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1、“让易碎的美丽不再哭泣”项目策划书让易碎的美丽不再哭泣项目策划书学校：河南财经政法大学团队名称：“让易碎的美丽不再哭泣”项目策划组发起时间：2009年10月目 录邀请函：21、项目名称42、项目信息43、创意亮点44、创意45、详细计划6项目背景6项目意义7公益目标7活动实施地9项目时间表9团队构成11前期调研及暑假前准备13暑期活动具体计划17项目收尾25团队管理及相关制度27项目可行性28项目推广性自评29安全及其他30执行中可能出现的问题及预案31其他信息326.附：成骨不全症相关背景介绍32疾病简介32治疗方法简介33社会关注度33相关NGO基本情况34当前状况35尊敬的爱心天使：请允
2、许我们这样称呼您。无论您来自一家慈善机构，属于一家媒体，抑或代表一家企业，包括向我们一样仅仅拥有热忱的普通志愿者。当您开始阅读这封邀请函，就请先接受我们这个团队由衷的谢意。“瓷娃娃”这个美丽的名字，包含太多无法言明的辛酸。他们拥有健全的思维能力，却被过度脆弱的身体羁绊着美丽的翅膀。数万双清澈无助的蓝色大眼睛，注视着上天无情地关上飞行之门。他们在期待，我们在追寻，爱心天使帮助他们打开这扇命运之窗。我们来自河南省的不同地市，长时间的关注着瓷娃娃这个脆弱并美丽的群体。一次次，我们被他们顽强不息的生命力而感动。一次次，我们又为无法帮助他们解开飞翔的枷锁而苦恼。河南，中国第一人口大省，近万的成骨不全症患
3、者，没有一家专门的医疗机构，没有一家专门的慈善机构我们震惊，但不愿放弃。为此，我们访问过医院，我们联系过相关机构，甚至尝试去寻找河南等待着天使的“瓷娃娃”。对方一次次的质疑，一次次的拒绝，一次次的杳无音讯，令我们沮丧，但从未放弃努力。奔赴贫困山区支教，救助街头的流浪儿童，慰问福利院的孤寡老人在我们没有遇到您之前，却从未放弃给身边需要的爱的人以爱。我们积累，我们等待，等待着爱心天使，能够壮大我们的力量，来实现我们最初的愿望。可能，您说我们默默无闻，但我们要用行动告诉您，正是有了您的加入，微尘也能实现伟大。可能，您说我们天方夜谭，但我们会用您看到的努力见证，正是有了有您的加入，被束缚的翅膀会因此而
4、更加有力，终有一天他会翱翔蓝天。可能，您说我们心血来潮，但我们将用毅力证明，正是有了您的加入，我们能够一起走的很远，很久我们期待，您接受我们的邀请。一起让美丽不再哭泣。让美丽不再哭泣项目组2010年1月1、项目名称让易碎的美丽不再哭泣2、项目信息学校 预计团队人数河南财经政法大学 15人3、创意亮点（1）目前社会关注度较低，但涉及到得人群总数大（2）河南地区类似项目空缺，可塑性强，创意新颖（3）公益性突出，能够引起广大爱心人士的共鸣（4）通过该项目，可以解决一部分特殊病患的问题4、创意据不完全统计，中国有一个十万人的特殊群体，他们天生精致、美丽，大部分人拥有透明的牙齿和蓝色的漂亮大眼睛，犹如洋
5、娃娃一样可爱的外表使得见到他们的人都爱怜的称他们为“瓷娃娃”，同时，这个群体也拥有“瓷娃娃”易碎的特质，他们都患有一种医学上称为“成骨不全症”的罕见病症，一旦患上这种俗称为“脆骨症”的人，成年以前骨折次数多在10次以上。目前为止，能够知道正确治疗方法的病患仅占10%，70%的患者，因为没有得到正确的治疗导致残疾。全国仅有一家医院可为脆骨病患实施手术，全国仅有一家针对脆骨病患的NGO机构，全国仅有35%的脆骨病患接受过教育，他们大多智力健全，但平均学历只有小学。河南作为中国第一大省，目前没有一家专门的社会公益组织帮助他们，目前关于脆骨病的研究数据仍为空白。本项目希望通过我们的一些努力，引起社会对
