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1、 摘自 上帝之吻口腔健康网站，中国第一个唇腭裂群体交流家园 怎样对待唇腭裂的人生 不知不觉，辞职离开北京回家乡也一年了。回头想想，本想比较下得与失，但后来想想，这就是人生的自我选择，这就是人生的一个阶段，没必要在乎得与失，患得患失的，啥事都成不了，确定了自己的人生目标就好好去奋斗，感谢有个支持我，理解我，还能协助我的老婆。关于怎样与小孩交流唇腭裂问题 回头说说家园，其实很多老的家人们对我有反映，看到家园太多的负面信息，太多的抱怨，让家园的一直被负能量笼罩着，其实我也很头痛。很多时候也不知道怎么办。我以及一些优秀的家人也都写了很多自己战胜自己的日志，分享自己的经历，也评论了鼓励了那些比较负面的日
2、志，因为我也是希望为啥那些父母在b超查出有唇腭裂宝宝为啥不打掉呢。为啥这个大自然就会出现这样的唇腭裂的缺陷呢。这个缺陷不仅仅是生理缺陷，也影响患者的成长。求学，就业，工作，事业，恋爱。都会因为这个大大打击自信。为啥不抛弃掉当初父母不把我打掉。让我经历这些本来应有的美好生活。从小说的那些，外表不重要，是摔的，说话慢慢说。等等，这些鬼话连篇。把自己的诚信都去掉了。长大问父母为啥要隐瞒。父母只回答不想伤害我。有点可笑。如果父母都以爱为理由不让小孩知道或更晚的让小孩知道自己不完善，还指望着小孩在自我接受自己不完善的心理路程无痛无痒么，（我母亲无意说过一句，后面连生了两个女儿，一方面是让我有兄弟姐妹照顾
3、，一方面也是自己证明下自己能生好的小宝宝。作为母亲，让小孩有缺陷，内心是很亏欠的，以及感觉自己在婆家生不好小孩的感觉。压力很大，产生了很强的心理抵触力等等，如果母亲也有这样的心理想法，我想是不是作为母亲也要克服下这个心理。毕竟生命不能重来，一起去克服更好。） 人是社会性的，啥都离不开社会，不然啥成长。过度的保护，会在小孩接触社会的过程中更容易受伤。合理的时间，合理的时机让小孩了解到这个问题，更有利小孩的成长，让他明白应更好的去努力。以后才能在社会中立足。为啥要提倡正能量 从2005年独自去北京到2012年中旬回来。这么多年的独自北漂生活的经历，让我看问题更为理性，更为现实。现在的社会是个在各方
4、面都竞争的社会，不断提高自己各方面的能力都是为了去迎接竞争，追求自己想要的生活。总不能老在家园里面抱怨，或在网络上面发泄，QQ群里与一群类似心情的人诉苦。有啥意义呢。尤其近段时间媒体曝光出自杀网站，自杀QQ群。想来这个网络，如果正能量不能大力宣传，容易让负面的东西加倍放大。关于唇腭裂感情 之前谈过工作，一直没谈感情，很多问我感情方面的事，我一直说会写但一直没写，因为很多东西自己还没想通，也不想欺骗大家，因为我本人在择偶观上也是外貌协会的。在青春找配偶阶段，我也是先看外表是不是我喜欢的类型。唇裂在情感方面确实影响女方的择偶。这点也是我一直不知道怎样在家园写下感情的原因。在经历了恋爱，结婚，婚姻生
5、活几年，我也知道性格才是两个长久的根本，回家乡也参加过亲戚的朋友的老年的重组婚姻酒席，从他们过来人的择偶标准都是性格适合，两人在一起就是过日子。年龄大的人更看重性格了。对外貌不是放在第一位。突然想起我两个妹妹的择偶条件，大妹喜欢帅气的男孩，小妹喜欢高大的男孩，现在我兄妹三人都成家了。其实回头看当年三人的择偶，确实是按这个来的。所以大家一时没追求到自己喜欢的女孩或男孩，可能就是这个原因。很多家人们在感情方面不是很给力，主要啊，还是自己社会竞争能力太低（社会竞争力包括学习能力，工作能力，求偶能力，沟通能力等等一切与社会打交道的能力）。如果你社会竞争能力不错，追个自己喜欢的女孩问题不大，多去尝试，多
