有一种爱叫“为你而改变”

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1、有一种爱叫“为你而改变”导语：自闭症既专指典型自闭症，也泛指 自闭症谱系障碍 (ASD). 自闭症 谱 系障碍与大脑的发育有关, 其特点是 对世界的感知存在困难。本文中的自 闭症，国家官方称呼为“孤独症”。某天，你到朋友家里拜访，有个小男孩正在玩积木。你很开心地和他打了个招 呼，但孩子没 有回头，仍自顾自地往更上一层垒着。你不自觉流露出“这孩子 真没礼貌”的表情，于是， 你的朋友陪着笑脸说，“别介意，这孩子内向。” 又假如某天，你在公共场合发现了这样的 孩子，目光躲闪，从不敢看人的眼睛， 喃喃自语个不停，嘴角或许还会流着涎水。很可能， 你遇到的这个孩子与朋友 家里的那位一样，他们都属于一个稍微

2、特殊些的群体自闭症儿童。什么是自闭症？每天，我们通过看、听、嗅、尝、触以及体验所感知的信息都被送到大脑然后再由大脑对 这些内容进行解析，最后针对解析后的结果做出相应的处理这个过程就是我们对世界的感 知过程。但是，如果大脑对这些事物的解析出现 了故障，我们就可能在交谈、聆听、理解、 游戏及学习等方面出现问题。自闭症既专指典型自闭症，也泛指 自闭症谱系障碍 （ASD）. 自闭症谱 系 障碍与大脑的发育有关, 其特点是 对世界的感知存在困难, 综合表现在三个 方面：社会 交往障碍、交流尤其是语言交流障碍，以及刻板性行为。通常所说 的自闭症谱系障碍包括典 型自闭症、 亚斯伯格综合症 与非典型自闭症，它

3、们 之间的区别大致如下图所示。注:民闢由沁匡r 瞳碍毘度毬严董非典型自闭症PDD-NOS） 亚聊I白瘠症（ASJ 呂闭忑（轻）匪性行左自冈症谱系障碍（ASD）的简单示总/颐图: 自闭症谱系障碍示意图有时人们也将自闭症谱系障碍与 广泛性发展障碍等同，但二者稍有区别。广泛性发展障碍也集中在上述所说的三个方面，但其涉及的内容更宽泛。广泛 性发展障碍不是一 个诊断标准，而是一个类别。通常广泛性发展障碍包括五类： 自闭症谱系障碍（儿童自闭症 及亚斯伯格综合症），童年期瓦解性障碍，雷特综合征，以及待分类的广泛性发展障碍（也称为非典型自闭症）。如无特别说明，本文后面提到的自闭症泛指自闭症谱系障碍。自闭症儿童

4、常见表现有 ：不能理解说话的意思，对人的呼唤没有回应；幼儿通常伴 有语言发育迟缓或停滞现实；反复做同一件事，或者说同样的话；肢 体动作显得刻板或者机 械；无法适应环境的改变；等等。一般儿童很容易做到 的事情，自闭症儿童却会感到很困 难例如，当他人微笑时，你会知道他是 表示开心或者友好；当他人烦躁时，你可以通过他 们的表情和声音体会到；但 有自闭症障碍的儿童就无法理解表情的含义或者其他人的想法。自闭症儿童通常沉浸在自己的世界中，在人群中，他们仿佛一只罩在玻璃 球中的仓鼠，也会 对周围的世界好奇，但却无法用我们的方式来交流和探索。 与人及周围环境的互动是儿童智 力发育的主要手段。由于存在交流与社交

5、的障 碍，自闭症儿童如果不能通过特殊的方式来训 练，通常在成年后会表现得智力 低下。自闭症在社会上有多严重？2012 年由世界卫生组织委托并支持的一项自闭症及其它广泛性发展障碍 的全球调查结果表明： 全球每万人中就有 62 人有自闭症, 其中典型自闭症约 10 到 20 人，约 3 人属于 亚斯伯格综合症，其余则属于非典型自闭症。与历 史数据比较表明，自闭症的流行程度这些 年上升迅速。上述调查尚缺乏中等及 较低发展水平国家的数据。在自闭症儿童中，目前男女 的比例约为 4.3 比 1.根据美国疾病控制与防护中心 (CDC) 的报告, 2012 年美国儿童中自闭症 的比例为 千分之六。自上世纪八十

