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1、 难治性颞叶癫痫患者术后生活质量分析 刘晓艳，康慧聪，胡琦，许峰，梁奇明，连立飞，朱遂强难治性颞叶癫痫患者术后生活质量分析刘晓艳，康慧聪，胡琦，许峰，梁奇明，连立飞，朱遂强目的：评估难治性颞叶癫痫术后患者的生活质量。方法：随访行手术治疗的难治性颞叶癫痫患者34例，分别于术前1月、术后6月、术后12月应用癫痫患者生活质量量表-31（QOLIE-31）中文版对患者生活质量进行评估；术后疗效根据Engle分级标准分为2组：满意组（Engle和级）和不满意组（Engle和级），比较2组生活质量。结果：术后6月随访，疗效满意23例（满意组），不满意11例（不满意组），满意组术后生活质量各方面均明显改善（
2、P0.05），且在发作担忧、情感幸福、社会功能和总体生活质量方面改善优于不满意组（P0.05）；不满意组术后生活质量也较术前改善（P0.05），药物副作用差异无统计学意义（P=0.255）。术后12月随访，疗效满意27例（满意组），不满意7例（不满意组），不满意组患者生活质量术后保持稳定，满意组生活质量仍明显改善，且各方面改善程度均较不满意组明显（P0.05）。结论：难治性颞叶癫痫手术可以改善术后早期的生活质量，生活质量的持续改善则与手术疗效密切相关。难治性颞叶癫痫；生活质量；手术疗效目前国内对癫痫患者生活质量的研究多限于药物治疗影响，对手术治疗的患者则注重癫痫发作的改善，很少探讨手术对患者生
3、活质量的影响。本文采用前瞻性研究，随访癫痫患者手术前后生活质量，分析生活质量变化与手术疗效之间的相关性。1 资料与方法1.1 一般资料2008年9月2010年3月于我院神经外科手术治疗的难治性颞叶癫痫成年患者34例，男21例，女13例；发病年龄1250岁，平均（16.25 10.66）岁；手术年龄1752岁，平均（24.6813.54）岁；病程211年，平均（5.134.37）年；根据1981年ILAE对癫痫发作分类，复杂部分性发作（complex partial seizure，CPS）24例、继发全面性发作（secondarily generalized tonic-clonic seiz
4、ure，sGTCS）19例、简单部分性发作（simple partial seizure，SPS）2例，其中合并2种发作形式的11例，合并3种发作形式的1例；发作频率190次/月，平均（11.6922.47）次/月；既往高热惊厥史3例，围产期因素2例，外伤史7例，家族史1例。入组标准：符合药物难治性癫痫诊断标准，即经过至少2种抗癫痫药物正规治疗，观察至少2年，每月仍然至少发作1次；临床症状和视频脑电图确诊为颞叶癫痫；年龄16岁，手术治疗不引起严重功能缺失。1.2 方法收集患者的一般资料，包括性别、年龄、手术年龄、病程、发作类型、发作频率、影像学异常侧别和既往史。1.3 疗效评估11.3.1 生
5、活质量（quality of life，QOL）评估应用癫痫患者生活质量量表-31（quality oflifeinpeoplewithepilepsy-31，QOLIE-31）中文版分别于术前1月、术后6月、术后1年对所有患者进行评估，统计发作担忧、情感幸福、精力和疲劳、认知功能、药物副作用、社会功能、健康状况和总体生活质量7个方面。评分方法：因为有些项目得分越高，QOL越好，而有些项目正好相反，为统计方便，将每一项的原始分数按照比例转换为0100之间的相应分值，每个分量表的得分=分量表中各项得分之和/项目数，各个分量表得分按照权重计算总分，得分越高，QOL越好3。1.3.2 手术疗效对生活
