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1、悲痛:图文记录一个怪病幼女走向死亡的历程(组图)可怜幼女的合家福 最早知道她，是在爱心摇篮的一个帖子上，有人转载了李小军的一篇报道： 谁不想有个快乐的童年？可是这位5岁的小女孩，却腹大如鼓手脚干枯，整天被父母带着四处求医，而且求治4年无法对怪病进行确诊。19日，她住进了武汉同济医院求诊。 昨日，记者在同济医院血液科病房31床见到了这位小病人谢欣雨。只见她腹大如鼓，面部异常消瘦，双颊深陷、颧骨高隆，双眼也因眼眶消瘦而显得很大，后脑勺也很大，与其面部不成比例。更令人揪心的是，谢欣雨的双臂、双腿萎缩干枯，左手的食指、中指长得畸形而粗大，且两指无法运动。据她的父母28岁的谢正国、黄灿烂夫妇介绍，谢欣雨
2、身高1.2米，体重只有16公斤，因腹大如鼓，这导致站立行走困难，甚至无法看到自己的一双小脚。 谢正国说，女儿生于2004年11月19日，出生后也很正常，其智力与一般儿童无异。9个月大时，谢欣雨突然经常腹泻、哭闹。此后她的腹部渐渐隆起，双臂、双腿日渐萎缩，面部也日渐消瘦。4年多来，他带女儿先后在荆州市人民医院、武汉市儿童医院、同济医院、协和医院等医院治疗，但一直未能治愈，且无法确诊。 同济医院儿科翁一珍教授说，自己从医40年来从未见过此类病例，经与该院肿瘤科孙晓意教授等专家会诊，怀疑谢欣雨患有罕见的“干尸症”，其腹内可能长有“脂肪瘤”掠夺营养，导致其双臂、双腿、面部等部位营养缺乏而日渐萎缩、干枯
3、。谢欣雨腹内脂肪瘤是否良性必须做手术才能判定，其治疗费高达50万元。 谢正国为治疗女儿花费了16万多元，10天前他的妻子黄灿烂也因患白血病被迫流产。谢正国说：“真希望有医生能治好女儿的怪病、帮助我们苦难的一家，只要有一线希望，我一定不放弃我的妻子和女儿。”那时我想天下可怜人这么多，这个病这么怪，我还是不要看了 可是发帖的人是我的群友，她不依不饶一定要弄清楚小孩子的病情，一直苦苦的顶帖子，呼吁。 她托人找到同济医院找他们一家，结果一家人已经走了。她不甘心，找到记者，要到孩子父亲的联系方式，结果听到了一个惊人的消息：孩子的母亲刚去世。我在帖子里回复： 刚才欢妈告诉我孩子的妈妈前天已经去世了，我没想
4、到她走在了孩子的前面，孩子的爸爸现在正在料理后事，因为没有钱已经出院，回到了老家湖北监理。刚从实验室回到办公室，看到这样的消息我很难过，幸好办公室没有人，看不到我一边流泪一边打字。前几天我还在由于要不要参与这个孩子的救助，现在，孩子的妈妈就先走了。 这苦难的一家人啊。 这是他们最后的全家福，这张照片照完没几天，欣雨的妈妈就去世了这个消息让我们非常吃惊，更让我们难过的是后来我们才知道，这是一个知情人在网上说的：欣雨的妈妈，怀孕七个月左右，发高烧咳嗽。怀疑是甲流，后来同济医院却说是贫血，又说是白血病。后来胎儿胎死腹中。检查也总是推延诊断时间。每天的费用在六千以上。后来可能是放弃治疗了，回家为了看看
5、自己的亲生女儿却没想到在小欣雨生日第二天突然去世。 欣雨的爸爸非常消沉，收到发帖子的欢妈的电话时，他正在料理妻子的后事，他没法子顾及欣雨。欢妈只好等了几天，还不见欣雨爸爸联系自己，就打电话过去骂这个男人，连自己妻子最后的心愿都无法完成。 于是强忍丧气之痛，谢正国来到武汉和我们见面。我们给孩子拍照，复印孩子病历，给他填写了两份基金申请。 见到这孩子，我只能说我被照片欺骗了，看照片只以为孩子瘦，看到真人才知道不是瘦那么简单，那个小脸比只有我手掌（不含手指部分）大小，肚子能有三十斤的西瓜那么大，胳膊恨不得只有筷子粗。如果不是有一层皮，活脱就是一副婴儿骷髅啊。看到她的第一眼我就眼睛发酸喉咙发酸，不过做