6、年代以来，美国儿童中患有自闭症的比例上 升显著，但其原因仍不清楚。中国尚缺乏这方面的权威数据。但根据美国自 1980 年以来自闭症流行程 度上升了六倍来看， 中国的情况不容乐观。初步估计，中国有数百万自闭症患 者。是什么导致了自闭症？科学家认为，自闭症可能与基因和环境有关。 要了解自闭症的准确原因很 困难, 因为 人的大脑非常复杂。大脑具有约一千亿个神经细胞，通常称为神经 元。神经元之间通过突触 相互连接，通过传递的化学物质 （也称为 神经传递 质） 交换信息，这构成了神经元的工作 模式。每个神经元会与数百个或者数千 个大脑内的或者身体内的其它神经元建立起连接，相 互传递着信息。当神经元 之间

7、不停地建立连接与传递化学信息时，我们就能够看见、感觉到、移动身体、 回忆经历、体验情绪、交流感情，以及做更多的更重要的事情。图: 大脑的运作机制与其它大脑内的障碍（比如帕金森症）不同，自闭症者的大脑在分子、细 胞或系统层面上都 没有发现什么清晰统一的特点。自闭症更象是一种由于多块 的或全部的功能性脑部组织受到 损伤所导致的结果，这些功能组织包括杏仁核 小脑及大脑的其它部分。综合神经解剖学与 胚胎致畸原因的研究结果来看，自 闭症的机理似乎可追溯到胚胎时期的脑部发育。研究发现，自闭症个体对于运 动型的任务会倾向于使用与对照组不同的大脑区域。图: 基因结构示意图自然杂志于 2013-08-28 在线

8、发表的一篇文章表明，拓扑异构酶的突 变与自闭症存在关联。人类的遗传物质主要是脱氧核糖核酸，它的片断称为基 因。脱氧核糖核酸是一种长分子链，它的复制、转录与转译及蛋白质表达是生 命活动的关键过程。它一般是以双螺旋形式存在，这 些长分子链复制后形成纽 结拓扑结构，彼此很难被分开。拓扑异构酶的作用就是催化并引导 一些化学反 应，让脱氧核糖核酸在复制过程中从纽结状态解锁。自然的这篇文章表明， 拓扑异构酶对长基因的转录很重要，而自闭症中已发现一些长基因表达异常， 因此，拓扑异 构酶突变可能是造成自闭症的一个原因。而拓扑异构酶的突变与环境有关。所以，这个研究可能有助于研究人员找出哪些环境因素会与自闭症的成

9、因有关。不管怎样, 目前，科学家们仍然在努力去寻找并确定自闭症的成因。社会上如何看待自闭症？ 自闭症现象引起社会的关注，并且获得正式的名称，这大致可上推到 1910 年。瑞士精神病学家尤金布鲁勒（Eugen Bleuler）从希腊词Autos （意为“自我”）创建了新的拉丁词autismus,用来定义社交障碍的症状。英语中的 新词autism自1938年起才变得流行起 来。直到 1980年后，才有对自闭症群体（尤其是儿童）较详细的调查数据。 此后，社会对自闭症的关注与研究才多了起来。 1988年的电影雨人更让 社会对自闭症有了较直观的认识，“雨人”也变成了自闭症者的别称。英国将 2002年声明

10、为“自闭症关爱年”。联合国大会于 2007年通过决议，将每年 的 4月 2日定为“世界自闭症日”。图: 帝国大厦点亮蓝灯行动2013 年 4 月 2 日晚，纽约曼哈顿的帝国大厦，顶楼的灯光突然全部转换 成亮蓝色，这是在 为庆祝第六个“世界自闭症日”所发起的一项“点亮蓝灯” (Light It Up Blue) 行动，它 由世界上最大的自闭症科学与支持组织 Autism Speaks 所发起，目的是提高国际上对自闭症 的重视程度。中国社会对自闭症的关注情况，不太方便找到详细的权威的资料，故无法 评述。但相关资料 表明，目前高校的自闭症专业研究力量薄弱，相关的医疗机 构缺乏，专业的服务培训机构更

11、是缺乏，这些都是事实。自闭症如何诊断？它能够治愈吗？ 对自闭症的诊断要依靠专业的机构，比如大型医院或者专科医院。如果家 长感觉自己的孩子 有异常，通常直观的表现有：语言发育迟缓，或者根本没有语言发育；性格孤僻，拒绝与人交流； 有刻板性的行为甚至自残等异常行为。 自闭症是不可能治愈的，目前也没有“治愈”的说法。 但对于自闭症者，可以通过专业的帮助令其交流及行为障碍得到改善 。一般来说，自闭症多发生在 15 岁以下的儿童身上。在儿童身上发现得越 早，对他们的帮助 效果就越好。对自闭症儿童的帮助需要一个专业的团队，通 常由医生、心理学家、语言治疗 师、行为治疗师以及专业老师构成。在专业团 队的帮助下

