， 10年前，她的父亲被诊断为阿尔茨海默症，当时只有65岁。“事情来得很突然，一次爸爸骑自行车忽然就跌倒了，摔掉了门牙，然后去医院做检查，核磁共
7、振扫描发现了萎缩的情况。”于是回忆。当时她并不知道，无故跌倒是认知障碍症的初期 症状之一。善忘、表达困难、迷路、忘记关煤气、关门以及判断力下降都是初期的症状。于是和姐姐曾回顾过之前父亲的状况，她们发现，此前父亲已经有了一些“老糊涂”的征兆，比如会冤枉家里人拿了自己的东西，还有很多健忘的情形。罗伯特杨告诉记者，这些症状出现时，没有相关知识的家属往往不会想到去就诊，所以该病的确诊往往都是在真正发病的一两年之后。及时就诊意味着患者可以尽早得到医生的临床评估和诊断。尽管目前没有一种药物可以从根本上逆转或治愈阿尔茨海默症，但罗伯特杨表示，针对该病引起的不同症状，药物仍然可以 起到一定延缓病程的作用。由于
8、父亲和继母住在一起，于是起初并没有为父亲的情况想太多，直到不久后老人连续两次走失，第二次失踪了整整三天。“这件事让我开始意识到，这个病非常可怕，不仅患者本身。作为女儿，我整个的个人生活被它完全打乱了。”于是告诉记者，第二次走失回来之后，她的继母便将父亲送到了她的住所此后便没有再出现。姐妹俩商议了轮流照顾的方案，并为父亲请了保姆。“和爸爸住的那段时间，我会想去陪他聊聊天，但无论你跟他说什么，他就笑笑，侬好，好啊好啊。我忽然觉得我还有好多事情不知道，但再也没机会去问了，尽管他就在我的面前。”于是说。接下来一个阶段，于是发现父亲开始会和镜子里的影子聊天，有时候半夜也会起来聊，这把她和保姆都吓坏了。“
9、我也不清楚是什么原因，我感觉他好像是和另一个人在聊天，有时候还会吵起来，到后来他甚至冲镜子发火，把镜子都打破了。我们只好把家里的镜子全部用毛巾包起来。”于是回忆。病程进入中期，也称为“混乱期”，患者不仅会出现幻觉、妄想，还会失去时间概念、方向感，计划和判断能力进一步衰退，个人清洁等自理能力衰退，语言能力进一步衰退，母语以外 语言的能力会消失。因为各种能力的衰退，老人也容易焦躁、甚至出现攻击性行为。这些描述都是来自香港公益机构提供给社区的免费材料，而于是当时并没有机会接触到详细、准确的辅导资料，这其实也是中国大多数认知障碍症患者家属的现状。在一些发达国家和地区，对病患家属、照顾者进行专业培训和心
10、理疏导是认知障碍症老人护理的重要环节之一。英国斯特林大学的安妮勃洛克教授告诉记者，“照顾者的状态改善，也 会让老人的状态改善，避免照顾者因为护理的繁重压力而产生坏情绪，甚至放弃。这是一个良性循环。”见父亲的病情日趋严重，于是和姐姐开始物色合适的养老院。但找养老院并不容易，姐妹俩找了将近2年多，经历了各种各样的碰壁，几经周折才将父亲送进了上海当时唯一一家专门照顾认知障碍症老人的公立养老院。“养老院收费是3000元一个月，他的退休工资刚好可以负担这笔费用。硬件也很好，外国进口的，就是挺难进的。 ”对于是来说，这段日子终于有了喘息。作为家属，你也不知道该怎么办于是的爸爸好不容易找到了养老院，上海的另
11、一户家庭刚刚面对着认知障碍症。2年前，薛舒70岁的父亲被确诊为阿尔茨海默症。起初，薛舒只是觉得老头有“退休病”，没想到状况越来越糟糕，开始出现无端怀疑，不仅会怀疑家里有人偷钱，甚至怀疑老伴生活不检点。“崩溃，持续崩溃。”薛舒描述自己的感受。除了照顾爸爸，还要经常疏导母亲的情绪，“妈妈要照顾爸爸，但爸爸已不是过去的那个人了，有时还无端怀疑妈妈。”这其实是所有病人家属都会遇到的问题。对于初期的病人，虽然他们的生活自理能力没有完全衰退，但思维、精神和行为出现的异常状况，往往是对照顾者们最大的挑战。“我是找了养老院，就在父母家附近，我们去参观那天，爸爸本来蛮开心，还拍手，结果走进去看到其他状态萎靡的老