6、去提高。感情这个东西也得靠多尝试，以及碰到合适的人，也不可能是一下就学会的。不要因为一次，两次失败就放弃追求，也不要因为周边的人给你定下啥标签就失去自己的追求。记得那时我还在读大学时候，很多室友谈了对象，而我却谈不到，还被定为找不到对象的室友，回头看这个问题，这是必然的结局。第一是性格太内向，不会与女孩沟通，连几句话都不会说，第二，是说话不清楚，其实当时唇腭裂还不是很多人知道，以及刚上大学，各地方言都很浓，大家都不清楚我啥情况，当时我也蛮避免与别的女同学交流。其实回头想来，确实是不好的，很多男孩大学都喜欢与女孩交流啊，谈朋友啊。等等，回头想来。我确确实实的错过了这个锻炼。唉。这个腭裂语音问题让
7、我不爱加入班级活动，不爱与异性交流。确确实实的让我在自信上受到太多的压抑。大家的这个问题，我都经历过。我大学是属于师范类的，我深深体会到，来学校招老师的那些中小学校对语音的要求。所以王磊告诉我他语音矫正后回武汉就找到工作，主管还说他说话都听的清楚时，我真的是发自内心的替他高兴。语音对我的影响深深印在我心头啊。真希望大家都在进入社会前完善好自己语音，越早越好。早点解决，对自己各方面发展都会不受影响。尤其是恋爱，恋爱不就是经常要聊天了。如果说话对方都听不懂，还恋爱个啥啊。回想我北漂这么多年，说话都没王磊那么好。真的替王磊高兴。怎样让小孩或自己接受不完美，以及监督机制为啥要建立 唇裂影响就蛮大，尤其
8、是青春期，太让我难受了。这个问题吧，怎样解决就是，接受不完美的自己，虽然这种感觉就像自己是次产品的感觉，但还得接受。我很反感父母老让我与那些更差的比，啥盲人啊，啥缺胳膊少腿的人啊。那么比法，那就没个完了。因为人永远先是与自己身边的同龄人竞争，然后优秀了再进入更好的学校或职场去竞争。我克服这个心理问题就是，去完善自己。不完美但可以去完善。在唇腭裂父母群里面与那些父母交流。我就感觉有个很大的问题。那些父母都认为自己给了小孩生命，没抛弃这样的小孩，以及自费去找最好的专家做手术，感觉尽全力了。感觉很大爱，压根没想过小孩的感受。再有照顾有唇腭裂的宝宝确实很累。说真的我从心底感谢这些没抛弃有缺陷宝宝的父母
9、。尤其是宝宝的母亲，在婆家，有这样的小宝宝。自身压力一定很大，我也是因为看王刚讲故事里那位母亲对自己宝宝的不放弃。我才深深被触动，才坚持创办了家园。因为有家人反映被那些民营的语音，整容机构蒙钱却又没达到想要的效果，以及不信任微笑列车定点的那些医院，担心都是刚毕业的医生来主刀，就如同我父母当年执意带我去上海九院做修复手术一样。以及很多家人反映自费指定医院某位有名的唇腭裂专家做手术，却被安排别的医生或专家的学生来做，这样不诚信的不负责的行为。我才建立了上帝之吻监督机制（以后上帝之吻法律顾问机制也会成立起来帮助家人们维权,各个医院的口腔挂号预约都会一步一步建立起来），在监督各个完善我们的机构的同时也
10、让家人们从监督中看到体会到，完善自我的喜悦，因为追求完善的过程是不断提升自我社会竞争力的一个过程，上帝之吻是绝对重视这个事，监督好大家完成自我的完善，更自信，更能迎接社会的竞争。接受不完美克服不完美的心结，追求完善 我是一个干实事的人，说的话，永远接地气，很多父母与我争论，我成长过程中碰到的问题。不是我唇腭裂带来的，而是我性格问题。我直接反驳，这不是先有鸡后有蛋那种无解的问题。而是只有先有肉体才有灵魂的问题。比如，如果我有刘德华那样的外表。我他妈能不自信起来吗。或许我都会高傲起来。麻烦大家不要要求让人一下就成熟起来。还在追求自我的过程中，就希望唇腭裂小孩都达到那种追求无我的境界。当唇腭裂宝宝是
11、天才啊。也不要指望能管住小孩一辈子，或是说啥让小孩做快快乐乐的普通人，这句话真的是大道理，大到无法让人说出任何问题来，但从我的经历看来，只要有进取心的人，在满足了一个人生目标后一定还会去追求更高的目标，在这个过程中，被阻碍了，一定会抱怨，希望大家都完善，以及努力接受自己，克服被压抑的心里障碍。别给我来一套，上帝让你某方面失去一些，会在另一方面得到。这句话本身就是狗屁。如果自己不努力，啥都得不到。我是什么找回自信和乐观面对生活的 北漂的六年多的经历让我直面真实的社会竞争，让我深深体会到自身条件不足带来的发展限制，也让我自身不断强大起来，直面社会，知道自己的不足。不断加大自己的社会竞争力。我想这就
