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1、幼年特发性关节炎的饮食的一些建议重点提示：本人也是患者家长，在护理患者的路上总结的一些经验， 不代表医生的观点，只是家长互助而已，如果对以下建议有分歧请直 接联系我讨论。我们可以从以下几个角度来讨论一下：孩子患病后，我们家长应该做些什么来配合医生的治疗孩子患病后，我们家长应该在那几个方面来护理对于饮食，运动，日常行为的一些改变，我们应该怎么来顺应孩 子的变化来开展。对于治疗期间孩子的一些症状，我们应该如何来应对。孩子患病后，我们家长应该做些什么来配合医生的治疗首先，这群孩子得病了，家长肯定是处于一个焦虑，惆怅的阶段，这 个时候，首先要家长要有一个信念：“不要担心，孩子会控制好的， 目前只是特殊
2、阶段的一个暂时表现状态而已”一旦你有了这个“信念”那么接下来你会明显得感受到孩子的进步， 而即便你暂时没有，一时的绝望也会马上被孩子的病情好转而使你具 备了这个“信念”。而这是医患合作共同对抗疾病的一个最基本的条 件。这个过程来讲，是一个漫长的过程，费心，费神，费钱，同样也是一 个考验家庭关系的一个过程，记得一位孩子家长说过“自从孩子得病 后，注定与爱人会一生终老，不会再有啥非分之想了”看似一个段子， 事实上，确确实实在日后的护理中，这个基调很重要，有些家长在孩子生病后可以快速地接受和面对孩子生病的事实，然后 全身心投入到孩子的治疗过程中去，甚至还能够将“苦难”升华，转 化为推进生活的动力。比
3、如群里的幸运星，如果，tutu，乖妈，她以 最短的时间从孩子生病的噩梦中走出来。在孩子治疗的日子里，她们 一直积极主动、勇敢坚强。孩子诊断治疗后，他们家也以最快的速度 恢复了正常的生活节奏。而更多的家庭氛围中，我们观察到了鸡飞蛋打，注意到了有些家庭破 碎，而患儿无形中心理上一层创伤，不利于病情的控制，所以我讲任 何干预面前，家庭齐心，是最基础的一个开始。这里啰嗦一句，很多夫妻因为护理过程中的分歧，而伤了彼此的感情， 这个问题需要重视一下，大家面临的是一个比较棘手的问题，时间， 金钱，压力，都是对这个小家庭的一个考验，再加上奔波求医需要请 假，工作这方面的压力，这些都是无形的手在考验着这些年轻父
4、母（为 啥讲是年轻父母呢，因为这个疾病我们观察到，大部分发生在2岁到 6岁之间，）而这些父母大部分刚刚成家，面临着房贷，车贷，甚至 是双方父母的赡养问题，所以这么多压力，更希望年轻父母要团结起 来，共渡难关。题外话，大家估计更有体会。那么我们如何来配合医生的治疗呢，相信主流医生的治疗核心，就是 抗炎，阻断关节的损伤，叫脸盲的免疫系统安静下来，那么我们家长 要做到以下几点：1、准确的记录孩子的病情发展过程，记录用药后，孩子各个症状 的变化。2、记录孩子的吃、喝、拉、撒、睡等3、做一个长期跟踪表格，把异常指标或者重点监控炎症指标记录 下来，每次复查的时候做好记录总结，也好跟医生完整的交流病 情（每
5、个门诊，其实给家长也就几分钟的时间，而这关键的几分 钟，那些家长里短的就不要啰嗦了，找重点，找医生需要了解的 重点，而这些信息，只有父母最清楚，而医生看到的可能是近期 的孩子症状，而每次复查，医生更需要了解的这一阶段孩子的变 化情况。）孩子患病后，我们家长应该在那几个方面来护理孩子在这个年龄发病，其实受很多因素的综合影响的，我们先从饮食， 运动，睡眠，心情这几个方面来讨论。运动，睡眠，心情，这几个方面在以后的文章里来详细的说明，今天 我们主要讲一下饮食。其实很多医院在出院小结上，尤其是第一条“注意饮食”，这句话其 实并不是空话，套话，而是实实在在的医嘱，那么可以看出饮食对病 情的控制是多么重要