12、人，爸爸忽然回头看我们，露出一个像孩子那样祈求般的笑容，妈 妈看到他的表情，唉，还是把他领回家了。”薛舒说：“常人讲，得痴呆症的人自己不知道，不痛苦，家属很痛苦。其实完全不是这样。因为他的疾病，他每时每刻都会感觉面临全新的环境 和不认识的人。”薛舒说，“爸爸会表现出非常非常恐惧，会喊快点送我回去呀！这里不是我的家呀！我也不知道他指的家是哪里，作为家属，你也不知道该怎么办。他又不认得你，好 像我们都是坏人一样。”现在薛舒父亲的照顾方式是老伴24 小时不离身，每天有钟点工去帮忙做一些杂事。“妈妈请的是钟点工而不是24 小时保姆，也是出于对经济的考虑，不愿加重孩子的负担。“有时为了 让父亲能够安静一
13、些，会给他吃一些镇静类的药物。”薛舒叹了口气，“人是安静了，但状态并不好。”另一边，今年5 月，于是的父亲在养老院里去世了。“过年以后，反复几个月发烧，到4 月底，吊盐水也无法退烧了。主要原因是他的痰咳不出来，连喝水都会呛着，本来是一个很简单的咳痰的动作，可他的大脑给不了这个动作了。我姐 姐是医生，她说阿尔茨海默症老人最后的结局，大多如此。所有的大脑机能退化，一个个器官的控制力衰退，水和药都进不去，恶化得非常快。”于是说。在这个疾病的最后阶段，老人会陷 入呆滞，表情冷漠，嗜睡，也无法步行，长期坐卧。最后几个月，于是每隔一天都会去看他“很难过，因为完全帮不上忙，我去看他，我也不知道我什么时候走合
14、适，因为他也不会理睬你。他没有表情，但我觉得，他并不高兴，整个 人的状态都很呆滞。”有一天傍晚，于是离开之前对父亲说，“爸爸，我们真的一点办法都没有，我如果能祈祷，我就跟妈妈、跟菩萨讲，希望能让你少受一点罪，爸爸，太受罪了。”父亲仍是无动于衷，于 是没有说出的后半句是，“这样的病，对这个世界还有什么好留恋的”第二天傍晚，老人走了。根据2012年上海交通大学医学院附属精神卫生中心的数据，上海65岁以上老人中认知障碍症的患病率已经达到6%，而这个数字还在以每年1.4%的速度上升。2013年，上海的65岁以上 人口已占到常住人口的 10%，据此估算，目前上海已经有将近20 万认知障碍症老人。随着年龄
15、的增长，认知障碍症的患病风险会大幅度提高，根据上述数据，上海80岁以上老人患病率已经达到30%。罗伯特杨说，目前中国已经是世界上患有认知障碍症人数最多的国家， 患者预计有1000万人。但同时，这个疾病在政府以及公众中的认知度却远远不足。认知障碍症在一些发达国家，已成为65岁以上人口花费最高昂的疾病。其负担主要来自漫长病程中的照顾与护理。另一方面，研究已证明，对认知障碍症老人，优质护理可起到延缓病程的作用。护理模式探索：提高家属疾病认知尤为重要A A 2014 年 9 月 22 日 08:45 新闻晨报评论90%患者家庭照顾，提高家属疾病认知尤为重要对认知障碍症老人而言，优质的护理可以起到延缓病
16、程的作用。邻邦日本于2000年保险改革后，就开始尝试认知障碍症老人的社区照顾模式。但日本模式能移植到今天的上海吗？面对老 龄化，我们准备好了没有？记者在采访中和于是讨论过一个问题，病人进入呆滞阶段后，家属是否会怀疑他还有意识和感受？因为有时候他们确实不会表达任何东西了。于是没有确切答案。记者也将这个问题带给 了另一位认知障碍症老人的家属洪立，她是一家由国家中医药管理局发起的阿尔茨海默疾病专项公益机构的负责人，这家机构一直在推广“认知障碍症老人优质护理”的理念。洪立给记者看了一段视频：这是美国的一家养老院，90 岁的老太太格雷迪瘫坐在一把轮椅上，她已进入病程的最后时期，身体枯槁，面容呆滞。护理员纳奥米尝试着给老人唱歌，她认真 地抚摸着老人满
