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1、博博妈妈：第四届世界自闭症日前夕答南都记者问原文地址：http:/ 玉晓 阿晓总是这么有心，其实我也一直被你们的关注感动着。这张是我的名片，特意为这次去北京参加国家残联的家长培训班而印制的你看到了，我已经习惯了“博博妈妈”这个称谓。 博博的出生实在是我的无知和轻信造成的终生的遗憾，婚前只知道博博爷爷是从师范院校校长的位置上离休的高知、博博父亲是80年代仅仅23岁已硕士毕业的高材生，婚后才了解到他们刻意对我隐瞒的博博爷爷、父亲已连续两代的情感障碍的事实，情感障碍与自闭症有极其密切的关系这是后话，只因为当初相信了身为医生的博博奶奶告诉我的关于非先天性疾患不会遗传的结论，才有了博博仔的出生。 这里没
2、法儿绕开对博博父系亲人的评价，我认为他们是独立人格未得到完全发展的一家人，他们极度膨胀、极端狭隘的自私自利把我拖进了他家的不幸，接着又不负责任地以博博父亲都是需要终身监护的病人为由，对我们母子的苦楚无动于衷、置身事外这样一个家庭不可能成为我的坚强后盾。 当我得知博博是自闭症孩子，当然不再可能如他家所愿能不离不弃地负担起博博父亲，两个之中，我只能选择我的博博。他家完全不能面对博博也是有精神疾患的孩子，也完全不能接受我以此为理由作出的与儿子相依为命的选择。博博父亲毕竟幸福生活了二十多年，可博博生出来就是个自闭症孩子，是无知的妈妈、愚蠢的奶奶害了这孩子！ 虽说没有医学防治手段，但是自闭症的早期干预特
3、别关键，能为有效提升孩子的生活质量打下关键的基础。既然博博父系亲人根本不能面对这孩子存在的问题，离婚并独自干预、教导孩子就成了我唯一的出路。那时博博三岁半。 最初就是“病急乱投医”的盲目状态，迅速学会了上网，在网上粗略收集了一些自闭症干预的资讯，急急慌慌就把博博送到了异地一家全封闭训练机构，好在只有19天又按有经验的家长的判断接出了博博天哪！足足等了半个小时！我的博博仔才从阿姨的怀里向我伸出了手才认出了妈妈才知道抱着我死命地哭！我这是做的什么孽啊！儿子，妈妈错了，对不起你！ 不去想一岁半时的博博如何早慧，不去想只有母子相依为命该有多艰难，不去想工作和儿子不能兼顾，不去想拼了命的付出会有什么回报
4、，我只知道要为儿子做我能做到的一切。 中介帮忙找了陪读陪玩的家教阿姨，向单位申请了上班比较近的宿舍，去幼儿园申请了学位，请了保姆阿姨来家照顾全家饮食起居。开始了家有自闭儿的结构化的正常家庭生活。 入园没多久，园方找我谈话，想请我们另找合适的幼儿园。我毫不犹豫一口应承，然后请他们向我推荐哪家幼儿园合适，他们当然推荐不出，于是我从他们的角度出发，希望尽量减轻他们的心理负担和照顾孩子的压力，我告诉他们：我是单亲妈妈，儿子有自闭症我一直都在尽力，我们母子真的非常需要他们的理解和帮助！如果有我能做的任何可以帮助园方更多了解、支持孩子成长需要的，我都会去做！比如请园方考虑允许我请一个全职家教陪读，在博博不
5、会表达、出现情绪行为问题时协助园方处理，请园方尝试一下，实在不合适再想其他对策。经过沟通协调，通情达理的幼儿园领导真的没有让博博退学！之后我又找到一个理由请博博班级的老师来家访，教玩具、训练器材、家人随时随地都在生活中教博博她们亲自看到了家里对博博做了怎样的努力，从此都很用心地配合我们了。博博在这家幼儿园一直上到7岁。 博博爷爷不甘心自己身为一个桃李满天下的教育家会对孙子的教导束手无策，主动向我提出让他用他的教育理念再试试。平心而论，他的赏识教育理念是非常正确的，只是他不能结合特殊教育手段为博博建立常规，结果有心却使不上力，他以为离开了幼儿园的博博可以在他的教导下也许能入读普小，让我辞了家教和