6、的地位了，事实上也是如此。大家都听说过“三分治，七分养”我想如果把养作为7分，那么饮食 估计能占到3分应该是没问题的。那么我们就从得病了怎么吃，吃什么聊起很多家长在群里交流的时候，总爱问一个问题：“孩子吃啥呢，哪些 食物孩子不能吃呢”，然后就有几个观点在讨论了，什么中医的禁食 发物，什么西医的没有啥禁忌，其实这些都是笼统的一些经验说法。那么既然今天讨论这个话题，我们就要把这个问题说透。主流医学把这个疾病归结到不明原因，排他性疾病，“特发”，那么这 个大大的问号就叫我们束手无策了嘛，不是的，我们可以静下心来， 去思考一些关于治疗之外的因素：包括饮食，运动，睡眠，心情，压 力，还有一些心理建设问题
7、，每个环节咱们都可以作为一个主题来展 开讨论，这个篇幅咱们主要讨论下饮食先说一个核心思维“吃真正的食物” “食物多样化”“轮替性” “抗炎 饮食”这几个关键词，大家一定要充分了解吃真正的食物那么真正的食物就肯定有两层意思“第一，他是真的食物” “第二， 他是你身体需要的食物”食物还会有假吗？会的什么是假的食物呢？1、咱们来看下，目前你伸手可及的，甚至标称富含营养的快餐类的 都有什么，满大街的包子，馒头，面条，这些食物大多是精白米面组 成，除了热量高，很多微量元素都在加工，存储过程中去除了。这样 的食物我们可以归集为“假食物”2、另外我们再去一些烘焙店，超市，看看满满的货架上陈列的膨化 食品，辣
8、条小吃等，看下这些食品的保质期，再看下食品的配料，满 满的一张纸上配料是要多长有多长，那么我们考虑过这些食品添加剂 和防腐剂等对身体免疫系统的压力嘛，其实这样的食物我们也可以归 集为“假食物”3、再看一下，冰激凌，冷饮，酸奶饮品，一个很小的孩子满大街跟 父母要这些吃，其实为什么讲现在孩子大部分脾胃虚弱，免疫低下， 跟这个冷饮是脱不开关系的。那么你说这些食物是不是“假”至少我认为这些食物不应该过多进食。那么什么是真食物呢？天然的，有机的，没有经过过多加工处理的，新鲜的，没有添加剂的， 那么这些食物应该算是真食物了，也许你条件不具备，买不到，那么 我们尽量的去靠近这个方向，远离那些“假食物”，条件
9、具备，亲自 上手给孩子做一些食物总是可以的吧，那么接下来讨论下什么是你身体需要的食物？其实这个问题很复杂，也很笼统，我们先从针对这个疾病来说一下， 免疫紊乱导致炎症，这个是大家都认知的，那么免疫为啥会紊乱呢， 更多的说法是基因是枪，环境是那个扳机，其实现代表观遗传学里对 这块做了一些解释，就是基因的一些表型，遇见环境，他表达了，而 这个疾病会是很多基因的表型，我们也无从去考究，那么我们就围绕 一些促炎饮食来讨论下：1、首先来看下你的家庭饮食结构中，是不是高糖，高碳水，说简单 点，就是早上馒头，中午包子，晚上面条这样的饮食结构，如果是， 那么可以计算下你一天的热量是多少，估计大部分会超，那么这些
10、高 热量的食物你在给他来个煎炸烧烤，AGEs （糖基化终末产物）会大大 的带来炎症。这其实并不仅仅是对这些孩子带来的炎症，过多的高热 量，低营养的食物是现在成年人五高的基础。其实这些日常饮食模式 跟咱们国家的国情是相关联的。看一个美国的街头广告，美国心脏协会（AHA）发布建议： 儿童禁止饮用甜味剂替代的甜饮料, 家长们注意以下甜味剂（代糖）：糖精阿斯巴甜in乙酰磺胺酸钟三氯蔗糖新甜菜碱 利他命甜菊糖昔 罗汉果提取物无糖饮料真的就健康吗？甜味剂（常被称为代糖）现在广泛运用，很多打着低热量、不含糖旗 号的饮料都有它们的身影，比如零度可乐等，不仅喜欢喝饮料又想减 肥的家长喜欢喝，有些家长也会觉得这类