6、质量影响按照Engle分级标准，分别统计术后6月和12月时手术疗效，为统计方便，根据术后疗效将患者分为满意组（Engle和级）和不满意组（Engle和级），比较2组术前术后生活质量变化。1.4 统计学处理2 结果2.1 术后6月生活质量与手术疗效关系34例患者中，手术疗效满意23例（满意组），不满意11例（不满意组）。满意组QOLIE-31评分的7个方面均明显改善（P0.05）；不满意组在药物副作用方面与术前相比，差异无统计学意义（P= 0.255），其它6方面均改善，差异有统计学意义（P0.05）。满意组在发作担忧、情感幸福、社会功能及总体生活质量方面较不满意组改善明显（P0.05），见表1
7、。2.2 术后12月生活质量与手术疗效关系34例患者中，疗效满意27例（满意组），不满意7例（不满意组）。满意组生活质量继续改善，不满意组术后生活质量保持相对稳定，仍表现为药物副作用方面与术前相比差异无统计学意义，其它方面改善差异有统计学意义（P0.05）。对术后生活质量改善程度进行统计分析后发现，满意组生活质量各方面改善程度均较不满意组明显，差异有统计学意义（P0.05），见表1。3 讨论对癫痫患者生活质量的研究开始于上个世纪70年代，国外对癫痫患者生活质量的评估有10余种量表，而目前国内仅有QOLIE-31的翻译及修订版4。本研究选用QOLIE-31中文修订版作为癫痫患者术后生活质量评定量
8、表，具有较高的信度和效度，且因其计分简便，花费时间和精力少，可重复使用，适用于我国成年癫痫患者5。癫痫患者的生活质量较正常人明显下降，笔者分析可能与以下几个因素有关：第一，由于癫痫是一种发作性疾病，具有不可预见性，癫痫患者对随时可能发作的恐惧；第二，癫痫发作本身对患者身体及心理伤害；第三，癫痫患者对长期服药后药物副作用的担忧和坚持服药的经济负担；第四，癫痫患者抑郁和焦虑发生率远远高于正常人，研究发现约1/3的癫痫患者出现抑郁情绪，主要由于癫痫频繁发作，人们对癫痫病缺乏基本知识，对癫痫发作的误解，导致社会对癫痫患者的偏见和歧视，从而影响癫痫患者学习、生活、工作和婚姻等方面，Loring等6认为影
9、响难治性癫痫患者生活质量的最重要的两个因素为发作担忧和抑郁情绪；第五，颞叶癫痫患者易伴发精神疾病。上述因素均给患者心理造成沉重负担，影响其生活质量。抗癫痫药物或手术可以减少癫痫发作，但同时药物副作用或手术并发症对生活质量有负面影响。为了解手术对生活质量的影响，本研究对术后6月生活质量评估发现无论术后癫痫控制与否，术后患者的生活质量均较术前增高；对手术疗效与生活质量相互关系进行统计学分析，显示满意组各方面均较术前明显改善，差异具有统计学意义，提示癫痫发作好转可以减轻患者的担忧、增加患者的满足感，使社会功能不受限制，尤其是在工作学习方面，全面改善患者的生活质量；不满意组在药物副作用方面与术前相比无
10、统计学意义，可能与患者术后仍需服用2种抗癫痫药物有关，而在情感幸福、发作担忧、社会功能等其它方面较术前明显改善。这提示虽然癫痫无发作对生活质量改善更有意义，即使术后不能达到无发作也会改善患者的生活质量，与Cunha等7的研究一致。进一步分析发现癫痫控制满意组生活质量在发作担忧、情感幸福、社会功能、总体生活质量方面较不满意组增高更明显，说明癫痫术后发作好转对患者生活质量和社会功能方面改善更明显。表1 术后6、12月生活质量比较（表1 术后6、12月生活质量比较（注：与术前比较，P0.05，P0.01；与满意组比较，P0.05，P0.01?为了解癫痫发作稳定后患者的生活质量，本文对术后12月生活质
11、量进行评估，发现患者生活质量改善与手术疗效一致：满意组患者生活质量继续改善，不满意组术后生活质量多保持稳定，且满意组生活质量各方面改善均较不满意组更明显。显然癫痫手术可以改善患者生活质量，且癫痫疗效与生活质量密切相关，随稳定时间延长，满意组在生活质量各方面均进一步改善，可能与术后12月癫痫疗效继续好转，而12月疗效可相对预测长期疗效病情相对稳定，患者对发作的担忧减少，且可参加正常的学习生活。关于药物治疗与手术治疗比较的随机对照试验表明，一年随访时手术组疗效明显优于药物治疗组，生活质量也显著改善，差异具有统计学意义8。Moran等9调查癫痫对1 652例癫痫患者生活的影响，结果发现癫痫对患者生活
