《女儿抽动症的康复之路》由会员分享，可在线阅读，更多相关《女儿抽动症的康复之路（13页珍藏版）》请在金锄头文库上搜索。
1、各位家长：我的女儿SUNNY通过这样近年的风风雨雨，终于迎来了康复的春天,我在这里写一下我们这样近年来的治疗历程,但愿对所有的家长有协助,固然，我们措施不一定适合每一位家长,可是我但愿所有的家长能象我们同样努力地去谋求一种适合自己孩子的康复之路。筹划篇我女儿SUNNY，今年13周岁了,从小，孩子由外婆带。我和老公为了生活而在北京努力奋斗着。因此见孩子一年也就两个假期把她接到我们身边了。SUY6岁那一年忽然接到了外婆打来的电话说UNNY得了一种叫抽动症的病,首发症状是清嗓子。那是上网还要电话线的年代,没法象目前同样以便地去查这个病的资料,虽然有,也就是简朴的几行字简介一下。并且也是强调这个病的重
2、要控制手段是吃药,因此我们对这个病的理解也就是这些皮毛了。NN在中山医科大学看的是一位很有名望的神经科大夫，名字就不提了。她说这个病啊,至少得吃两年药,两年内不复发了就好了。由于迷信于权威，我们没有怀疑过对这位医生的话,并且觉得有病就要治，并且不就吃两年药吗?那就好好听医生的,好好吃药，吃好了就行了,也没怎么把这事放心上。因此始终觉得吃药是解决这个病的唯一措施。SUNY从2片氟哌开始吃，初期的副作用很明显:动作明显不协调，脑子反映慢了，虚胖，胃口不好，沉睡。一系列的副作用也引起了我们的紧张，我们不断地找医生提这个问题，并且也换了几家权威性的医院,不同的大夫开不同的药,女儿在这种不同大夫的频繁换
3、药中症状不断加重,直到后来我们还是选择回去中山一院找回那位老专家看,那位专家的意见是，SN的状态不好，必需加药，于是她每天要服三片氟哌,那个副作用是可想而知了，每天早上叫醒她就象打仗同样,起来了又躺下甚至去到卫生间了都坐在马桶上睡着。而她还是很坚强,对教师的作业更是只字不漏,常常用做着做着作业就睡着了,我们推醒她后又继续做。加药后,SUNY的症状总算稳定下来了，医生给她减了一片氟哌,我们也快乐了诸多。可是好日子不长,减药后不到一种月，考试前,女儿又复发了,这次复发就一发不可收拾，咬舌、扭头、耸肩、清嗓子、歪嘴。大夫在我们的绝望中给SUNY加了两片药,还加了冬眠灵两片，一共6片药,SUNNY的症
4、状又被控制住了。在这几年中，每一次反弹就加药每一次反弹就加药,到9岁的时候,我们把SNN接到身边的时候她那娇小的身体已经要承受每天12片药的副作用了。面对她的副作用，我也在北京找到遍所有的一流神经科大夫和一流的中医，涉及已故的刘弼臣。还试过针炙尚有按摩,我自己也因此学上了中医,可是成果总是控制的时候不长又复发,副作用也没减轻。我和老公都是工作狂，女儿来到我们身边后我们其实也没给她太多的关怀，她每天面对的不是爸不回家吃饭就是我一年200多天的出差。她只有周未才干和我们在一起过完整的家庭生活，可是我们的周未几乎都是用在和她去针炙,按摩，看中医等等乱开八糟的事上面,留给她的快乐时段实在是曲指可数了。
5、由于SUNNY从小就聪颖过人，并且在古文学从小就体现出了她的天赋，她十岁就可以在我历来没有教过她古文的基本上，自学了整本红楼梦的原著，然后,她就在自己独处的日子里把自己日夜泡在红楼里、三国和沙士比亚里，读遍了各个出版社的版本。也许她的文学基本好,在学习上也得到了充足的体现。因此我和教师对她的盼望都很高，我也一心要把她赔养成一种国学专材，因此平时对她的规定也很高，在学习上抓得很严，从不放松，甚至我在出差期间都打电话回去给她检查功课，练英语。我还常常为此而沾沾自喜,我觉得我很努力,是个优秀家长，就连学校都在每次家长上里拿我来当作模范家长,公开传授育女经验,我完全就没有考虑过UNNY的身体问题。为了
