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1、自闭症儿童家长帮扶计划调研报告摘要：近年来，伴随着自闭症儿童患病率以及数量持续上升其需要帮扶的家 长数量也随之增加。本文主要通过问卷调查，个别访谈等方法，对自闭症儿童家 长帮扶现状提出针对，政府部门，社会层面，自闭症儿童家长的问题建议。关键词：自闭症儿童家长 帮扶 调研一、自闭症现状以及研究意义何为自闭症？ 自闭症 ，又称孤独症（ autism ）或孤独性障碍（ autistic disorder ）等，是 广泛性发育障碍 （pervasive developmental disorder ，PDD ） 的代表性疾病。DSM-IV-TR将 PDD 分为 5 种：孤独性障碍、Retts 综合症、
2、童 年瓦解性障碍 、 阿斯伯格综合征 和未特定的 PDD 。其中，孤独性障碍与阿斯伯格 综合征较为常见。孤独症的患病率报道不一，一般认为约为儿童人口的 25/万 人，男女比例约为 34：1，男孩比女孩多 3-4 倍。据不完全统计，中国自闭症 患者数量已超过 1000 万，其中 14 岁以下的儿童超过 200 万。中国自闭症的发病 率已经越来越高，每年以近 20 万的速度增长。自闭症儿童家长基数也随着这一 增长数而逐年上升。二、自闭症儿童家长帮扶现状（一）面对自闭症儿童及其家长产生的主要问题1、不能够平等对待：自闭症儿童不应该参与正常入学。2、错误的认知观念：自闭症儿童就是残疾儿童。3、缺少必要
3、的社会责任意识：自闭症离我很远，我并不关心。（二）自闭症儿童康复机构存在的主要问题1.自闭症儿童康复工作人员素质以及知识水平参差不齐，且缺乏专门的系统培 训。2.缺乏足够的用于维持自闭症康复机构运营的后备资金。除公办康复机构外， 绝大多数都为民办，在各方面都缺少相应的优惠。3.康复机构缺乏足够的用于训练的设施。儿童康复训练，诱导训练等所用的设 备器具不足，训练设置不足以满足需求。4.康复机构缺乏良好的环境，除公办机构外，绝大多数民办机构训练环境，就 餐环境，休息环境等，都较差，不足以满足良好学习教育环境要求。5.具有资质和优秀康复师的康复机构数量少之又少。（三）自闭症儿童家长面临的主要问题1.
4、家庭经济困难：自闭症儿童治疗是一个长期的过程，在这个过程中日常自闭 症儿童的药物开销以及生活起居都比较繁重。在照顾自闭症儿童的时候，父母双 方总会有一人留下照看，另一方出去打工挣钱，极大的增加了家庭负担。2.付出精力较大，但回报甚微：自闭症儿童需要长时间的照顾，因此患病儿童 家长需要付出较大的经历来照看孩子。而先天性自闭症患者恢复较慢或无法恢复， 导致家长得到回报甚微。3.缺少便利的劳动岗位：自闭症儿童因为开销较大，家庭负担严重，家长无法 全身心投入到自己的工作中，导致被解雇辞退等问题的出现。4.迫切需要有效的自闭症儿童康复手段治疗和接纳机构来分担压力。5.面对孩子心情低落，希望渺茫：不少家长
5、以泪洗面，有些甚至将要失去耐心 和希望。缺少鼓励帮助。6.面对社会承担太多异样的对待，心理压力巨大。对未来自己孩子的生活充满 担忧。1.大众对自闭症儿童及其家长看法1.社会对自闭症儿童及其家长困境关注度随机采访的各年龄段、不同职业等 100 位群众1、年龄段：在随机采访的各年龄段 100 位群众中，10-30 岁有 80 人，其中 听说过自闭症这种病的人占 87.5%，有 12.5%没有听说过自闭症。30-50 岁有 12 人，其中 84%的人听说过自闭症，而 16%没有听说过。50 岁以上有 8 人，仅有 1 人未听说过自闭症这一病症。2 、大众职业类别：我们发现大学生，普通农民，商人等，对