6、他们的关注和帮助。（1）前期通过网络、媒体、相关政府医疗机构调研河南地区脆骨病人的数量、分布及生活状况形成报告。（2）暑假奔赴天津“瓷娃娃关怀中心”进行交流，为后期工作做准备。（3）与“瓷娃娃”关怀协会和郑州市绿城社工站合作，奔赴“瓷娃娃”家庭所在地，记录他们的日常生活，与都市报道等河南著名品牌节目联系，扩大社会影响，为他们争取更多资金支持。（4）以全省各高校为宣传平台，收集河南地区脆骨病人的愿望做成卡片。在各高校进行“脆骨病及其他罕见病预防、治疗知识普及展览”、“我心中的梦想”瓷娃娃圆梦行动，为“瓷娃娃”罕见病关爱基金募捐、征集志愿者等系列活动。（5）与其他医疗类基金会，NGO联系，争取为脆
7、骨病患为代表的特殊病群体寻求更多的物质、精神支持。5、详细计划项目背景我国现有10万左右成骨不全症病患者，由于他们大多拥有脆弱体质，和精致的面庞，人们称他们为“瓷娃娃”。近年来，虽然媒体时有关注他们生活的报道。但是，真正去从事“瓷娃娃”关怀工作的人在全国却非常至少。作为中国第一人口大省的河南，甚至还没有一家专门的组织或机构来帮助他们，大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，由于国产药品副作用大，药品主要依赖进口，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。而且社会上对这类病的不了解，因为有些
8、人就歧视这些患者，使患者内心受到很大的伤害，而这些患者都是孩子，心灵都很脆弱，这严重影响孩子们的成长。因此，我们团队决定，用我们有限的力量，让美丽不再哭泣。项目意义我们通过一系列的活动，一方面使普及有关瓷娃娃的知识，增加社会和公众对于成骨不全症这个特殊群体的患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，让患者最终能知道，他们虽然身患疾病，但他们并不孤单，在这个社会上还是有人关注他们的，帮助他们的，懂得生活的丰富多彩和社会的温暖，让他们拥有勇敢的心，与疾病斗争，从而树立战胜疾病的信心；一方面呼吁更多的社会关注，来关注这个群体，通过活动寻找到有爱心的人，资助这些瓷娃娃家庭，改善他们的生活条件和医疗条件；同
9、时，为他们赢得更多的切实的帮助，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益；最终达到，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台，呼吁社会关注所有的罕见病患者。 公益目标（1）受益群体/事宜：调研河南成骨不全症患者的分布、生活状况及当前面临的主要困难，为“瓷娃娃”特别是家庭生活困难的患儿提供必要帮助。预期成果：让成骨不全症患者真正感到社会的关怀，为他们募集到爱心捐款，募集到必要的医疗器械，减轻他们的生活负担，增加对生活的信心。 （2）受益群体/事宜：满足需要帮扶的“瓷娃娃”的精神需求，丰富他们的精神生活，力所能及地达成他们的心愿预期成果：为“瓷娃娃”们提供书籍、课本，通过义
10、务辅导使“瓷娃娃”们懂得更多的科学知识。完成他们的心愿，使他们快乐地成长。（3）受益群体/事宜:扩大宣传，让公众了解成骨不全症，为河南广大关心”瓷娃娃”的爱心人士提供一个平台。预期成果“通过我们的行动，有更多的爱心人士愿意加入到我们当中来，在河南地区建立起“瓷娃娃”慈善协会，更多的瓷娃娃获得帮助。（4）受益群体/事宜: 通过“瓷娃娃”，关注社会罕见病人群。扩大宣传，使公众认识到它的重要性。最终使广大罕见病患者受益。 预期成果: 消除对于罕见病患者的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。活动实施地河南项目时间表（1）暑假