6、把SUNNY培养成材,我决定辞职在家专门带SUNY了。可是我在家也没把女儿的病放心上,总是把她的学习和前程放在第一位。我所有的育女内容都是环绕着培养出息的女儿而展开的。就在这种环境下，SNN的身体一天比一天差，药量每年都添加几片，直到去年,SUNY1岁了,她已经吃到4片药还是控制不住(氟派6片,泰比利6片,可乐定6片、妥泰6片）。医生说,UNNY的身体已经产生耐药性了，再吃什么药都没用，唯一的解决措施就是停药停学,在医学上有一种叫“药物假期”，就是当身体对某种药产生耐药性后，停药一段时间等耐药性过去了后来再重新吃这样药效才干重新起作用（固然我在这里也要谢谢济南的许先生,是她始终在精神和知识上教
7、会了我诸多,也倍我和孩子度过了好多种难关，许先生也直接提出了药物假期的说法）。听到医生的建议后,我几乎崩溃了，我无法接受UNY不能上学,也无法接受SNNY的病在没完没了地折磨她。可是现实就是现实，SUNNY要停药了，大夫已经告诉我停药后的体现,也许会抽到连路都走不了，连饭都吃不下,并且她始终就有咬舌症状，如果停药了，也许会把嘴和舌头咬破。,太恐怖了。整整一种月我在绝望中挣扎着,无助和恐惊一刻不断地袭击着我-涉及梦中。我焦急地到处去查阅这种病的资料和治疗措施,上美国的网站查资料,上图书馆查书,看生为异类抽动症300问，泡抽动症论坛，进QQ群，和诸多热心的妈妈聊天（一方面我要感谢好彩来妈妈，她告诉
8、我其实减药那段时间会很痛苦,可是减完药后她的孩子就全好了，是她鼓励我,给了我减药的信心,因此我是从内心地感谢她)。通过一段时间的系统学习,我才慢慢对这个病有了主线的结识,才懂得本来这是一种精神性疾病,在美国被划入精神类疾病范畴，并不象国内的医院简朴地把这个病划入神经科。正由于这样,美国和中国对冶疗的出发点上是完全不同的,美国介定为精神类疾病和脑功能发育不全,因此她们主张以心理和行为治疗为主，只有少数患者采用药物治疗。而中国的神经科和中医都单纯地把这个病介定在机体上出了问题,以药物治疗为主,精神治疗为次。学习完了,恍然大悟，我开始批斗我自己了，怎么个批法就不提了。但是我终于明白了，这样近年来,女
9、儿的病没好，完全是出于我的养育方式不当。因此在好彩来妈妈的支持下，我决心给女儿停药了，算了一下要大半年才干减完这24片药。我毅然决定了给UNNY停学，立即减药并针对女儿的状况制定了一套健复筹划：一方面就是调节我自己的心态，让自己对她的病布满信心;第二就是说服自己,让UNNY把一切学习所有放下，真正做到从内心明白UNNY的健康比学业重要；第三是做心灵减压，把盼望值降到最低（唯一的盼望就是她能快乐和健康，真正做到不含一丝学习和前程的盼望成分，大不了我养她一辈子）。第四，进行某些心理训练。也许有些家长会问我这个筹划的根据，我就一条一条解释一下:一:调节我自己的心态,让自己对她的病布满信心-有一条出名
10、的幸福心理定规叫“吸引力法则”，就是如果你想得到的东西你一定能得到，你越怕发生的事情一定会发生。因此我自己一方面要布满信心,其实女儿没病,只要我调节好了,一切都会好起来。二：说服自己，让SUNNY把一切学习所有放下，真正做到从内心明白SUNNY的健康比学业重要-我想通了,只要SU身体好，长大了她还可以工作和结婚，如果她不好,再好的学习，她也不能工作不能结婚不能过健康的生活。三：做心灵减压,把盼望值降到最低（唯一的盼望就是她能快乐健康,真正做到不含一丝学习和前程的盼望成分，大不了我养她一辈子）。-回忆起来，我此前对UN这样高的盼望值,她的压力有多重，她的病其实是我和学校给她的压力导致的。至于大不
11、了养她一辈子，心理学里的一句话:如果你连最坏的打算都做好了，那么你的生活立即就布满了阳光。因此我做了最坏的打算。四、做心理训练：即然在国外和香港均有这种训练机构，阐明这个措施是可行的。并且大脑的灵性力量:神经学者的科学实证发现这本书里就明确简介了美国宾洲大学脑神经实验室通过设备证明了大脑是可以通过静观、灵修或瑜伽甚至是深呼吸都可以在很短的时间内变化大脑神经构造，因此和尚和宗教徒的大脑构造和我们明显不同样。并且书中有明确提到过静修对抽动症(书中叫妥瑞氏症)有用。因此我看到论坛上有一位家长简介一套日本网站上查到的行为疗法,我就也让女儿按那套措施来练了，每天三次每次十分钟。在教育态度上我开始付诸于行
