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1、狼疮性肾炎问答 助你正确认识狼疮性肾炎南京军区南京总医院解放军肾脏病研究所解放军肾脏病研究所狼疮性肾炎治疗特色解放军肾脏病研究所在著名肾脏病专家黎磊石、刘志红院士领导下，在狼疮性肾炎诊断、治疗方面积累了丰富的临床经验，目前累计病例数已达数千例。实验室检查齐全，肾活检病理分型全面充分，达到治疗个体化。首创霉酚酸酯、普乐可复治疗重症狼疮性肾炎，取得了很好的疗效。解放军肾脏病研究所目前开设了狼疮性肾炎专病门诊，由黎磊石院士亲自领衔。专病门诊病人随访资料齐全，保证治疗连续性和完整性。专病门诊强调控制狼疮性肾炎的活动、防治并发症和保护肾功能的综合治疗，治疗手段多样，中西医结合，提高疗效，减轻治疗的并发症
2、。专病门诊时间：每周二上午、周四下午首席专家：黎磊石院士 出诊专家：胡伟新 章海涛专病门诊预约电话：025-80860069 025-80860051为了您能及时就诊，门诊请提前预约 狼疮性肾炎是最常见的一类继发性肾小球肾炎，好发于年轻女性，严重影响女性患者的身心健康。但如果在医生的正确指导下，病情可以得到很好控制，能够保持正常的生活和工作。如果医生已诊断您为狼疮性肾炎，请您仔细阅读本册内容，您会对狼疮性肾炎有更全面的了解，这对您的康复非常重要。目 录狼疮性肾炎的诊断4狼疮性肾炎的病因是什么？4红斑狼疮有哪些常见症状？5狼疮性肾炎患者为何必须作肾活检？6狼疮性肾炎患者需要做哪些化验检查？7狼疮
3、患者血液中会有哪些自身抗体？7哪些血液学指标检测反映狼疮活动？8狼疮性肾炎患者要做哪些尿液检查？9尿液检查能否反映狼疮性肾炎活动？9狼疮性肾炎的治疗及用药10如何合理治疗狼疮性肾炎？10如何更好地保护您的肾脏？13狼疮性肾炎治疗中应注意那些问题？15如何正确使用糖皮质激素？16狼疮病人为何要长时间用药?17为什么患者必须长期随访？17狼疮复发有何危害？18哪些情况应考虑狼疮病情复发？19狼疮复发有那些常见原因？19如何预防狼疮复发？20为何有些患者在治疗过程中还要再做肾活检？21狼疮性肾炎病人的生活指导23红斑狼疮患者生活起居应注意什么？23狼疮患者饮食应注意那些问题25狼疮患者能吸烟吗？26
4、狼疮患者可进行哪些体育锻炼?27狼疮患者的心理方面应注意那些问题？27哪些外用药可用于治疗皮疹？28红斑狼疮传染吗？29女性患者月经意义30狼疮病人可以结婚、生育吗？30红斑狼疮会遗传吗？32红斑狼疮可以治愈吗？32狼疮性肾炎的诊断狼疮性肾炎的病因是什么？ 狼疮性肾炎是由系统性红斑狼疮 （以下简称狼疮）导致的一种继发性肾炎。狼疮是一种很常见的自身免疫性疾病，好发于生育期妇女，具有很强的遗传背景，在女性激素升高（如怀孕）、紫外线照射、化学污染、感染等诱因下容易发病。狼疮病人可出现各种症状如发热、面部红斑、关节痛、贫血、胸膜炎、心肌炎等。当狼疮侵犯肾脏，病人出现浮肿、蛋白尿、血尿或肾功能不全等等肾
5、炎症状时，即称为狼疮性肾炎。狼疮性肾炎的表现与一般肾炎并无差别，轻重不一。轻者可无症状，仅在检查尿液时发现有尿蛋白或血尿，重者才出现上述症状。狼疮并发肾脏损害的机会相当高，高达50一70%。肾活检发现90 %以上的患者有肾脏损害。故狼疮病人应特别注意有无肾脏损害，定期检查尿液，以尽早发现肾脏损害、及时治疗。即使病初尿液检查正常，也应定期复查。红斑狼疮有哪些常见症状？ 当发现有以下症状时，应考虑红斑狼疮，须作全面检查以早期明确诊断：不明原因、持续时间较长的发热； 皮疹，特别是面部蝶形红斑；光敏感，指遇到阳光即出现面部发红或过敏性皮疹；口腔、舌、颊等反复出现无痛性溃疡；有明显脱发；受凉（尤其冬天下