11、前的准备工作：2010年1月21日至24日 讨论项目具体规划2010年1月25日至26日 完成项目具体计划2010年1月27日至29日 联系媒体、慈善机构、相关专家机构，寻求支持2010年2月1 日至30日 调研，完善博客2010年3月6日至 26日 河南都市频道合作，开始录制“寻访瓷娃娃”专题栏目。征集瓷娃娃的愿望。2010年4月1日至 10日 编制调查问卷，了解大家对“瓷娃娃”的了解程度，和大家关心的相关问题。 并在河南财经政法大学招募第一批志愿者。2010年4月13日至30日 在河南各高校进行“瓷娃娃”相关知识宣传，征集各个高校愿意帮助“瓷娃娃”实现愿望的第二批志愿者。在河南财经政法大学
12、举办“天使电影馆”系列影展活动。2010年5月1日至7日 志愿者统一培训，为暑期深入“瓷娃娃”家庭帮助他们实现愿望做准备。（2）暑期活动具体计划 2010年7月10日至30日 志愿者分成小组，深入“瓷娃娃”家庭，具体任务：1、 实现瓷娃娃的愿望2、 进行一对一义务文化课辅导3、 文艺汇演4、 教会他们简单的剪纸技巧5、 收集瓷娃娃的剪纸作品6、 收集河南“瓷娃娃”对天津患友的祝福 2010年8月1日至20日 志愿者代表奔赴天津康复中心具体任务：1、 送去河南“瓷娃娃”祝福2、 宣传河南剪纸艺术，教会身体条件允许的“瓷娃娃”剪纸3、 义务文化辅导4、 文艺汇演 （3）项目收尾，成果展示 2010
13、年8月20日至29日 收尾总结：1、 举办“瓷娃娃”剪纸作品展，“美丽不孤独”摄影作品展2、 邀请王奕鸥等杰出代表参观3、 成立河南“瓷娃娃”关怀的专门机构，及河南财经政法大学的专门社团。团队构成1、团队顾问2、团队管理（1）团队核心成员：由来自河南财经政法大学会计、财务管理、市场营销、社会工作等不同专业的学生构成。（2）团队自身优势：团队成员在知识上具有较强的互补性，来自不同专业的同学在项目的开展时可以互相补充，团队的主要成员均有在学生会等学生自治组织或者社会组织中但当一定职务，具有一定的实践经验和较强的文案工作能力。（3）成员分工：根据暑期项目实施需要，我们将成立以下小组：a.项目管理中心
14、：负责整个项目的整体协调和运作，正确及时恰当的处理好各个部门之间的关系。（项目管理中心由一名队长、一名副队和两名执行顾问组成）队长：王林 会计学院组织部长，长期担任学生干部，曾担任河南财经政法大学公益骨干社团负责人，多次组织并参与孤儿救助、孤寡老人慰问、为郑州地区流浪人员募捐等慈善活动。有着丰富的社会实践经验，和很强的组织能力与表达能力。副队长：李灿 会计学院团总支办公室主任，长期担任学生干部，了解本校学生特点，有一定的号召力和较广本地学校人脉资源。有较强的写作能力。执行顾问：单吉阳 会计学院团总支副书记，长期担任学生干部，思维缜密，有很强的决策能力和实践能力。执行顾问：王小林 会计学院团总支
15、副书记，长期担任学生干部，曾获“河南省社会实践先进个人”称号。积极组织并参加志愿者服务工作，08年夏天组织本校学生到开封中牟的支教活动，在整个河南地区有较大影响。综合能力非常强。b.外联部：负责对外联系相关事宜，联系合作机构（社会团体，政府组织）、洽谈合作事宜等；c.后勤部：负责各项活动开始前的准备工作，包括活动物料的采购和现场布置等，另外负责志愿者的管理；d.执行部：负责各项活动的分工、监督和综合管理，又细分为教学管理、文化娱乐、社会实践、日常事物四个小组；e.宣传部：负责活动期间的宣传工作和重要资料的搜集整理；f.财务部：项目资金的管理核算；g.网络部：负责博客的维护和资料的上传；前期调研及暑假前准备2010年1月21日至24日“美丽不哭泣”小组成员展开讨论，对项目的具体内容做出了最初的规划。2010年1月25日至26日