12、动来变化我自己了,这个过程真的很艰难，我相信诸多家长和我同样有过这样的经历。其实说句诚实话，说我此前完全不懂得这个病要放松孩子,不要严肃对孩子,那是假的,我相信所有父母和我同样，都懂得的,只是没有去注重,或孩子不好那几天改一下，过几天看她好点了又忘了伤疤忘了痛了，我们继续重操旧业，孩子也继续在这种高压环境中苦苦挣扎着。一开始那几天我体现较好，我真的就不再规定她做任何事情了，也按书上说的只表扬不批评了，一开始她真的换了个人似的，变得很天使很乖。可是过了几天，她又范了某些小毛病我忍住了，再过几天，还是那样，我就实在忍不住了,重操责怪之音，SUNNY在我的责怪下也一改早几的天使面孔又恢复了原样。我那
13、几天始终在想，题出在哪呢？?可是找任何人倾诉吧，好象所有人都说是我不对,特别一上Q群,一诉苦就群起而攻之，说我对孩子没耐性等等等等。,可是我想那她那些老毛病总不能不说就算了啊，那长大了怎么办呢?可是现实就明明白白地告诉我了，表扬不批评那几天，她就是天使,一批评又恢复魔鬼面目。那几天可愁死我了，这个问题始终困扰着我,我可是抓破了头皮也找不到答案。也没有人可以帮我，我只得去图书馆查书，然后在网上找到心理访谈把扬凤池所有的视频看完。慢慢我就明白过来了。我终于找到答案了，孩子就是要在家长积极语言环境里成长，如果一种家长从小就是说这个孩子较好,很勤快很孝顺,她一定成为这样的人,如果一种孩子在家长的批评中
14、长大,这个孩子长大了一定会所有应验家长的批评内容。后来想想，这就是吸引力法则嘛,我想让她成为好孩子就说她好孩子得了。最后我又重新开始了我的表扬之旅,有些事情说起来容易做起来难，道理明白了，也这样干了，可是执行的过程中总有控制不住的时候。每次事后我都在想，自己对SUNNY也太残酷了，自己是大人了要改一种错都这样难，我又凭什么这样规定女儿呢?为什么不给她多一份理解？?我就在这种波动中不断地朝着只表扬不批评的目的一脚深一脚浅地迈进着。NNY呢,就在我表扬的那些日子变成了天使，批评的时候又变回魔鬼。但无论她还是我,我慢慢感觉到这种表扬措施是真的有效的,女儿的性格慢慢变得开朗阳光起来了,而SUN的的长处
15、也真的是越表扬越多,缺陷越来越少了,固然到目前还是有让我上火的时候,但是和此前比起来那简直就是魔鬼变天使了。顺便说说，SUNY的性格,她很暴躁，小时侯让老人带的时侯给宠坏了:每天打外婆,骂外公，出去就跟泼妇同样,随口骂人,并且在家也是有事没事都要发几次脾气，把家长全当佣人来使唤,我刚把她接到身边的时候，我始终在想她是有了这个性格才得这个病呢还是得了这个病才有这样的性格呢？我相信诸多家长跟我同样在这个问题上有过同样的困惑。我目前根据个人经验,我觉得是性格引起疾病的成分居多,固然我不否认有这种病的孩子性格也是暴一点的,毕竟我也看了某些中医的书，书上说的肝火是有道理的,可是通过对女儿的观测我觉得性格加重疾病的成分占比太重了。由于我通过UNNY两个阶段的体现我可以肯定,教育方式可以让她们的性格变好。这种措施和吃中药的效果比起来，真的有天地之别。第一阶段:女儿刚到我身边的时候,她的那种泼妇所为让我将近疯了，她开始还打我，并且动不到就骂我，在她打我的时候我开始还好好跟她说,两次后来我觉得没有效果,我就狠揍了她一顿,她开始懂得我不吃那一套了，之后她还是试了几次，我每次都揍了她一顿，后来她就再也不敢了。阐明她这种行为不是病理性的。可是她张嘴就骂的行为还是没改，并且每天都要发几次脾气,我快让她搞疯了,于是我就下定决心要好好整治她，于是