11、不含糖的甜味饮料比较健康， 给小朋友也购买此类饮料。美国心脏协会(AHA)建议儿童禁止饮用甜 味剂替代的甜饮料，家长给孩子买饮料时注意一下成分表，有这些甜 味剂(代糖)的还是少给孩子喝。阿斯巴甜。食品中常用的零热量甜味剂，具有神经毒性，可能会造成 脑部损伤。对这种物质敏感的人，免疫系统将会对它发动攻击，造成 炎症反应的出现。我们想象一下，这些标称的无糖饮料他们都不再允许了，那么我们的 超市里红红绿绿的那些饮料，你还给孩子喝吗？2、再来看下你家的油脂，很多家庭里用的大部分是大豆油，花生油， 菜籽油等，然后伴随着刺啦一声，葱花大料爆锅，伴随着一股青烟， 一个热菜出炉了，多么正常的一个家庭主厨，每天
12、都是这样做的，其 实这些油脂，大部分是富含36的，这是一个促炎因子，而在古代， 这些油脂是不存在的，这些都是现在农业变革的一些产物， 我们注意一下，36的代谢过程，33与36的平衡大体来说，在岗的3-6们会促进发炎反应，以应付受伤、抵御外来 攻击、修复组织；在岗的3-3们则具有抗发炎的功能，使得我们的 身体不会长期处在发炎状态下。没有3-6这些好战分子，我们的免 疫系统就不能积极工作，我们就不会从受伤中恢复；没有3-3这些 和平分子，我们的免疫系统就会过度活跃，会引发慢性发炎，甚至自 身免疫性疾病。如果吃我们自然该吃的食物，3与6的平衡自然就会达到。而这种平 衡之所以会成为问题，因为在现代饮食
13、中，我们吃着越来越多的3-6 大量的植物种子油，还有用植物种子养肥的禽畜；相比来说，越 来越少的3-3尤其是海洋鱼类，尤其是脂肪多的鱼。好战分子与 和平分子的比例，本来应该是1 ：1，最多4：1的，现在却达到了 10:1，甚至25 : 1。难怪过敏和哮喘的人越来越多，难怪自身免疫性 疾病越来越多一一我们的免疫系统已经完全被好战分子们控制了。3、反式脂肪。多见于油炸食品、加工的零食、甜点、植物黄油等， 可以通过避开食物配料表中写有“氢化植物油”的食品来减少摄入。 这一次联合国卫生组织要下狠招了，彻底叫他在地球上消失。4、味精（MSG）。虽然能够增加鲜味，但吃过多含有味精的加工食物， 例如快餐、速
14、食汤、加工肉制品等，可能会引起慢性炎症反应的发生， 并影响肝脏健康5、另外，还有亚硝酸盐、瘦肉精、重金属、塑化剂、二恶英、多氯联苯、农药、激素、抗生素6、再来看下孩子们的发病历程，其实多多少少都存在肠漏的问题， 而引起肠漏的因素有很多，在国外一些文献里，说的最多的就是麸 质，酪蛋白，凝集素等，抗生素，压力，种种问题，我们不在这里过 多的讨论，如果大家有兴趣可以深挖一下，正是由于肠道通透性的恶 化，加上孩子们还没有建立一下细嚼慢咽的习惯，使一些不能充分消 化的蛋白分子进入血液，形成免疫复合物，到处游逛，到处沉积。而 增加了免疫的紊乱，炎症加剧。在中医里讲一个湿气，我想可能跟这 个免疫复合物有很大
15、的关联。备注：免疫复合物(immune complex)即抗原-抗体复合物。人体内 存在两种形式的免疫复合物：一为存在于血液循环中的免疫复合物； 另一为沉积于组织中的免疫复合物。血循环中的免疫复合物也称循环 免疫复合物，大部分能被单核-巨噬细胞系统迅速吞噬清除，只有极 少量在一定时间后经肾小球滤过。循环免疫复合物的“命运”与各自 的分子大小有关，当抗体过剩时，形成的免疫复合物分子大，且为不 溶性，易被吞噬清除；而当抗原过剩时则形成小分子可溶性免疫复合 物被排出体外；当抗原略多于抗体时，形成的中等大小免疫复合物则 易沉积于体内。血管外组织中形成并存在的免疫复合物不能被很快清 除，而且有可能在局部组织引起炎症反应。免疫复合物的致病作用：免疫复合物沉积于组织后，可通过激活补体 及趋化中性粒白细胞，导致其中多种蛋白水解酶和碱性活性多肽物质 游离至组织周围，使邻近组织损伤；此外血小板表面有IgG1、IgG2、IgG3、及IgG4、的FC受体，嗜碱性白细胞具有C3a、C5a受体，这 些细胞均可与补体结合释放出血管活性胺类物质（组胺、5-羟色胺等） 使毛细血管通透性增加，导致局部水肿。免疫复合物还可间接或直接 通过补体系统激活凝血因子，使血小板聚集形成微血栓、局部缺血及 出