6、自闭症儿童及 其家长帮扶关注度不高，而教师以及医生的关注度则相对较高。3 、是否愿意参与自闭症儿童及其家长帮扶：其中同情且可以参加实质性志 愿活动的有 25 人，占总人数的 25%。同情但不知道通过何种途径进行有效帮助的 有 26 人，占总人数的 26%。可自发去儿童福利院机构进行捐款的有 18 人，占总 人数的 18% 。不愿意参加实际志愿活动且不进行捐款但愿意通过自己向周围的朋 友们进行一定的宣传的，有 25 人，占总人数的 25%。其他情况有 6 人，占总人数 的 6%。4、自闭症儿童及其家长面临问题： 76% 的访谈对象认为，自闭症儿童需要心 理上的关怀，自闭症儿童家长需要实质性的帮扶
7、机构来进行相应的理论知识培训。 13%的访谈对象认为，自闭症儿童及其家长帮扶需要一定的经济支持。 11%的访谈 对象认为，需要有完善的医疗保障和专项的帮扶教育资源。5、自闭症儿童是否应该进入正常教育体系进行学习： 27%的访谈对象表示同 意， 55%的访谈对象建议成立专门教育机构，进行相应的教育学习。 14%的访谈对 象认为，不应该进入正常教育体系学习。其他占 4%。综上所述，社会对自闭症儿童及其家长关注度普遍偏低，助残帮扶意识未能 深入人心。职业影响大众对自闭症儿童家长关注程度。少数愿意自愿自发参与帮 扶活动。大众对自闭症儿童及其家长存在一定偏见。四、解决建议（一）政府及相应部门1.康复机构
8、对自闭症儿童年龄方面要求太过苛刻，部分超龄或达不到年龄要求 的儿童无处可去。希望扩宽年龄区间，或采取分级年龄段分组教育。2.成立专门用于培训自闭症儿童的家长的培训机构，免费培训有关自闭症儿童 的知识，康复手段等。3.进行有效宣传提高社会服务以及设置相应的社会福利保障、优惠政策等。在 医疗保险，以及特效药方面给予相应的补贴或者减免。4.成立专门的教育机构，完善教育体系。5.制定相应的法律法规，设置专项辅助资金，统一康复机构各项标准。由政府 统一管理。6.吸纳社会优秀专业人才，提供高效培训，应编入岗。7.开设专门岗位，提供给自闭症儿童家长。8.利用网络或电视节目，进行自闭症宣传专题活动，提高大众对
9、自闭症儿童的 认识，倡导自发的帮助自闭症儿童及其家长所存在的问题。建立良好的道德品质 社会。9.通过发达的互联网网络系统，建立网络实名实时跟踪体系，环绕自闭症儿童 及其家长的帮扶计划，可开展一定的一对一定向帮扶活动。（二）社会层面1、志愿组织组织开展有关自闭症儿童及其家长帮扶的活动。2 、改变错误的认知观念，在日常生活中针对残疾残障人士，不与以异样眼 光相待。平等对待他人，树立正确的社会观。3 、学习有关知识，不仅仅是对自闭症儿童及其家长，更应该时刻关注自己 身边的孩子。区别语言发育迟缓和自闭症的前期症状，切务把语言发育迟缓当做 自闭症。对不听、不屑、不指、少语甚至不语的孩子提高关注。4、企业
10、增加对适应自闭症儿童家长的岗位，提高企业社会责任感。5、大学开设有关专题课程，倡导“走向他们，拥抱他们”解决困境。（三）自闭症儿童家长层面1、坚定信心，充满希望。2、学习有关自闭症康复知识。3、增加与自闭症儿童交流，走进孩子内心。随着国家的发展，社会的不断进步，相信在党和国家的领导下，自闭症一类 的残障人士，以及残疾人士的社会福利会越来越高。他们会得到更多来自国家， 社会的温暖。对未来充满希望，对生活充满信心。相信会有越来越多的人投入到 无私的帮扶活动中，不仅仅是对自闭症儿童及其家长的帮扶，为建造美丽和谐的 社会贡献自己的一份微薄力量。参 考 文 献1陈琳.我国自闭症儿童家庭社会支持系统研究的现状、问题与对策 J.南京特教学院学报，2011（4）2阎青春.社会福利与弱势群体M.北京： 中国社会科学出版社，2002-113卡普斯（美）.哈佛儿童发展译丛-自闭症儿童 M