6、救助一段时间，我的心到底也是硬了，我的眼泪没有流下来。 见面后我们分头行动，我去复印病历，欢妈留下来拍照，询问，让谢正国填写基金申请表 欢妈回家后写了下面的文字： 今天一早，欣雨的父亲如约给我打来电话，他已经带着欣雨来到了武汉。由于约的陶妈家住武昌，下午有空，于是，我决定放下手里的工作，请假和陶妈一起去了解欣雨的情况。 约的两点与谢正国见面，可是因为正值出月报的关键时刻，手里的工作实在难以放下，陶妈给我电话说她到达的时候，我还在为手里的工作楼上楼下的跑的满身大汗。拖到近两点才从公司出发，好心的领导刚刚到同济附近有公务，于是我搭了一程顺风车，总算赶在两点半到达。幸好，陶妈早早的到了，不然，我真成
7、了说话不守信用的骗子了。 虽然早有心理准备，可是当我看到欣雨的刹那，却还是没能承受住。几乎是哽咽着和谢正国问候、和欣雨打招呼的。害怕自己影响到他们父女的情绪，我努力平复自己的心情，眼泪被我忍了回去。欣雨的那张瘦削的脸远比照片上的让我感到震撼。这个孩子，五年来到底承受了多少的痛苦？小小的，只有巴掌大的脸，双颊深陷、颧骨高隆，双眼也因眼眶消瘦而显得很大，细细的手腕，细细的手指还有那与身体不成比例的肚子，高高隆起。还有，左手的食指与中指的畸型，满眼见的，全是痛，一个一个的划在我的心上生疼。到底是何种病症，四年不能确诊？四年一直折磨着这个苦难的孩子？每一天、每一天，她是怎么度过的？ 由于基金的申请表格
8、上有需要医生填写的内容，我和陶妈陪着他们一起去找给孩子看了四年病翁医生，希望她能在表格上写点关于孩子病情的说明。一进电梯，电梯管理员就认出了欣雨，笑说欣雨长大了，可是还是那么瘦。唉，怎么可能长胖，病没有确诊，没有明确的治疗方向，无法得到有效的治疗，欣雨怎么可能长胖？无奈！径直来到翁医生的科室，却不见翁医生，打听过才知道，翁医生正在进行手术，手术结束大概要等到晚上了。只得下来，再问欣雨爸爸的打算。欣雨爸爸说，晨报的李记者也和他联系过了，建议他能在武汉停留两天。因为上次的报道出来以后，很多人到医院来却没有找到他们，于是乎，报道也是有头无尾。谢正国给我们解释，因为经济原因，他们实在无法支付同济的各项
9、医疗费用。所以在报道出来的第二天，他就与妻子带着欣雨出院了，第三天离开武汉，谁知道，第四天，孩子的妈妈就永远离开了他们他也想带孩子到其他的医院看看，能否确诊病情，然而多年的医治加上这次孩子母亲的离世，让他花光了所有的积蓄，且还欠有三万八千元的外债。他决不会放弃欣雨，但，何去何从，他也茫然不知所措。商量过后，我们决定先安顿下来。想到热心的“薇薇大F”早上就叮嘱我说，要让父女俩去她弟弟那里住宿，可以省些费用的事情，我就对谢正国提起，可是他却婉拒：“感谢那位爱心妈妈的好意，还是不麻烦了她。医院对面就有三十五元一天的房间可以住宿。”于是我和陶妈跟着他穿过马路，绕了几条小路，来到他所说的住地。一进门，老
10、板娘与他同样特别熟悉，唉，老顾客了呀！将我们带进房间这是间极为简陋的房间，除了一张床，一个床头柜，两个小板凳，就没了其他的东西。我们准备拍一些照片。 陶妈出去复印欣雨病历的时候，谢正国埋头开始填表，我把欣雨抱过来，她乖乖的坐在我身上，不出声，专注的望着自己的爸爸。 “我没有职业？现在也没收入了。怎么写呢？以前孩子的妈妈情况还好的时候，我还能出去帮亲戚做点事，挣点钱糊口，后来孩子的妈妈情况越来越差，我就没做了，带着她和孩子求医就是我的工作了！”说着，谢正国的眼睛红了，我知道，他在想念妻子了，曾经的苦难的一家三口，现在只有爸爸和女儿。 “家里只有奶奶了。要写吗？平日奶奶照顾欣雨也较多。” “写上吧