6、冷水）后手指发白或发紫，疼痛，麻木，俗称雷诺氏现象；双手、足出现瘀点，指端、趾尖凹陷、溃疡、坏死；反复或持续性关节疼痛、肿胀、发热、晨起活动僵硬；不明原因贫血、白细胞减少或血小板减少；不明原因心包积液，胸腔积液（除外炎症）等。年轻女性肾炎患者，出现以上症状时更应排除狼疮性肾炎。狼疮性肾炎患者为何必须作肾活检？狼疮性肾炎临床症状轻重不一，更重要的是肾脏病变亦不相同，肾活检可以判断出不同的病理类型。如果按照以往经验来治疗，不仅治疗效果不好，病情活动得不到控制，错过治疗的最好时机，还会因为不适当用药带来不必要的药物副反应。因此，狼疮性肾炎的治疗必须按“型”来治，根据肾脏损害的特点选择最佳的治疗方案，
7、以获得最好的疗效。况且解放军肾脏病研究所肾活检十分安全，上万例肾活检无一例意外，做肾活检尽可放心。狼疮性肾炎患者需要做哪些化验检查？狼疮性肾炎患者在治疗前及随访中应做以下化验检查： 血常规，以了解有无贫血，白细胞减少或血小板减少； 红细胞沉降率（血沉）； 肝肾功能； 自身抗体； 补体； 冷球蛋白；CD4/CD8 T淋巴细胞； 尿液检查。医生会根据您的病情有目的选择化验项目，目的是了解狼疮活动性及肾脏损害的变化情况，以便于医生调整您的用药。 狼疮患者血液中会有哪些自身抗体？红斑狼疮患者因各种原因使体内产生了针对自身组织的抗体，医学上把这种抗体叫做自身抗体。系统性红斑狼疮病人有许多自身抗体，如抗细
8、胞核抗体，抗细胞浆抗体，抗红细胞、抗血小板抗体，抗凝血因子，抗其他组织（甲状腺等）抗体，常见有抗核抗体（ANA），抗双链DNA抗体（A-dsDNA），抗Sm抗体，抗核糖核蛋白抗体（A-nRNP），抗SSA抗体，抗SSB抗体，抗中性粒细胞胞浆抗体（ANCA），抗心磷脂抗体（ACL）等。检测这些抗体一方面能帮助诊断，另一方面可以判断疾病活动性，应定期复查。哪些血液学指标检测反映狼疮活动？通常认为白细胞或血小板减少或贫血明显；血液中抗-dsDNA阳性；ANA水平升高；补体下降；血沉增快（50毫米/小时以上）；C反应蛋白及冷球蛋白增高反映狼疮活动。狼疮活动时一般先有血液学指标异常，然后才出现症状。因此
9、，在治疗过程中通常要定期检测各种血液学指标。目的是及早发现疾病活动，及早调整治疗。千万不能等到症状明显才复诊,因为此时脏器损害其实已非常严重了。狼疮性肾炎患者要做哪些尿液检查？明确有狼疮性肾炎的病人通常应做24小时尿蛋白定量，尿沉渣镜检，尿白细胞计数和分类，尿N-乙酸-D氨基葡萄糖苷酶（NAG酶），尿视黄醇结合蛋白（RBP），尿渗透压，尿C3/2-M及尿蛋白谱分析，尿酸化等。目的在于了解肾小球和肾小管损伤的程度和活动性，是判断病情，选择治疗方案，判断预后的重要指标。当然，对不同病人，检查项目的重点各不一样，医生会做出恰当的判断。尿液检查能否反映狼疮性肾炎活动？当尿液检查存在大量红细胞尿，管型尿
10、或白细胞尿时，均提示狼疮性肾炎活动或复发。仅有蛋白尿不能作为狼疮性肾炎活动的指标，但如果动态监测，尿蛋白较前上升或有明显血尿、白细胞尿时应考虑肾炎活动。狼疮性肾炎的治疗及用药如何合理治疗狼疮性肾炎？ 狼疮性肾炎的治疗是一个比较复杂的临床问题。如果您是狼疮性肾炎患者，在治疗过程中请您务必注意以下几点： （1）炎应长期治疗，甚至终身治疗。本病有很强的遗传背景，迄今为止药物治疗可以很好地缓解病情，但无法彻底治愈，因此需长期用药。有些病人因为担心药物副作用或听信游医而擅自停药，病情往往反复。 （2）根据病情活动程度分期治疗。当狼疮处于活动期，肾脏炎症反应很严重时，通常需要大剂量、几种药物联合治疗（如激