6、保姆，爷爷当家教，奶奶照顾饮食起居。只短短的一个月，爷爷终于明白博博要考虑入读特殊教育学校，这期间老人跑了教委、妇联等部门，最后找到了特校，但是看到已入读的特校自闭症班的孩子的程度和状况，实在不愿意让灵气、干净、胆小的孩子与他们为伍。离开幼儿园三个月后，博博入读了一家5公里远的民办特殊幼儿园，老人不同意天天接送，只好送全托，我每天晚间去幼儿园探望孩子，陪他玩半小时。博博爷爷彻底放弃努力，灰心地回去了。博博一直闷闷不乐，很少有开开心心的时候儿，但生活起居常规明显有进步，直到博博8岁半，他姨妈和表哥来看我们。周一博博姨妈代我送博博入园时因故迟到了，把博博送进了里面（平时都只送到大门口就由阿姨或老师
7、接进去了），她看到了博博进门后是如何瑟瑟缩缩、战战惊惊，眼泪不由夺眶而出，她向我提出带博博回新疆，由她自己帮我带。视线模糊地撵着远去的列车，终于跌坐在地，那一刻才体会到自己的无助无依，得由家人来帮扶。 博博没在身边的日子，有朋友介绍我注册了世纪佳缘征婚网，也许是金融业高级白领的硬件颇有吸引力吧，只一个多月，居然就看到告别佳缘网的希望了。第二年春节我回新疆博博姨妈家里过年，回不了冰封雪冻的湖南老家的他居然也赶来新疆与我会合，结果那个春节博博没能独享妈妈，我和他憧憬着婚后的美好。 该来的变故终于还是来了，新请的家教带着博博从新疆返回中山读特校，前男友认为我把心百分之百给了儿子，给他的是百分之。他不
8、停地对我嘀咕博博父系亲人那边对博博不管不顾、却还要监督我管好儿子实在很不公平。我终于看清这个男人其实是一个独立人格也没有得到充分发展的大婴儿，就算再有母性，我也不想有一大一小两个孩子，于是坚决分手。 9岁半，博博读特校了，没有分在自闭症班，老师说是因为博博经过早期干预后的情况和程度都比较好，可以在智障班随班就读。渐渐地发现博博偶尔会有一些脸部、肢体的看上去象是不自主的抽动动作，还有一些模仿肢体残障孩子样子的动作，没有很在意。到广东来求职的博博舅舅也没觉得有什么大碍。 博博的第九任兼职家教因故不做了，多方努力中介仍未帮忙找到合适的，无奈中找去了青少年宫，宫里一位老师热情地给了我另一个自闭症家长雅
9、瑜妈妈的电话，通过雅瑜妈妈结识了轩宇妈妈，这是一位一见如故的很有干劲、很有博爱作为的星妈，得知她认得二十几位家长，我感到是时候儿家长抱团了，观点才说出口一拍即合。那是2009年的4月。5月的最后一个周六，轩宇妈妈和我共同召集能够联系到的自闭症家长，有了乱哄哄的第一次聚会。聚会时大家都期望能有人牵头向上反映心声，解决现实问题。聚会次日，我整理了第一份自闭症家庭名录，并建了中山市自闭症者亲友群。之后我和轩宇妈妈先后前往民政、福利院、残联、助残志愿者服务总队联系，渐渐明确了要先申请成立一个政府认可的亲友组织、一个自闭症帮扶志愿服务部门、亲友组织骨干先期加入自闭症关爱志愿行动的思路。残联认为挂靠残联成
10、立独立的自闭症亲友会找不到相关的政策依据，可考虑在残联专门协会下设委员会来开展相关工作，自闭症归在精神残疾，按照政策应该在精协下设孤独症亲友委员会。我考虑到精神病人的治疗、康复、救助，没办法套用在自闭症上，同时智协的主席目前是市特校的校长，智障的康复、救助与自闭症有较大部分的交叉，经向家长们清晰表述后大家一致认为应该设在智协下面，反馈到残联。 博博10岁半时的暑假赶上H1N1肆虐广东，心神不安中向博博爷爷奶奶商议家教、保姆带着博博到他们那儿去避难，顺便家教带博博去就近那家自闭症训练机构参加暑期班，主要是培训家教。 奶奶警觉到博博的抽动动作，未经就医检查、未经咨询神经科专业意见，未经与我商议，只