12、的影响主要表现为工作和学习困难、驾驶限制、心理和社会生活。通过健康者和患者对生活质量各方面的关注程度调查也发现，对患者来说排在首位的是参与工作和社会活动10,11，术后疗效满意组可能因为发作显著减少或无发作后可以降低癫痫发作对患者的伤害，同时患者又可尽可能参与正常的工作学习，生理、心理和社会方面影响均较前好转，因此生活质量较术前明显改善。另外国外大多研究显示驾驶方面对生活质量影响较大，可能主要与国外经济状况发展有关，且对驾照要求较严，需要至少1年无癫痫发作才有驾车资格，而国内由于汽车尚未普及，故对该方面影响较小，困扰多来自于工作学习受限。癫痫疗效不佳者可能存在抑郁情绪，因此生活质量评估中需注意
13、患者的抑郁情绪。本研究未就情绪对生活质量影响进一步分析，Tracy等12采用逐步线性回归分析法研究社会、心理以及癫痫相关因素对患者生活质量的影响，发现Beck抑郁量表分直接影响生活质量各方面，抑郁对生活质量影响呈负相关，即抑郁评分越低，生活质量越好；癫痫控制不佳又会加重抑郁情绪，癫痫控制满意者抑郁情绪和生活质量均改善，通过统计分析后他们认为癫痫控制对情绪影响大于对生活质量的影响，因此他们认为癫痫控制对生活质量的改善实质上是情绪对生活质量的影响。虽然目前尚无研究支持这一观点，但仍提示在临床实践中对癫痫患者不能单纯治疗癫痫，需注意患者的心理状况，给予心理辅导及必要的药物治疗，改善患者的情绪，获得更
14、好的生活质量。综上所述，颞叶癫痫术后患者的QOL明显提高，术后疗效满意者生活质量改善更明显，认知受损对其影响很小。Guekht等13应用QOLIE-31评估癫痫对生活质量的影响，结果发现癫痫发作频率是最重要的影响因素。QOL改善是癫痫治疗的最终目标，另外为改善患者的心理状况，应加强癫痫知识的普及教育，减少公众的歧视，减少患者的羞耻感，同时建立专门的心理咨询门诊，重视患者的负面情绪，让患者真正走出阴影，从而有效地提高生活质量。目前国内对癫痫患者术后QOL研究仍处于初级阶段，需共同努力全方位提高认识，寻求癫痫手术疗效与认知功能的平衡，使癫痫患者不仅没有癫痫发作，而且在身体、心理和社会各方面均达到良
15、好的适应状态，全面改善癫痫患者的QOL。1WHO.The development of the WHO quality of life assessment instrumentM.Geneva:WHO, 1993.2Baker GA,Smith DF,Dewey M,et al.The initial development of a health-related quality of life model as an outcome measure in epilepsyJ. Epilepsy Res,1993,1:65-81.3Ahmad FU,Tripathi M,Padma MV,e
16、t al. Health-related quality of life using QOLIE-31: before and after epilepsy surgery a prospective study at a tertiary care centerJ.Neurol India, 2007,4:343-348.4任晓琳,梁平,刘雪琴.癫痫患者生活质量量表-31（中文版）的翻译及修订J.解放军护理杂志,2003,20:102-104.5刘雪琴,任晓琳,周谷兰,等.成年癫痫患者生活质量-31量表的信度和效度J.中华神经医学杂志,2003,2:32-35.6Loring DW,Meador KJ,Lee GP.Determinants o