11、，奶奶有收入吗？”我问。 “爷爷是企业的退休职工，本来有退休金的，可是他走了。奶奶以前没单位，没收入这些，村委会都能证明的。” “我信你，欣雨爸爸。这些表你要带回家去填写。有些地方，得让村委会盖章的，一套资料准备齐了，我们寄儿希，帮欣雨申请儿希账号。” 谢正国继续低头填表，我轻抚着欣雨小小的脸，没忍住泪水。似乎一切不幸都降临在这个家庭，看到他身份证上的照片，竟和我眼中的他有着巨大的差异。照片年轻，精神的国字脸，而眼前的他满面沧桑，消瘦，双颊凹陷，掩不住的憔悴。去年的他，和此时都有如此不同。问了问、也看了看孩子的情况。孩子的腹部是随孩子的成长渐渐长大的，肚子渐渐长大了，孩子渐渐变瘦了。不知道这种
12、情况是脂肪瘤或畸胎瘤的可能性有没有？但愿不要是那种麻烦的“胆道闭锁”。她的身体很暖，体温正常，上火体质，所以容易出汗。脉搏很容易找到，脉搏速度较快。平时的大小便颜色气味都和一般孩子无异。尿量不多，喝水多的话，量会大些。两天拉一次臭臭，气味形状颜色也正常。睡眠质量不错，一般可以一觉到天亮，偶有半夜哭闹的情况。喜欢趴睡，呼吸急促，猜想可能因为腹部太大压迫肺部导致。舌头红红的，只有一点点偏黄的舌苔，湿润。让人欣慰的是，欣雨吃东西、拉便便都还算正常的孩子求医过程中的一些资料 这是她的一个出院记录，四年来她父母带着她四处求医，花费16万多，让原本还算宽裕的家庭变得一贫如洗，甚至负债4万左右。但是仍然不知
13、道她的病情我们给他的两个基金申请，一个是儿童希望基金，一个是海外救助中国儿童基金会基金。儿童希望的需要当地部门的一些证明，谢正国必须要回家办理，我们先替他申请了海外救助中国儿童基金会基金。因为手头上的钱不多，他想带孩子回去，我们联系了晨报的李记者，李记者说上次报道出来，有位收藏石头的老人表示愿意捐出自己收藏的一块石头来拍卖，李记者让他不要走，要不别人找不到他还以为是骗子。 我们也是觉得如果他马上就走，如果别人真的想帮忙想见他见不到，真的会以为是骗子，就劝他留下来。 第二天，我们另外的妈妈去见了他，给他送了几百元生活费。然后约了新浪拍客flyliao来给他们拍个视频发网上去求助。 然后第三天，记
14、者带着那位老人去看了他们，是否继续报道就不得而知。 为了办理儿童希望基金申请，谢正国让他母亲，孩子的奶奶来照顾孩子，自己回家去办手续。 但是奶奶来了后的第二天早上，儿子留下的仅有的几十元钱被小偷偷走了。 我们的志愿者妈妈再次给他们送去生活费。 flyliao的视频在湖北经济电视台午间新闻里播出。我们的筹款在进行，同时我们也急切的希望能得到基金会的支援，终于在12月11日，我们得到好消息，消息是海外救助中国儿童基金会（简称OSCCF）的一位志愿者duoduomom发布的：在此感谢爱心摇篮里的kittyleer和LZC463的帮助！也感谢每一位JM的爱心和支持！祝福小欣雨。 在这个时候，我们自发筹
15、款也有4000多，还不包括用于他们生活的费用，于是我们开始联络上海方面上海的园子妈妈帮我们把资料刻盘拿到上海儿童医学中心，给陈其民医生看，医生看过后给出这样的话：未动过手术，大肚子，估计腹胀是长了瘤，片子看不清，好像不是近期的片子。病是我这专业的。不是简单病，治疗时间、费用、疗效均是很大问题。这个结果让我们有些受打击，不过群里的萱妈还是为他们父女订好了火车票天早上我们四位妈妈（萱妈，欢妈，依妈和我）以及新浪拍客flyliao送欣雨和她爸爸一起去上海。 为了赶得上送他们，我五点半起来六点出门坐车，从武昌赶到汉口火车站，萱妈依妈和flyliao直接去接他们父女。 欢妈从吴家山赶过来和我们汇合。 等萱妈给谢正国车票的时候，当他看到火车票知道火车票要273元，他很吃惊，看了车票小声说“我不知道要这么多钱，我从来没做过这么贵的车。” flyliao很快将视频制作发布出来。 然后他还帮我们找到一个汉正街的服装老板，给我们捐了两大袋衣服做义卖。说因为特殊情况没人接车，我们让谢正国下车直接打的去上海妈妈已经帮他找好的住处，他没舍得，自己坐公交车硬是找了两个多小时才找到目的地。 由于陈主任的门诊在周三，而房价每天要90元，谢正国非常不安，他手上只有800多，这是新浪网友看到fl