12、可以让孩子与他人的交流效果得到 改善。症状轻微的儿童通过帮助 可以正常完成高等教育，除了表现得比较“内向”之外，与正常人的生活无异。 症状稍重些的，也有可能通过训练获得生活自理能力，从而正常生活。自闭症儿童应得到全社会的关心2013年 8月 19日，新华视点有篇报道叫自闭症治疗乱象, 其中介 绍的情 况令人触目惊心，最严重的有：一些所谓的“医疗机构”推出“营养神经药”，几百元一针，不仅无效， 且害处不明。一些中医院更是会提供一些听上去很玄乎的“疗法”来忽悠家长。上海鸿慈儿童医院还推出一种什么中西医结合的“生物靶向治疗”, 4000 元一次。其它使用的麻醉、针灸中医疗法等，更不用细说。自闭症是不

13、可能治愈的，对自闭症者只有引导训练，帮助其改善学习与交 流技能，这个过程其实会终其一生。还有不少人是通过文艺作品了解到自闭症 的，以为自闭症者都象“雨人”一样，是某一方面的“天才”。其实不然，自 闭症儿童中大约有十分之七左右智力落后，智力超常的不到十分之一。但别忘 记了，尽管可能有极小一部分人智力超常，这个群体的共同特点是存在社交等 障碍，从而在获得社会信息、人际关系交往及事务处理上存在许多难以逾越的 障碍而人是社会性的，人际交往在生活中占据着很重要的地位，社交与交 流是社会性的人的生存基础。自闭症儿童尚处于发育期，对其科学的、及时的帮助是单个家庭难以全部 完成的任务，必须要有社会性的机构帮助

14、才行。这样的机构首先能够指导家长， 提供具体的科学的训练方法、辅助工具、指导服务等，在机构与监护人的共同 帮助下，让儿童的障碍得到缓解。自闭症儿童应得到全社会的关心！这种关心应该体现在如下方面：最直接的关心就是专业诊断与训练机构的建立与完善，让自闭症患者能 方便地得到帮助。其次就是社会能够接纳自闭症者，不歧视他们。对于症状轻微的，尤其 是能够正常生活、学习的儿童，要提供必要的帮助，令其融入学校与社会，而 不是一听说是自闭症儿童，就拒绝入园、入校。对于成年的自闭症者，能够给 他们提供自食其力的工作机会。社会的法律与援助机构应该介入到症状严重的自闭症者中去，尤其是那 些生活不能自理的患者，当其监护

15、人故去时，理应得到社会的继续保障。给自闭症儿童家长的话那么，假如你的孩子被诊断为自闭症，该怎么办呢？首先，要面对现实，要理解自闭症是不可能治愈的！多阅读、学习并理 解有关自闭症的知识，要了解自闭症的表现特点。要冷静，不要病急乱投医 有的家长拒绝接受自己孩子是自闭症的现实，盲目地尝试各种其他诊断，结果 耽搁了对孩子的最佳改善时间。如果你接受了现实，认识到自闭症只能够改善 不可能“治愈”，你应该很容易明白从此以后，你的生活就应该根据这个 现实进行重新的规划了。然后，要寻找专业机构的帮助，比如精神类医院和相应的康复训练机构等。 尽管也有一部分人认为自闭症应该被接纳为“差异”，而不是“疾病”, 但这

16、种说法可以先搁置起来，因为不管是“差异”还是“疾病”，都改变不了自闭 症者需要帮助的事实。你寻找专业机构的目的不是“治病”，而是学习用特 殊的方法去训练特殊的孩子, 让他们掌握生活、交流与学习技能，从而能够达 到或者接近正常生活。自闭症是终生的状况，而自闭症儿童的父母可能要为其付出终生的努力。 作为父母，如果照顾特殊的孩子会是其一生的努力，就必须做好仔细的计 划。兰迪波许在他的演讲“最后的一课”中说，“工程，就是将有限的资源 最大化地利用”。而人这一生，无 论时间、精力，都很有限。如果把人生当成 一项工程，那么，你的人生计划就是，直面自闭 症不可治愈的现实，将自己与 孩子的有限时间与精力进行最优化地利用，通过训练充分克服 自闭的障碍，让 自己与孩子的人生都达到最快乐！无论具体的计划是什么