12、是最好的出路，也是我对各位唇腭裂家人们的参照。北漂没让我发财。但让我精神富裕，北漂没有亲情的笼罩，却让我独立。北漂没给我任何特需对待，却让我找回来自信。在家时我父母也是天天教我自信，自强，自立，乐观面对。可当社会是竞争的社会，自我直面竞争，从竞争中去找回自信，从社会竞争中找回来的自信更让我底气十足，以及在上帝之吻家园里与大家交流互相帮助，评论，让我感觉到帮助他人的快乐。而不是父母强加给我的虚的自信，乐观(虚的自信，乐观太脆弱，在与经历社会的竞争过程中一定是会被现实严重击垮，可能连一次同学的嘲笑，一次与人交流的不愉快，就会被击得粉碎)。谢谢我自己曾经执意挣脱父母的保护独立北漂的决心。现在在家里写
13、下这篇日志。回想2005年的今天，我仍然佩服当年一无所有的我对自己独立闯荡北京的勇气。怎样面对唇腭裂的常识，怎样与小孩或自己解释这个问题 上帝之吻会一直不断完善，会不断的与大家一起成长，大自然不是按人意识来定完美与不完美，唇腭裂是一个常见畸形，那就直面它，多了解它。我儿子很健康，但我不敢保证我下一代的下一代怎样。但我会让他们都了解这个唇腭裂科普。尽力做到人为因素的预防。如果家族里面再有这样的小宝宝出生也能坦然去面对，去治疗。去完善，去培养。（因为一般怀里的宝宝基本成为人形了才能B超查出是不是唇腭裂，所以选择打掉或是保留下来，这个不能用道德去要求任何人，一切由父母自己决定）什么叫唇腭裂榜样，拒绝
14、完美但追求完善 一些家人为了自我激励，老列出一大堆国外的唇腭裂优秀人物。但从2013年开始。上帝之吻让你们看到，唇腭裂榜样就在身边就在上帝之吻，就在当代，离你很近，在上帝之吻家园里还能与你互动。这才是现实中实实在在的能激发你不断向上的榜样。那些摸不着，看不见，互动不了的，不是偶像就是遗像。榜样带动大家，打动家园的正能量全面爆发。有很多不断完善自我的家人们，如程劲雄，王新，王磊等这些明白身体的完善是很重要的家人们，还有很多老一批的家人们都纷纷走上了工作岗位。都是很不错的榜样家人。也有很多新来的家人们在求学路上，考研，考博，进入名牌大学，有的还出国求学工作，等等都是很优秀的新一批家人。更有少数有创
15、新创业家精神的家人们由马雄带头,我这边软件科技团队负责技术，组建了易批包（在线批发包包，卖包包）的团队，第一个来自上帝之吻家人们的自强的创业项目开始了，成功的那天也是上帝之吻基金建立起来的那天，第一个由我们唇腭裂群体自己帮助自己群体的基金。希望各位有唇腭裂的父母，各位还在自抱自弃的家人们，希望你们看到。人生不完美，接受自我。直面现实，确实我们不完美，但我们尽力完善，上帝之吻是唇腭裂榜样云集的地方，是人脉聚集的地方，也是唇腭裂宝宝父母教育宝宝直面人生，不断奋发的地方，我们群体能做的事很多。一起为中国创造一个好的唇腭裂成长环境而努力。唇腭裂榜样的建立 今天是我31岁生日，我想对我自己说。我终于打开
16、了我自己一直以来对唇腭裂榜样的定义。从小被嘲笑，从小老感觉不被父母理解，从小老认为那些所谓的榜样都是没有唇腭裂这种缺陷，而让自己学不来。从小老感觉唇腭裂这个缺陷上不了台面，以后难有发展。担心找不到老婆，担心这辈子没大出息，担心就业等等，我现在可以很好的回答小时候的我自己的自问了。我也相信更多的唇腭裂宝宝以后有自我意识开始能看到很多哥哥姐姐，叔叔阿姨们，他们是怎样克服这个缺陷，怎样接受自我。怎样发奋图强的。 上帝之吻从来不用说教，从来不用大道理，因为父母们说的大道理够多的了，多得就像永远正确的口号，好看好听不中用，进不到我们脑海里面也不能帮我们克服心魔，驱动不了我们的奋斗激情，上帝之吻不单单让大家看到乐观，成功的一面，也有我们艰辛奋斗克服自己的一面。我们！