11、凭主观臆断，自己给博博服食抗癫痫西药！四天后保姆背着奶奶告诉了我。无奈，将他们三个接回中山。到市里两家大型综合医院及广州一家脑科医院检查，排除了癫痫，确诊为抽动症、脑萎缩，到处搜索神经生长因子的讯息，医生朋友不建议用。四个半月不间断的吃中药，吃到脸都绿了，不吃了。 在博博去广州检查时，转机来了！ 我如实向新到任的主管领导说明孩子的情况，说明一般不会影响工作，同为母亲的新行长向我推荐了她的一位心理学专家朋友，这位专家亲子沟通方法体系对我的影响之大、对改变博博和我们一家生活的影响之大，既超出了我的预期，同时也令专家非常意外，如今我们成了很好的朋友，同时她“有任何我能做的，请告诉我”的支持，也让她与
12、中山自闭症群体结下了不解之缘，这是后话。 2010年1月，残联批复我们可在智力残疾人及亲友协会下设孤独症亲友委员会。智协主持了孤独症亲友委员会的选举，宣告中山市终于有了自闭症家长组织。通过亲友委员会的不断努力，越来越多的家长认识到：只有群体的权益和尊严得到了尊重，才有个体的利益保障；在争取权益的征途上，政府理所当然唱主角，我们应该当好助手、参谋和配角，多帮忙，少添乱，不惹麻烦。 家长组织成立后促成了几件大事：助残总队设立星星关爱组并与自闭症孩子结对子一对一帮扶、户外举办关爱自闭症社会更和谐大型主题宣传晚会、残联委托特校试办自闭症学前干预班、心理学专家来中山与残障孩子家长做心理援助。现在又在协助
13、筹办第四届世界自闭症大型宣传、展能文艺晚会。 要说做星妈的故事和体会，太多了。这里试着总结几点： 一是面对现实、科学应对。国外非重度自闭症甚至可以不作为残疾人，家长、家庭能够得到政府和社区的全方位的支持。国内，在目前的体制体系下，我们做家长的必须成为专家、必须比什么人都更智慧，空等着救世主的降临会错过了昨天、今天和明天。多年来我一直是从网络资讯学习自闭症，如今我的网易博客“荇儿小筑”成了很多人学习了解自闭症的平台。 二是放下脸面、融入社会。多些再多些接触社会、大自然，虽然不是象外界误解的那样可以医治自闭，但对给孩子提供学习机会以及给社会提供了解、接纳机会无疑是必需的。多年来，除了图书馆、电影院
14、、音乐会这些需要绝对安静的场合我不带博博去，其他没有什么地方是不能带博博去的。总有人认为旁人不接纳我们的孩子，我的体会却是我不歧视的态度、随时协助孩子的做法是对别人最好的影响，多年来，我从没有感受到有人对我们母子非常歧视、排斥。 三是不要与自闭症对抗，要与自闭症和谐共处。自闭症病因不明，目前多认为这是一种终身的神经生物性障碍疾病，孩子每时每刻感受到的世界其实和我们的感受是完全不同的，会有一些障碍是再怎么努力都无法逾越的，孩子将带着自闭症的诸多障碍生活一世，我们能做的难道不是协助他过得更顺利一些、更快乐一些吗？ 四是生活上建立常规。很多家长误以为孩子的学业多么重要，无论如何要把孩子送进普通学校读
15、书就算成功了一半了，其实孩子如果有可能实现自理和过简单生活，能做一个快乐的文盲，也是一种幸福，这也应该是我们帮助孩子成长的最基本的纲领。一个比计算机都厉害的自闭症的脑子，如果不会用钱买吃的用的，作为家长你是该乐呢还是该哭呢？ 五是做我们能做的、应做的，才能无怨无悔无愧。有种非主流观点认为：与其说自闭症是一种发展障碍，不如说其实自闭症是与你我完全不同的另一类人（例如他们是不是“尼安德特人”的后裔）与其说自闭症需要医治，不如说自闭症与我们需要尊重彼此差异基础上的彼此悦纳。当你的孩子因为不懂得社交礼仪，以看上去不友好的举动表达他想和人家玩的愿望时，我们能做的是帮助他去完成社交呢还是向人家道歉、把孩子拉走了事？当你的孩子吃饭不好、休息不好、运动不好、体质不好、情绪总是低落时，你应做的是什么？这类问题的解决必须是基础，否则哪里谈得上自闭症的干预引导？博博有食物不耐受问题、睡眠问题、情绪问题，我就去着手做专业检查禁掉他不能吃的东西，就剥夺他的午睡并在白天加大他的运动量来解决难入睡、睡不实的睡眠问题，就认真学习运用“接纳情绪调整行为”的心理学基础方法调节他的情绪。 六是坚持有评估有计划的训练。我总向新家长推荐评估工具。其实这些工具并不只是