11、素，骁息等）（称为诱导期治疗），目的是迅速控制炎症，阻止肾脏损伤继续加重。而当活动控制后则转为小剂量药物维持治疗以预防复发和保护肾脏功能（维持期治疗）。长期使用大剂量药物治疗必然带来并发症，但如果不进行维持治疗，又可引起狼疮反复活动，肾脏损害不断加重，最后可能发展为肾衰。因此，在治疗过程中，应根据狼疮活动性，及时调整治疗。要有一个长期的规划，切忌病情好转后随意停药，或是盲目地长期服药。（3）治疗方案个人不一。狼疮性肾炎轻重不一，有多种类型，对不同类型应采取不同的治疗方案。目前临床普遍使用的大剂量激素联合环磷酰胺静脉注射的治疗方法并不适合所有狼疮性肾炎病人。应根据临床病情和肾活检在医生指导下有选
12、择使用抗狼疮的药物。而在长期维持治疗中，中西结合疗法不仅效果好，副作用少，病人可以正常生活工作。 （4）注意防治并发症。这一点往往被忽视。狼疮性肾炎病人在治疗过程很容易出现各种并发症，如感染、心血管并发症、股骨头坏死等，重者可危及生命。减少并发症的关键，关键在于合理使用抗狼疮的药物、定期随访及早发现和治疗。在使用大剂量药物治疗时，应相对隔离，不去公共场所、注意气候变化。出现发热等感染症状时及时就诊。 （5）预防狼疮的复发。任何感染、日晒、化学药物接触或怀孕都可诱发狼疮活动。女性病人在病情未控制前应避免妊娠。如必须妊娠时，也一定要在医生指导下进行。 （6）强调整体治疗的观念。由于狼疮是一种全身性
13、疾病，因此在控制狼疮性肾炎活动的同时，应注意保护肾脏功能及其它重要脏器如心脏、肺或脑的治疗和保护。 综上所述，狼疮性肾炎病人千万不可听信游医，接受不科学的治疗方法。应该选择一个正规医院，由医生根据自己的病情特点，制订一个长期治疗计划，并定期检查。这样才能有效地控制病情，最大程度地减少药物并发症，保持较好的生活质量和工作能力。如何更好地保护您的肾脏？在狼疮性肾炎的治疗中，使用免疫抑制剂以控制狼疮活动固然十分重要，但仅仅关注狼疮的治疗而忽视肾脏的保护最终可能造成治疗失败，出现肾功能不全。事实上，由于狼疮活动造成的肾脏损害如果比较严重，即使狼疮不活动，肾脏病变仍可以继续加重，出现肾脏硬化，导致肾功能
14、不全。因此在狼疮性肾炎治疗过程中，一定要注意肾脏的保护，避免出现肾功能不全。如果有些患者由于狼疮反复活动或耽误了治疗，就诊时可能已经存在不同程度肾功能不全，也应尽量使肾脏损害不发展。那么有那些因素可以加重肾脏损害？首先是高血压。狼疮性肾炎常常并发高血压，而高血压是肾功能恶化的最大危险因素，因而狼疮性肾炎患者一定要注意有无血压升高，如血压高务必严格控制。其次是蛋白尿。蛋白尿不仅反映肾小球有损害，而且还可引起肾小管间质的损害，是导致肾脏病进展的危险因素之一。减少尿蛋白，可以减轻对肾脏的损害，起到保护肾脏的作用。血管紧张素转换酶抑制剂如洛汀新和血管紧张素受体拮抗剂如代文等药物，可以减少蛋白尿，减緩肾
15、脏硬化，起到保护肾脏的作用。如蛋白尿持续存在，即使血压正常，也可使用这些药物。第三：肾毒性药物。有些药物常常对肾脏有损害，如磺胺类、卡那霉素、庆大霉素、多粘菌素B等多种抗生素；中药(特别是关木通、防已等)；镇痛剂等。尽量避免使用不必要的药物，以免加重您的肾脏损害。第四：感染。在狼疮性肾炎治疗过程中（尤其在治疗的最初几个月内）容易发生感染。感染常会导致病情复发或加重，因而在日常生活中应注意预防，避免到人群密集的地方，减少感染的发生。一旦发生感染，应及时就诊，及时用药。第五：肥胖。肥胖是目前全球范围内危害公众健康的一个主要问题。肥胖不仅是高脂血症、高血压、冠心病等的危险因素，还可以增加蛋白尿，加重肾脏的损害。若狼疮患者合并肥胖应注意减肥，保持理想体重，可以减轻蛋白尿，延缓疾病的进展。当然还有其它一些因素，如心功能不全、酸中毒、电解质紊乱、高血脂等，在治疗过程中都应加以纠正。狼疮性肾炎治疗中应注意那些问题？(1)、严格按医嘱用药，因为医生是根据病人的具体病情，依据临床经验和国内外医学的进展为你制定的治疗方案，决不能随意自行更改。(2)、即使有伤风感冒等小毛小病也要重视，及早就医，及时治疗，不使从小病演变成大病。(3)、定期检查，特别
